Аванесян Ален,  16 лет, МО, Московская область, г. Солнечногорск,  муковисцидоз (тяжелое течение)
Сбор 1 232 550 руб. (27 390 евро) на обследование и подготовку к трансплантации в Германии
 
Представьте, Вы идете по улице или стоите в машине на светофоре и вдруг Вы слышите: Помогите спасти моего ребенка!
Редкий человек не отреагирует. В сети же мы так привыкли к таким отчаянным крикам о помощи.
Но давайте более внимательно отнесемся к этой просьбе. Случай, если не уникальный, то очень редкий. Алену 16 лет, весит он как 10-ти летний мальчик, за последние 3 года совсем не прибавил в весе. А значит, все его внутренние органы, как у ребенка.
Ален болен с рождения. У мальчика мукозисцидоз. По словам российских врачей спасти ребенка может только пересадка легких. В России только в 2011 году проведена первая самостоятельная операция по пересадке легких взрослому пациенту. Только в 2012 году  разрешена детская трансплантация органов. До сегодняшнего дня пересадка легких ребенку в России не осуществлялась.
К сожалению, мама Алена воспитывает ребенка и еще двух детей одна. Живут в пристройке к гаражу…  Друзья, это какой-то кошмар, прочитайте письмо его мамы!!!! Помогите спасти мальчика. Вот уж точно, если не я, то кто?!!!
 
Из письма мамы:
 
Лекарства очень дорогостоящие. Он с полтора годика принимает лекарство креон 25,000 (в день полторы пачки), муколитические препараты АЦЦ, пульмозим (ингалируется через небулайзер), также ингалируется бруломицином, Колистином. Сердечные препараты: атаканд, панангин, элькар, верошпирон, дибикор, кальций д3 никомед, преднизолон. Для печени пьёт урсосан. Антибиотики принимает: цифлоксинал, суммамед, бруломецин, рацефин и т. д это всё до сих пор приобретаю я, потому что комитет здравоохранения выдаёт стабильно только пульмозим. Все лекарства дорогие, я уже не знаю на какие средства их приобретать (где то успеваю получать гуманитарку и при этом с кем то из родителей обменяться лекарствами). Но в 2010 году у ребёнка случился спонтанный пневмоторакс, с повтором в 2011 году. После этого ухудшилось состояние лёгких , и всё хуже и хуже. Ухудшилось показание ФВД (функция внешнего дыхания). Уровень инфекции со стадии стафилококка перешёл в стадию синегнойки, из-за чего тяжёлые осложнения со стороны бронхолёгочного кровотечения. Сатуированый кислород опускается до 85% (норма 97-99%). Ему 15 лет, 19 декабря будет 16, но его рост и вес соответствует 10 летнему ребёнку. Уже как 3 года мы вообще не прибавляем в весе. Если мы раньше госпитализировались 1 раз в году, с 2010 года раз в полгода, а уже как год - каждые 2 месяца, после госпитализации его состояние к незначительному кратковременному   эффекту, после чего вновь начинается обострение с одышкой высокой лихорадкой, кислород опускается до 80% , а сердечное биение доходят до 170 уд/мин,  опасность в это время в том, что он не задохнулся и чтоб сердце не остановилось.

 Профессор Каширская, зав. отд. Шерман В.Д. и Воронкова А.Ю. пришли к решению, что его только спасёт пересадка лёгких. Поэтому мы с лечащим врачом обратились в Германию в "Heidelberg-university.Hospital." По назначению Каширской Н.Ю., все переговоры и переписки вела она, больница готова нас принять на обследование, чтобы изначально подтвердить диагноз, ДНК крови, и после этого принять решение оперировать или нет. На обследование нам выставили счёт 27,390 евро , нам нужно оплатить. Но, к сожалению, моё финансовое положение никак не допускает решить эту проблему. У меня трое детей, и все они школьники.

С 2006 года мы с мужем не жили вместе, к этому привели неоднократные семейные ссоры и финансовое ухудшение. В том же году я потеряла отца, который был для меня опорой и помогал во всём. В 2011 году мы с мужем развелись официально, изначально он отказывался чем-то помочь, но за последнее время отправляет от 5000 до 10000р в месяц.

С 2009 года мы с детьми живём в отремонтированной пристройке к гаражу, где нет ни каких коммунальных условий, нет ни канализации, ни водоснабжения, ни газового отопления, что приводит к ухудшению здоровья ребёнка. Комната отапливается электрическими обогревателями , за что нужно платить большие деньги. С 2001 года я стою на улучшение жилищно-коммунальных условий, но, как правило, даже состояние ребёнка не учитывается.
В данный момент мы госпитализированы из-за обострения болезни в лёгких. Сын не может нормально спать и откашливаться! Состояние всё ухудшается, мы всё больше нуждаемся в помощи!
Он, как и все больные дети, мечтает выздороветь, ходить в школу, общаться с друзьями!
Я ВАС ОЧЕНЬ ПРОШУ, ПОМОГИТЕ, ПОЖАЛУЙСТА!