Маркова Вероника, 11 месяцев, г. Пудож, СМА 1 типа
сбор 477 500 рублей на приобретение аппарата ИВЛ и комплектующих.

Деньги собраны! Сбор средств закрыт! Сумма, недостающая до полной оплаты счета, покрыта из безадресных пожертвований.


Когда впервые мы узнали о том, что дети со СМА  месяцами, годами живут в реанимации, встречаясь со своими мамами и папами на очень ограниченное время, нас охватил ужас. Вероничка не первый ребенок в нашем фонде с такими проблемами. И сейчас желание только одно – нужно сделать все возможное, чтобы грудной ребенок быстрее оказался дома.

У Вероники редкое генетическое заболевание. Сейчас в Европе и Америке ведутся активные поиски лекарства, и врачи говорят родителям детишек со СМА только одно: Ваша задача – дождаться. Исследования вышли на финишную прямую.

Все дети, маленькие и большие, здоровые и не очень, должны жить дома с родителями. Каждый ребенок нуждается в любви и заботе ежесекундно. Мы не будем призывать к милосердию. Мы просто спрашиваем вас и себя – можем ли мы оставаться безучастными, зная, что 11-месячный больной ребенок лишен дома.

 Здесь, конечно, необходимо сказать, что покупка ИВЛ не оплачивается государством. Оплачиваются  все расходы реанимации. Наверное, так проще, но Вероника очень хочет домой.


Из письма мамы:

“Мы очень рады были рождению дочки. В три месяца мы пошли на осмотр к невропатологу, она сказала, что низкий мышечный тонус, Ника не держала голову и не переворачивалась. Назначили нам курс массажа. Пришли в четыре месяца на прием - всё равно сниженный тонус мышц, назначила ещё курс лечения уколы, ванны с солью и массаж, но при этом говорили, что это нормально, бывает такое. В шесть месяцев у Вероники поднялась высокая температура, врач сказал, что похоже на пневмонию. Нас привезли в больницу, сидели мы там минут 30? ждали пока нас определят. Через час только пришел врач посмотрела и сказала что ребенка срочно надо в ИТАР, что ей не хватает воздуха. У меня её забрали, не сказав ничего, что с ней, что будут делать, сказали идти домой. Утром сказали, что у Ники двухсторонняя пневмония, и что они такого никогда не видели. Врач сказал, что будут переводить в Петрозаводск, договорились с Петрозаводском, чтоб её взяли, дали вертолет для перевозки Ники. Я сидела ждала, когда приедут. В это время, пока я ждала, ко мне подходит врач и рассказывает про состояние Ники, и тут же меня обвиняет в этом во всем - что, мол, куда я смотрела все эти шесть месяцев, что довела до такого состояния.
Перевезли Нику в Петрозаводск в детскую инфекционную больницу в ИТАР. Полторы недели она у меня пролежала под маской кислородной, всё вроде нормализовалось, решили переводить в другую больницу для выяснения диагноза. В тот день, когда должны были переводить Нику, ей резко стало плохо, подключили к аппарату ИВЛ. Мне разрешали приходить к доче навещать её на 5 мин, для меня этого времени было конечно мало, но хотя бы так, Ника не узнавала меня. Прошло ещё 2 недели, её отключили от аппарата, всё было нормально. Но у неё произошла клиническая смерть в течение 15 мин, её откачали, опять подключили к аппарату ИВЛ. Так Ника пролежала там 2 месяца, к ней очень хорошо относились врачи, спасибо им большое. Нику перевели в детскую городскую больницу в ИТАР. Врачи объявили диагноз СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ (болезнь ВЕРДНИГА-ГОФФМАНА), это редкое генетическое заболевание. Нам повезло, что доктора и медперсонал отнеслись к нам с пониманием и разрешили видеться с Никой. Это была хоть небольшая возможность говорить ей, что мы её очень любим, что мы рядом и никогда её не бросим.
Мы хотим забрать нашу малышку домой, и поэтому просим всех не равнодушных помочь нам собрать на необходимую аппаратуру.

 

Вероника до болезни