Ирха Ирочка

Ирха Ирочка, 1 год, Красноярский край, пос. Северо-Енисейчкий, нейробластома забрюшинного пространства
Сбор 5 200 000 руб. (104 000 евро) на оплату лечения в Германии

Деньги собраны! Сбор средств закрыт.
Сумма недостающая до полной оплаты счета покрыта за счет http://fondpr.ru/news/2661/Vozvrat_sredstv,_kotorye_ostalis_neispolzovannymi_posle_lechenija_Kireevoi_Lizochki..html

В клинике, где Ириша проходит лечение, кроме химиотерапии ничего не могут пока предложить, причина - ребенок маленький. Отправить в московские клиники не считают нужным (слова врачей). Когда родители пришли за мед документами, врачи сказали: " Обращайтесь куда хотите, вам все равно нигде не помогут". Родители обращались в палату президента, после чего была проверка в краевой клинике и врачи пообещали, что документы будут отправлены в московские клиники. Прошло уже больше двух месяцев, но документы так никуда и не отправили, до сих пор "кормят" обещаниями. По данным УЗИ за перерыв между 3 и 4 курсов химии опухоль увеличилась в 4 раза. Самостоятельно мама и папа Ирочки обращались в онкоклиники Челябинска, Красноярска и другие, отвечали: ребенок слишком маленький, чтоб лечиться у нас. Со стороны краевой больницы - бездействие.

Из письма мамы:
В нашей семье чуть больше года назад появились девочки-двойняшки, которых мы все ласково называем Валюша и Ириша. Это было очень радостное событие в нашей семье, несмотря на то, что у нас уже есть две взрослые дочери. Одна из девочек-двойняшек Ириша с самого рождения была ребенком, который требовал повышенного внимания: капризничала, плохо спала по ночам, высыпала аллергия, постоянный насморк и кашель, высокая температура и даже был приступ белой лихорадки. Врачи все списывали на то, что ребенок из двойняшек, поэтому слабый иммунитет и что с возрастом, когда девочка подрастет, все само собой пройдет.
Однако состояние ребенка ухудшалось с каждым днем: в середине января у Ириши началось постоянное каломазание и подтекание мочи. Мы снова обратились в больницу, где нас положили на стационарное лечение с диагнозом ОРЗ и дисбактериоз. Через 10 дней Ирише стало лучше, и нас выписали домой. Через неделю мы опять попали в реанимацию с температурой 40,2 °С с диагнозом ОРВИ, гипертермический синдром, фебрильные судороги. Через 10 дней нас опять выписали домой в удовлетворительном состоянии, хотя улучшений со стулом у нас не было. В этот же день вечером у Ириши дома опять поднялась температура до 38,5 °С. Такое состояние нам не давало покоя, поэтому мы пришли в больницу с требованием полного обследования.

После осмотра хирурга и УЗИ нам сказали, что у ребенка образование в брюшной полости. Живем в периферии и нас в срочном порядке направили в город на обследование. До города пришлось лететь на самолете, для маленьких детей это очень сложно. 24 февраля приехали в Красноярскую детскую краевую клиническую больницу, нас положили в отделение хирургии. В отделении проведен комплекс обследований (УЗИ, МС КТ с КУ, лабораторные исследования). Учитывая распространенность опухоли (забрюшинное пространство, малый таз с прорастанием позвоночника) со сдавлением прямой кишки и задержку мочи. 27 февраля было решено в срочном порядке девочку прооперировать (вывели цистостому и колостому, опухоль, которая опутала жизненно важные кровеносные сосуды, удалить было не возможно). Сделав множество анализов и обследований в Красноярске (а часть отправляли и в Новосибирск, и в Москву), нам сказали, что у ребенка нейробластома забрюшинного пространства с прорастанием в малый таз и позвоночный канал с метастазироваем в костный мозг (другими словами, рак 4 стадии). Сейчас ребенок находится в онкологическом отделении краевой больницы и проходит курсы химиотерапии. Всего пройдено 5 курсов.

Осознавая серьезность проблемы, мы начали искать решение в зарубежных клиниках. На наш запрос откликнулась Университетская клиника города Грайфсвальда (Германия), которая в данной области является лучшей.
Однако сумма за лечение достигает немыслимых размеров. Сейчас клиника выставила счет в размере 104 000 евро, но в него включены не все терапии, т.к. во-первых, врачам необходимо самостоятельно ознакомится с состоянием ребенка, во-вторых, клиника требует оплату в 100 % размере. Нашей семье, как и практически всем людям на этой земле, такие суммы непосильны. Тем более в нашей семье появился не один ребенок, а сразу двое. Мне пришлось уйти на больничный, а папа находится в отпуске по уходу за вторым ребенком и получает пособие в размере 5 190 рублей. Живем в муниципальной квартире, которая находится в коммерческом найме...
Мы просим о помощи всех людей, кто останется не равнодушным к нашей истории и к жизни девочки, которая радуется каждому прожитому дню и, несмотря на тяжелое состояние, девочка развивается прямо на глазах, прекрасная синеглазая девочка, веселая, улыбчивая и очень ласковый ребенок. К сожалению, ей достается внимание только мамы, а так хочется, чтоб Ириша была рядом со всей семьей и своей сестрой-двойняшкой, с которой они так любят играть. Даже мыслить страшно о том, что мы можем потерять нашу крошку…

Новости:

13 Августа 2014

Пишет мама Ирочки:

"В понедельник прилетели с Иришей на плановый 6 курс химиотерапии, во вторник сдали кровь, показатели хорошие для начала лечения. Ещё сделали УЗИ, результаты не утешительные (опухоль не меняет свои размеры) .13 августа будут делать КТ, чтоб посмотреть динамику лечения за 6 месяцев. Если смотреть по результатам УЗИ, то опухоль у Ириши за этот период увеличилась в 3 раза.Очень надеюсь что КТ покажет другие результаты.Сегодня Ириши подключили капельницу, когда она спала,проснувшись и увидев подключенный аппарат Иришенька стала плакать.Моя маленькая крошка и уже понимает, что опять несколько дней она будет "привязана"к этому аппарату,что нельзя будет гулять и просто выйти в коридор, а будет постоянно находиться в палате.5 долгих дней, которые кажутся вечностью. Здесь все детки взрослеют раньше своих сверстников.Почти весь день Ириша капризничала и уснула раньше обычного.

Спасибо дорогие наши что Вы с нами!
Нам очень нужна Ваша поддержка.
И пусть хранит Вас Господь!"

20 Августа 2014

Пишет мама Ирочки: "Вот и закончился последний шестой курс химиотерапии по протоколу NB-2004, который для Ириши был тяжёлым. Трое суток мы кричали,плакали и не спали ни днём,ни ночью. Ирише даже давали успокоительное,которое не давало эффекта. Через день после химии была сделана КТ, результаты которого неутешительны: "Объём ранее выявленного поражения в полости малого таза и позвоночном канале без отчётливой динамики". И это результат шести месяцев наших
мучений...
14 августа нас выписали домой. Уже на следующий день у Ириши поднялась температура 38,5,сбить которую самостоятельно не удалось. Мы обратились в детское отделение по месту проживания,где Ирише взяли контрольный анализ крови, показавший практические нулевые лейкоциты. Плюс к этому Ириша подцепила вирус,у неё насморк и осиплый голос. Нас положили в стационар. Пьет антибиотики и препараты от температуры,которая по- прежнему держится. У Ириши ослаблен иммунитет,и организму сложно бороться с простудой. Но есть и хорошие новости. Мы
начинаем помаленьку бегать. И Ирише это занятие очень
нравится!
Нам необходимо пробовать другие способы лечения более эффективные. Что нам и предлагает клиника
Грайфсвальда: лучевая терапия,которая в России делается ребятишкам с трёх лет, а также MIBG-терапия,которая вообще не практикуются в России. Чем быстрее мы приедем в клинику, тем больше шансов у Ириши на выздоровление. Это нам не устают повторять врачи клиники Грайфсвальда.
Спасибо всем кто помогает нам сделать мечту реальностью!"

25 Августа 2014

Мы по-прежнему лежим в больнице. Состояние Ириши немного улучшилось: показатели крови повысились, температуры не было два дня, но сегодня поднималась до 38, насморк ещё не прошёл, с ушка бежит. Промываем четыре раза в день, капаем в ушко антибиотики, ежедневно наблюдаемся у ЛОРа. Состояние плаксивое, плохо кушаем и практически не спим. Доктор назначила обезболивающее, чтобы Ириша спала спокойно хотя бы ночью. Когда же закончатся у нашей малышки эти мучения. Погода на улице наладилась, светит солнышко, но гулять Ирише ещё нельзя, хотя она каждый день просится "ду - ду" и одевает свои топы.
Мы обратились за помощью в БФ «Жизнь", который сотрудничает с РДКБ. Карина (девушка из фонда) отнесла наши документы в клинику для получения консультации от профессора. После консультации нам позвонила Карина и передала слова доктора: положительной динамики нет, опухоль колоссальных размеров, удалить ее сейчас невозможно, необходимо дополнительное обследование и возможно изменение плана лечения (другие химиопрепараты). Так как денег еще собрано мало, а для Ириши важен каждый день, поэтому мы направили документы непосредственно в РДКБ, возможно они нам сделают вызов. Хотя бы пока туда, где все равно более современные технологии, чем в нашей больнице. Но это опять же время... Будем надеяться, что нам не придётся делать лишних переездов и с помощью вас, наши родные, нам удастся собрать средства и сразу попасть в Грайфсвальд.
Спасибо вам наши дорогие за помощь. Здоровья вам и вашим близким!"

27 Августа 2014

На расчетный счет фонда поступила сумма пожертвований, которые были перечислены при помощи смс в июне - июле.

Сумма составила 120 127,27 руб.
Если нет ваших возражений - сумма адресуется Ирхе Ирочке.

Мы сердечно благодарим вас за помощь! Спасибо всем благотворителям!

4 Сентября 2014

Низкий поклон вам, дорогие благотворители!
Невероятно, но сбор закрыт!

Сумма которая будет оплачена в клинику состоит из:
- адресных пожертвований
- суммы, которая осталась неиспользованной http://fondpr.ru/news/2661/Vozvrat_sredstv,_kotorye_ostalis_neispolzovannymi_posle_lechenija_Kireevoi_Lizochki..html

Большое спасибо всем за помощь!!!!
До сих пор не верится.

16 Сентября 2014

Доброй ночи, наши дорогие друзья! Прошла ещё одна неделя нашего пребывания в больнице. В пятницу Иришеньки убрали дренаж, но со шва ещё немного сочиться. К вечеру нам подключили химию, доктор сказал, что откладывать больше нельзя. Так как у нашей девочки были осложнения с портом и состояние ещё не совсем стабилизировалось химия у нас вместе с промывкой всего 6часов, а не круглосуточно как раньше. Иришке как всегда не нравиться эта процедура и она капризничает, пока её не отключат от аппарата. Зато потом она бегает и играет. На этой недели был день добра и в отделение приходили волонтеры, которые устроили деткам не забываемый праздник. Были Маша и медведь, шоу мыльных пузырей привёл ребятишек как больших, так и маленьких в восторг. Ещё выступала группа барабанщиков, которые после своего выступления дали деткам поиграть на инструментах. Был фотограф, и детки с удовольствием ему позировали. Надо просто видеть, как горели их глаза, и они на какое-то время забыли о своих процедурах. В конце праздника всем деткам подарили подарки и воздушные шары. Хочется сказать огромное СПАСИБО таким людям, которые действительно делают добро и дарят радость нашим малышам... Дата нашей госпитализации в клинику Грайфсвальд пока не известна, но предварительно это 13 октября. В ближайшие дни уже станет точно известно...
Спасибо что поддерживает и переживаете за нашу крошку. Что не остаетесь равнодушными к нашей беде. Мы Вас очень любим! Всем спокойной ночи!
История Ирочки http://fondpr.ru/children/287/Irha_Irochka.html

23 Сентября 2014

Хочу ещё раз извиниться за редкие новости, Ириша в последнее время постоянно капризничает, плохо спит и поэтому не получается писать новости. Вот и сегодня ели уложила ее спать. Доктор нам опять назначил успокоительное, но и оно Ириши не очень помогает. Во вторник у нас был последний день химии, на следующий день мы сдали кровь и показатели уже стали падать, лейкоциты 1,9, поэтому нам назначено 3 дня ставить граноцит. В остальном пока норма. На улице потеплело, и мы с доченькой ходим гулять, возле больницы лес и там много белочек, Иришке очень нравиться на них смотреть. Очень хочется поделиться с вами радостной новостью, клиника прислала нам дату госпитализации, это 6 октября, но 3 октября мы уже должны прилететь в Германию. Времени на сборы совсем мало, надо успеть открыть визы, и нашей малышке надо восстановиться после химии, такой дальний перелет для неё опасен... Нам звонили из клиники, они ждут нашу малышку и уже расписаны первые процедуры... Думаю, что у нас все получиться оформить побыстрей.
Спасибо Вам огромное за помощь, за поддержку, за Ваши добрые сердца! Без Вас мы бы не справились! Здоровья Вам и вашим близким! И пусть хранит Вас Господь!!!

История Ирочки http://fondpr.ru/children/287/Irha_Irochka.html

3 Октября 2014

Сегодня Ириша с мамой вылетают в клинику. Перелет будет длиться 3:45 до Москвы, потом пересадка (ждать придется 4 часа), перелет до Берлина также 3:45. Там их встретит переводчик, который привезет в Грайфсвальд в гостиничным дом, где они будут жить с другими русскими семьями, лечащимися в этой же клинике. Переживаем за то, как Ириша перенесет такой длительный перелет. Последний раз, когда летели из больницы домой (а это всего 1:20 мин), наша девочка всю дорогу плакала, успокаивали всем самолетом, но ничего не вышло.
Сейчас же держим кулачки, чтоб они долетели хорошо и никаких проблем не возникло. Как с мамой устроятся, сообщат новости!
Спасибо всем за помощь!

История Ириши http://www.fondpr.ru/children/287/Irha_Irochka.html

9 Октября 2014

Добрый день, наши дорогие друзья! Сегодня третий день как мы приехали в Германию. Иришка ещё не перестроилась со временем и встала рано утром в 6 часов. Мы с ней позавтракали и стали собираться в клинику. В 8-50 за нами приехала консультант-переводчик, ее зовут Елена, и мы поехали в клинику. Утро началось знакомством с доктором, я была очень удивлена, когда доктор протянула руку чтоб со мной поздороваться. Оказывается в Германии принято здороваться за руку и мужчинам и женщинам. Доктор пришла не одна, а со студентами и спросила разрешения, чтоб они присутствовали при беседе. Мне были заданы вопросы, после чего доктор рассказала мне план обследования на ближайшую неделю. Иришки очень понравился студент и во время нашей беседы она с ним играла. Мы были в игровой комнате, где Ириши подарили подушку сшитую руками бабушек. Затем доктор полностью осмотрела Иришу, ей померили давление, взвесили и измерили рост. Так как завтра будут брать пункцию, а послезавтра делать МРТ - все это под наркозом, то нас отправили на консультацию к анестезиологу. После этого нам ещё сделали УЗИ, где Ириша очень плакала. Не любит она эту процедуру. В больнице персонал очень вежливый, и внимательный, время пролетело не заметно и оказалось что уже 2 часа дня, а наша малышка ещё не кушала кроме смеси. Пока мы узнавали, во сколько нам приходить завтра наш уставший малыш уснул. Переводчик Елена отвезла нас домой. Завтра ранний подъем в 6 часов, нам дали специальный обезболивающий пластырь, чтоб я приклеила его Ириши на ручки, так как завтра будут брать кровь из вены, и чтоб нашей девочки не было больно при этом. В 8,15 за нами заедет переводчик и отвезет нас в клинику...
Спасибо Вам за добрые слова, за поддержку, за ваши молитвы!

История Ириши http://www.fondpr.ru/children/287/Irha_Irochka.html

15 Октября 2014

Мы по - прежнему в больнице. Разговора с профессором и врачами не было, но был разговор с заведующей. Она рассказала о результатах обследования и о дальнейших действиях. Результаты обследования показали, что у Ириши действительно нейробластома, которая локализуется в области малого таза и прорастает в позвоночник, ситуация серьезная, так как опухоль опутала кровеносные сосуды. Но хорошие новости тоже есть.

Во-первых, у Иришки нет метастазов в организме и в костном мозге (тьфу-тьфу), но для перестраховки они костный мозг отправили в Вену. Будем надеяться, что там тоже не найдут бласты.

Во-вторых, хирург берётся оперировать нашу девочку. Онкологам хотелось в течение недели Иришу прооперировать, но у хирурга на ближайшую неделю все занято. А потом он уезжает на 2 недели. Кроме этого хирурга такие сложные операции ни кто не делает. Операция назначена на 6 ноября, и как нам объяснила врач длиться она целый день. А пока Иришки решили прокапать 8 блок химиотерапии,потому,что до операции еще далеко, а это опасно. Сама химия с завтрашнего дня и будет длиться 10 дней. Сегодня уже на ночь поставили промывку. Снова в бой!!!.Спасибо, что остаетесь с нами наши друзья! Здоровья Вам и вашим близким!

История Ирочки http://fondpr.ru/children/287/Irha_Irochka.html

29 Октября 2014

Сегодня у нас с Иришей ранний подъем, в 9 часов нам нужно было быть уже в клинике. По приходу у Ириши взяли кровь, после ее осмотрел доктор, и нас определили в палату. Была беседа с врачом-нейрохирургом, который будет оперировать нашу малышку завтра. Завтра уже операция на позвоночнике…. Очень трудный день, очень сложно даже себя взять в руки, но нужно быть сильными и стойкими и бороться, преодолевая все сложности. Большое спасибо всем, кто с нами в эти моменты.
Очень прошу всех Вас помолиться о том, чтоб все прошло удачно и без осложнений.

История Ирочки http://www.fondpr.ru/children/287/Irha_Irochka.html

30 Октября 2014

Пишут родные Ирочки: Операция прошла успешно! Врачи довольны, все что планировали удалить - удалили. Подробности от мамы будут завтра. Просим усиленных молитв за Иришу!

История Ирочки http://fondpr.ru/children/287/Irha_Irochka.htm

31 Октября 2014

Добрый день, наши любимые друзья и помощники!
Хочу поблагодарить всех, кто молился, поддерживал, переживал и переживает за нашу девочку! Также хочу поделиться с вами хорошими новостями...
Вчера у нас был сложный день, у Ириши была операция по удалению опухоли на позвоночнике. Длилась она 7 часов! После операции нашу девочку перевели в палату интенсивной терапии. Мне разрешили находиться с ней рядом, всю ночь просидела с малышкой рядом. В целом нейрохирурги остались довольны проведенной операцией. Все, что было запланировано, удалили с позвоночника. Ручками и ножками Ириша двигает, значит, ничего не повредили во время операции. Ночь прошла не плохо, утром её помыли и переодели. Утром разрешили прокормить молоком. Ириша с удовольствием покушала. Приходил доктор осмотрел Иришу. Малышка еще отекшая (так и должно быть) и на лбу у нее гематома. Доктор сказал это потому, что она долго лежала на животике. Но так нужно было для операции, со временем все пройдет. Сейчас Ириши постоянно капают обезболивающее, а так же антибиотики. Кроме того, упали маленько показатели крови и нам сразу начали делать переливание. Доктор отметил что для возраста Ириши опухоль была очень большая, поэтому и ранка на спине большая. В спинке, где ранка, стоит дренаж, который завтра обещают убрать.
Я поражаюсь своей девочкой, сколько сил и терпения у неё, сколько боли она переносит и при этом опять улыбается и как всегда раздает всем свои воздушные поцелуи...
Теперь нам остается только молиться, чтоб Ириша побыстрее восстановилась и вторая операция, которая будет на животике тоже прошла успешно без осложнении. Вторая операция по плану 6 ноября.
Огромное спасибо нейрохирургам, которые провели такую сложную операцию, хотя в России нам твердили что ни один доктор не решиться делать такую сложную операцию…
Большущее спасибо Вам, кто не остался равнодушным к судьбе нашей малышки, кто дал возможность нашей девочки попасть сюда! Здоровья Вам и Вашим близким!
С огромной благодарностью семья Ирха.

История Ирочки http://fondpr.ru/children/287/Irha_Irochka.html

10 Ноября 2014

Наша малышка просто молодец, конечно, чувствует себя похуже, чем в прошлый раз, но я ей очень горжусь!
Доктора, оперировавшие Иришу, довольны результатами обеих операций. Опухоль удалена, основная часть опухоли была удалена еще на первой операции, поэтому вторая операция длилась всего 4 часа. Утром нас уже перевели с реанимации в онкологическое отделение, всю ночь Ириша спала, но пока совсем ничего не кушала. По словам врачей больше они ничего не увидели, поэтому сегодня для контроля делали МРТ, результаты которого мне расскажут в понедельник. Пока у меня был разговор с анестезиологом по поводу МРТ, Ириша находилась в палате. По приходу увидела такую картину: Ириша сидела в коечке и хныкала, а человек 15 работников клиники ее развлекали, но увидев меня и прижавшись ко мне, Ириша быстро успокоилась. Все вздохнули с облегчением
После МРТ приходил нейрохирург, осмотреть шов на спинке, в понедельник будут снимать швы.
Сейчас будет решаться вопрос по проведению третьей операции, во время которой уберут колостому и цистостому. А также по результатам МРТ будет определяться дальнейший план лечения.
Мы будем молиться, чтоб результаты МРТ подтвердили слова врачей, что опухоль удалена полностью. Просим вас помолиться вместе с нами за скорейшее выздоровление младенца Ирины.
Спасибо Вам всем огромное за то, что дали шанс нашей Ирише, как и я, поверили в профессионализм врачей и поддерживаете нас до сих пор!

История Ирочки http://www.fondpr.ru/children/287/Irha_Irochka.html

escortnavi.com

17 Ноября 2014

Добрый день, наши дорогие друзья!
Я знаю, что все выждете от нас новостей. На вторник Ириши было назначено КТ с контрастом и рано утром нам надо было быть в клинике. Иришу будить мне не пришлось, она сама проснулась в 5 часов, плакала и просила молока (Ириша еще пьет по ночам молоко). Кушать и пить нельзя, потому что процедура эта делается малышам под наркозом, но Ириши то этого не объяснишь, вот и плакала она до самой клиники. В 8.00 мы уже были в кабинете, где делают КТ. Иришеньке поставили наркоз и она сразу заснула. Сама процедура длилась всего 30 минут, после чего малышку в коечке увезли в дневной стационар, но там находились мы недолго, так как после КТ Ириши должны были снимать швы на позвоночнике. И вот опять через час у нас второй наркоз, надо срочно снимать швы, прошло уже две недели после операции и откладывать уже нельзя. Риск осложнений возрастает в связи с двумя наркозами в один день, и нашей девочки решили снимать швы в предоперационной, где присутствовали специалисты. От наркоза Ириша сразу не проснулась ,анестезиолог мне сказал что она просто спит и не стоит волноваться. Малышку опять отвезли на дневной стационар, где ещё в течении полутора часов она спала. Но у нас была ещё одна проблема, и домой мы идти не могли: на животике, где шов, у неё стоит мочевой катетер, за день до КТ повязка на животике стала мокнуть, и доктор хотела лично осмотреть Иришу. У нашей крошки взяли кровь для контроля и нам оставалось ждать осмотра врача. За время ожидания врача наша малышка не знала чем себя занять, в коридор ей нельзя и игрушки брать тоже, потому что мы ходим в зеленых халатах. К тому времени, как пришел доктор, у Ириши была уже истерика, ей уже хотелось спать и кушать. Вместе с доктором пришло два хирурга, которые делали ей операцию, они осмотрели Иришу и думают, что повязка мокнет из -за катетера: мы продолжаем тренировать мочевой и, скорее всего, когда он наполняется, то начинает подтекать. Хирург сократил время на закрытие катетера с 3 часов до 2 часов, и сказал наблюдать до вторника. Во вторник у нашей малышки будет ещё одна процедура - это MIBG сканирование. Я надеялась что ситуация после КТ проясниться, но доктор сказала что все результаты после вторника, а мне опять ждать и волноваться. Так хочется чтоб было все хорошо... Нам дали специальные капли, которые нужны для MIBG, и пить их Ириша будет в течение недели, плюс к этому для профилактики грибковых заболеваний "Дефлюкан".Домой мы попали очень уставшие, только в четыре часа. До вторника мы дома. Погода на улице тёплая и сухая, правда, немного ветрено, но мы стараемся гулять каждый день и восстанавливать силы...
Спасибо что остаетесь с нами и продолжаете следить за судьбой нашей малышки!!!
Ни что так не придаёт сил, как поддержка друзей и близких!!!
Спасибо Вам огромное!

История Ирочки http://www.fondpr.ru/children/287/Irha_Irochka.htm

27 Ноября 2014

Вчера состоялся разговор с профессором Лоде. Как мы и писали раньше после проведённых операций у Ириши все-таки осталась опухоль.Так как в России лечение по протоколу NB 2004 не дало положительных результатов, то немецкие доктора решили провести химиотерапию по протоколу RIST-rNB-2011(противорецидивную),от которой ждут положительных результатов. Лечение планируют начать с 1 декабря, через месяц лечения будет проведено контрольное обследование, чтобы посмотреть динамику лечения, потом ещё один месяц химиотерапии, после которого будет ещё одно обследование и уже по результатам будет решаться дальнейшее лечение.

Сегодня же мы были в клинике с 9 утра. У Ириши взяли кровь. Перед началом химиотерапии надо провести дополнительные обследования, которые мы сегодня проходили. Одно из них это ЕЕГ. Ириши одели специальный шлем на голову, это ей сначала не понравилось она сопротивлялась и пыталась снять его с головы, но постепенно Иришенька успокоилась, ей дали игрушки, и она на удивление спокойно пролежала 15 положенных минут. После мы пошли на рентген. Здесь у нас вообще не было проблем: наша девочка стояла спокойно, держа меня за руку. И в заключении дня была беседа с анестезиологом ,о завтрашней пункции. Потом нас послушала доктор, дали нам ещё Дефлюкан, и мы пошли домой. По дороге Ириша уснула и проспала еще 2 часа ...Завтра у нас пункция надо рано вставать, в клинику мы должны прийти к 8 часам. Так же завтра осмотр у Лор врача...
Спасибо что остаетесь с нами и продолжаете поддерживать нашу малышку!!!
Здоровья Вам и вашим близким!

История Ирочки http://fondpr.ru/children/287/Irha_Irochka.html

25 Августа 2015

Пишет мама Ирочки: Два последних дня у нас были очень насыщенными, времени даже погулять не было, потому что мы паковали чемоданы и собирали вещи. Ураааа!!! Мы едем домой в Россию! Точнее, уже дома! 11 месяцев как мы не были дома и до сих пор не верится, что мы почти на 2,5 месяца едем домой! (у Ириши приблизительно в начале ноября будет контрольное обследование, после которого планируется операция). Кроме того, что мы собирали вещи, среди которых много Ваших подарков очень дорогих для нас и нам все их хотелось забрать, надо было решить все вопросы в клинике, получили медикаменты на 2,5 месяца и одновременно сходили на амбуланс для контроля крови. Показатели крови хорошие, Иришенька чувствует себя хорошо, только кожа на ручках все также в ужасном состоянии, хотя Ириша уже неделю не принимает Роаккутан. С каждым курсом он все больше и больше накапливается, а организму все тяжелее восстанавливаться. Еще Иришеньке поменяли пластырь, доктор сказала что шов после операции выглядит очень хорошо и что через неделю его надо будет снять. Ириша попрощалась с докторами, посылая им воздушные поцелуи, и говорила Чуз (пока), а они сказали что очень полюбили Иришу и пожелали ей очень хорошо провести время дома с родными.

Вот такие у нас новости. По возможности будем стараться писать новости о наших делах дома и, конечно, будут фотоотчеты! Спасибо Вам огромное за все! За то, что у нас благодаря Вам состояние здоровья позволяет побывать дома рядом с родными!

История Ирочки http://www.fondpr.ru/children/287/Irha_Irochka.htm

28 Сентября 2015

Сейчас нам уже 2 года и 4 месяца. Большую часть своей еще такой коротенькой жизни Ириша провела в больнице. Был пройден долгий путь, для нас этот путь показался вечностью… Химиотерапии, десятки наркозов, сотни необходимых процедур и обследований, несколько операций. Мы боролись и не сдавались. Лечение, предложенное немецкими докторами из Университетской клинике г. Грайфсвальд, пройдено. Лечащий профессор результатом доволен: хоть и имеется на данный момент остаток опухоли, но он в стабильном состоянии, активности не наблюдается. Какое счастье! Иришу отпустили домой к своим родным: папе, сестренке, бабушкам, дедушке. Но на этом лечение не закончено, сейчас Ириша принимает дома Роаккутан. Клиникой на 19 октября запланировано первое контрольное обследование. От этого обследования зависит наше дальнейшее лечение, проведение операции для восстановления непрерывности толстой кишки. Раннее у малышки была цистостома, результат лечения позволил ее убрать, осталась колостома. За 1 год и 7 месяцев лечения Ириши ресурсы семьи исчерпаны полностью.

История Ирочки http://fondpr.ru/children/287/Irha_Irochka.html

15 Апреля 2016

Всем привет! Пока точная дата очередного обследования еще неизвестна, мы наслаждаемся жизнью дома. Девчонки все время вместе, играют, обнимаются, но и подраться тоже успевают. Впрочем, как и все обычные дети.
Если у кого-то заканчивается первый месяц весны, то к нам она даже и не стучалась. Снег идет каждый день. Ирише с Валюшей такая погода нравится, они покоряют снежные вершины, лепят снежки и кувыркаются в сугробах. Дома мы не сидим без дела: занимаемся аппликацией, лепим из пластилина, разукрашиваем и еще занимаемся различными развивающими играми для развития памяти, моторики и усидчивости. Все эти занятие Ирише по душе. Если у Валюши усидчивости и терпения хватает не надолго, то Ириша может часами заниматься.
Вчера мы закончили принимать последний девятый курс Роаккутана и сейчас Ириша никакие препараты не принимает, наконец настал долгожданный перерыв в лечении. Чувствует себя наша красавица хорошо, стала очень подвижной, самостоятельной, все ей хочется делать самой. Даже просит мыть посуду.
У нас отрасли длинные волосики, заплетаем косички, Ириша всем говорит что она красивая.
На прошлой неделе мы проходили мед.комиссию для продления инвалидности. Ириша после того, как взяли у нее кровь из пальца (старыми иглами), сказала что в больницу больше не пойдет, а хочет в клинику, где ей больно не делали. На осмотрах у докторов она тоже не хотела находится, а все время звала в клинику. Ириша часто вспоминает своих подружек Аришу и Машу.
Остается совсем немного времени до очередной проверки, и я всячески себя пытаюсь настроить на длительный отъезд, т.к. запланирована операция и необходимо будет восстановление после нее. Ириша у нас маленький боец, поэтому мы надеемся что все пройдет хорошо и мы поскорее вернемся обратно домой.
Спасибо что все остаетесь с нами и поддерживаете Иришу своими молитвами.

История Иры http://www.fondpr.ru/children/287/Irha_I

9 Июня 2016

Состоялся консилиум по поводу нашего обследования. На нем присутствовали радиологи, онкологи и хирурги. Они более подробно все обсудили и пришли к единому мнению.
Во-первых, по основному заболеванию все стабильно, новых очагов нет, тот остаток, который был, без изменений, результаты анализов хорошие. Для нас стабильность - это самый лучший вариант.
Во-вторых, операцию, назначенную на 24 мая, проводить не будут. По мнению врачей, слишком высокий риск для Ириши, так как остаток опухоли все-таки есть, который врос с одной стороны в кишечник и лежит ближе к выходу (анусу), прямо на том месте, где нужно проводить восстановление. Поэтому решено наблюдать дальше.
Я, конечно, немного расстроилась, все-таки мы ехали настроенные на операцию, и это уже второй раз. Но врачи они такие, сто раз все проверят. Сейчас нам остаётся только смириться и жить дальше. Ведь главное наша девочка живёт, а с этими трудностями мы научились справляться.
Антибиотики мы прокапали, анализ мочи хороший и вчера нас выписали домой. Сказали прийти во вторник сдать для контроля ещё раз и, если все хорошо, мы можем ехать домой!
Ириша чувствует себя отлично, бегает, прыгает как та "собачка"долго сидевшая на привязи. Разговаривает по телефону с папой, бабушкой и любимой сестренкой, говорит им как она их любит и что скоро приедет домой.
Следующее обследование назначено через 6 месяцев.
Вот такие у нас новости.

История Иры http://www.fondpr.ru/children/287/Irha_Irochka.html

22 Августа 2016

Пишет мама малышки. Добрый день, наши дорогие друзья!
Жаль, что отпуск такой короткий и за его время не успеваешь выполнить все задуманное, а самое обидное насладиться нахождением дома! Как сейчас себя чувствует Ириша? Тьфу-тьфу-тьфу. Хорошо! И все, конечно, благодаря Вам! За это мы не устанем Вам благодарить! Бывает иногда что-нибудь беспокоит, но с этим справляемся.
Чем занимается Ириша? Живет обычной жизнью... ребенка... беззаботной, полной разных эмоций и любви жизнью. Очень долго может сидеть собирать пазлы, рисовать, что у нее получается очень аккуратно и красиво! С Валюшей то дружные, то не могут поделить карандаши, но друг без друга они уже не могут провести и пяти минут. Такая у них любовь. А еще они безумно любят своего папу. Только он в двери заходит с работы, так они бегут встречать, целуют, обнимают. А для мамы растут маленькие помощницы (на замену нам с сестрой).
Девчонки уличные. Их бы воля, они и не заходили бы домой, а только горки, песочницы да качели. Хорошо погода в этом году на удивление в поселке солнечная.
Вот такие дела у нашей Бусинки. И мы благодарны Вам за то, что в ее жизни все хорошо и она находится дома, рядом со своими родными. Спасибо Вам!

История Ириши http://www.fondpr.ru/children/287/Irha_I

20 Июня 2017

Здравствуйте, наши дорогие друзья!
В очередной раз хочу извиниться, за длительное отсутствие новостей! Как вы все знаете, мы ездили на контрольное обследование в Германию! Сразу хочу сказать огромное спасибо благотворительному фонду "Сибирь. Боли-нет!" и, конечно, всем Вам за помощь в приобретении авиабилетов.
В пятницу мы вернулись домой. По результатам нашего обследования все стабильно, показатели крови и онкомаркеры в пределах нормы. Урааа!теперь можно выдохнуть!
Спасибо Богу и, конечно, всем вам, наши родные за наше счастье и нашу любимую Иришку!
Радостные мы возвращались домой, но дорога для нас оказалась не такая уж легкая . Сначала потерялся наш багаж, и мы частично остались без вещей, а мне самой надо было в Красноярске на приём к доктору, потом не оказалось билетов на самолёт из Красноярска до Северо-Енисейского, а как многие тут знают, дорога сейчас у нас очень плохая. Полпути мы ехали на автобусе, а потом нас встречал папа. Потеря багажа и отсутствие билетов - это не самое страшное. Целый день в дороге без горячей пищи мы решили перекусить в кафе, так как ехать надо было ещё часов 10. Я впервые рада что Иришка не стала ничего кушать, так как то, что произошло дальше - был кошмар! Представьте, поздний вечер, тайга, дождь, бездорожье, голодные медведи, которые выходят на дорогу, никакой сотовой связи, ребёнок в машине, а ближайший населенный пункт только через 100 км и нашему папе очень плохо. У него сильнейшие пищевое отравление, слабость он не мог ехать, глаза ничего не видели, а потом и вовсе стал терять сознание. Что мне тогда пришлось пережить... В нашей жизни мы встретили очень много хороших людей! Спасибо огромное, что и на этом пути они нам встретились. Спасибо им огромное за то, что не проехали мимо, остановились, не остались равнодушными, довезли нас с папой до ближайшего медпункта, где ему оказали медицинскую помощь и, слава Богу, все закончилось хорошо. Теперь мы для себя сделали вывод: никаких придорожных кафе, лучше всю дорогу всухомятку, но безопасно.
Иришенька наша, в отличие от меня, всю дорогу держалась молодцом, она стала такая взрослая, слушает меня и все понимает.
Вот так мы съездили на обследование. И никакие препятствия на нашем пути не затмят радость от того, что наша семья снова вместе, мы дома и наслаждаемся этим!!! Спасибо вам за это! Берегите себя и своих близких!

История Ириши http://www.fondpr.ru/children/287/Irha_I

9 Октября 2017

Пишет мама Иры: "Здравствуйте, наши дорогие друзья! У нас все по-прежнему: продолжаем наслаждаться жизнью дома в кругу своих родных и близких, и за это наше счастье мы благодарны всем Вам!!!

Девочки наши очень счастливы, два месяца они вместе и днем и ночью. Наслаждаются счастливым и беззаботным детством. У них уже появились друзья из нашего дома, теперь гулять стало ещё веселее. Ирише, конечно, всегда не хватало общения со сверстниками, и теперь она это наверстывает. Еще наши девочки стали ходить на занятия с педагогом, которые им очень нравятся и они ждут, не дождутся, когда же будет следующее.

За этот год Ириша очень повзрослела, если раньше Валюша могла её обидеть, то сейчас все наоборот, в обиду она себя не даёт. В октябре по плану у нас контрольное обследование, точную дату ещё не знаем.
Вот такие у нас новости!

P.S. Еще наша Ириша парикмахер, обстригла себе челку под самый корешок. Вот такая, наша любимая красавица!!!

История Ирочки http://www.fondpr.ru/children/287/Irha_Irochka.html

11 Июня 2019

Отпраздновали Новый год, День рождения, два, три с половиной годика... Эти даты ценны для каждого родителя. Для подопечных фонда они ценны не просто вдвойне. Это не только новые эмоции и праздники взросления... Это праздники жизни. Победы над болезнью. Праздники, которых не было бы без вас, друзья...
Ирочка попала в наш фонд совсем крошкой. Всего годик. Чудесная малышка в белом платьице с огромными глазами, широко глядящими в этот мир. И с этими глазами никак не вязался диагноз "нейробластома" и жестокие слова врачей по месту жительства малышки - "кроме химиотерапии предложить ничего невозможно, ребенок слишком маленький". Тогда в 2014 году вы помогли собрать огромную сумму, и Ирочка улетела на лечение в Германию. Ситуация была очень тяжелой - опухоль уже опутала кровеносные сосуды, проросла в позвоночник... Ирочка пережила тяжелую операцию, химию. И в июне 2016 г. в стабильном состоянии малышку отпустили домой - радоваться детству. Сейчас на дворе уже 2019 год. Ирочке и ее сестренке-двойняшке Вале уже 6 лет. И мы от всей души желаем девочкам счастья и здоровья!
И не устанем благодарить вас - людей, которые каждый день дарят детям ЖИЗНЬ...

Прочитать историю Ирочки можно здесь http://www.fondpr.ru/children/287/

15 Апреля 2020

Увидели в соцсетях фотографию и не удержались. Чудо! Где феечки - это 2017 г. А новогодние фото - уже 2020-й. Сложно поверить, что в далеком 2014-м родителям малышки сказали: "Обращайтесь куда хотите, вам все равно нигде уже не помогут". Нейробластома забрюшинного пространства. 4-я стадия. Огромная опухоль с метастазами. И против нее - крошечная годовалая девочка с огромными, как море, глазами, за которую боялись браться врачи... Сложнейшие и бесчисленные химии, операция в немецкой клинике. И вот. Ириша пошла в садик. Счастье! Ведь первые 3 года почти с рождения в ее жизни были одни больницы. И это чудо помогли сотворить вы, друзья.
Пишет мама Ирочки: "Ириша уже полгода как ходит в садик. А это - наш первый Новый год в садике! Как она ожидала окончания новогодних выходных, говорила, что очень соскучилась по своим друзьям. Ходят они с сестричкой Валюшей в разные группы, более того, даже в разные садики. Я бы даже сказала, что Ирочка не ходит, а бежит!"

Спасибо вам, друзья, что спасаете детские жизни. Историю Ирочки вы можете прочитать здесь.
Сегодня подопечным фонда очень нужна ваша помощь - важна любая сумма, ведь она может подарить им надежду на жизнь и выздоровление! Для этого надо просто выбрать любой способ помощи в разделе "Как помочь".

1 Сентября 2020

Пишет мама Ирочки: "Доброго времени, друзья! Сегодня у нас особенный день! Наша Ириша в ряду первоклашек!
Пожелаем ей отличной учебы, иметь только солнышки/звездочки в тетрадках!"

Спасибо, друзья, что вы помогли спасти жизнь Ирочки, вырвать ее из цепких клешней рака.... Пройти жизненно необходимое, дорогостоящее лечение. Тогда она была совсем крошкой и вот - уже первоклассница... Сегодня наша лента пестрит чудесными новостями. Благодаря вам.... Вы подарили детям жизнь и будущее...
Сегодня в нашем фонде есть еще один малыш, который отчаянно борется с раком, - Макар Кабаков и ему очень нужна ваша поддержка - чтобы однажды в нашей ленте новостей появились и его чудесные фото первоклассника. С улыбкой, полные жизни и радости.

как помочь

Visa

Mastercard

СберБанк

MИP

Uniteller

ВТБ

SMS

Реквизиты

контакты

Юридический адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1.

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми с ДЦП: info@fondpr.ru

пожертвования