Горбонос Лера, 7 лет, г. Днепродзержинск, Муковисцидоз смешанная форма.
Сбор 145 210 рублей на лечение в “Науном центре здоровья детей” (г. Москва).
Счет оплачен за счет безадресных пожертвований.
Из письма мамы:
 Когда родилась наша долгожданная доченька Валерия, мы не могли нарадоваться своему маленькому комочку счастья. Мы ласково называли доченьку «жемчуженкой». Но сделав прививку в 1 месяц, что-то пошло не так… Врачи лечили, не зная диагноза. В результате наша «жемчужинка» попала в реанимацию в тяжелом состоянии токсико-эксикоза 2ст., потеря веса до 10%, отказ от пищи, воды. Делали дважды переливание крови, но это не помогало. Зав.реанимацией посоветовал пригласить священника, т.к. Валерия была не крещеной, а надежды не было… Мы с мужем ели дожили до утра, молясь о чуде. И чудо произошло! В вечернюю смену заступили врачи-реаниматологи «старой закалки» и провели операцию венесекция и катетеризация v. femoralis dextra. Состояние стало стабильным тяжелым. Когда нам отдали доченьку из реанимации для перевода в отделение – у меня был шок. Валерия была вся исколота (нам объяснили, что это были попытки для установки катетера), но самое страшное это правая ножка, где была установлена венесекция – она была больше раза в 3!!! Из-за нарастания отека правой нижней конечности к вечеру Валерия была переведена в реанимацию хирургии. После месяца лечения в отделении нас выписали с диагнозом: Посткатетеризационный венозный тромбоз правого бедра. Дисбиоз кишечника. Перинатальное гипоксически-травматическое поражение кишечника. ОРВИ. Дефицитная гипохромная анемия 1 ст. Гнойный конъюктивит справа.
Приехав домой начались постоянные вирусные заболевания, бронхиты. Лежали часто в городской больнице (Днепропетровская область, г.Днепродзержинск). Улучшение наступало, но ненадолго. Кашель был постоянным, изматывающим, не давал спать. Постоянные боли в животике, стул до 8 раз на день, плохой аппетит.
В 6 месяцев Валерия опять попала в реанимацию в тяжелом состоянии интоксикацией, ДВС синдромом, эксикозом 1 ст., энтеральными расстройствами, большой родничок запавший, лихорадка.
В 11 месяцев нас направили на обследование в межобластном центре мед. генетики и перинатальной диагностики г. Кривой рог. D. S: Муковисцидоз смешанная форма. Этот диагноз прозвучал как приговор! Жизнь разделилась на до и после….
Раньше я даже никогда не слышала о такой болезни, не слышали как оказалось и врачи в нашем городе. Нам подобрали ферментную терапию Креон, но вес не прибавлялся. В год Валерия весила всего 8 кг. Ела плохо, пища не усваивалась, постоянно болел животик. На лице были одни глаза, которые, казалось, просили о помощи.
В 2года мы весили 12кг. С появлением в нашей семье интернета, я узнала, что кроме ферментов, нужно пить постоянно и мукалитики, желчегонные препараты и ингаляции. Вооружившись этим пришла к областному пульмонологу и получила ответ: «Пить это постоянно не нужно, т.к. произойдет привыкание организма!» И я ей поверила. Доченьке становилось хуже… По ночам мучил сильный кашель, а я каждый раз прислушивалась к ее дыханию под бешеный стук своего сердца. Вес стоял на месте. Нужно было что-то делать и выход был один: ехать на обследование в "Научный центр здоровья детей" Российской академии медицинских наук! Мы долго не могли собрать нужную сумму. И только, когда доченьке было 4,5 годика, мы взяли кредит в банке и поехали с доченькой на обследование. Нам наконец-то подобрали базисную терапию, и мы вздохнули с облегчением. Пережив шок после постановки диагноза, мы научились не просто сосуществовать с болезнью, но поддерживать терапией доченьку. Трудностей, правда, хватает. Мне пришлось рассчитаться с работы из-за частых больничных и доченьке запретили посещать садик. Но это все ничто по сравнению с главной проблемой: отсутствием нужных лекарств! На ингалятор деньги собирали все родственники. Одним словом, выкручивались, как могли.
Но судьба нам приготовила новый удар! В марте 2012 года поднялась температура до 39.9, судорожный клонико-тонический приступ с потерей сознания и остановкой дыхания длительностью 1-2 минуты ( как сказали врачи), но мне показалась это вечностью. То что мы пережили не описать! Я вспоминала, как делается искусственное дыхание и что вообще делать в таких случаях?! Судороги и остановка дыхания повторилась дважды. Валерию забрали в отделение реанимации. Когда на третьи сутки доченьку перевели в отделение – она молчала… Валерия начала говорить обрывки звуков, только через неделю. Врачи объяснили: «Это последствия перенесенного…» Но это были не все ужасные последствия. На ЭЭГ на фоне умеренно выраженных общемозговых изменений отмечаются эпилептические паттерны. Диагноз: Эпилепсия. Жизнь рухнула! Мы не знали как жить: Муковисцидоз смешанная форма и Эпилепсия – два страшнейших диагноза. Мы не знали, что делать, но к нам подошла наша доченька и «молча» посмотрела на меня с мужем. Валерия доверяла нам и мы не могли ее подвести, мы не в праве опускать руки и бездействовать– мы должны бороться!!!
На сегодняшний день благодаря ежедневным занятиям по рекомендации логопеда, Валерия начала говорить, но заикается. С марта месяца 2012г я стала боятся наступления ночи: спим с доченькой держась за руку (появились ночные страхи, которые не дают еВалерии спать) и контролирую всю ночь дышит ли она… К тому же каждую ночь у Валерии дергаются ручки и ножки и мне приходится придерживать их, чтобы это ее не будило. Т.е. для меня ночь без права на сон! Лечение мы продолжаем тоже, что было рекомендовано зав.отделением Симоновой в "Научном центре здоровья детей" Российской академии медицинских наук.
Также сейчас у нас в стране сложилась бедственная ситуация с обеспечением медикаментами. Больные не могут получить жизненно необходимые лекарства. Я уже привыкла обивать пороги инстанций, которые относятся к нам крайне недоброжелательно, и доказывать всем, что борьба за здоровье доченьки не напрасна.
НАША ЛЕРОЧКА. Ей всего 7 лет – но это уже очень мужественная девочка, ведь столько страданий выпало на ее хрупкие плечики... Она смирилась со всеми испытаниями, которые обрушились на нее с самого рожденья, привыкла ко всем необходимым процедурам (дыхательная гимнастика и ингаляций по 3 раза в день), к ежедневному приему по 20-25 таблеток, привыкла соблюдать особые условия жизни. Для Леры лекарства, больницы и капельницы — неотъемлемая часть жизни. Заболевание внешне почти не проявляется, но не смотря на это, Валерии тяжело дышать без ежедневных ингаляций, упражнений, приема лекарств. Без Креона она не может кушать, пища просто не усваивается. Несмотря на тяжесть заболевания, Лерочка — жизнерадостная и добрая девочка. Ей очень нравиться рисовать, делать подделки из любого подручного материала.
Дети с диагнозом муковисцидоз - особенные. Однако они так же, как и обычные ребята, хотят полноценно жить и радоваться каждому новому дню, иметь друзей, ходить в школу. На сегодняшний день медицинская практика показывает, что если такому ребёнку подобрать качественное и своевременное лечение, то можно добиться очень высоких результатов. Муковисцидоз— пока не лечится, но с ним можно жить нормальной полноценной жизнью. Только для этого нужно проходить ежегодное обследование для подбора индивидуального лечения.
Для Леры пришел вызов с Москвы с "Научного центра здоровья детей" Российской академии медицинских наук отделение пульмонологии и аллергологии на 26 мая 2014года. Прошло более года, как Валерия прошла лечение в РАМНе и прежние дозировки препаратов перестают быть эффективными. Необходимо снова пройти обследование, подобрать новые лекарства, определить оптимальный режим дня и питания для Лерочки. Без квалифицированной врачебной помощи этого не сделать. Чтоб пройти обследование и получить лечение нужно 145 210рублей, такой счет предоставила больница.
Моя безмерная материнская любовь и страх о потери, ставит меня в тупик, и в тоже время заставляет меня делать все возможное и не возможное для доченьки... Но чувствую полное бессилие перед проблемой - отсутствием денег. Поэтому, всеми силами и материнскими молитвами, прошу ВАС о помощи: пройти адекватное обследование и лечение, получить рекомендации по дальнейшему лечению Лерочки.
Надеемся на Вашу помощь. Дайте нам шанс на полноценную жизнь, а не выживать в создавшейся ситуации, и моей доченьке вдохнуть на полную грудь!!!