Неженцева Алина, 10 лет, туберозный склероз, респ. Адыгея, пгт Энем
Сбор 53000 рублей для приобретения лекарств

Сбор закрыт. Оказана материальная помощь на оплату лекарственных препаратов из безадресных пожертвований.

Из письма мамы:
Обращаюсь к вам с мольбой о помощи. Я Неженцева Анна Викторовна. У меня двое детей. Старшей дочери 9 лет. Младшему сыну 9 месяцев.
 У Алины диагноз туберозный склероз. Алина первый ребёнок и долгожданный. Диагноз при выписке из роддома – Кефалогематома теменной части головы. Оценка по шкале Апкар 7-8 баллов. Заболевание стало проявляться, когда нашей Алиночке исполнилось 3 месяца. Я заметила, что она начала напрягать всё тело. Решила обратиться в поликлинику. Детский педиатр сказала, что у неё болит живот, поэтому она сжимает всё тело. Назначила препараты. И когда, после двух недель лечения снова обратилась к педиатру, она направила нас к невропатологу. Я доктору объяснила, как Алина делает. Доктор испугано на нас посмотрела, даже не стала осматривать, написала направление ДДЦ на энцефалограмму головы. После обследования нам поставили диагноз Криптогенная эпилепсия в форме частых генерализованных судорожных приступов. Выходя из кабинета невролога со слезами на глазах, я думала, что мир рухнул. Долго не могла принять болезнь. Эпилептологом было назначено лечение. Время шло. Алина начала отставать в развитии.
 В 8 месяцев начались приступы с вытягиванием рук, бледностью лица и послеприступным сном или вялостью. Эпилептологи г. Краснодара пробовали препараты, которые помогали максимум на 2 недели. Далее приступы увеличивались по количеству и по времени.
 Алина начала ходить в полтора года с поддержкой за руку. Из-за приступов плохо работала правая рука и нога.
 Проходили курсы иглоукалывания. Дома постоянно падала. Все коленки были в синяках. Ей так хотелось бегать, прыгать, радоваться жизни. Алина очень подвижный ребёнок с рождения. Постоянно в движении. Любит гулять на улице, кататься на качелях, каруселях, а так же обнимать чужих детей и пытаться их поцеловать. Дети настороженно на неё смотрят, не поймут, чего она от них хочет. Словами выразить не может, нет речи.
 В 4 года мы повезли Алину в Санкт-Петербург ООО «Психоневрологический центр» Д.Е.Зайцева. Лечились мы у него 2 года. Приступы так и не удалось купировать. Но физическое состояние стало на много лучше – начала ходить самостоятельно. Доктор порекомендовал сделать МРТ головного мозга. Заключение МРТ: туберозный склероз мозга. Туберозный склероз (болезнь Бурневилля) — редкое генетическое заболевание, при котором во множестве органов и тканей образуются доброкачественные опухоли. Полисистемный характер нарушений порождает широкий спектр симптомов — повреждения мозга могут вызвать эпилепсию, снижение интеллекта; поражаются внутренние органы — почки, сердце, лёгкие; характерные новообразования кожи лица и глазного дна.
 У Алины поражение головного мозга. Множественные узелки до 5 мм. Так же поражение почек – множественные кисты. Поражение кожи лица. В свои девять лет говорит МАМА, ПАПА и слоги некоторые. Так же Алина себя полностью не обслуживает (самостоятельно не кушает, не одевается, в туалет не просится).
 В конце 2013 года у Алины началось сильное ухудшение общего состояния. Случайно в интернете нашла группу родителей, у которых дети болеют туберозным склерозом. Пообщаясь с ними вышла на специалиста в Москве - Дорофеева Марина Юрьевна невролог-эпилептолог к.м.н. Она единственный в России специалист по туберозному склерозу. Несмотря на финансовые трудности, решили с мужем везти Алину в Москву на лечение.
 Попали мы к доктору 13 февраля 2014 года. Она дала надежду, что можно бороться с этим тяжёлым заболеванием. Доктор прописала лечение. После месяца лечения мы уже видели результаты. Ушли сильные приступы с закусыванием языка и искажением лица. После такого приступа у Алины расслаблялось всё тело. Она даже некоторое время не могла поднять руку после такой тряски. И засыпала, чтоб набраться сил во сне. Так же ушли приступы сердечные с криком (во время сна очень сильно кричала). Теперь остались у нас приступы с падением и с вытягиванием рук.
 28.05.2014 мы снова полетели на консультацию к доктору для коррекции терапии.
 В связи с частыми полётами в Москву плюс покупка дорогостоящих препаратов у нас в семье сложилось сложное материальное положение. Наши родители не участвуют в жизни и лечении Алины. Я не работаю, а муж находится в отпуске за свой счёт по семейным обстоятельствам с октября 2013 года. Ухаживает за дочкой, а я занимаюсь малышом. Так как у дочки болезнь даёт агрессию приходиться разделять детей по разным комнатам, пока сынок не подрастёт. Проблема с лекарствами у нас давно - то не дают (нет в списках льготных лекарств), то заменители предлагают, от которых наступает учащение приступов.
 Я в благотворительный фонд обращаюсь впервые и прощу у вас помощи на приобретение жизненно-необходимых препаратов.
 У нас курс лечения расписан до конца декабря 2014 года, так как в декабре госпитализация по квоте:
 1) "ЗОНЕГРАН" принимаем - утро 75 мл, вечер 75 мл. "ЗОНЕГРАН" 50 мг №28 (цена 1820 руб.) Зонисамид Капсулы (Великобритания) необходимо 13 пачек и "ЗОНЕГРАН" 25 мг №14 (цена 645 руб) Зонисамид Капсулы необходимо 26 пачек;
 2) "Депакин" хроно 300 мг №100 (цена 1219 руб) (Франция) принимаем - утро 1 таб., вечер 1 таб. Необходимо 4 пачки;
 3) "Атаракс" 25 мг №25 (цена 310 руб) (Бельгия) принимаем - утро 2 таб., вечер 1,5 таб. Необходимо 25 пачек.
 Всего: 53056 руб.