Здравствуйте. Еще раз выражаю благодарность за помощь и поддержку. Вчера принимали ванну,так как ранки начали гноиться принимали с антисептическим раствором. От того что ранок стало еще больше ( успели упасть на игрушечную коляску,сорвали весь животик и носик с губкой) перенесли процедуру тяжело. Сегодня тоже день мучений никак не можем в туалет сходить по большому, сейчас лежим смотрит мультики. Прошу вас не оставляйте нас одних с нашей бедой!

Здравствуйте. У нас опять нет хороших новостей. Машу мучают опять спазмы в пищеводе (слава Богу, помаленьку сосет смесь) от обычной пищи сразу давится. Захотела у бабы в огороде съесть клубничку садовую и не смогла, выплюнула. Еще каждым днем теряем все больше и больше здоровой кожи (появляются много пузырей),сердце обливается кровью, когда видишь, что все тело твоей малышки покрыто ранами

Новости от мамы Машеньки:
 Доброго дня. Нам пришло приглашение, можно собирать документы на визу. У Маши дела все по-старому, много пузырей, да и настроение плакучее. Ездили на днях к бабушке, собирали ягодку и случилась у нас трагедия - Маша упала и сильно содрала грудь и личико, ранки загноились.Слава Богу сейчас ранка на личике уже зажила и начала затягиваться на груди. Выходные провели у бабушки, там ей вольности много. Сейчас приехали домой, будем мыться и, как обычно, каждый день перевязка.

 

Пишет мама: 17 сентября у Машеньки по ночам начались сильные спазмы. Проснулись в три часа ночи и начали отплевывать вязкую слизь и так часа три, при этом наплевали 2 пеленки. Даже водичку не может проглотить, все обратно выплевывает. Вызвали врача утром, но они не знали, что с нами делать. Сердце кровью обливалось, глядя на мою принцессу.
Вчера утром у нас начался затяжной спазм и отхождением вязкой слизью. Нас положили в больницу...

Друзья, пожалуйста, поддержите Машеньку добрыми мыслями и пожеланиями. Очень надеемся, что врачам удастся скорейшим образом стабилизировать состояние девочки. Ведь до отъезда на лечение оставалось совсем немного... И тут вдруг такое ухудшение состояния. К сожалению, детишкам-бабочкам приходится переживать такие муки практически постоянно. Ведь поражается не только кожа, но и слизистые оболочки...

История Машеньки http://www.fondpr.ru/children/171/Ruzavina_Mashenka.html

Здравствуйте, друзья. На фоне уколов у Маши уменьшился во времени спазм. Но еще частенько отплевывает слизь, ходим постоянно с пеленкой. Стали помаленьку кушать бульончики и даже при этом умудряемся подавиться. Общее настроение у Маши неплохое, в периоде между спазмами успевает баловаться. Даже выучили новый стишок.


Напомним, что 24 сентября Машеньку положили в больницу по месту жительства в связи с затяжным спазмом. Хочется надеяться, что поездка на лечение в Германию состоится уже скоро и состояние малышки стабилизируется...

История Машеньки http://www.fondpr.ru/children/171/Ruzavina_Mashenka.html

Пишет мама Машеньки: Здравствуйте, нас 3 октября выписали из больницы. Состояние пока еще нестабильное, кушаем плохо и спазмы бывают. Состояние по коже оставляет желать лучшего. Начинаем собирать вещи, с надеждой что там (в Германии на лечении) мы найдем решение наших проблем. У Маши настроение неплохое, собирает с собой очень много игрушек.
На днях нам назначили УЗИ брюшной полости, я сообщила, что мы пройдем это обследование в Германии, но врач попросил сделать сейчас. Итак мы зашли в кабинет, объяснили доктору, какое у нас заболевание, но наверное, не все доктора слышат или слушают. У нас на животике много ранок и они покрыты повязками. Доктор попросил в строгом порядке все снять, я спросила: а как? Там же открытые раны, и это будет для Маши болезненно (кожа приклеивается к повязке, лопается от малейшего прикосновения). Но доктора считают, что их решение - закон. Врач начал смотреть и сказал, что мы к осмотру не готовы, я спрашиваю – почему? Говорит, потому что у ребенка живот полон. А как так, если мой ребенок с утра голодный, да и ест она, как птичка колибри, там и полному животу неоткуда взяться (из-за спазма в пищеводе Маша не могла даже воду глотать, не то что есть несколько дней). Врач сказал, чтобы мы приходили завтра. Я забрала карту и сказала, что с таким отношением к ребенку мы больше никогда не придем. Вот так мы прошли обследование…. По состоянию, вроде, пошли на поправку, но приехав домой, опять был небольшой приступ (я в ужасе) - очень страшно за своего ребенка, когда не знаешь, как ей помочь. Скоро лететь в Германию, а руки опускаются, не зная, как перенесем перелет...

Здравствуйте. Вот мы и прилетели в Германию. Перелет в Москву перенесли тяжело, так как с утра у нас были спазмы. А когда летели в самолете, то он повторился и длился очень долго. А перелет до Германии перенесли хорошо. Но опять не кушаем. В квартире уже расположились. Теперь будем ждать приема у врачей..

История Машеньки http://www.fondpr.ru/children/171/Ruzavina_Mashenka.html

Всем доброго дня. Вчера весь день были заняты. С утра был прием у дерматолога - нас там хорошенько осмотрели, опросили, сделали перевязку и подобрали другие мази. Также решали, что нам делать с пищеводом и назначили другое лекарство.

После обеда был прием у гастроэнтеролога - тоже был осмотр, и для нас страшное решение, что надо опять делать расширение пищевода и пить новое лекарство. Так как у нас запланировано лечение зубов, то дерматолог вместе с гастроэнтерологом решают (в связи с тяжелым состоянием и с тем, что и то и другое важно, нам для того чтобы могли кушать) нам делать две операции. Сегодня у нас выходной, и мы гуляем по красивому здесь рядышком парку, съездили, заказали лекарство в аптеке и там познакомились с Димой Долговым и его мамой, долго сидели, общались о наших проблемах. Завтра будет консультация анестезиолога и решение, как нам перенести два наркоза, прием стоматолога, и будем ложиться в клинику.

12 октября
Вчера прошла операция по лечению зубов. С утра нас на скорой увезли в операционную и дали сиропчик успокаивающий. Потом нас маской усыпили, я с Машей была рядом, а потом попросили выйти.
Маша все приготовление к операции вынесла спокойно (врачи все нам обклеили повязками, где будет соприкосновения, намазали и подключили все датчики). Были очень хорошие анестезиологи, ко мне и Маше были очень внимательны, да и наш стоматолог молодец.

Удалили нам 4 зуба а другие подлечили. Только я сильно переживала, так как операция длилась аж 5 часов, никакие успокоительные не помогали. После операции нас перевели в постоперационную и сразу меня туда пустили, где до самого вечера наблюдали нас и капали растворы, Маша то просыпалапсь, то опять засыпаала. Потом перевели в палату, чувствуем себя сейчас не очень хорошо,так как имеется кашель,небольшие боли. Маша от этого вялая,капризная.

16 октября
Доброго всем утра. Вчера  мы были на приеме у стоматолога, и он сказал нам, что ранки потихоньку затягиваются, но отек и покраснение сохраняются.  Просто необходимо терпение еще на недельку.
Потом мы отправились в детскую клинику ложиться, но так как после первой операции у нас была температура и до сих пор сохранятся 37.4, еще имеется кашель и насморк, нас осмотрел педиатр и была консультация анестезиолога-они решили отменить операцию до того, как полностью выздоровеем.
 Нас отправили домой и мы лечимся, пока не знаем, когда будет назначена операция.
Завтра у нас консультация пластического хирурга. Сегодня выходной, лечимся дома. Настроение у Маши бывает разная. Погода у нас пасмурная и маленький дождик, так что погулять не получится.

Пишет мама Машеньки:
Здравствуйте. Сегодня у нас было УЗИ сердца и, слава богу, все у нас с сердечком в порядке. Сегодня на улице тепло пойдем с Машей погуляем. До вторника отдыхаем, а во вторник ложимся в больницу, а в среду Машеньке будут делать операцию на пищеводе (если все слава богу).
Также у нас был прием у пластического хирурга, осмотрели наши ручки и сфотографировали. Консультировал нас сам профессор, и так как у нас на данный момент проблем хватает и функция кисти и пальцев не нарушена,то совместно решили пока не трогать ручки, а следовать рекомендаций хирургов и отодвигать процесс срастания. Если честно, я уже дома решила, что пока будем бороться за ручки до последнего. Врачи это подтвердили. Общее наше состояние без изменений.

История Машеньки http://www.fondpr.ru/children/171/Ruzavina_Mashenka.html

Во вторник легли в больницу. Там пробовали поставить катетер, но не смогли, вен совсем нет. Утром нас увезли на дилатацию пищевода, там дали маской наркоз и она уснула. Все делали минут сорок, и мы уж обрадовались, что все быстро кончались, врач сказал, что был стеноз и его расширили. Все вроде бы хорошо, но вдруг началась обильно рвота с кровью и слизью и кусочками кожи. Профессор Грайнер сообщил нам, что стеноз расширили, но наша слизистая в пищеводе очень и очень плохая, и конечно при каком то воздействие еще больше ранится, и вот при операция поранилась еще, так что держимся изо  всех сил (доктор сообщил, что надо потерпеть, когда затянется ранка) пьем лекарство, пьем только помаленьку водичку. Есть не можем, все болит и идет слизь. Из клиники нас выписали и завтра улетаем домой (то есть сначала в Москву, а потом Иркутск).

История Маши http://fondpr.ru/children/171/Ruzavina_Mashenka.html

 

Пишет мама Машеньки: 
"Здравствуйте, друзья, наконец-то мы дома. Привыкаем опять к нашему времени, больше спим. У Маши состояние стало поправляться, кушаем, правда, плохо, но уже нет рвоты. Иногда Машенька когда плачет, начинает отплевывать слизь. Сейчас будем стараться отучить ее от бутылочки, чтобы начать есть нормальную еду и больше жевать. Состояние ранок более менее слава богу, как всегда ранки на ножках и в самолете натерли пузыри на попе..."

История Машеньки http://www.fondpr.ru/children/171/Ruzavina_Mashenka.html

Пишет мама Машеньки: Всем доброго дня! большое спасибо тем, кто помогает и поддерживает нас!
У нас усилился зуд ( причину не можем понять), но ночью очень сильно царапаемся, особенно ручки и животик,ночью практически не спим - дежурим. С ранками тоже беда, после прокалывания пузыря не сохраняется покрышка, ранка начинает гноиться. Ножки как всегда в процессе: зажили-расцарапали,зажили-натерли; так как кожица совсем уже тонкая, там то заново очень легко образовываются пузыри.
Еще расцарапали шею и ушко, вроде все начинает затягиваться, а как поспим - так опять ранка кровит и опять по новой. Кушаем без изменений. Не очень. Продолжаются спазмы...
У Маши появилось новое занятие - она у нас стала - доктор и повар. Доктор - потому что теперь перевязаны и намазаны у нас все игрушки. А повар - когда я варю кушать, то Маруся успевает что-нибудь взять со стола и в комнате кашеварить.
Ура, у нас начали спадать морозы и мы сегодня с Машей подольше гуляли на улице,катались на качелях и бегали по снегу, а я уже переживаю, что когда растает снег, как я смогу разрешать ей бегать. Ведь сейчас мы стали больше баловаться и Маша уже не хочет просто ходить с мамой за ручку, а охота бегать и все делать самой. Зимой еще ладно, разрешаю, ведь если что есть защитный комбинезон и, как подушка, снег- и то сердце замирает от каждого шага ,а ведь летом этой защиты уже не будет. Ладно, пока не будем задумываться, что потом, а будем наслаждаться настоящим...

История Машеньки http://www.fondpr.ru/children/171/Ruzavina_Mashenka.h..

Травка зеленеет, солнышко блестит, плывут голубые облака, распускаются свежие весенние листочки... Необыкновенная весенняя идиллия получилась на рисунке у Машеньки. В этом году мы так долго ждали весну и теплое солнышко... И наконец дождались. На пороге уже и лето... Посмотрите, какие жизнерадостные краски, сколько в них хорошего настроения, детской непосредственности и неподдельного счастья - такого, какое бывает только в детстве. Акварель буквально прозрачная, словно весь пейзаж наполнен звенящим, чистым воздухом. И так хочется хоть на минутку возвратиться в детство, в эти моменты упоительного счастья и беззаботности... Пробежаться босыми ногами по зеленой траве, вдохнуть запах ароматных луговых цветов, прикоснуться руками к шершавой коре дерева, замерев в неге под теплым солнышком... Спасибо тебе, Машенька, за этот необыкновенный рисунок. И за настроение!
 
Познакомиться поближе с работой Маши, проголосовать и оставить отзывы, добрые пожелания можно здесь
http://konkurs.fondpr.ru/raboty-konkursa/product/view..
Мы ждем Вас на сайте конкурса http://konkurs.fondpr.ru/
И не забудьте - проголосовать можно только один раз, выбрав одну работу-победителя! Голосование продлится до 15 мая.

Здравствуйте. Вот, наконец, у нас в центре наступил день театра, к которому мы так долго готовились. Слова выучили, а с костюмом, как всегда, наша выдумщица бабуля колдовала. Про наш костюм сказали, что он самый красивый получился, ну и сыграли мы свою роль неплохо. Вот такие у нас козлятки получились - смотрите на фото!

Скоро у Маши день рождения, вот я уже начинаю готовиться к нему, хочется сделать для Маши что-нибудь интересное. Заказали детскую комнату, чтобы можно было с ребятишками поиграть. Осталось придумать красивый торт. Дай бог нам здоровья, чтобы все получилось весело и без ран. А по состоянию у нас - ран много, пузырей каждый день нацарапываем, особенно ночью плохо спим, раздирает себя до криков. Кушаем тоже не очень, а можно сказать даже плохо, а когда подавится, так вообще истерика начинается, очень уж она боится этой боли внутри.
А ещё мы с Машей ездили одеваться - на весну в рост немного подросли, ой, а с обувью целая катастрофа, сколько мы магазинов объехали, а сколько обуви пытались померить - не счесть, но, слава Богу, на наше счастье нашли одни сапожки, которые нам подошли, а у Маши сколько радости было, что именно они подошли, сказала, как у взрослой, с каблуком, весь вечер по дому в них ходила.

Вроде бы можно вздохнуть немного спокойно, а на следующий день Маша резко заплакала и сказала, что у неё сильно болит горло и больно глотать слюну, и опять мы в усиленном режиме спим, едим и так далее, и покой нам только сниться. Господи, как я хочу, чтобы нашли врачи хотя бы способ с этой проблемой справляться, хотя бы без операций и таких болей внутри, как же тяжело нам набрать вес, а тут ещё наступают дни, когда совсем есть не можем...
 
История Машеньки http://www.fondpr.ru/children/171/

 
 

Пишет мама Маши: "Всем огромный привет! Опять наша «полноценная жизнь» даёт нам по головке. С нашим состоянием сейчас , все Слава богу , можно так сказать , в обычном рабочем процессе, раны есть и их достаточно , но радует то, что в процессе заживления, и конечно же , у Маше даже появились хочунчики на каникулы , сходить в цирк ( в г. Иркутск приехал с гастролями Итальянский цирк) , у них в программе очень много выступлений с животными, а Маша это любит. Но тут несколько дней, у нас скачет температура до высоких цифр. И планы наши рушатся. От этого, у Маруси настроение на нуле, ведь в последнее время и так, из-за нашего состояния никуда не ходим , не отвлекаемся.
Вчера ездили на консультацию к инфекционисту (по нашим анализам выявили положительный результат на некоторые вирусы), прописали нам курс лечения. Будем лечить! Состояние кожи у нас сейчас не ахти, за ночь кожу сносим обрывками, с разных мест. Что даёт такое резкое ухудшение, как всегда, неизвестно. Собираешь эту кожу по кусочкам, и кажется, что вот ты на правильном пути, и Машино состояние тебе подвластно, а в один миг все меняется и начинается борьба опять с нуля. 
Но не будем сейчас о грустном! У нас каникулы, и мы просто отдыхаем, ничего не делаем, ничего не планируем! 
Я хотела, сегодня рассказать о хорошем, вернее сказать о хороших людях, которые встречаются на нашем пути все больше, спасибо вам большое  за поддержку , за помощь , за внимание. 
Так вот, мы давно уже получили посылочку с познавательной книжечкой и красивыми открыточками, сделанные своими руками детей, от целого класса 5 «г», г. Шлиссельбург ШСОШ-1, спасибо вам огромное, мальчишкам и девчонкам, а так же их классному руководителю, Маше было очень было приятно. 
А недавно, мы получили подарочки от девушки Александры и её семьи, с разными развивашками, игрушками футболочками , и с ними сразу стало понятно кто в доме король и королева. Спасибо вам большое. И всем кто нас поддерживает, помогает и следить за новостями о здоровье Маши.

История Маши http://www.fondpr.ru/children/171/

 

Пишет мама Маши: "Здравствуйте, дорогие наши. Спасибо огромное всем, кто рядом и помнит о нас. 20 апреля отметили День Рождения Маши. 10 лет! А теперь у нас каникулы. Осилили 3-й класс. Дай бог, чтобы и дальше смогли учится, общаться с классом.
Состояние в общем ничего, но стали очень беспокоить наши ножки. Левая нога совсем плохо, она больше была повреждена при рождении, потом экспериментальная пересадка кожи на стопу, повреждены были слои кожи, и с каждой новой раной кожа становится ещё тоньше, в итоге образуются раны. А в последнее время вообще не можем никак заживить стопу. А от этого боли при ходьбе. Дома ходим в валенках...
Пришла жара в наш регион , так что мы как в норке, сидим дома. Даже вечером на улице не прохладно. Если выглянем, то не надолго, так как сразу температура тела растёт, Маше нехорошо становится, кожа становится особенно уязвима. Вот поэтому я стала больше любить осень, а Маша все равно любит лето, потому что нет учебы.
До жары, маленько выбрались в лес, правда, Маша с краю, на полянке постояла (совсем не может ходить по неровной дороге) , а мама ей букетик собрала..."

Мы от всей души поздравляем Машеньку и желаем ей здоровья!

История Маши http://www.fondpr.ru/children/171/Ruzavina_Mashenka.html

Сегодня вы можете помочь таким детям, как Маша, справиться с их тяжелыми болезнями, прочитав их истории на нашем сайте в разделе "Им нужна помощь".

 

Пишет мама Машеньки: "Первое сентября – праздник, близкий каждому. С него начинается трудная, но очень увлекательная дорога в мир знаний. Крепкого вам здоровья и благополучия в семьях! Пусть новый учебный год будет для всех интересным и плодотворным, принесёт радость открытий и новых достижений!"

История Маши 

 

Пишет мама Маши: "С 1 сентября всех поздравляем! Пока мы в больнице (питаем и лечим организм, делаем капельницы за целый год) и для вас фото, где Маша - четвероклассница, а как приедем домой - уже будет фото "Маша-пятиклассница"!
Дату, посвященную знаниям и старту очередного учебного сезона, с нетерпением и воодушевлением ждут всегда и везде. Она входит в нашу жизнь быстро, шумно и весело. Этот день необычайный: чистый, как безоблачный горизонт, ласковый, как первый учитель, и важный, как любое значимое событие. С удовольствием поздравляю вас с началом учебного процесса, ведь он – как новая жизнь, как чистая белоснежная тетрадь. Давайте же будет вместе наполнять ее ценными знаниями, без ошибок и помарок!"

P.S. Мы от всей души поздравляем Машеньку с Днем Знаний и желаем ей крепкого здоровья! И скорейшего возвращения домой и в школу! С новыми силами!

История Маши 

Желаем Машеньке огромного здоровья и счастья. Мы не перестаем наблюдать за судьбой нашей подопечной и не устаем удивляться силе и мужеству, которое проявляет эта хрупкая, воздушная девочка-бабочка. У Машеньки врожденный буллезный эпидермолиз и у таких детей кожа хрупка и ранима, как крыло бабочки. От любого прикосновения на коже появляются раны и ссадины. Это причиняет сильнейшую боль. В 2013 г. Вы помогли Машеньке попасть на операцию в Германию - чтобы разделить сросшиеся пальчики. Тогда Маше было 2,5 годика - а сейчас уже 12 лет! Время летит стремительно. Маша выросла такой красавицей и умницей - глаз не отвести! И очень хочется, чтобы болезнь не мешала Маше жить и развиваться - учиться, встречаться с друзьями, наслаждаться детством и уже наступающей юностью... Не всегда это возможно... Но мы все равно хотим этого от всей души пожелать Маше! Пусть в твоей жизни будет как можно больше улыбок и радости, Машенька! С Днем Рождения!

А прочитать историю Маши вы можете здесь. 

 

Пишет мама Маши: "Здравствуйте, дорогие наши! Вот и лето кончилось, и совсем не жаль. Так как впереди красивая осень, а дальше - волшебная зима .... Хотим с Машей пожелать всем успешного учебного года без трудностей и лени! Желаем, чтобы каждый день был наполнен интересом и весельем. А еще желаем от этого года взять большой багаж знаний и немалый рюкзак радостных событий!
У нас этот год учебы будем немного необычным, дело в том, что нашу школу (а она была рядом с нашим домом) закрыли на капремонт, и так как школа у нас большая, учащихся разделили на три учреждения, и наш класс будет этот год обучаться на базе горнотехнического колледжа, так что можно сказать из 5-го класса - сразу в студенты перевелась Маша, но это я шучу...
Тот год мы больше были на домашнем обучении, в этом году очень хочется Маше больше учится вместе с классом , с Божьей помощью надеюсь все преграды осилим и состояние здоровья позволит это сделать.
В августе у Маши случилось очередное обострение, с чем это связано , не могу ответить...Мы радовались прохладному в этом году лету, прокапанный организм перед летом давал нам отдых, и вот решил, что хватит расслабляться. У Маши начала сходить кожа и мы, в режиме ЧС, пытались сохранить ее остатки. Ещё у нас случилось трагедия - выпали коронки на зубах , впереди. У Маши была настоящая истерика, потому что ей и неудобно кушать и красота .... Коронки у нас стояли временные, поставленные в Москве, где единственный врач делает эти процедуры детям-"бабочкам". Значит снова предстоит лечение, снова наркоз. Сколько их пережила Маша - страшно подумать. Так что сейчас наша задача - стабилизировать состояние Маши. И стараться не допускать обострений..."

История Маши