Дибров Илья, 17 лет, генетический синдром Ядассона Левандовского, стеноз гортани, Новосибирская обл, г. Карасук

Сбор 2014 года

Сбор 324485 руб (9271 $) на оплату продолжения лечения в Израиле.

Из письма мамы:

Здравствуйте, дорогие друзья! Хотим поделиться с вами новостями  о том, как проходит лечение у Ильи Диброва.
С 14 по 27 февраля Илья снова находился на лечении в Израиле. Мы очень надеялись на то, что это будет наша последняя поездка, но после очередной ларингоскопии, доктор Диро сказал, что всё идёт по плану, без каких- либо осложнений, но единственное, что у Ильи, из-за его синдрома, слизистая заживает дольше, чем обычно. В этом случае спешить никак нельзя. И поэтому времени на лечение потребуется больше, чем полагается.             С одной стороны, нас эта новость очень расстроила, а с другой стороны действительно лучше подождать, чтобы слизистая восстановилась после предыдущих операционных вмешательств. Думаем, что доктор Диро и его команда врачей большие профессионалы и делают всё правильно.
Ещё для нас стала полной неожиданностью новость о том, что денег на нашем счету уже нет, что мы исчерпали свой лимит. Лечение рассчитано на 5 месяцев, срок которых истекает в марте. Следующий этап лечения назначен на сентябрь, и выставлен новый счёт на сумму 9271$. Что делать в этой ситуации не знаем? Своих денег катастрофически не хватает. Очень много уходит на перелёты и проживание, не говоря уже об откладывании на лечение. Мы вновь вынуждены обратиться к вам за помощью, в сборе средств на лечение Ильи. Бросать лечение никак нельзя, ведь осталось совсем немного. Мы очень надеемся на Ваше понимание и на Ваше доброе сердце.
С Уважением,
 Лилия Диброва, мама Ильи.




Сбор 2013 года
Сбор 2 382 600 руб. (72200 $) на операцию в Израиле

Деньги собраны! Сбор средств закрыт!
 
 
Илье 16 лет, в один год ему поставили диагноз генетический синдром Ядассона Левандовского, из-за которого у него проблемы с кожей (после любой травмы все долго заживает), стеноз гортани, причиной которого стал лейкокератоз слизистых оболочек, из-за чего срослись голосовые связки, после этого у него пропал голос. В 2 года мальчику поставили трахеостому с которой Илья ходит по сей день. После многочисленных обследований   и ларигноскопий врачи рискнули сделать операцию на голосовых связках. Операция не дала нужных результатов и голосовые связки опять срослись, после чего доктора пришли к выводу о том, что, к сожалению, они не в силах помочь, подобных операций в их практике нет и в России нет возможностей и опыта проведения таких операций.
 
Но несмотря на все эти проблемы и отсутствие голоса Илья не падает духом. Он обучается в трех школах. Общеобразовательную программу обучения Илья проходит на дому. Учится хорошо, особый интерес проявляет к гуманитарным наукам. В 2011 году Илья стал победителем в районном конкурсе исследовательских работ и творческих проектов учащихся в секции «Иностранные языки», еще занял первое место в школе во всероссийском игровом конкурсе по естествознанию. Дополнительно Илья занимается в дистанционной школе, изучает такие предметы как: тригонометрия, астрономия, искусство красноречия, выразительность русской речи. Но самое любимое дело в его жизни — ходить в музыкальную школу. Илья  занимается музыкой по классу синтезатор, ему нравится классическая музыка, активно изучает все возможности своего инструмента, помогает преподавателю делать оранжировки, а также участвует в концертной деятельности школы и города, фестивалях, областных конкурсах.
Является трижды лауреатом и награжден стипендией губернатора новосибирской области. В дальнейшем Илья мечтает поступить в музыкальное училище и продолжить заниматься музыкой на профессиональном уровне, найти хорошую работу, заниматься спортом, научиться плавать и жить полноценной жизнью, но этому препятствуют отсутствие голоса и проблемы с дыханием.
 
Из письма мамы:
“… наконец-то у него появился этот шанс, мы нашли доктора который занимается такими проблемами, у него есть практика с подобными случаями, эта клиника находится в Израиле. Доктор Ари Диро согласился нам помочь. Собрав все свои средства, помощь родственников, друзей, знакомых, мы поехали на обследование в Израиль. Но после диагностики все оказалось намного сложнее, чем мы предполагали. В  ходе обследования голосовых связок Ильи путем зондирования через носовую полость выяснили, что они уже изменили стандартную форму и полностью срослись. Доктор Диро сказал, что после ларингоскопии  будет больше информации. Операция проходила под общим наркозом. В ходе процедуры выяснили, что после операционных вмешательств в  Российских клиниках (множественные рассечки голосовых связок с их последующим срастанием) образовался очень плотный рубец , без малейшего просвета. Попытки найти тонкое место в этом сплошном рубце не увенчались успехом.  По результату КТ гортани(томографии) размер рубца составляет 5 мм и необходима сложная полосная операция , в ходе которой придётся удалить участок гортани, где присутствует рубцевая ткань и с помощью пластики вживить силиконовый чехол (стент).
Данная процедура включает в себя целый ряд «До» и «Послеоперационных» мероприятий, а именно: сама операция по установке стента и восстановлению голосовых связок, амбулаторное лечение, наблюдение, многочисленные ларингоскопии и т.д. и через 3-4 месяца операция со снятием стента. Весь этот комплекс услуг обойдётся в 72223$. Нам пояснили ,что стоимость фиксированная, а значит не изменится ни в большую ни в меньшую сторону, в независимости от времени и объёмов всего курса лечения.
Операцию назначили на сентябрь 2013 года для того ,чтобы было время для восстановления гортани после пройденных обследований  и сбора средств для дальнейшего лечения.  К сожалению для нас эта сумма не является реальной и мы не можем оплатить стоимость лечения, но безумно хочется помочь своему ребенку. Поэтому мы вынуждены обратиться к Вам за помощью в сборе средств для лечения Ильи”.
Заранее благодарим неравнодушных к нашей беде людей.
 С уважением,
 мама Диброва Ильи