Горохов Мишенька, 9 лет, г. Братск, муковисцидоз



Дополнительный сбор 676800 (14100 евро) на оплату продолжения лечения в Германии

Деньги собраны! Сбор средств закрыт! Сумма, недостающая до полной оплаты счета, покрыта из суммы, неизрасходованной клиникой за предыдущий этап лечения

Мише необходимо продолжить лечение в Германии.



Сбор 1944005 руб. для проведения лечения в Германии
Деньги собраны! Сбор средств закрыт!
 
Когда читаешь такие истории, думаешь – наверное, те, кто увеличивает бюджет на оборону и снижает финансирование медицины, никогда не сталкивались с такими детьми, как Миша. Или подобные вопросы их не очень волнуют. А вот нас очень волнуют!!! Очень! Потому что каждый ребенок имеет право на нормальную медицину! Не может ребенок, который живет в Иркутске, каждый раз ехать в Москву на хоть какое-то лечение!!! Простите за такое количество восклицательных знаков, но кричать хочется…
А пока мы будем собирать деньги на оплату лечения Миши в Германии, давайте отправим ему подарки. Мальчик не ходит в школу, из-за плохого самочувствия очень часто сидит дома, у него проблемы с социализацией. А когда посмотришь на обстановку дома, то сразу понятно – семья очень нуждается.
Давайте подарим Мише подарки, так как мы делали Новогоднюю акцию. Пусть время до поездки в Германию будет для него полным сюрпризов и подарков.  У Миши есть необычное увлечение для его возраста – коллекционирование марок, моделей автомобилей, конструирование и сборка современных моделей. Очень увлечен техникой и мечтает в будущем стать директором фирмы по продаже автомобилей.
Если Вы готовы порадовать мальчика и отправить ему посылку, напишите нам на help@fondpr.ruМы вышлем адрес. Друзья! Большое спасибо! Более 15 посылок отправлено Мише. Спасибо!
И, конечно, мы очень просим вас помочь оплатить Мишино лечение.
 
Из письма мамы:
Мы с Мишей живем в районном городе Братске Иркутской области. Мише 9 лет и у него генетическое заболевание муковисцидоз, смертельно опасное. В свои 9 лет Миша пережил уже очень многое, вся его жизнь – это сплошное лечение, постоянный прием лекарств (около 40 таблеток каждый день!), постоянные процедуры. Из-за своего заболевания Миша не может ходить в школу и находится на домашнем обучении, редко видится со своими ровесниками. Счастливый день для нас, если Миша чувствует себя более-менее хорошо и может выйти на прогулку, а такие прогулки, для обычных детей которые обыденны, для Миши являются необходимыми, так как помогают ему двигаться, дышать свежим воздухом, что необходимо для его сильно ослабленного организма. Но иногда состояние Миши сильно ухудшается и он не может выходить даже на улицу, вынужден находится в четырех стенах. Такие дни превращаются в дни борьбы за его жизнь.. Муковисцидоз – очень коварное заболевание и ты не знаешь никогда, что будет завтра.. В свои 9 лет Миша весит только 17 кг, а должен весить 20-23 кг, это говорит о том, что болезнь прогрессирует. А ведь Мише всего 9 лет.. В его возрасте в Европе дети выглядит также, как и обычные дети, ходят в школу наравне со всеми, не отстают в развитии.. А у нас много таких детишек, как Миша, а средняя продолжительность жизни в два раза ниже, чем в Европе – до 18 мало, кто доживает.. Хотя при должном лечении это вполне возможно!! И есть примеры этому.

Лечение основывается на трех китах – лекарства, вес и кинезитерапия (специальная дыхательная гимнастика, упражнения для отвода мокроты из легких). Вес у таких детей должен быть нормальным, иначе у организма не будет сил противостоять болезни.. А у Миши сильный недостаток веса. В РДКБ нам давали пить кальшейк, но это не дало результата. В областной больницы решению этого вопроса вообще не уделяют внимания.. Набор веса для Миши – одна из жизненно важных задач, но получается, что они почти никак не решается.. Насчет лекарств ситуация тоже далеко не самая благоприятная: важнейшие препараты - тобрамицин и колистин не выдаются в регионы (есть отказные письма), приходится получать через фонды.. А вот с дыхательной гимнастикой вообще беда.. Если раньше в РДКБ было специальное отделение, где детишек обучали основным упражнениям, то сейчас этому вопросу почти не уделяется внимания.. Хотя это один из самых важных моментов в лечении! Мало кто знает, как и что нужно делать, многие знания, которые передаются через родителей или видео в интернете, оказываются для конкретного ребенка неверными.. И все это приводит к тому, что муковисцидоз спокойно развивается и уничтожает организм, убивая ребенка.. Хотя при должном лечении все было бы совершенно по-другому!
В данной ситуации единственным шансом изменить положении, помочь Мише жить и помочь его организму побороть муковисцидоз является лечение за границей. Врачи из университетской клиники Хайдельберг, где уже помогли нескольким нашим подопечным с таким же диагнозом, посмотрели выписки , они уверены, что смогут помочь ему. В данной клинике есть отделение, которое специализируется на лечении больных с диагнозом муковисцидоз, в этой клинике уделяется самое подробное внимание всем аспектам в лечении болезни – и весу ребенка, и лекарствам и дыхательной гимнастике. Мы очень надеемся, что немецким специалистам удастся помочь Мише набрать вес, что они неоднократно делали для других пациентов. Возможно, понадобится поставить гастростому, если это окажется единственным вариантом. В этой клинике это абсолютно реально, в отличие от России ("у нас это не практикуется" - ответ врачей, хотя иногда это единственная возможность).. Что они обучат нас не просто делать дыхательную гимнастику, а делать ее правильно. Именно благодаря этому аспекту продолжительность жизни таких больных в Европе сопоставима со здоровыми людьми. Здесь есть индивидуальный подход к ребенку, а это очень важно, так как иногда одни упражнения оказываются эффективными для одних детей и неэффективными для других. Что они скорректируют лечение в лучшую сторону, проведут необходимые обследования. Это единственный шанс для Миши.. В России мы уже попробовали все, но состояние Миши лишь постепенно ухудшается, многие важные аспекты в лечении оказываются упущены..
В нашей семье работает только папа, я посвятила себя сыну. У меня это бесконечные процедуры.. К сожалению, зарплата мужа 11500 рублей, несмотря на то, что он профессионал. Семья постоянно в долгах и сами мы не в состоянии оплатить такой большой счет.
Мы очень просим вас подарить нам этот шанс, помочь съездить в эту клинику…
 
У Миши есть необычное увлечение для его возраста – коллекционирование марок, моделей автомобилей, а то и конструирование и сборка современных моделей. Очень увлечен техникой и мечтает в будущем стать директором фирмы по продаже автомобилей. А на сегодняшний день единственная мечта – выздороветь, больше общаться с ровесниками, быть в центре событий и полной, общественной жизни, перейти с домашнего обучения на общеобразовательной, как все!