Зайцевская Настенька, 9 месяцев, Синдром Эдвардса, врожденный порок сердца, поражение ЦНС
сбор 733 000 рублей на приобретение аппарата ИВЛ

Деньги собраны! Сбор средств закрыт!
 
9 месяцев находится в реанимации. Если купить ИВЛ – ребенок сможет жить дома.
 
Из письма мамы:
С момента рождения и по сей день моя дочь находится на отделении анестезиологии и реанимации детской больницы. История нашего рождения - это и бесконечная радость, и начало новых трудных испытаний. Беременность была затяжная. В 43 недели врачи приняли решение делать кесарево сечение. Настя родилась в тяжелом состоянии. В родах была гипоксия с кровоизлиянием в лобно-теменную зону. В первые часы  жизни она была интубирована, т.е. переведена на аппарат искусственной вентиляции легких. Уже в отделении патологии новорожденных выяснилось, что у моей дочери врожденный порок сердца и органическое поражение ЦНС. (Синдром Денди Уокера ). Позже было проведено генетическое обследование, взяли кровь на кариотип - оказалось, что доченька моя родилась с хромосомным нарушением (трисомия 18 хромосомы) - Синдром Эдвардса.

            Операцию на сердце ждали 2 месяца. За это время моя дочь перенесла три родничковые пункции. Стала скапливаться лишняя жидкость в головке. Хотели делать операцию. Ставить шунт. Но Слава Богу это оказалось не нужным.  Когда Насте исполнилось 2 месяца, нас перевели с отделения патологии новорожденных в отделение общей реанимации ДГБ № 1 г. Санкт- Петербурга. Состояние моей крошки резко ухудшилось. У нее начался сепсис. В таком состояние врачи опасались делать операцию на сердце. Ждали пока стабилизируются лейкоциты.
             Все это время врачи реаниматологи  предпринимали неоднократные попытки снять моего ребенка с искусственной вентиляции, но это было безуспешно. Сначала врачи думали, что причина в сердечной недостаточности. Но когда нас прооперировали, ( перевели на отделение кардиореанимации, где мы пролежали еще месяц), оказалось, что все гораздо серьезней. Настя периодически забывала дышать сама,  и поэтому снять с вентиляции ее было невозможно. Остановка дыхания происходила во время определенной фазы сна. Врачи констатировали - апноэ центрального генеза. Нарушение ритма дыхания.
             Через месяц после операции нам поставили трахеостому (отверстие в трахее, куда вставляют трахеостому и через нее подключают к аппарату). Мы стали дышать через трахеостому.
           За время нахождения в реанимационных отделениях ( мы побывали уже в 4х), Настя перенесла сепсис, двустороннюю пневмонию. На фоне кислородной зависимости, у нее развивалась  бронхо - легочная дисплазия. Длительное нахождение в больнице опасно еще и тем, что такие детки, как правило имеют очень ослабленный иммунитет.  И любая внутрибольничная инфекция может стать смертельно опасной. Недавно мы опять приболели. Температура, мучительный кашель. Легкие моей доченьки работают не так как обычно. Они постоянно находятся в риске различных инфекций.
            Настюша,  единственный и долго - долгожданный ребенок. Я  не представляю себе жизни без своей  маленькой девочки. Мы маловесные, в свои почти 9 месяцев, Настя весит всего 5 кг. 200 гр. Но несмотря на свою хрупкость, она на удивление сильная и стойкая. Каждый день я наблюдаю за своим ребенком и замечаю, что вопреки всем диагнозам и прогнозам, моя доченька развивается. И стремление к этому у нее огромное.Она очень любит общаться, это заметили даже врачи.  До операции она не могла ни глотать, ни сосать. У нее закатывались зрачки, и она была очень слабенькой. Но сейчас, когда я прихожу к ней, я кормлю ее с ложечки. Мы уже кушаем овощи, мясо, каши. Пьем из рожка. Не смотря на кислородные контуры и электродики,  прикрепленные к ее телу,  мы приноровились переворачиваться на животик и даже сидеть. С моей поддержкой, правда, но, тем не менее, мы осваиваем новые пространства. К сожалению, пока только в пределах больничной кроватки...
           Мой ребенок живет в больнице. Я навещаю ее каждый день, но побыть вместе мы можем только 6 часов. Потом я уезжаю домой. И каждый раз для меня это пытка. Уезжать одной, оставляя ребенка в больнице. У меня есть мечта, и на сегодняшний день она самая заветная - Я мечтаю, чтобы моя дочь приехала жить домой. Я мечтаю, чтобы она узнала что такое дом. Но сделать это нам мешает зависимость от аппарата ИВЛ. Без него моя дочь не проживет и дня.