Дадашов Тофиг, 1,5 года, г. Сургут, СМА

Сбор 2016г 
Сбор 102 000 руб. на приобретение специализированного кресла и расходных материалов для ИВЛ

Здравствуйте дорогие благотворители!
Год назад Вы помогли нашему сыну вернуться домой, к маме и папе, но по некоторым обстоятельствам мы были вынуждены вернуть его в реанимацию. Ему стало очень плохо ночью, губы посинели, не мог открыть глазки, было очень страшно…даже не хочу вспоминать. У нас были не те условия проживания, которые необходимы для нашего особенного ребенка. На сегодняшний день  мы пока не готовы забрать сыночка домой, мне очень страшно оставаться с ним одной без присмотра врачей. Смелости не хватает…не могу забыть ту страшную ночь. Когда мы еле – еле успели довести нашего сыночка в больницу. Сейчас мы с мужем живем в общежитии в маленькой комнате, которая занимает всего 11 кв. метров, в нее очень сложно вместить все оборудование, которое необходимо для жизни нашего мальчика. Мы делаем все, что в наших силах, обращаемся в администрацию города, для того чтобы как-то решить  вопрос с проживанием. Я очень надеюсь, закон будет на нашей стороне.
На данный момент наш сыночек чувствует себя хорошо, вылезли почти все зубки. Уже начинает болтать, правда голос прорезается сквозь хрипы и бульканье, но я уже понимаю, что он просит. Очень любит смотреть мультики, самые любимые – «Даша путешественница», «Микки Маус», «Барбоскины»! Наш сыночек растет, все у него хорошо, слава Богу. Мы его видим каждый день с 16:00 до 20:00. К нему пускают практически всех: бабушку, дедушку, родственников и даже маленьких деток. Летом мы выходили гулять на улицу, он был очень рад увидеть все то, что не мог видеть в больнице: деревья, цветы, голубое небо. Хочу сказать большое спасибо тем, кто помог нам год назад, собрать необходимое оборудование, потому что часть аппаратуры мы оставили для нашего сыночка, ведь без этого он не смог бы гулять. Два года он лежал в реанимации и не видел настоящую природу, не слышал пение птиц. Сейчас мы можем гулять и выходить в коридор, для того чтобы  покататься на коляске.  Наш сыночек очень жизнерадостный и улыбчивый мальчик. На день рождение мы устроили для него настоящий праздник, все гости были довольны, а Тофачка больше всех.



   Сейчас у нас возникла одна проблема – на расходные материалы к аппарату, на подставку для сидения необходимо много денег. Так как в реанимации он дышит на своем аппарате, расходные материалы мы используем свои, которые у нас остались от девочки ангелочка Вероники, сейчас они уже заканчиваются. Муж подрабатывает на такси, так как без российского гражданства не берут на хорошую работу, а я в школе – зарплата маленькая, самим нам не справиться. Наш любимый Тофачка очень хочет сидеть и смотреть в окошко. Ведь мы не всегда можем выходить гулять, а всю зиму он не покидает стены реанимации. Специальное кресло нашему мальчику необходимо, чтобы он смог встать с кровати, и сидя в нем, наблюдать за происходящим через окно, видеть, как меняется природа, как падает снег, как несутся тучи, льют дожди и как колышет ветер листья на деревьях.
Просим Вас помочь нашему любимому мальчику.  С Уважением Дадашова Конуль!







Сбор 2015г
Сбор 560 000 рублей на приобретение ИВЛ и другого оборудования для возможности жить дома.

Деньги собраны! Сбор средств закрыт!

У малыша редкое генетическое заболевание. В настоящее время в мире ведутся активные поиски лекарства. Врачи говорят родителям детей с таким диагнозом, что надо дождаться, исследования вышли на финишную прямую.
Тофиг уже год живет в реанимации. Для того чтобы малыш смог вернуться домой, надо купить ИВЛ и еще некоторое оборудование, которое позволит маме и папе каждый день ухаживать за сыном дома, где вокруг Тофика будет надежная “ подушка безопасности”  из любви его близких. Ну не должны дети быть в разлуке с родителями!
 
Из письма мамы:  
Я мама ребенка с тяжелым генетическим заболеванием СМА ТИП 1. Это генетическое заболевание, вызванное атрофией нижних нейронов спинного мозга. Слабеют мышцы туловища, ног и рук. Это заболевание не задевает интеллект и не поражает рецепторы, которые отвечают за чувствительность. Сопровождается слабостью дыхательной мускулатуры. На данный момент в Европе и Америке ведутся активные поиски лекарства, исследования вышли на финишную прямую. Наш мальчик "живет" в больнице, в реанимации уже год.
      Тофиг, наш мальчик, родился 16 декабря 2012 года, он был очень долгожданный ребенок. В 3 месяца мы начали замечать слабость мышц у нашего мальчика. Он не держал головку, не поворачивался, не поднимал ножки. Мы быстро записались на прием к невропатологу. Она сказала нам "не переживайте, такое бывает, сделайте массаж, назначим уколы". Прошел месяц ничего не изменилось. В 4 месяца нас направили сдать анализ крови ребенка на генетическую экспертизу и через месяц пришло подтверждение страшного диагноза СМА ТИП 1 -  болезнь Верднига-Гофмана. Что происходило потом - не хочу вспоминать... очень тяжело....
Когда нам сказали, что ребенок месяцами и годами будет жить в реанимации, вдали от своих родителей, нас охватил ужас. 20 июня 2013 года нас направили в стационар в КГБ 1 города Сургута. 29 июня у моего мальчика поднялась высокая температура, врач сказала, что похоже на пневмонию. Через час малыша забрали у меня и отправили в детскую реанимацию подключать кислород. Его забрали у меня, не сказав ничего, сказали идти домой - это было очень тяжело... С тех пор наш малыш живет в реанимации, вот уже год. Мы посещаем нашего малыша 2 часа в день, за это короткое время нам надо успеть обнять, приласкать его, сказать, как мы его сильно любим. Наш малыш очень нуждается в вашей помощи, чтобы жить, быть рядом со своими близкими. Наш мальчик все чувствует и когда приходит время уходить, он начинает плакать и скучать. Это очень тяжело.