Краснов Кирюша

Краснов Кирюша, 1,4 мес., г. Чебоксары, остеопетроз (мраморная болезнь)
Сбор 7 860 000 рублей на проведение неродственной ТКМ в Израиле

Деньги собраны! Сбор средств закрыт! С учетом сумм, собранных на счета фонда, а также на личные счета родителей Кирюши деньги собраны! Сумма, недостающая до полной оплаты счета, покрыта анонимным жертвователем непосредственно в клинику (77000 $ - 2598812 руб.)

“Мраморные дети” – красивое словосочетание, смертельный диагноз. Остеопетроз – генетическое заболевание, болеют дети, когда оба родителя являются носителями этого гена. По статистике из 100 тысяч родившихся детей болеет один. Но есть области, где статистика совсем другая. В Чувашии, где и родился Кирюша, с остеопетрозом рождается один из 4-х тысяч малышей. Чуваши, в силу некоторых особенностей истории народа, подвержены остеопорозу во много раз чаще. Конечно, возникает масса вопросов, почему будущим родителям не делают генетический анализ до зачатия ребенка…

Остеопетроз развивается стремительно. Костная ткань разрастается и уплотняется, не зная удержу, она губит костный мозг, его кроветворные функции переходят к другим органам, а те не справляются; и вот естественные отверстия в черепе, где идут нервы, зарастают, поэтому ребенок слепнет, глохнет и умирает.

Если бы Кирюша родился в 20 веке, он был бы обречен. Но наука не стоит на месте, ученые нашли способ бороться и побеждать страшный диагноз. Ребенку необходимо провести трансплантацию костного мозга.

Сейчас Кирюше 1,4 года. Когда болезнь была обнаружена, родители начали обращаться в Федеральные клиники. На сегодняшний день ТКМ ребенку не проведена (причины изложены в письме мамы), драгоценное время упущено.

В Израиле есть доктор Паулина Стефански, которая уже многие годы проводит ТКМ деткам с остеопорозом. Наработанный опыт, десятки маленьких пациентов, которые поправились. К этому доктору и обратились родители Кирюши.

Ехать надо как можно быстрее, нет времени совсем. Ребенок уже ослеп.

Из письма мамы:

“… меня зовут Наталья Краснова, я мама ребенка с диагнозом ОСТЕОПЕТРОЗ. Это редкое генетическое заболевание, по - другому может называться “смертельный мрамор”, и обусловлено тем, что проявляется диффузное уплотнение костей скелета, ломкостью костей, недостаточностью костномозгового кроветворения. В процессе развития болезни избыточная костная ткань может сдавливать окружающие нервные стволы, приводя к слепоте, параличам, и дальнейшей смерти больного. Болезнь прогрессирует стремительно, многие больные дети не доживают до трех лет.

Болезнь у моего сына, Кирилла Краснова 12 декабря 2012 г.р., сильно прогрессирует, мой мальчик уже ослеп. Не смотря на тяжесть заболевание - оно излечимо, пересадкой костного мозга, случаи излечивания детей именно ТКМ уже зафиксированы. Мы обращались в России для оказания помощи в ФНКЦ (Москва), нам сначала сказали, сделают пересадку без очереди в октябре 2013 года, если старшая сестра подойдет донором, но она не подошла и при повторном обращении нам отказали по причине отсутствия мест. Диагноз нам поставили в три месяца и до сегодняшнего времени нам в России не могут сделать пересадку костного мозга. Можно сказать в России на нас поставили крест.

Остеопетроз - стремительно развивающееся заболевание ему уже 1г 4мес, а ведь такие детки в среднем живут до 3 лет. Уже сейчас каждая неделя ожидания - это риск для маленького Кирюши. Мы обратились за помощью в клиники мира. Пришел ответ из клиники Хадасса, Иерусалим, Израиль, сама пересадка стоит 226.350 долларов, и мы обращаемся к Вам за помощью. Пожалуйста, помогите. Мы надеемся на вашу возможную помощь и просим Вас спасти Кирюшу!
Нам самим такие деньги не найти. Я сама в декретном отпуске, супруг сидит дома по уходу за ребенком инвалидом. Помогите, пожалуйста, спасти сына!

Новости:

22 Апреля 2014

Здравствуйте, дорогие друзья! Вот нашла минуту свободного времени, чтобы написать Вам пару строк о состоянии сыночка. Вчера только все было хорошо, я радовалась спокойствию Кирочки. Но уже ночью он стал беспокойным, а сегодня весь день плачет, капризничает, словно сглазила его. Всё время его что - то беспокоит, корчится от боли. Но что именно у него болит? Я ничего не могу поделать... в такие минуты я не знаю, что мне делать, хочется кричать и плакать вместе с ним.

Хорошо, что я не одна, мне помогают муж и сестра Кирюши, Настенька. Саша мой говорит, что плакать? Сейчас нельзя отчаиваться, нельзя отступать, скоро соберутся деньги, и поедет Кира на лечение.... Он, конечно, поддерживает меня, но сам, как и я переживает за все... Мы с ним долго советовались, разговаривали по поводу группы и долго не решались открывать сбор. Мы думали - кто нам даст столько денег? откуда же найти столько денег? вот и ждали больше года помощи на родине... Не зря, оказывается, говорят: с миру по нитке и будет рубаха. Уже так много собрали! Мы таких денег и не видели никогда. Но впереди еще пугающая сумма...

Но мы верим, что с вашей помощью у нас все получится. Так много добрых людей нам помогают. Господи! Как же мы вам благодарны за все!!! Спасибо что дали нам веру в будущее, спасибо вам за помощь и поддержку!!! Дай Бог вам здоровья!!!

23 Апреля 2014

Получена примерная дата госпитализации. Ребенка готовы принять в клинике через 2 месяца. В настоящее время идет поиск донора.
Два месяца впереди . Вот если бы не сумма счета - можно было бы пока говорить, что ребенок не срочный. Вспоминая сумму, которую необходимо собрать, есть четкое понимание, что Кирилл - очень и очень срочный малыш.
Мы видим ваш отклик, мы очень надеемся, что удастся оплатить счет. Спасибо всем, кто уже помог, спасибо тем, кто только собирается это сделать.

5 Мая 2014

19 Мая 2014

Здравствуйте, мои дорогие, давно ставшие любимыми наши друзья! Мы сегодня с Кирюшей устроили на улице настоящую фотосессию, фотографировались и так и сяк. Любовались природой и теплым солнышком. Если бы сынок лежал бы подольше на коляске, то могли бы прогуляться еще больше. Но так как у него вырезается зубик, он немножечко капризничает. Все родители радуются новым зубикам своих детей. К сожалению, в нашем случае нет никакой радости, а наоборот... Не дай Бог попадет инфекция или бактерии в ранку, это грозит воспалением или сепсисом. У Кирюши уже есть 4 зуба, но они уже начали крошиться, эмаль разрушается... Я спросила можно ли удалить зубы, но при медосмотре необходимости удалять не увидели.
Дорогие друзья, не хватает слов благодарности, чтобы по достоинству отблагодарить вас! Я от вас получаю веру и надежду на здоровое детство для моего сына. А ваша помощь неоценима. Вы, несмотря на свои трудности и повседневные заботы, помогаете нам. Низко кланяюсь вам за ваше добро и милосердие. Спасибо вам огромное. Дай Бог вам здоровья!

21 Мая 2014

Деньги собраны! Сбор средств закрыт! С учетом сумм, собранных на счета фонда, а также на личные счета родителей Кирюши деньги собраны! Сумма, недостающая до полной оплаты счета, будет покрыта анонимным жертвователем непосредственно в клинику!

Каждого хочется обнять и расцеловать! Спасибо! Вы замечательные!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Пусть у вас и ваших близких будет все хорошо!

22 Мая 2014

Дорогие наши любимые друзья, сегодня я узнала потрясающую новость, что фонд Помоги ребенку.ру закрыл нам сбор на лечение Кирюши в Израиле. У меня от восторга нет слов, чтобы передать слова благодарности. Слезы радости текут по моим щекам, пока пишу вам эти строки.
Хочу выразить благодарность всем небезразличным людям, которые нам помогли.
Большое спасибо вам, дорогие друзья, за внимание и доброту, которую вы подарили моему Кирюше и моей семье. Мое сердце сжимается одновременно от радости, которую я испытываю от того, что мой мальчик в скором времени поедет на лечение в Израиль. Теперь я точно могу сказать, что мечты сбываются, и это самый дорогой подарок, который можно было получить.
Я еще раз выражаю свою признательность всем жертвователям, оказавшим помощь Кирюше. От всей души желаю здоровья вам и вашим семьям, долгих лет жизни, благополучия и удачи во всем!!! Низкий вам поклон!!! СПАСИБО за неравнодушие!!!

19 Июня 2014

Здравствуйте дорогие наши, любимые, родные НАШИ друзья! Прошу прощения за поздние новости, я очень долго собиралась с мыслями... думала, не верила такой удаче, сомневалась. Разные мысли не дают мне покоя.

Мне сегодня сообщили, что ДОНОР ДЛЯ МОЕГО СЫНА НАШЕЛСЯ! Господи, какая радость! Но дорогие, вроде я ждала и молила, чтобы нашелся донор, но мне сейчас страшно. Я даже не могу объяснить от чего именно. Теперь многочисленные вопросы у меня в голове, когда нас пригласят в клинику?
Как Кира перенесет дорогу? Когда начнут лечение и как он перенесет химию и пересадку? Что будет дальше? Чужая страна, чужие люди, не понятный нам язык. Неизвестность пугает. Но все эти страхи исчезают, когда я представлю улыбку моего Кирюши без боли и страданий.

Наконец-то он заживет счастливой, здоровой жизнью. Я верю, что у него будет детство без криков и болей. Дай Бог Вам всем здоровья! Спасибо вам большое за все, что вы делаете для нашего Кирюши!!!

История Кирюши http://fondpr.ru/children/246/Krasnov_Kiryusha.html

8 Июля 2014

Наконец-то дождались ответа из клиники. Ребенка готовы принять на лечение 20-25 июля.
К сожалению, раньше нет мест.
Сложно с клиниками с этими.... Некоторые клиники, при том, что показание к началу лечения дают "быстрее,быстрее", не дают дату госпитализации сразу, только после оплаты счета. Вот и в этом случае так случилось. Фонд готов был дать гарантийное письмо на оплату всего лечения еще пару месяцев назад. Не взяли, к сожалению.
Почему мы это все пишем. Когда мы выставляем ребенка на сбор, на срочный сбор - это не пустые слова. Сбор действительно срочный, но вот сразу дата госпитализации устанавливается не всеми клиниками. Надеемся на ваше понимание.

28 Июля 2014

Здравствуйте, дорогие друзья! Это последние новости, которые я вам пишу в России. Билеты куплены, чемоданы собраны. Кирюша готов к поездке. Как только будет возможность выйти с вами на связь - обязательно напишу, как долетели и как устроились.
Благодаря вашей помощи, собрана и оплачена огромная сумма на лечение сына! Мы не имеем права вас подводить. Мы летим в Израиль.
Благодаря вашей поддержке, у меня вновь и вновь появляются силы на борьбу за здоровье любимого сына! Благодаря вашим советам, у нас появилась смелость уезжать из мирной Родины в неспокойную страну, но все у нас будет хорошо. Мы в это верим и надеемся, ведь у нас есть огромная дружная команда.
Мы вас очень любим, спасибо вам за все! Дай Бог вам здоровья!
С уважением,
семья Красновых
История Кирюши http://fondpr.ru/children/246/Krasnov_Kiryusha.html

1 Августа 2014

Здравствуйте, наши драгоценные, наши любимые друзья. Спасибо семье Гуткиных за полную инструкцию проживания в Израиле) Они нам очень понравились. Встретили нас в аэропорту, накормили, напоили, и отвезли нас на квартиру, которую они предварительно сняли для нас. Очень приветливая, добродушная семья. А детки вообще прелесть. Мы с непривычки даже как то постеснялись что ли? Все слова пропадали, и думать ни о чем не могла. Для нас тут все новое, чувствуем себя первоклашками) Долетели мы нормально. При взлете Кирюшу вырвало. Стюардессы дали для него люльку и до самой посадки он спал в ней.
Акклиматизации пока мы не чувствуем. Изменений особых не ощущаем. Обустраиваемся, привыкаем к новой обстановке.
Сегодня мы уже пошли часть обследований. Кире сделали УЗИ брюшной полости, ЭХО и были у офтальмолога. По результатам УЗИ сердца все нормально, кровообращение не нарушено. А вот с легкими не все хорошо, есть легочное давление. Но это не противопоказание для ТКМ. Окулист, посмотрев внимательно сына, сказала, что правый глаз у него не видит. Левый видит, но совсем слабо. Я, конечно, надеялась на лучшее, но и это хорошо. Хоть так, чем вообще ничего. Главное теперь, чтобы мой сыночек жил.
В воскресенье мы идем на прием к доктору. Как подумаю, сердце начинает биться чаще. Ведь она такой доктор, великая женщина! Врач от Бога говорят про нее все. Очень волнуюсь, ожидая знакомства с ней. Обязательно напишу, как мы сходим к ней.
Дорогие мои, любимые друзья моего Кирюши! Вы не представляете, как я вам всем благодарна за все, что вы для нас делаете. Мой сын приобрел не только себе, но и мне много новых знакомств и настоящих, близких мне людей. Я сама ему благодарна, что соединил меня с такими прекрасными людьми! Никогда бы не подумала и не задумывалась бы, что на свете так много добрых милосердных людей! Спасибо вам дорогие наши за все! Дай Бог вам здоровья!

История Кирюши http://fondpr.ru/children/246/Krasnov_Kiryusha.html

4 Августа 2014

Здравствуйте наши драгоценные друзья! Вчера мы наконец-то были на долгожданном приеме у доктора Паулины Стефански. Посмотрев результаты ЭХО она немного расстроилась из-за легочного давления Кирюши, но быстро успокоила меня сказав,что у нее есть и такой опыт,что это не противопоказание к пересадке. Я выдохнула с облегчением и с надеждой на единственный шанс на жизнь нашего любимого сына.Она сказала, что сделает все возможное для Киры. Я спрашивала про шунт,который ему поставили в прошлом году в Москве и про порт ,который у него стоит. Доктор сказала, что порт оставит, он здесь понадобится, а шунт ... тут уже ничего не сделаешь.Он поставлен на всю жизнь. Вчера уже у сына с этого порта взяли много пробирок крови на анализы.
Дата госпитализации пока не известно. На днях идем к ортопеду.
На сегодня новостей больше нет) Спасибо вам за все наши родные.Спасибо, что ждете новостей про нашего сына, За поддержку и добрые пожелания в наш адрес. Мы вас любим. Дай Бог вам здоровья!

История Кирюши http://www.fondpr.ru/children/246/Krasnov_Kiryusha.html

11 Августа 2014

Здравствуйте наши дорогие друзья!

У нас все нормально.Все идет своим чередом. Проходим обследования. Вчера были на приеме у доктора Паулины Стефански.
Перед консультацией сдали анализы. У Кирюши низкие показатели крови, гемоглобином 67 и сыночку очень тяжело. Доктор решила сделать переливание крови. В клинике были с утра до вечера. Устали,но это того стоило. Кирочка после переливания крови порозовел.Сегодня Кирюша наш более игривый, появились силы.Улыбается и машет ручкой.Всем привет от нашего любимки.

На 20-ое августа сыночку назначили снимки под наркозом.Надеюсь на то,что наркоз он перенесет нормально. В Москве он очень трудно отошел от наркоза, когда ставили ему шунт. Лежал даже в реанимации. Не буду думать о плохом. Все будет хорошо. Ведь столько людей молятся за него. Все должно пройти хорошо.

На 25-ое августа мы записались к отоларингологу. Как будут новости,обязательно напишу.

Спасибо вам за все наши милые. Извините, что переживаете за нас. Дай Бог вам здоровья!

22 Августа 2014

А у нас сегодня маленькая радость, большое дело и долгую процедуру прошел Кирюша. Сыночку сделали сегодня сити снимки. Я очень переживала, как он перенесет наркоз, ведь сити делают долго и двигаться нельзя. Когда я спросила у врача,- можно ли обойтись без наркоза? Мне сказали, что снимки делают всем под наркозом. Я с 6-ти утра сыночка не кормила, ему было очень трудно больше трех часов без еды и питья. Я поговорила с анестезиологом о своих переживаниях, он расспрашивал все о Кирюше, вес, реакции на лекарства, как у него с дыханием, после врач отошел и вернулся через некоторое время и предложил попробовать пройти снимки без наркоза. Я молилась, чтобы все получилось. Мой умничка, сын выдержал! Он такой сильный, хорошо держался под мои песенки он лежал спокойно и слушал меня. Ему было интересно, как аппарат едет и с удивлением неподвижно лежал на нем. Я говорила, - только не шевелись Кирочка и тебе не будут делать укол. А он все понимая, послушно лежал и не двигался. Мы очень рады сегодня, что обошлось без наркоза. Ведь ему предстоит операция по установке ик-мана и это снова наркоз. Вот такие у нас новости.
Сидим мы в основном дома, так как на улице очень жарко, по вечерам гуляем на свежем воздухе. Скорее хочется вылечить Кирюшеньку от этого ужасного диагноза, который забрал у него зрение... Господи, скорее бы увидеть сына улыбающегося без боли. Мечтаю, чтобы он мог бегать и кричать мне, мама, я вот такой большой стал. А я скажу, мой любимый сын, я тобой горжусь.
Каким бы он ни был - это мой ребенок.
Спасибо вам большое за веру и надежду, которые вы нам подарили, за единственный шанс на спасение Киры. Мы вас любим. Дай Бог вам здоровья!

История Кирюши http://fondpr.ru/children/246/Krasnov_Kiryusha.html

28 Августа 2014

Здравствуйте, наши дорогие друзья! Сегодня весь день думала о вас, хотелось рассказать вам все, что мы пережили за последние два дня. Знаю, что ждете новостей и волнуетесь за нашего Кирочку. За это время вы для нас стали близкими, родными людьми.
Вчера мы ходили к отоларингологу. Проверяли сыну слух. Слава Богу, он слышит. Так же были на приеме у нашего доктора, осмотрев очередной раз Кирюшу, она велела мед. персоналу подготовить его к предстоящей операции. Переливали кровь, лейкоциты и тромбоциты.
Сегодня у нашего мальчика был тяжелый день. Ему провели операцию по установке ик-мана. В клинике мы были уже к 7 часам утра. С 12 часов ни есть, ни пить нельзя было. Сынок всю ночь хорошо спал и не просыпался. Видимо мой молодчинка набирался сил. Ждать, конечно, нам пришлось долго, Кирюша проснулся в 9 часов и очень просил что - нибудь поесть или попить, но нельзя. В операционную нас пригласили только ближе к 11 часам. Развлекали мы сына всевозможными способами целых 2 часа. Было очень волнительно, и мы переживали за все, как он выдержит операцию, как перенесет наркоз... В ожидании время длится бесконечно долго.
Операция длилась один час. К нам вышел врач-хирург и сказал, что ик-ман установили в паховую область, так как с одной стороны шеи стоит у Кирюши порт, а с другой стороны шунтирующая система (трубка) и у них не получилось установить ик-ман в предсердие. Меня это немного огорчило, но увидев сына в нормальном состоянии, я думать об этом перестала, главное видеть своего кровиночку живым, как он дышит и двигает ручками. Нет ничего важнее жизни моего сына! Меня уже радовало, что операция прошла удачно и мой герой выдержал наркоз. Я больше всего боялась реакции на наркоз, как вспомню через что мы прошли в Москве... В послеоперационной комнате мы были не очень долго. Мой сильный мальчик быстро отошел от наркоза и уже через час слушал песенки на телефоне и подтанцовывал, дрыгая ножками. Ему, конечно, было больно, и каждые пять минут он расстраивался, но сильно не плакал. Все время требовал моего присутствия с ним, хотя он и не видит, но меня чувствует сразу. Как будто невидимая нить нас не отпускает друг от друга... Так сильно я чувствую его боль, но ему больнее во сто раз...

А впереди самый важный и сложный этап - это проведение химиотерапии и операция по пересадке костного мозга. Давайте друзья усиленно помолимся за Кирилла во время химии. Нас госпитализируют 1 сентября, 2 - го начинается химия.
ТКМ проведут 9 сентября. Мы очень за него переживаем, да еще сегодня врач сообщил, что у сыночка паховая грыжа с левой стороны... Господи, лишь бы все прошло удачно.
Очень и очень волнительно, что не нахожу себе покоя, успокаивает одно - после всего пережитого мой драгоценный сын задышит полной грудью, заживет счастливой жизнью без боли рядом с любящими папой и мамой.
Хочу еще много - много раз поблагодарить всех, кто помог собрать средства на оплату лечения Кирюше! Дай Бог вам здоровья и всем вашим близким!

История Кирюши http://www.fondpr.ru/children/246/Krasnov_Kiryusha.html

4 Сентября 2014

Пишет мама Кирюши:
Здравствуйте, дорогие наши друзья!!! Сегодня, сначала хочется поблагодарить всех, кто принимал участие в сборе средств для спасения сыночка. ВСЕМ БОЛЬШОЕ СПАСИБО, что подарили надежду на выздоровление Кирюши. И вот мы в боксе, Кирочке капают химию, и я не знаю радоваться или плакать, так как очень переживаю, но назад дороги нет, и я знаю, что сына сможет спасти только пересадка костного мозга. Очень волнуемся. За Кирюшей смотреть глаз да глаз, так как очень много трубочек на нем и он их всех хочет стянуть, вот и по очереди смотрим, как бы чего не натворил. Перед госпитализацией как Кирилл начал капризничать, так и всю ночь не спал и сегодня днем ели уснул, все чего - то его беспокоит или чувствует, что ему предстоит еще многое перетерпеть. В первый день во время химии по состоянию все было также, ничего не изменилось, только вот мало кушал.
Сегодня у нас проходит второй день химиотерапии. Эта ночь у нас прошла не так хорошо, Кирюша всю ночь не спал или спал поверхностно и во сне все плакал, даже на руках мы его не смогли успокоить. А под утро его стошнило, мы сразу позвали врачей и с утра уже вокруг сыночка бегали врачи и медсестра. Еще сегодня сыночку поставили зонд, чтоб через него потом вводить еду и лекарства. Кирюша очень плакал, когда ему ставили зонд и после установки даже хотел выдернуть, но я его вовремя остановила. После этой процедуры он наплакался и сразу уснул, а потом уже, когда проснулся, к нам пришел доктор и провел обследование ЭХО сердца и легких и сразу же нам сообщил, что с сердцем у сыночка все в порядке и легочного давления у него нет. Ура! Он нас очень сильно обрадовал. И вообще мы радуемся, когда нам попадаются русскоговорящие врачи или медсестра и сразу нам все рассказывают. А сегодня я скачала на телефон приложение-переводчик и теперь пользуемся им, очень удобно, хоть что-то можно самим сказать и увидеть ответ. В общем, Кирюша себя чувствует хорошо, только капризный. Хорошо, что он любит слушать сказки и больше отвлекается на них, но сейчас во время химии и этим не развлечешь. Под вечер нам сказали прокапают кровь, так как гемоглобин у него низкий.
По мере возможности буду писать каждый день новости и сообщать как проходит у нас химиотерапия. Всем спасибо еще раз за ваши молитвы и поддержку. Благодаря вашей поддержке мы чувствуем, что не одни и на душе становится легче!

История Кирюши http://www.fondpr.ru/children/246/

9 Сентября 2014

Всем здравствуйте! И большой - большой привет от Кирюши! У нас пока все хорошо, резких перепадов температуры нет, только от химии, Кирюша во время сна начал задерживать дыхание и мы всю ночь следим за этим и если что сыночка чуть - чуть потревожим, чтоб он задышал. С сегодняшнего дня Киру каждые 4 часа купать не надо, а то и он замучился, как мы его по ночам будили мыть, а он плачет, не хочет вставать и купаться и после купания быстро засыпает, да еще при каждом мытье надо менять пластыри, а это тоже болезненно и он плачет. Еще у сыночка покраснела попочка и это тоже от химии-ожоги, мажем кремом, давление у него понизилось. Слава Богу, у нас остался еще один день химии, но все страшное еще может быть впереди, когда организм Кирилла будет бороться с клетками донора и начнет выводиться химия. Я думаю, Кирюша вытерпит, он сильный мальчик, даже когда ему больно он не плачет, а просто терпит. Огромное спасибо всем, всем, всем, что вы с нами!!!
СПАСИБО за поддержку!! Очень приятно читать ваши сообщения со словами поддержки!

История Кирюши http://www.fondpr.ru/children/246/Krasnov_Kiryusha.html

11 Сентября 2014

Пишет мама Кирилла:
Всем доброго времени суток! Сегодня нам сделали трансплантацию костного мозга от неродственного донора, было очень волнительно, да и сейчас не спокойно. По состоянию с Кирюшей пока все в порядке, только вот слабый стал, все время спит и во время пересадки тоже уснул. Доктор сказала, что у Кирилла все будет беседер (на иврите означает - все будет в порядке) и это радует, а с другой стороны все равно страшно, что будет дальше и какие осложнения могут быть после химии и пересадки, вот так вот каждый день в тревоге и на нервах живем, в ожидании скорейшего улучшения. А сейчас после пересадки остается только ждать, как приживется костный мозг. Донор у Кирюши с Хадассы и сегодня с утра был забор костного мозга, потом его обрабатывали от всяких антител, а уже ближе к 14.00 нам сделали пересадку. Кирюше так же дают очень много лекарств, наконец-то красная попочка у нас прошла, так же два раза в день делаем ингаляцию, чтоб ему лучше дышалось. Спасибо вам огромное, что вы с нами! Ваши пожелания и слова поддержки еще больше вселяют уверенность и надежду! С Божьей помощью и вашей поддержкой у нас все получится!

История Кирюши http://www.fondpr.ru/children/246/Krasnov_Kiryusha.html

17 Сентября 2014

Пишет мама Кирилла: Доброго времени суток, дорогие друзья! Завтра будет неделя после пересадки. Особых изменений крови пока еще нет. Показатели так же низкие. Из-за низкого гемоглобина вчера переливали эр.массу. От низких тромбоцитов у Кирюши появились синяки под глазами. Сегодня сделали переливание тромбоцитов. С такими показателями крови у сыночка совсем нет сил и он старается чаще спать. Когда появляются силы, он покапризничает и ругается на нас. Как будто спрашивает-зачем вы меня мучаете. Я с ним разговариваю, говорю ему,что так нужно, что если он все выдержит, то впереди счастливая жизнь без боли. Я много, что ему говорю, и он меня понимает. Успокаивается. У Кирочки сейчас болит живот из-за жидкого стула. На попочке появилась краснота. Стараемся чаще мазать специальными кремами.
Спасибо вам огромное наши бесценные друзья! Благодаря вам мы сейчас используем свой единственный шанс на выздоровление. Кирюша делает успехи, он держится молодцом. Он чувствует вашу поддержку, вашу заботу и молитвы. Нам всем придает сил, что вы верите в нас, не позволяете унывать в это трудное время для нашей семьи.

История Кирюши http://www.fondpr.ru/children/246/Krasnov_Kiryusha.html

25 Сентября 2014

Всем огромный привет!
Писать особо нечего, долгожданных изменений в лучшую сторону в состоянии Кирюши пока нет. До результатов ТКМ осталось одна неделя. Скорее бы прошло это время. Кирюша устал немножко, но обещает терпеть и выдержать все испытания.
Сейчас кормим его через силу, отказывается от еды. А все полученное вырывает, уже не выходить у него ничего, а позывы к рвоте частые. Иногда отчаивается и плачет. Голоса совсем нет у него, наверное, и горло болит. Но мы не даем ему грустить и унывать, стараемся ему придать силы на дальнейшую борьбу. Порой у самой сердце разрывается, видя, как он мучается, и пою ему веселые песенки через слезы. Удивительно, как Кирочка, такой маленький мальчик и с таким стойким характером, упорно борется с своей болезнью, маленькими шажками, он победит, я верю в него. У него есть сила духа и веселый нрав, как только ему чуточку легче, он начинает хулиганить, мой хороший, раскидает все игрушки с кровати и начинает тянуть трубочки от капельниц, изучая каждый миллиметр. Сегодня в один из таких моментов, к нам заходил музыкант Илья. Он играл для сыночка на инструментах и Кирюше очень понравились мелодии, которые он наигрывал.
Сегодня утром при взвешивании выяснилось, что сынок прибавил 400 грамм за ночь. Это очень много и срочно назначили мочегонное. После взвешивали повторно он весил на 200 грамм меньше. Нужно следить постоянно, чтобы Кира не отекал.Почти все лекарства сейчас мы даем через зонд и моему мальчику тяжело принимать их, сразу тошнит. Показатели крови все еще низкие, но доктор вселяет большую надежду, говорит, что при остеопетрозе нужно ждать, что процесс долгий, но это того стоит. Кирилл станет здоровым мальчиком.
Мы очень благодарны всем и каждому за молитвы и поддержку! Низкий поклон вам от нашей семьи!
История Кирюши http://fondpr.ru/children/246/Krasnov_Kiryusha.html

1 Октября 2014

Добрый день! Кирюша два дня чувствует себя не очень и хорошо. Как только я написала, что Кирюша хорошо кушает и нет температуры, после обеда он отказался от еды совсем, а к вечеру у него поднялась температура. Сегодня ночью сыночек очень плохо спал постоянно плакал и просился на руки, а к утру ему стало легче, но температура еще есть. Так как показатели тромбоцитов еще низкие вчера их переливали. А еще у нас есть хорошая новость анализы по чуть-чуть начали повышаться. Тьфу, тьфу, тьфу лишь бы и дальше все было хорошо. Доктор говорит, что Кирюша молодец! И впервые видит, что после пересадки ребенок столько времени кушает сам. Мы очень благодарны каждому из вас за помощь, поддержку и участие в судьбе Кирюши! Вы самые замечательные наши друзья хоть и на расстоянии!!!

История Кирюши http://fondpr.ru/children/246/Krasnov_Kiryusha.html

10 Октября 2014

Здравствуйте, дорогие друзья!
У нас новостей особых нет. Все идет своим чередом. Доктор говорит, что все у Кирюши по плану, как и должно быть по протоколу лечения. Анализы крови начали улучшаться, показатели начали потихоньку подниматься. Наш любимый доктор настраивает нас только на хорошее будущее, говорит, что медленное улучшение состояния Кирилла это наоборот хорошо. Нет резких изменений. Мой сыночек начал чувствовать себя лучше, появились силы. А еще мы случайно выдернули зонд. Сначала я очень переживала, что снова нужно будет его ставить для введения лекарств, и опять мучить Кирочку во время этой процедуры, ведь мой малыш и без этого начал все понимать, когда заходят мед сестры он сразу начинает жаловаться и ворчать на них, не хочет , чтобы они к нему подходили. С замиранием дыхания прислушивается, что же они собираются делать. Не смотря на то, что он не видит, он чувствует, когда подходят к нему близко. Осязание и обоняние у него развито хорошо. Наверное, он чувствует по запаху, что кто- то к нему приближается. Но все что не делается, все к лучшему. Мой маленький борец и без зонда хорошо глотает лекарства и мы поняли, что нет острой необходимости поставить его снова. Теперь я даже рада. Он начал дышать спокойно, ему ничего в носу не мешает.
А еще у нас проблемы с взятием анализа крови на циклоспорин. Катетер,который поставили в прошлый раз пришел в непригодность. Пришлось снова искать вены, и самые большие вены у него только на голове. Очень жалко сыночка и не хочется его каждый раз колоть. Но ничего не поделаешь, это очень важные анализы, по результатам которых зависит дальнейшее лечение.
Огромное спасибо всем, кто продолжает интересоваться жизнью нашего героя! Ведь только благодаря добрым людям, кто не прошел мимо, мы находимся сейчас здесь на лечении! Дай Бог вам всем здоровья!

История Кирюши http://fondpr.ru/children/246/Krasnov_Kiryusha.html

23 Октября 2014

Здравствуйте, дорогие друзья! Вот решила написать вам пару строк о нашем Кирюше. Реабилитация идет своим чередом, каждые два дня мы ходим на плановый осмотр к нашему доктору. Результаты клинических анализов, слава Богу, стабильные, нет резких перепадов, что могло бы спровоцировать изменению состояния сыночка. Завтра утром тоже собираемся к врачу.
Кирюша начал меняться на глазах, хорошеет с каждым днем. Сейчас у него начали темнеть бровки, и на лице тоже появляются темные волосики, скоро станет пушистиком:) мой маленький красавчик! Сейчас, к сожалению, на фотографии этого не видно и трудно заметить, поэтому я вам не смогу показать, но обязательно покажу, когда изменения будут видны сразу.
Хорошо, что завтра нам нужно идти к врачу, так как за пару дней накопились много жалоб, у сыночка появилась сыпь, которую Кирочка все время хочет почесать. Наверняка это тот самый РТПХ, о котором я много читала раньше. Еще у сыночка болят ножки и из-за этого он плохо спит...
Погода здесь хорошая, на улице тепло, поэтому стараемся больше гулять на свежем воздухе. Только вот ночами дома холодно, сырость. Нас об этом предупреждали и мы взяли больше теплых вещей, чтобы сыночек не простудился ночью, но и чтобы сильно не потел во время сна.
Дорогие друзья, благодаря вам мы сейчас после операции находимся на восстановительном лечении нашего сыночка. Мы всей семьей вам благодарны и не забудем никогда вашу доброту. Дай Боже вам здоровья!

История Кирилла http://fondpr.ru/children/246/Krasnov_Kiryusha.html

29 Октября 2014

Доброго времени суток, дорогие друзья!
После пересадки время бежит быстрее, чем в ожидании. Вроде только утро наступило и уже спать пора. Дни пролетают моментально. Утром встаем, позавтракаем с Кирюшей, прием лекарств, по расписанию пьем воду, немножко поиграем и опять лекарства давать. Очень много препаратов за день, так и не замечаем, как идет время. Все так же ходим на прием к нашему доктору. В прошлый раз Паулина сказала, что анализы на химеризм упали, процент приживления донорство понизилось. Не знаю с чем этот связано, но в тот же день мы пересдали этот анализ. Он очень важен для нас. На следующей неделе будут готовы результаты. Очень надеюсь на лучшее.
Пересадка костного мозга уже дает свои положительные результаты. Кирочка начал сидеть. Долго сидеть пока не может, устает мой малыш, но и это большое достижение для нас. Все еще наверстает с Божьей помощью. Он уже очень хочет сам быстрее все делать, пытается повторять за мной слова, постоянно что то говорит на своем языке , пытается кушать сам:) А еще наш Кирюшка, лежа на животе, может поднять голову и удерживать ее. Мы не нарадуемся, видя, как он начал меняться на глазах.
Огромное спасибо всем неравнодушным людям, кто помог отправиться Кириллу на лечение. С вашей помощью он сейчас с нами и маленькими шагами идет на поправку. Мы очень его любим! Спасибо вам огромное, дай Бог здоровья!

История Кирюши http://www.fondpr.ru/children/246/

10 Ноября 2014

Здравствуйте, дорогие наши друзья! Реабилитация наша продолжается и охота, чтобы она была без осложнений. В прошлый раз после повторного переливания донорских клеток, Кирюша 3 дня был капризный, мало ел и все время плакал. В четверг мы были на приеме у доктора. Кирочку, как обычно взвесили, померили давление и температуру, потом взяли анализ на химеризм. Анализ на приживление до переливания донора был готов в четверг и по результатам, показатель донора еще понизился и Паулина сказала,- хорошо, что перелили. Потом нас быстрее отправили домой, чтоб не подхватить инфекцию. Очень переживаем и доктор тоже, чтоб клетки наконец-то прижились и больше переливание не потребовалось. Погода у нас переменчивая то жарко, то холодно и как одеть на улицу сыночка для прогулок не знаешь. Следующий прием к доктору запланирован на понедельник. Спасибо вам, наши драгоценные, что ждете новостей и поддерживаете нас.

История Кирюши http://fondpr.ru/children/246/Krasnov_Kiryusha.html

14 Ноября 2014

Здравствуйте, дорогие друзья! Сегодня мы были на приеме у доктора. К сожалению, пока мне не чем вас порадовать. Результаты химиризма так же низкие. После дополнительного переливания мы надеялись, что донор поднимется, но видать мало времени прошло. Так и Паулина говорит, что нужно подождать, нужно только ждать... Сейчас у Кирюши по всему телу появилась сыпь, и она страшно чешется, с чем и связаны наши капризы. Наконец то мы дождались тот самый РТПХ. Возможно, сейчас процесс приживления пойдет активнее. Кирочке прописали мазь и теперь мажем с головы до ног нашего мальчика с этой мазью, чтобы облегчить зуд. Анализы у нас все хорошие, но только гемоглобин низковат, поэтому на следующий неделе будут переливать кровь. Огромное спасибо всем кто с трепетом ждет новостей и переживает за нашего дорогого сына! Дай Бог здоровья!

История Кирюши http://www.fondpr.ru/children/246/

22 Ноября 2014

Здравствуйте дорогие друзья!
Сегодня мы были на плановом приеме у нашего доктора. Паулина сразу сообщила нам,что наконец-то с Божьей помощью показатели химеризма поднялись.Теперь будем уповать на всевышнего, что больше донорские клетки не будут понижаться. В свою очередь мы делаем все возможное, чтобы Кирюша был в полном комфорте и принимает все назначенные препараты.Сыпь на теле начала проходить, осталось совсем не много. Не смотря на то, что красных пятен осталось мало, он вспоминает про них и начинает чесать и плакать. Видать покоя они ему не дают.
Огромное спасибо дорогие друзья и добрые наши волшебники, творящие чудеса любящими сердцами. Благодаря вам мы сейчас находимся на долгожданном лечении сына. Спасибо вам, дай Бог здоровья!

История Кирюши http://fondpr.ru/children/246/Krasnov_Kiryusha.html

2 Декабря 2014

У Кирюши заново активизировалось РТПХ (реакция "трансплантант против хозяина") и нас в понедельник госпитализировали в стационар, чтобы понаблюдать за сыпью. Здесь сыночку ничего более не делают, как только капают через вену гормоны, которые мы давали через рот и все остальные лекарства те же самые, что давали дома. Очень надеюсь, что эта РТПХ в скором времени пройдёт. Наш Кирюша очень сильно начал стараться во всем, особенно в физических упражнениях он делает большие успехи. Сыночек начал делать первые попытки к ползанью, но у него не получается т.к. ещё он не до конца окреп после ТКМ да и голову у него не получается поднять, но он старается. Теперь самое главное, чтоб все стабилизировалось. Кирочка отвечает мне по-своему на все мои вопросы. Например, он начал меня обнимать и целовать, если я спрошу - как Кирюша любит маму? Он сильно - сильно, со всех своих маленьких сил обнимает меня. Это такое счастье! Не передать словами... Мой сыночек очень старается, главное бы организм не подвел.
Огромное спасибо всем, кто подарил нам шанс на наше счастье, на любовь и жизнь нашего Кирюши! И напоследок НАШ Кирочка ВАС крепко целует и машет вам ручкой))) Спасибо наши дорогие! ДАЙ БОГ ЗДОРОВЬЯ ВСЕМ

История Кирюши http://www.fondpr.ru/children/246/

26 Декабря 2014

Доброго всем дня, наши дорогие друзья! Для начала, хочу выразить слова благодарности, всем кто участвует в судьбе нашего сыночка. Почти на протяжении года вы поддерживаете нас, огромное вам спасибо. Благодаря вам наш сыночек сейчас идет на поправку и может радоваться жизни. Хочется еще всех поздравить с наступающим Новым годом! Пусть наступающий год будет для вас удачным и счастливым во всех начинаниях, годом новых возможностей и достижений, наполненных яркими событиями. Крепкого здоровья Вам и Вашим близким, семейного благополучия и счастья в Новом году!!!

А сейчас немного о состоянии Кирочки. Нас наконец-то выписали и в спокойной домашней обстановке без капельниц Кирочка себя чувствует намного лучше. Правда, еще жидкий стул у него не прошел, но сейчас уже меньше. Мы теперь так же будем ходить на прием к Паулине 2 раза в неделю, хотя в это время уже сокращаются посещения доктора. Ну, ничего, это даже лучше быть под контролем врачей. Еще раз спасибо за поддержку и за помощь, которую вы нам оказываете!!! Счастья вам в новом году.

История Кирюши http://www.fondpr.ru/children/246/

12 Января 2015

Здравствуйте, наши хорошие! У Кирюши более-менее все хорошо, только вот РТПХ никак не хочет проходить, только вроде сыпь проходить, а через несколько дней она опять усиливается. И Кирюше, то гормоны понижают, думая, что начинает проходить, то опять увеличивают дозу. Очень охота уже, чтоб какое-то улучшение началось, но пока надо ждать и верить в лучшее. А еще у нас есть маленькие успехи в развитии, у Кирюши появился шаговый рефлекс (его не было с рождения) и вообще с каждым днем он крепнет и его не узнать, меняется на глазах. Быстрее бы прошла эта реакция, тогда и меньше лекарств надо принимать, сейчас сыночек принимает 10 видов. Все еще ходим два раза в неделю на прием и пока под строгим контролем нашего доктора. Спасибо всем, всем кто не бросает нас в трудной ситуации! Очень благодарны вам!!!

История Кирюши http://www.fondpr.ru/children/246/

12 Февраля 2015

Друзья, Кирюша КРаснов продолжает лечение в Израиле. Все более или менее нормально. В настоящее время родители самостоятельно собирают средства на продолжение реабилитации. Вы можете помочь, перечислив средства непосредственно на счета родителей
http://vk.com/osteopetroz_help_kirill_krasnov

1 Апреля 2015

Здравствуйте, наши дорогие друзья! У Кирюши все хорошо, кроме того, что уже 2 дня наш сынок мало кушает и капризный, наверно реагирует так на погоду. На последнем приеме у нашего доктора мы сделали рентген снимки и были на приеме у ортопеда. Ортопед по результатам рентгена сказал, что у нас очень даже не плохой результат, костный мозг приживается, чему мы были очень рады. Кальций еще повышен, кожа тоже красная иногда больше, бывает и совсем пропадает краснота.
Мы от всего сердца благодарим каждого за спасение нашего сына!
Низкий вам поклон, хорошие наши! Спасибо, что вы есть, также следите за нашими новостями и ждете он нас хороших новостей.

История Кирюши http://www.fondpr.ru/children/246/Krasnov_Kiryusha.html

3 Июня 2015

Новости от мамы:

Доброго времени суток, наши дорогие!
Состояние Кирилла такое же, писать особо не чего, все по прежнему, кальций высокий. Каждый день ходим в Хадассу на капельницы и укол. Норма кальция в крови 2,55 у сына же держится около 3.2-3.5 и ни как не хочет снижаться((( Хоть и не много повышен все равно сказывается на самочувствие сына.
Конечно уже нет сил и очень охота вернутся на родину, домой. Ждем когда же все стабилизируется....
Спасибо вам всем, что следите за состоянием нашего сына.

История Кирюши http://fondpr.ru/children/246/Krasnov_Kiryusha.html

13 Июля 2015

Шалом из солнечного Иерусалима!
Здравствуйте, наши самые дорогие,самые лучшие,самые хорошие, самые отзывчивые спасители нашего Кирилла! Прошу прощения за столь долгое отсутвие новостей. В последние недели мы с сыночком жили как на иголочках. Я очень волновалась и каждый прием доктора ходила с надеждой,что вот вот анализы покажут норму и нас выпишут домой, а показатели крови не спешили нас радовать. Но есть хороший результат, кальций совсем на немного пошел на спад. Сейчас для Киры чуть выше нормы, скоро он восстановится. Так же продолжаем ходить на лечение зубов. У сыночка осталось четыре зубика в свои два годика и чтобы их сохранить, поставили коронки.
Любимые наши друзья! Сегодня после получения результатов анализов наша доктор Паулина сообщила нам, что отпускает нас домой. У меня сразу возникла огромная радость в сердце и слезы счастья на глазах, чувства благодарности всем, кто помогал нам, за спасение жизни моего ребенка! Если бы не помощь милосердных людей...огромное вам спасибо за все наши хорошие! Спасибо благотворителям фонда ПОМОГИ РЕБЕНКУ.РУ! МОИМ ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫМ АДМИНАМ! ! ! Всем, кто был в управлении группы и кто остался до конца, на протяжении всего сбора и лечения Кирюши, за помощь и поддержку, которая была нам так необходима! Иногда опускались руки и ничего не хотелось, но вы придавали сил, находя нужные слова. За все я благодарна и преклоняюсь перед вами.
Огромное всем материнское СПАСИБО! ! ! До встречи на Родине! Храни вас Бог!

История Кирюши http://fondpr.ru/children/246/Krasnov_Kiryusha.html

27 Июля 2015

Пишет мама малыша: Здравствуйте наши дорогие друзья!
Благодаря всем вам мы благополучно вернулись домой, оставив позади коварную мраморную болезнь. Слава Богу за вас! Спасибо вам всем, родные! Сейчас у нас все хорошо, пока мы заняты домашними заботами и я счастлива за спасение моего Кирочки!
Любуюсь им и молюсь за каждого человека, кто пожертвовал на его лечение свои кровные. Кирилл раньше ничего не умел. Сейчас уже не хочет просто лежать и сидеть, он хочет больше ходить, изучать новые предметы на ощупь. К сожалению, не успели сохранить зрение...Сыночек не может долго стоять на ногах, хотя есть большое желание. Он быстро утомляется и отдыхает на маминых руках. Радуется своим успехам, обнимая меня за шею, это очень приятно чувствовать любовь сына. Никогда не устану благодарить за эту радость вас наши самые самые- самые! Низкий поклон и материнское спасибо от всей души!

История Кирюши http://www.fondpr.ru/children/246/

30 Октября 2015

Доброго времени суток наши друзья, кто с нетерпением ждет от нас новостей! У Кирилла ттттт пока все хорошо! Наши дни ни чем не отличаются от дней здоровых детей и проходят по распорядку дня: встали, покушали, погуляли, покушали и тихий час, потом опять встали, покушали и гулять. Сейчас проходим курс уколов актовегина, потом массаж и дальше лечение по назначениям.
По развитию , что - то нового написать не могу, пока все тоже самое. Новости не пишу, потому что не знаю что писать, дни у нас однотипные и про вас друзья я не забываю, выкладываю постоянно свежие фото Кирилла в группу, чтоб вы видели как он у нас подрастает. Спасибо огромное всем нашим помощникам за подаренную жизнь нашему сыну. Храни Господь Вас и Ваши семьи!

История Кирюши http://www.fondpr.ru/children/246/

17 Февраля 2016

У Кирюши пока все хорошо, для контроля за состоянием сына периодически сдаем анализы крови. На счет реабилитации и физиопроцедур мы стояли на очереди в реабилитационном центре и анализы для госпитализации у нас все были готовы, но два раза у нас получилось продлевать сроки, сначала из-за ветрянки перед новым годом, а сейчас из-за эпидемии гриппа, сидим дома. Теперь все отложилось до весны. Дома конечно мы занимаемся: массаж, парафиновые ножки, уколы, сейчас закончили курс лекарств для развития речи, дальше опять уколы и по окончанию курса идем на прием к невропатологу. Кирюша растет и с каждым днем нас удивляет, сейчас он любит сидеть за столом и играть со своими игрушками. Конечно наш сынок требует много внимания, а взамен мы получаем его улыбку и веселый смех.

25 Апреля 2016

Здравствуйте наши дорогие и самые хорошие друзья!

Немного хотела написать про состояние и развитие нашего сына. У нас все более менее хорошо, кроме того, что часто болеем. По развитию конечно есть маленькие успехи:)

Кирюша уже начал говорить, что он хочет гулять, пить, кушать, играть, кататься, сидеть и проситься в туалет. Слова проговаривает он не совсем четко как хотелось бы, но все равно мы рады и этому. А считать до 10 сынок умеет очень быстро))) Дома постоянно занимаемся зарядкой или поем логопедические песенки. В общем дел хватает на целый день, что не хватает даже времени, что то сделать по дому. Ходить ещё сам боится, только держась за стены. Из-за болезней в реабилитационный центр мы так попасть и не можем, а так конечно бы хотелось. Зрение мы проверяли в МНТК к сожалению ничего хорошего нам не сказали, реакции на свет нет, глазное дно белое посоветовали нам аппаратное лечение. Врачи ни каких гарантий на восстановление зрения не дают.

А тем временем мы не отчаиваемся, наш Кирюша и без зрения хорошо справляется он уже все знает где, что находится и чувствует все на ощупь. Сейчас погода хорошая много гуляем я надеюсь и меньше будем болеть.
Спасибо вам друзья, что следите за состоянием нашего сына. Спасибо вам за все!!!

С уважением,
Наталья!

История Кирюши
http://www.fondpr.ru/children/246/

24 Августа 2016

Пишет мама Кирюши: Здравствуйте, наши дорогие друзья, кто еще следит за состоянием нашего сына! Наконец-то мы пошли в реабилитационный центр, но ни тут то было, после двух дней на третий день наш Кирилл начал сильно кашлять, вот и вся реабилитации, теперь сидим дома, лечимся))) Реабилитации конечно в нашем центре никакой нет, одно название: поглаживающий массаж на руки и ноги, логопед, парафинотерапия на руки, музыкальный зал и все) Как мне объяснила врач ЛФК, для детей с такими диагнозом нет программы реабилитации. Сказала попробовать обратится в Реабилитационный центр г.Москвы, где там главные врачи реабилитологи создадут для детей с таким диагнозом программу, а здесь уже в Чебоксарах по этой программе будут заниматься. Вот такие вот дела))) Так и приходится заниматься самой, конечно очень хорошо бы было, чтоб с сыном занимались профессионалы, так как физически он очень слаб)) Сейчас на дому начали делать массаж, так будет лучше, чтоб не подхватить инфекцию.

Кирилл в свою очередь ходит сам держась за стенку и на маленьком кубике сидя передвигается, сам еще ходить боится, да и самостоятельно тоже не стоит. Разговаривать начал, уже все говорит, для нас это огромный плюс хоть говорит, что он хочет.

Вот такие вот новости. Огромное спасибо, что подарили нашему сыну ЖИЗНЬ!!! Мы теперь не нарадуемся успехам нашего сына благодаря вам:)

История Кирюши http://www.fondpr.ru/children/246/

21 Февраля 2017

Здравствуйте! У Кирилла все стабильно! Наш сыночек начал уверенно без поддержки ходить и разговаривать предложениями. Кирилл находится на домашнем обучении. К нам приходят замечательные воспитатели и занимаются с ним развивающими занятиями (лепят, рисуют, рассказывают сказки, играют). Один раз мы были в самом садике на празднике. Кириллу очень понравилось, эмоции его переполняли - ведь там столько было детей, он все проговаривал, - "дети, дети".
Недавно у Кирилла был день рождения, когда к нам пришли гости, Кирилл встал начал прыгать и хлопать в ладошки. Это надо было видеть, как ребенок был счастлив, а я счастлива за сына вдвойне. А когда папа подарил машинку - он сидел и произносил: "оооо, ой-ой", - и разные звуки счастья.
Дай Бог, чтоб все было так же!
Спасибо всем за доброту и веру!!!

История Кирюши http://www.fondpr.ru/children/246/

12 Сентября 2017

Пишет мама Кирюши:
"Прошло 3 года после трансплантации костного мозга нашему Кирюше!
Насчёт зрения все то же самое, не видит. Дома ориентируется хорошо, сам ходит, а на улице приходится водить за руку, а то быстро он найдёт, куда можно стукнуться или споткнуться и упасть. А так наш сынок по развитию как обычный ребёнок. Пока, Слава Богу, все хорошо. Спасибо всем-всем большое, пребольшое за спасение нашего сына!"

История Кирюши http://www.fondpr.ru/children/246/

21 Августа 2018

И ведь ничего бы этого не было... Если бы не ваша помощь, друзья! Спасибо вам за Кирюшу!

История Кирюши

22 Октября 2019

Здравствуйте, уважаемые друзья! 9 сентября 2014 года с помощью неравнодушных людей была проведена трансплантация костного мозга нашему дорогому сыну. Пять лет! Слава Богу!

Сегодня Кирилл обычный ребёнок во всём. Не хватает только зрения. Он задаёт много вопросов,которые я знала, ждала и давно приготовила на них ответы, но иногда случается так, что я, взрослый человек, теряюсь, не зная как ответить на совершенно неожиданные вопросы. Мраморные дети уникальны. У них мышление не такое, как у нас, мы мыслим то, что видим. А у незрячих детей, кажется мир на столько велик и ярче в красках, которые не можем видеть мы - зрячие люди. Насколько обширны у них размышления.

Кирилл очень добрый, отзывчивый, чувствительный, заботливый брат для своей младшей сестры и помощник для старшей. Да, теперь у Кирилла есть маленькая сестричка. Он рассказывает ей придуманные самостоятельно сказки, либо изменив те, которые я ему читаю. Он очень любознательный мальчик. Хочет знать всё про всех и обо всём. Уговорил меня пустить его в школу. Сказал, что в садике ему нечего делать, он уже большой и готов к школе. Вот теперь мой первоклассник каждый день просыпается раньше всех и спешит к новым знаниям. Кирюша учится по Брайлю, изучает буквы с удовольствием. У него большой интерес к учебе, и все свободное время старается писать на планшете. Пока я сама не изучила Брайль, мне сложно понять и запомнить буквы, но у нас все получится. Ведь самое страшное у нас позади.

Всех помню, вспоминаю и благодарна за спасение жизни моего дорогого сына. Спасибо вам дорогие!

История Кирюши

как помочь

Visa

Mastercard

СберБанк

MИP

Uniteller

ВТБ

SMS

Реквизиты

контакты

Юридический адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1.

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми с ДЦП: info@fondpr.ru

пожертвования