Казачков Максим, 2,5 года, Крым,  г. Симферополь, СМА

Сбор 2015 года
Сбор 381 000 рублей на приобретение специализированного оборудования (откашливатель)

Деньги собраны! Сбор средств закрыт!
Здравствуйте!
Мы семья Казачковых прошлым летом мы обращались к вам с просьбой помочь нашему Максимке в приобретении специального кресла коляски.  За что не устаем  Вас всех благодарить.
Но генетическое заболевание это такая вещь которая к сожалению не стоит на месте и прогрессирует . Наш малыш очень подрос за год но и болезнь растет вместе с ним.
Мы все также живем дома на аппарате искусственной вентиляции легких, едим через зонд. И пытаемся разрабатывать ему все мышцы  рук ножек. Еще наш малыш начал понемногу говорить.
Но вместе с тем и возникаю новые проблемы.
Сейчас каждая простуда или малейший сквозняк дается нам тяжело. Так как при нашем заболевании отсутствует у ребенка вообще кашлевой рефлекс  из за  этого все тяжелее становится очищать бронхи  от мокроты , но в этом бы нам очень помог специальный аппарат кашля , если проще то откашливатель, который помогает ребенку откашливать содержимое легких и бронхов .
Откашливатель помогает очищать содержимое бронхов естественным кашлевым рефлексом. Что помогает очистить бронхи и помочь нашему малышу дышать без затруднений. Хоть он и живет на аппарате Искусственной вентиляции легких но и это иногда не помогает, когда у ребенка обильное выделение мокроты, а они бывает вязкой и перекрывает дыхательные пути то даже ИВЛ не поможет если все забито мокротой , и откашливатель в этой ситуации очень нужная вещь так как она бы помогла быстрее и эффективнее очистить бронхи и легкие.
Мы как любящие родители хотим ,чтоб наш малыш и дальше мог жить дома, дышать. И не хотим чтоб он опять попадал в больницу. Доход нашей семьи не позволяет нам купить этот аппарат и мы вынуждены опять обратиться к вам за помощью в приобретении откашливателя для нашего сына .
Искренне благодарим  вас за помощь  нашей семьи и понимая.
С уважением семья Казачковых.



Сбор 2014 года
Сбор 203 600 рублей на приобретение специализированной коляски

Деньги собраны! Сбор средств закрыт!
 
У Максимки Спинальная мышечная атрофия 1 тип (СМА1) болезнь Werdnig-Hoffmann. Это прогрессирующее генетическое заболевание, которое постепенно приводит к атрофии всех мышц. Ребенок теряет способность двигаться и даже дышать.
 
Из письма мамы:
Максик родился обычным нормальным ребенком, беременность протекала относительно нормально, в животике Максимка был очень активным мальчиком даже очень, особенно по ночам маме спать не давал, родился, правда, с маленьким весом всего 2430 кг, 46 см. Выписали нас из роддома на 7 сутки,  малыш плохо набирал вес, но других патологий у нас  не было. Малыш развивался нормально, как и все детки держал голову, переворачивался, но  в 3 месяца мы сделали ему прививку АКДС, после этого у нас и начались все проблемы.


 
 На следующий день после прививки Максик слег, перестал держать голову, переворачиваться и вообще как - либо двигаться. Врачи, конечно же, сказали, что прививка не виновата, что это просто совпадение, ну теперь и не докажешь совпадение это или нет. С 3 месяцев начались наши походы по врачам. Сначала нам говорили просто, что у малыша гипотонус слабый мышечный тонус. Посоветовали лечь в больницу на осмотр и профилактику. Там же нам назначили Кт головного мозга, но исследование не выявило патологий. Мы прошли курс массажа и нас выписали, но состояние ребенка не  улучшалось. Через 2 месяца нас снова положили в больницу на обследование, и врач отправила нас к генетикам, где нам сразу посоветовали сдать анализ на СМА  спинальная мышечная атрофия Вердинга Гофмана, мы сдали этот анализ и нам только оставалось ждать результат.
Через 2 месяца пришел результат анализа, он был положительный, мои эмоции в тот момент я не могу вам передать, конечно, пока делался анализ, мы изучили все документы, связанные с этим диагнозом, но, как вы понимаете, к такому очень тяжело подготовится. В 8 месяцев Максимке поставили диагноз Сма 1 тип. Вот с тех пор и началась наша жизнь совсем по-другому, чем у обычных деток. В прицепе Максимка рос  вполне нормальным мальчиком но не считая того что не двигался и не держал голову. Но в 1 год 1 мес. У нас начались проблемы, у ребенка полезли первые зубы, началось обильное слюна отделение, ребенок стал себя по-другому вести, стал плохо есть, мало набирать вес. Стали появляться хрипы в легких. Мы конечно же обратились в больницу где нам сказал педиатр не переживайте это у него на зубы.  Со временем вроде ему стало лучше, но через 3 месяца его состояние ухудшилось, хрипы стали сильнее, Максимка вообще стал отказываться от пищи. После очередного обращения к педиатру она нас отправила в стационар, где ему сделали рентген легких и ужаснулись, в тот момент я не понимала в чем дела врачи бегали возле него все и мне ничего конкретно не говорили. Через пару часов нас отправили в Республиканскую детскую больницу, где Максимке была произведена операция бронхоскопия, так как на снимке у него не было видно одного легкого, оно было полностью залито жидкостью, в этот же день мы и попали в реанимацию, так как малыш не мог дышать сам, мы понимали, что это прогрессирует его заболевание, при котором ослабевают все мышцы, спины, ног, рук и легких, с того дня мы и стали задумываться а что же дальше жить в больнице это тяжело, ужас реанимации не описать, где тебя пускают к ребенку на 15 мин в день для любящей мамы это очень тяжело, в реанимации ребенок прожил 2 месяца, в течение этих 2 месяцев мы собирали деньги на аппарат искусственной вентиляции легких, но нам не сказано повезло, нашлись не равнодушные люди мама ребенка с таким же заболевание, у которых случилось горе, малыш умер, и она решила передать нам в дар все оборудование. Нашему счастью не было придела, наконец, ребенок будет жить дома.


Сейчас Максимка живет дома с любящими его родителями, в заботе и любви, но, к сожалению, в семье не большой доход, а ребенок нуждается в постоянных лекарственных препаратах, расходных материалах  для ИВЛ которые стоят очень много денег. И у нашей семьи не хватает средств на покупку других жизненно важных для ребенка приспособлений.
Малыш растет и развивается умственно как обычный ребенок и ему жизненно необходимо специализированное кресло для купания, и специальный ортопедический стульчик для  дальнейшего развития ребенка, он, как и все детки любит смотреть мультики, рисовать играть игрушками. Без специального приспособления в виде стульчика это делать крайне тяжело.
Мы просим помочь нам приобрести эти жизненно важные вещи для жизни Максимки дома.