Новости от мамы:

Свои новости я начну со слов благодарности. Спасибо, вам, дорогие, за такую активную помощь. Наш сбор ни на секунду не остановился, а это значит, что скоро мы поедем лечить Никиту. Мы даже не знаем, какие слова нам подобрать, что бы сказать вам спасибо. Эта помощь бесценна, когда речь идет о жизни маленького человечка. И я уверена, что когда он вырастет, то будет благодарен тому, что вы для него сделали.
Ну а сейчас Никита чувствует себя нормально, за минусом одного, он уже не может кушать. Все его попытки что-нибудь съесть, заканчиваются веканьем над ведром. Мне, как маме, очень тяжело на это смотреть...






 

Сегодня Никитке делали бужирование. Прошло все нормально, только малыш уже плакал и требовал доктора Диму (врач). От наркоза отошел хорошо и сразу попросил попить. Когда сделал один глоток, очень медленно его проглотил и понял, что он может это делать. Обрадовался и попросил “няму”. Никита уже ужинал самостоятельно, попил свой любимый коктейль и покушал конфетки. В общем, у ребенка опять началась жизнь)). Доктор Дима сказал, что домой пока не отпускает и следующее бужирование будет в четверг. Опять придется недельку полежать в больнице. Еще хочу сказать всем огромное спасибо, что продолжаете идти с нами к нашей цели. Спасибо вам за ваши теплые слова поддержки, которые придают нам сил, терпения, я верю, что все получится!!!

 

Друзья! Вы замечательные! Сердечное спасибо всем за помощь Никитке. Оставшаяся сумма собрана родителями самостоятельно.

Желаем Никитке обязательно поправиться, забыть все свои страдания.

 
 

Пишет мама Никиты: Здравствуйте, мои родные! На улице идет дождь, а на душе солнце. Потому что скоро мы поедем лечить Никиту. Очень хорошие вчера были у нас новости - все оплаты совершены в клинику. Еще вчера я узнала, что наши паспорта готовы. Все, теперь только ждем приглашения и оформляем визы. Мне до сих пор не верится, как будто все во сне. Никитка начинает опять векать. Пища не проходит. Вчера во время ужина через раз бегал к ведру. Дожить бы до понедельника. В понедельник едем в Сыктывкар, на бужирование.
Спасибо Вам мои дорогие, за такую проделанную работу, за вашу различную помощь, поддержку. Ведь только благодаря Вам у Никиты появился шанс на выздоровление. У Вас очень большие и добрые сердца. Низкий Вам всем поклон и дай Бог здоровья Вам и Вашим семьям!

История Никиты http://fondpr.ru/children/240/Klokov_Nikitka.html

 

Вчера Никитка с мамой приехали в больницу, в Сыктывкар.
Новости от мамы:
“Ждем нашего д. Диму, когда он будет делать нам бужирование. Сынуля сам ничего не кушает. Позже напишу Вам как все прошло.
Сегодня бужирование прошло нормально. Никитка быстро пришел в себя, но по - прежнему боится кушать. Мне приходится заставлять его кушать и говорить, что рвоты не будет. У него уже это в подсознании заложено. Чем дальше, тем больше мы начинаем с этим бороться. Следующее бужирование назначено на пятницу. Если все пройдет нормально, то в субботу поедем домой. Вот такие новости у нас сегодня. Спокойной ночи мои дорогие! Спасибо что остаетесь с нами!”

Доброе утро, мои дорогие! У нас есть хорошие новости. В субботу мы с Никитой улетаем в Германию. Но мы в среду едем на последнее бужирование и домой уже не вернемся. Вылет у нас из Сыктывкара 10 мая. Никитка чувствует себя нормально. Спасибо что Вы с нами и держите за нас кулачки! Всем хорошего дня!

История Никиты http://www.fondpr.ru/children/240/Klokov_Nikitka

Дорогие друзья, напишу вам, как вчера прошла встреча: долетели хорошо, вышли быстро, вот только до квартиры ехали долго - почему-то было много пробок. Никитка то и дело клевал носом от усталости, а когда приехали, так сильно расстроился, что отказался выходить из машины. Потом дал себя уговорить и, хлюпая носом, пошел с нами наверх)). Мальчик наш сильно устал с дороги, поэтому долго не мог успокоиться, но зато потом сиял так, как будто ему собственный танк подарили)). Кокетливо сел пить с нами чай с плюшками и все время стрелял глазами))). Аня и Никитка оба очень улыбчивые, настроены позитивно. Послезавтра им уже в клинику, надеемся, что их все же не запрут в карантин и отпустят после анализов домой. В первый же день мы выехали на разведку окрестностей - показать супермаркет и где можно погулять (даже понаблюдали за муравьями), так что они уже там сами не растеряются. На следующей неделе у Ани будет интернет, новости она сможет писать сама. Надеюсь, что наши ребятки быстро освоятся, погода тут теплая, все зеленое и цветет, это, конечно, радует глаз и настраивает на позитив. Всем вам огромное спасибо за свершившееся чудо - Аня сказала, что до сих пор не верит, что все это происходит на самом деле - огромный привет от обоих, а Никитка мне лично обещал во всем слушаться профессора Лоффа)). Во вторник напишем вам новости уже после больницы. Спасибо за вашу доброту - вы дали надежду еще одной семье и, хотя Никита стоит только в самом начале долгого пути, самый важный шаг на пути к выздоровлению уже сделан!
 
История Никиты http://fondpr.ru/children/240/Klokov_Nikitka.html
 

Вот и у нас появился интернет))) Я очень рада что Вы следите за нашими новостями. Ну теперь я расскажу немного как мы добрались и как прошли первые дни.
Никитка перелет перенес нормально, правда сделал большие круглые глаза когда самолет взлетал. Потом он посидел немного и заснул до самой посадки. В Москве конечно для него была пытка пока мы прошли все регистрации. Большое спасибо Михаилу который привез нам визы в аэропорт и т.Лене Бариновой с мужем, что помогли нам в аэропорту пройти все эти процедуры по регистрации. Во время второго полета Никитка к концу уже под устал.

По дороге домой Никита заснул, а когда мы приехали он раскапризничался и долго сидел на пороге. Потом он успокоился и сказал что будет пить чай. Мы сдали анализы и ждем когда нас пригласят на обследование.
Никитку показали профессору Лоффу. Профессор был приятно удивлен, что у Никиты такой хороший вес, подробно расспрашивал, что и как он кушает, как долго ест сам. Надел перчатки, чтобы провести осмотр стомы, но не тут-то было: наш мальчик подготовил показательное выступление и дал понять, что голыми руками его не возьмешь)) В общем, не дался). С трудом дождался окончания всех процедур и пулей выскочил за дверь - сильно боялся как бы его там не оставили.
А пока мы наслаждаемся хорошей погодой, дышим свежим воздухом. Природа здесь неописуема, вокруг все зеленое, а какой здесь парк. Я Никиту не могу от туда вытащить, он даже не ездит на коляске, бегает ножками, катается на качелях. И у него очень хороший аппетит. Режим дает о себе знать, в последнее время у нас не совсем получалось жить по режиму. Мы отдохнули, пришли в себя и готовы бороться дальше за наше здоровье. Спасибо Вам наши дорогие за Вашу поддержку, за то что мы здесь, за то что не прошли мимо и подарили нам надежду быть здоровыми. Я уверена что скоро мы будем Вас радовать своими успехами.

История Никиты http://www.fondpr.ru/children/240/Klokov_Nikitka

Мы сегодня поступили на стационар в новую клинику. Целый день мы занимались оформлением и подписанием документов. Никитка очень устал и заснул, я даже его поднять не могу. Он очень нервничает, когда к нему подходят тети и что - то от него хотят, а хотят-то не многого - померить температуру и вес с ростом. Но наш боец кидается в дикий крик, что медсестре пришлось принести нам обычный градусник. Просто у них здесь такие приборчики к уху прикладывают и температура измерена, но видимо этот сервис не для нас. 

Осмотрел нас доктор, который делает наркоз и на завтра у нас назначена первая делотация,т.к кушать самостоятельно мы не можем. Завтра у нас с Никитой будет тоже тяжёлый день. Очень надеюсь на хорошие прогнозы от профессора, и что у нас есть шансы остаться с родным пищеводом. Держите за нас кулачки, а я завтра напишу как все прошло и какие новости. Хорошего Вам вечера в тёплой домашней обстановке. Всех крепко целуем и обнимаем!!!

Напишу немного, как мы живем. Завтра в 08:30 мы должны быть в клинике, нам будут делать вторую решающую делотацию. Никитка кушает через стому и очень этому сопротивляется. Последнее время уже привык от бужирования к бужированию кушать самостоятельно. Аппетит есть, желание есть, а не получается. Все бы отдала, что бы только видеть, как малыш кушает сам и наслаждается едой. Познакомилась с мамами больных деток, которые уже были прооперированы, они говорят, что здесь врачи волшебники. Очень довольны остались лечением. Надеюсь, что и нам помогут. Погода здесь стоит хорошая, Никитка из дома выбегает в шортиках и гуляет на территории блюхауса, со мной конечно)). Ну, наверно пока все, вот такие маленькие у нас новости.
 
История Никитки http://fondpr.ru/children/240/Klokov_Nikitka.html

Пишет мама Никитки:
 Добрый день, мои родные! Хочу рассказать вам о наших новостях и дальнейшем лечении Никитки. Вчера мы были на термине с профессором Лоффом, хоть и провели там полдня, зато получили ответы на все наши вопросы. Сразу хочу сказать, что лечение будет трудным и долгим т.к. у Никиты дела обстоят не важно.
Лофф сказал, что просто делотациями мы результатов не добьёмся и надо применять хирургическое вмешательство. Речь идёт об операции, вырезании стеноза и подтягивании желудка либо сшивании стык в стык, это частичная гастральная транкспозиция. Какая будет применяться в нашем случае пока не известно. Но мы вчера с Лоффом обсудили и другой метод по спасению своего пищевода и решили начать с него. Мне предложили установки стентов. Никитушка ничего не ест и чувствует себя плохо, очень плохо спит ночами, кашляет не переставая. Я сказала об этом Лоффу, и тут же было принято решение делотировать его завтра, но уже с метомецином, т.к. кашель этот не простудный, а связанный с нашими проблемами пищевода. Возможно, он не справляется с глотанием слюнки либо это рефлюкс, жидкость попадает в лёгкие и малыш начинает кашлять.
Делотации будут проводить парные, это завтра и с маленьким промежутком в понедельник или вторник. Просвет пищевода расширят до 11 мл, что бы ребёнок мог кушать, потом посмотрят как он откликница на эти две делотации, будет ли какой то эффект. Этими процедурами мы пройдём процедуру подготовки к установки стента. Сначала установиться самый маленький стент 8мл на 4-5 недель, затем будут ещё два так же с определённым интервалом времени. И только после снятия стентов мы надеемся, что пищевод больше не будет сужаться. Если же всё - таки начнётся сужение, будет принято решение об оперировании.
 
Сейчас профессор настаивает не оперировать, т.к. пищевод ещё находиться в стадии формирования рубцов, прошло ещё полгода и процесс внутри движется. И самое главное, что мы просто должны использовать все методы по сохранению своего пищевода. Вариантов конечно не много, но есть шанс т.к. любая операция это какие-нибудь последствия в дальнейшей жизни. Операция не исключена, но мы просто не имеем право не дать Никите шанс побороться за свой пищевод.
 После установки второго стента возможно нас отпустят домой на пару месяцев, но планы строить пока рано. Всё будет зависеть от состояния и стабильности ребёнка. Я очень надеюсь, что вы поддержите меня в моём решении и останетесь с нами до конца. Я не знаю, какой даст результат стентирование, просто молю Бога и надеюсь, что мой мальчик справится, и мы обойдёмся без операции. Но и это я исключать не могу, в любом случае профессор Лофф сделает всё возможное, чтобы ребёнок мог жить нормальной жизнью, развиваться и кушать все, что ему захочется. Спасибо всем огромное за понимание и поддержку.
 
История Никиты http://fondpr.ru/children/240/Klokov_Nikitka.html
 

Никитка кушает самостоятельно, но вчера появились первые признаки сужения. Мы не можем кушать такие продукты как огурец, хлебную корку, кукурузу, но ещё достаточно много чего может кушать. Можно сказать что 2,5 недели мы почти победили. Завтра у нас плановая делотация, будет ли она так же двойная пока не знаю и какой будет на этот раз промежуток между процедурами. Но эти полторы недели мы кушали всё без исключения. По ночам Никиту так же периодически мучает рефлюкс, а в основном он чувствует себя хорошо. Стал очень много проситься домой, если не домой, то в больницу, что бы потом отпустили домой к папе. Всё больше и больше он начинает тосковать по дому и нервничать по этому поводу. Конечно, очень мало общения для ребёнка т.к практически мы с ним вдвоём. В будни на площадках детей практически нет, а если и приходят, то семьями и детки общаются только между собой и на своём языке. Вот мы с ним лепим пирожки в песке и катаемся на качельках.У нас прошли дожди и погода начинает налаживаться, облачно, но тепло. Вот я и написала Вам, как мы здесь живём. Хорошего всем дня и спасибо большое, что остаётесь с нами и следите за нашими новостями.

История Никиты http://fondpr.ru/children/240/Klokov_Nikitka.html

Добрый день наши дорогие! Немного напомним о себе. Важных новостей у нас пока нет, а живём мы как обычно нормально. Никита кушает всё сам, только вот с аппетитом что то не важно. Наверное это так повлияла на него жара. Мы по прежнему много времени проводим на улице, но вчера погодка не много подпортилась. С вечера и всю ночь лил дождь и сейчас пасмурно, но дождя пока нет. Завтра в 13:00 у нас назначен термин с профессором и состоится очень серьёзный разговор. Желаем Вам хорошего дня и отличного настроения!

Здравствуйте, наши дорогие! Прошу прощенья, что сразу не отписалась, как прошёл термин. Мы вчера приехали поздно и Никита очень устал. А сегодня Никита нечаянно выдернул стому, и мы опять ездили в больницу. У малыша сильно стал вытекать желудочный сок и когда мы приехали в больницу, ранку сильно разъело и уже вытекала кровь. Никитка плакал, потому что очень жгло и болело. Конечно, нам нашу трубку уже не вставили, а поставили нам стому другую, но она меньшего размера, чем была наша. Только на вчерашнем термине мы договорились с профессором, что они поменяют нам трубку на кнопочку. Чтобы малыш смог более свободно двигаться и не боятся её выдернуть. Но нашего размера в наличии нет т.к. дырка в желудке очень большая и Лофф пообещал для нас найти к следующей дилатации. Сейчас из-за несовпадения размеров, возможно, что стома будет течь. Если это случится, то придётся её менять до плановой делотации. Сейчас Никита чувствует себя нормально, ему в ранку положили гель, который обезболивает. По поводу разговора с профессором и плане дальнейшего лечения. Профессор сказал, что они очень довольны на сегодняшний день нашими результатами и стентирование пока отложится. Сначала мы кушали самостоятельно 10 дней, потом 2,5 недели, теперь нам дали почти три недели, а после делотации, которая пройдёт 4 августа, нас хотят отпустить на 4 недели домой. Если выдержим месяц, значит, время между делотациями будет увеличиваться. Ещё он сказал, что попытается за максимально короткие сроки вывести нас на раз, в два - три месяца делотирования. Сейчас нам начали делать делотации с метомецином и выписали нам препарат от рефлюкса т.к. рефлюкс способствует быстрому сужению пищевода. Профессор Лофф очень просил набраться терпением и дождаться хороших результатов. После делотации 4 августа мы улетим домой и, надеюсь, что выдержим этот месяц самостоятельно. Вот такие новости у нас для Вас, спасибо, что остаётесь с нам. Завтра напишу Вам, как Никитка живёт с новой стомой.
 
История Никиты http://fondpr.ru/children/240/Klokov_Nikitka.html
 

Доброе утро наши дорогие!

У Никитки все хорошо. Кушает пока самостоятельно и кнопочка не течет.
Ему так хорошо дома, что он про больницу даже не вспоминает.
Целый день бегает во дворе в одних трусиках и по чуть чуть купается в бассейне.
Он уже давно так не отдыхал. Дома очень быстро идет время, 27 августа мы должны будем уже улететь.
Очень надеюсь что не надолго.

Хорошего Вам дня и бодрого настроения!

Друзья, нам необходимо поставить вас в известность относительно крайне неприятной ситуации, которая сложилась у нас по получению отчетных документов из клиники, где проходил лечение Никита Клоков  http://fondpr.ru/children/240/Klokov_Nikitka.html
 
Летом 2014 года наш фонд открыл сбор на оплату лечения Никиты. Параллельно родители самостоятельно собирали деньги в соцсетях, а также иными способами.
В результате совместного сбора, сумма была собрана.  Фонд полностью перечислил всю собранную сумму в клинику, ребенок поехал на лечение.
К сожалению, мы немного упустили из вида ребенка. Так бывает, когда родители сами не присылают в фонд новости. Осенью 2014 мы с удивлением обнаружили в группе ребенка Вконтакте информацию о том, что Никита уже не лечится в Германии, что родители приняли решение лечить ребенка в Белоруссии. Это не является чем-то криминальным или не правильным. Родители вправе сами выбирать место лечения ребенка. В то же время мы считаем, что родители были обязаны поставить фонд в известность о смене места лечения, так как фонд являлся, в том числе плательщиком по счету клиники в Германии.
Ну ладно, бывает, подумали мы, через месяц мы запросили немецкую клинику с просьбой представить нам финансовый отчет по использованным средствам, которые переводил фонд.
Вот тут началось самое “интересное”. Мама Никиты запретила клинике давать, какую бы ни было, информацию о Никите сторонним людям.  В  том числе и финансовую.
Согласно немецким законам, клиника ОБЯЗАНА давать финансовый отчет лицам, которые производили оплату счета.  Мы не просили клинику предоставить нам медицинскую информацию, но финансовую они были обязаны дать.  Мы начали вести с клиникой переговоры, которые так ничем и не закончились. Время шло.  Мы связались  с мамой Никиты. Опять длительные переговоры.  Мы не будем выкладывать все нюансы личной переписки, но через некоторое время нам все - таки удалось добиться от мамы снятия запрета на получение финансовой информации от клиники.
В результате выяснилось, что после того, как ребенок уехал из клиники, все оставшиеся от лечения деньги, были переведены на личные счета мамы Никиты.
Как мы уже говорили, оплату счета осуществляли и фонд,  и родители ребенка. По результатам проведенного лечения сумма, которая была затрачена, оказалась существенно меньше той, которая была переведена на клинику. Более того, она оказалась меньше даже той части, которую перевел фонд.
Мы были не против того, чтобы все средства, которые переводили родители, вернулись им обратно. Но мы категорически против того, чтобы остаток средств, который был не использован по сумме, переведенной фондом, был переведен родителям.
Почему?

1. Фонд  - официальное юридическое лицо, которое работает согласно законам РФ. Мы обязаны предоставить в налоговые органы отчет о целевом использовании средств. Основанием такого отчета является документ из клиники, в котором указаны все поступившие средства и все истраченные средства. Если не все средства были истрачены на лечение, остаток средств ДОЛЖЕН БЫТЬ ВОЗВРАЩЕН на счет плательщика, то есть фонда. Если средства не возвращены, налоговая инспекция может выставить на фонд претензию о нецелевом использовании средств, более того, перевод целевых средств третьим лицам может быть расценено как мошенничество и “отмывание” средств.Как вы понимаете, фонд не готов мириться с подобными претензиями и обвинениями, тем более что клиника незаконно вывела все средства на счет мамы ребенка.  
 
2. Фонд несет перед своими благотворителями ответственность за целевое использование их пожертвований. Мы не можем просить людей помочь ребенку, если мы не можем получить отчета.  И перевод остатка средств на счет родителей сразу же лишает нас возможности предоставлять отчеты.    


К сожалению, мы не смогли самостоятельно уладить данную ситуацию ни с клиникой, ни с мамой ребенка. Мы неоднократно пытались донести нашу позицию о невозможности такого свободного обращения с целевыми средствами, ссылаясь на немецкие и российские законы.

В связи с этим, фонд официально уведомляет о том, что в настоящее время к разрешению ситуации, надеемся до судебной, подключен немецкий адвокат, который будет вести переговоры и с клиникой и с родителями ребенка. Если по итогам переговоров клиника не вернет на счет фонд неиспользованную  на лечение ребенка сумму, наш немецкий адвокат будет обращаться в суд в Германии.
 
 

Уважаемые благотворители, мы приносим Вам свои извинения за задержку с информацией. 
К сожалению, мы получили решение первой инстанции только в конце прошлой недели, несмотря на то,что суд был в январе 2017.

Итак, по сути.
Суд отказал Фонду в удовлетворении исковых стребований к Клоковой  о взыскании суммы необоснованного обогащения. 

Фонд подает аппеляцию в Верховный Суд Республики Коми.  Мы категорически не согласны с судом первой инстанции. 

 Ситуация, почему мы подали в суд на Клокову изложена здесь
http://www.fondpr.ru/news/3053/Situacija_s_otchetnymi_dokumentami_po_lecheniyu_Nikity_Klokova..html


Также, было много обсуждений данной проблемы в Гостевой нашего фонда.