Здравствуйте! Завтра нам доставят детскую инвалидную коляску для Тёмы. У нее есть обода как у взрослой коляски и Тёма будет учиться ездить самостоятельно. Средства на коляску собирали всем миром. Заказывали в Германии. Она должна быть суперлегкой и очень удобной для Тёмы. Тёма конечно ждет свою коляску, но он больше всего на свете ждет того момента, когда будет ходить и бегать как другие детки.

Ему уже осенью исполнится 5 лет, а мы возим его до сих пор в детской коляске. Он с такой тоской в глазах смотрит на других деток как они бегают и прыгают, а не сидят в коляске. Надо только видеть Тёмины глаза, когда он смотрит как топает его маленькая сестричка. Тёма просит спустить его к ней на пол в поликлинике или на дорожку в парке. Я ему объясняю, что здесь нельзя ползать, здесь очень грязно. А Тёма говорит: "Мама, а я не буду ползать, я буду ходить с Юлей". Наш мальчик мечтает ходить! Вот почему нам надо использовать этот шанс, который нам дает судьба, и ехать в клинику в Израиль. Это единственная возможность помочь нашему ребенку стать обычным мальчишкой. Он еще поиграет в футбол с друзьями!

Дорогие друзья!
На расчетный счет поступила итоговая сумма полученных пожертвований за апрель 2013. Если не будет ваших возражений - сумма адресуется Семибратову Теме. Захожу на сайт букмекера мост бет по ссылке https://bettingworker.ru вход осуществляется как на официальном сайте, по системе ставок на матчи в зеркале букмекерской конторы изменений тоже нет, с вносом и выводом средств также. все хорошо
Сердечное спасибо всем жертвователям!

Менее месяца потребовалось для сбора суммы на оплату обследования и операции Темы в Израиле.

Мы так счастливы, что вы узнали о Теме!!! Спасибо сердечное!
Теперь у Темы появился шанс. что он будет ходить.
Спасибо вам за надежду! Вы замечательные!

Каждый день отслеживала новости и поступления, и вот зашла и очень обрадовалась!!! Увидела, что средства собраны для Артёма и сбор закрыт!!!! Я очень-очень вам благодарна и признательна за помощь нашему мальчику!!! Спасибо всем неравнодушным людям, всем добрым сердечкам, кто откликнулся на нашу просьбу! Здоровья и благополучия вам и вашим семьям! Низкий всем поклон!

Друзья, на днях маме Темы выдадут загранпаспорт и тогда они улетят на лечение.

В июне у Темы была очень насыщенная "культуная программа". Вообще - июнь  богат на всевозможные мероприятия для детей.

Некотоые из них посетил и Тема.
Смотрите.

 

А вот Темино творчество
 

 

Наконец подошел день долгожданного вылета на лечение. Теперь будем ждать только хороших новостей от Теминых родителей. Пожелаем малышу удачи. В добрый путь! Пусть наконец сбудется его мечта и Тема сможет ходить!

Новости от мамы Тёмы:
"Привет из Тель-Авива!) У нас все нормально. Проходим обследование. В понедельник были у невролога на консультации, она расписала дальнейшие обследования и врачей.
Вчера были у реабилитолога. Они больше работают с тем, что уже есть у ребенка, не беря во внимание будет или нет операция в дальнейшем. Есть специальные конструкции, показывала, которые одевают на пояс ребенку и на ноги, и тренируют сохранные мышцы для ходьбы. Но в том положении как сейчас у Тёмы ноги, вывихи, полусидячая поза, естественно, ему не подойдет эта штука пока. Тёма еще отказывается общаться с врачами, не хочет показывать что он умеет делать физически. Поэтому реабилитолог сказала, что мышцы рук слабые, не хватает в питании белка. Что сейчас ему нужно укреплять верхнюю часть, спину, руки, они для него ведь главные сейчас. У Тёмы уже проявился кифосколиоз, и если он дальше будет прогрессировать, то искривление позвоночника продолжится и будут страдать легкие и сердце. Скорей всего нужен будет корсет.

В этот же день сдали кровь из вены. Поплакал немножко Тёма, медсестра подарила ему маленький брелок в честь примирения.

Сегодня была встреча с анестезиологом перед КТ и МРТ. Пришлось ради этого ехать в 6.30. утра на такси в больницу. Агент Анастасия сегодня была занята и не смогла нас забрать и отвести-привести на машине. Но с нами везде присутствует, сопровождает, агент медицинского туризма Ира. После сразу же сделали КТ головы посмотреть как работает шунт. Наркоз давали через маску. Тёма немного поплакал перед процедурой, т.к. медсестра подошла к нам и обсуждала все подробности при Тёме, он услышал и расстроился. Но уснул легко и также легко проснулся после в веселом настроении, болтал без умолку как все проходило. Возвращались сами на автобусе, боялась проехать нужную остановку, т.к все вокруг написано на иврите. Если на английском, то это уже счастье, что хоть что-то поймешь))

Завтра в 15 часов предстоит МРТ позвоночника. Не кушать, не пить, также будет под наркозом. Расстроится завтра опять мальчишка.

Пятница и суббота выходные. В воскресенье важная консультация с ортопедом по поводу тазобедренных суставов и позвоночника. Должен назначить рентген. Затем консультация с гастроэнтерологом по поводу питания, почему Тёма не жует пищу. На наращивания мышечной массы скорей всего нужны будут специальные коктейли.

Во вторник будет консультация нейрохирурга.

Вот пока пожалуй и все. Всю картину конечно врачи смогут представить только после полного обследования Тёмы. После посещения всех специалистов будет ясно, что делать дальше.

Живем далековато от клиники, но зато близко от моря. Ходили уже вчера и сегодня. Это тоже как часть реабилитации, немножко укрепить его здоровье. Морской воздух, водичка, песочек. Тёме нравится очень!) Ползает по песочку, собирает ракушки, в водичку плюхается, но опасается. Там не глубоко, но такие волны, как накатят, а потом тянут обратно с песком) Тёма пищит. Ползает в трусиках на попе или на коленках, но натирает, красные становятся. Трусики не держатся на попе, сползают. Сзади шрам на пол спины, люди проходят, иногда оглядываются. Ну и ладно, зато Тёма доволен)

Большое спасибо за представленную нам возможность поехать в одну из лучших клиник мира. Буду писать как еще появятся какие новости."

Сделали Тёме МРТ позвоночника в четверг. Длилось подольше конечно чем КТ, и наркоз посерьезней. Но отходил также легко и быстро, как-будто просто поспал немножко и все. В комнате где лежат и отходят после наркоза сотрудник угостил Тёму набором больничного питания, и так как Тёма долго перед этим не ел, он с удовольствием умял маленькую баночку хумуса и баночку сметаны)) Еще пару баночек хумуса нам дали собой)
В пятницу короткий день и ничего не назначали, в субботу выходной и тоже естественно ничего не было. Только ходили на море. Тёме почему-то вздумалось теперь бояться моря. Он подползает совсем немножко к воде только помочить ручки. Если посадить в воду кричит на весь пляж, что его тянет песок. Только сидим с ним в обнимку пару минут чтобы хоть намочить его.
В воскресенье посетили гастроэнтеролога и ортопеда. По поводу Тёминого нежевания еды врач сказала, что это и неврологическая и психологическая проблема одновременно. И что это длительный процесс, так быстро ничего невозможно сделать. Нужно заниматься с логопедом, которая у них как раз лечит таких детей. А также еще к ним периодически приезжает врач из Австрии, которая ведет 2-х недельные курсы по обучению родителей таких детей, чтобы научить их кушать нормально. Если ничего не делать, то Тёма так будет есть детское питание и протертое блендером.
Ортопед посмотрел МРТ в компьютере и назначил рентген в нескольких проекциях. Только сделали - уже результаты опять в компьютере у врача. Вот такая у них оперативность) Вообще все компьютеризировано, все между собой связано. И врачи не пишут кучу писанины как у нас, кучу листиков. Вбили в компьютер, распечатали если надо, наклеили листик со штрих-кодом, где есть все сведения о пациенте и готово.
 В общем пока ортопед настоятельно советовал пройти нейрохирурга, который у нас во вторник. Сказал, что наши врачи не сделали свою работу до конца во время операции в 2008 году. Вроде есть липома, и главный нерв в позвоночнике находится слишком низко, поэтому нужна операция. Если ее не делать будет ухудшение состояния, сильнее спастика будет в ножках. А также усилится сколиоз, сейчас уже и так искривление 16 градусов.
Завтра отдыхаем, а во вторник снова в клинику к нейрохирургу.
Потом должны быть консультации логопеда и уролога. Также должны пройти обследование мочевого пузыря, оно покажет возможно ли что-то сделать чтобы Тёма контролировал свои естественные нужды.
Вот пока такие новости у нас)) Надеемся как всегда на лучшее! Тёма много улыбается, пытается заговорить с бабушками на улице и в транспорте)) Полны оптимизма!

Новости от мамы Темы из Израиля,17.08.13 в 00:09:

Здравствуйте, дорогие наши друзья! появился небольшой огонек надежды!
У Тёмы есть шанс научиться ходить!!!
А теперь все по порядку. Во вторник 13 августа позвонила Анастасия (местный координатор), что можно ехать в реабилитационный центр «Алин» в Иерусалим, нас готовы принять для консультации. Центр огромный, целая страна! Большое отделение для реабилитации детей со Спина-бифида, для восстановления детей после автомобильных аварий, детей с ортопедическими заболеваниями, а также есть огромное отделение для детей с ДЦП. В Израиле это единственный такой центр, в мире еще существует несколько.

Нас встретили 4 специалиста: заведующая отделением Спина-бифида, психолог, диетолог и специалист по развитию. Расспросили что да как, что за ребенок, какая проблема, что приехали на обследование в клинику Тель-Ашомер, что выяснилось в ходе обследования, что ничем не могут больше помочь, а также что были на консультации у профессора Константини, который и рекомендовал центр «Алин».
Понаблюдали за Тёмой как он играет, ползает, взвесили на стульчике-весах. Затем проследовали в специально оборудованную комнату, где смотрят, как ребенок кушает, сидя за невидимой зеркальной стеной. Дали Тёме сметану и кинули туда хрустящие хлопья, печенье и молоко. Естественно Тёма очень медленно ковырялся в сметане, пытаясь обойти кусочки и говорил, что он не хочет это кушать. Специалист попыталась дать ему в ложке несколько хлопьев, Тёма подавился и заплакал. Соглашался только по одной штучке в ложке, но все-таки специалисту удалось всунуть Тёме сквозь слезы несколько полных ложечек. Печенье отказался даже лизнуть, а молоко выпил с удовольствием.
Подтвердили, что у Тёмы повышенная чувствительность во рту, но всё преодолимо, он вполне может кушать, дали рекомендации как поэтапно это осуществить. Также нужно пить «Педиашур», который Тёма уже пьет с удовольствием.
На следующий день мы должны снова были поехать в «Алин», т.к. только раз в неделю по средам в центре собираются все вместе важные для нас специалисты. Но у нас утром были назначены проверки глаз в Тель-Ашомере. Поехали к 7.30 в Шибу, оформились с консультантом Ирой в офтальмологическом отделении и ждали вызова. Время поджимало, до Иерусалима дорога длинная от Тель-Авива, нас уже ждали в «Алине».

В итоге пришлось отказаться от проверки глаз и уехать в «Алин». Решили с Анастасией, что это важней.
В «Алине» был напряженный длинный день, Тёма к вечеру был как выжатый лимон.
Нас приняли несколько специалистов отделения Спина-бифида: уролог, ортопед, врач-физиотерапевт, заведующая физиотерапевтическим отделением, педиатр, специалист по развивающим занятиям.
Было сделано снова УЗИ органов брюшной полости. Проведена полная проверка и оценка умственного и физического развития Тёмы. Буквально посмотрели, пощупали, проверили каждый миллиметр ножек Тёмы, мышцы и каждый суставчик, каждую косточку.
А также смотрели спину и попку, проверили силу рук, посмотрели возможность его движений тела и ног. Тёма выполнял различные задания руками и ногами. Также Тёма рисовал, чертил, собирал мозаику, пазлы и выполнял тест. Тёма прошел все испытания успешно, и врач сказала, что он абсолютно нормально развит интеллектуально.
Очень много беседовали и рассказывали, показали видео, как у них обучают таких детей передвигаться.
В конце собрался консилиум врачей, после чего пригласили и нас на завершающую беседу.

В итоге я услышала, наконец, заветную фразу: «Мы сможем поставить его на ноги, и он будет ходить»!!!

План действий таков.
Необходима следующая поездка в Израиль, теперь уже в конкретно в центр «Алин». Это желательно сделать побыстрее, т.к. мы и так уже упустили время. В Израиле таких детей ставят на ноги уже в год, а Тёме почти 5 лет. Тёме делается несложная небольшая операция на сухожилиях на бедрах, а также на ступнях из-за контрактур. Суставы пока трогать конечно не будут.
Таким образом, Тёма выпрямляется и прощается с вечно сидячим положением в бедрах. У него короткие сухожилия и не дают разогнуть ноги. Операцию делает ортопед в любой клинике Иерусалима, напротив «Алин» есть даже такая клиника, а затем нас возвращают в центр. Лангету или гипс наложат на короткое время на ступни, скорей всего на бедрах не будут. Но спать придется Тёме только на животе.
После того как он станет ровненьким после операции, снимут все мерки с него и закажут под него специальную конструкцию. Она одевается на талию и дальше идет на протяжении всей ноги, обхватывая её в нескольких местах. Начнется процесс реабилитации, физиотерапия. Будут учить Тёму стоять, правильно распределять вес, ходить с ходунками, с костылями, держась за опору. Дети учатся садиться и вставать, спускаться и подниматься по ступеням и т.д. Это просто невероятно, но я сама лично видела, как ходят в таких штуках дети по центру, держась за ходунки или на костылях! Счастью нет предела для ребенка, который не мог это делать совсем недавно, у них лица просто сияют!

Что касается урологии, то наш уход за Тёмой совершенно неверный. В «Алин» учат родителей, а затем и детей обходиться без памперсов с помощью катетера, с помощью таблетки, которая снимает спазм мочевого, у детей со Спина-бифида мочевой спазмирован, как правило. Также возможно понадобиться операция на мочевом для увеличения его или для уменьшения просвета.
В плане проктологии необходимы будут специальные клизмы раз в 2 дня, и в перерывах ребенок остается чистым. Это второстепенные задачи, которые уже будут осуществляться по приезду в «Алин». Они убедили меня, что это вообще не проблема. Извините за такие интимные подробности, но просто я не знаю, как другими словами объяснить, а рассказать хочется всё вам. Уродинамику обычно делает сам уролог, чтобы посмотреть самому объем мочевого, скорость наполнения и т.д, и дать оценку его работоспособности. Поэтому думали сделать её в «Алин», чтобы не ждать очередь в Тель-Ашомере и чтобы этот врач сразу дал заключение. Но , посмотрев анализы, уролог пришел к выводу, что категорически нельзя делать уродинамику, потому что присутствуют бактерии. Какие они, не выяснили толком, а значит какой давать антибиотик неизвестно. Сказал, что если бы в Тель-Ашомере сделали, то занесли бы еще инфекцию, а мы бы уехали в Ростов, началось бы сильнейшее воспаление, и как бы не закончилось дело реанимацией. Поэтому отложили уродинамику до следующего приезда.

Первая поездка займет максимум 4 недели.
В дальнейшем придётся приезжать раз в год на повторные реабилитации, на подгонку конструкции, а возможно и замену ее, если ребенок вырастет.
Конструкция эта стоит примерно 10 000 долларов. Пока только так, другого выхода нет.
Больше пока никто не может предложить никаких вариантов. А это такая надежда! Тёма сможет ходить!
В Израиле в этих конструкциях дети ходят в школу. Вообще для инвалидов в Израиле везде открыты все двери, везде доступная среда, по улицам ездят на инвалидных колясках. Все предусмотрено, в любое здание может въехать коляска, все бордюры скошены и нет непреодолимых препятствий, автобусы для инвалидов. Инвалиды имеют квартиры на первом этаже или снабжены собственными лифтами, имеют собственный транспорт, специально подстроенный под них. Средства реабилитации, любые коляски и т.д. или оплачивает государство в размере 70%, или берется бесплатно в аренду на нужный срок, но именно то, что необходимо. Для детей-инвалидов есть и садики, и школы. Детей бесплатно отвозят и привозят в школу, и там они находятся бесплатно весь день. Родители имеют возможность работать. Очень много спонсоров и просто добрых людей приходят в школы и просто приносят угощения для детей, подарки к праздникам.
Меня каждый раз спрашивают врачи, ходит ли Тёма в садик, и мне приходится объяснять, что в у нас в России нет садиков для таких детей-инвалидов, они находятся дома. Каждый раз я вижу недоумение на лицах. Также вижу недоумение, когда говорю, что у нас в Ростове даже нет реабилитационного центра для детей с заболеваниями ЦНС и опорно-двигательного аппарата. И очень мало детей со Спина-бифида забирают из роддома в семью, где эти дети, кто его знает, умирают или в детском доме. В Израиле нет детских домов. И Спина-бифида хорошо известное заболевание, никого из врачей им не удивишь.
Вообще мне центр очень понравился. Он просто огромный, светлый, просторный, везде детские уголки, картины, есть спортивный комплекс, бассейн. Ездят детки по коридорам на инвалидных колясках, таких как у Тёмы, и на электроколясках. Ходят с конструкциями, ходунками, костылями. Общаться со специалистами очень легко, как-то располагают они к себе, внушают уверенность в хорошем исходе дела. Правда почти все говорят на иврите, без переводчика не обойтись, Анастасия нам очень помогла. Тёма даже успел подружиться с врачом-физиотерапевтом, играл с ним, вообще Тёма на удивление выполнял все просьбы, все упражнения, а обычно он закрывается в себе и ничего не делает.

Очень много почерпнула я информации в «Алин» относительно дальнейшей жизни Тёмы. День был напряженный, но очень продуктивный. Домой вернулись только в пол седьмого. Теперь крутятся мысли как это все осуществить.
На реализацию этого проекта потребуются огромные деньги, без помощи добрых людей нам просто не обойтись.
Центр разработает программу реабилитации специально для Тёмы и сделает коммерческое предложение, т. е. выставит счет, тогда мы узнаем, сколько нам понадобится средств для осуществления Тёминой мечты – научиться ходить!

В итоге мы всё обследование завершили раньше времени, неожиданно для нас, т.к. уродинамика была отменена на 18 число и естественно отменен визит к урологу. И теперь придётся ждать до 22 августа время вылета. Мы меняли уже один раз билеты с 11-го августа на 22-е, заплатили штраф 431 доллар. Повторно нам менять не будут. Остаются только воздушно-водные процедуры.

Добрый день!
Вот и закончилось наше лето 2013… Завершилась первая и очень важная поездка в Израиль. Еще раз хочу выразить огромную благодарность всем вам, дорогие наши друзья Тёмы. Хочу поблагодарить каждого из вас! Без вас не было бы этой поездки. Без вашего участия и вашего вклада в общую копилочку. Спасибо вам, родные мои, за душевную доброту, за тепло ваших сердечек, за сочувствие и сопереживание, за добрые слова и поддержку! Спасибо вам, родные! Для вас благотворительность не пустой звук, вы помогли и продолжаете помогать стольким тяжелым деткам. Низкий вам поклон и огромное материнское спасибо!

Поездка действительно была очень важная и плодотворная. Сделано много. Что же нам принесла эта поездка в Израиль, в город Тель-Авив, в клинику Шиба. Тёме провели полное обследование, выяснилось  много нового. Рухнули надежды, но появилась зацепочка, цель, ради которой мы будем двигаться вперед для осуществления Тёминой мечты ходить.
Во-первых, пока Тёме не будут делать нейрохирургическую операцию на позвоночнике. Все уже было сделано в месячном возрасте, не доделано до конца, поэтому произошли осложнения. Но тогда счет шёл на минуты, и была достигнута главная цель – спасти жизнь ребенку, за что я благодарна врачам. Сейчас там все так близко, на грани, что трогать не рекомендуют, чтобы не сделать хуже и не парализовало ребенка. Пока. Если только не ухудшится неврологический статус.
Во-вторых, пока Тёме не будут делать операцию на тазобедренных суставах. Упущено драгоценное время. Если бы мы поехали в Израиль, когда Тёме был годик, можно было бы многое исправить. Сейчас ортопеды не рекомендуют трогать тазобедренные суставы. Отчасти и нейрохирурги не разрешат сотрясать организм и долбить кости. Пока оставили так.

В-третьих, шунт стоит не на своем месте, но!!! он скорей всего не выполняет никакой роли! Он прекрасно сросся с окружающими тканями и удалять его не будут, но теперь зато мы будем жить и не бояться, что наступит дисфункция шунта, что Тёму может парализовать, что он может умереть, если что с шунтом случится. Раньше при каждом простудном заболевании Тёмы я начинала нервничать вдвойне, т.к. дисфункция шунта может проявляться как обычная банальная простуда! Температура, сонный, вяленький лежит, не ест, кашель, сопли, не хочет разговаривать… думаешь, господи, а вдруг это оно и уже надо лететь в больницу! А теперь просто камень с плеч… Гидроцефалии нет. Умственно развивается абсолютно нормально.
В-четвертых, в детском реабилитационном центре «Алин» в Иерусалиме, специализирующемся на Spinabifida, смогут поставить Тёму на ноги, и он будет ходить! Специально для него будет разработана программа реабилитации, сделана операция на сухожилиях и с помощью ортопедического аппарата – ортеза на ноги он будет учиться стоять, передвигаться с ходунками, костылями, садиться и вставать, подниматься по лестнице, в общем ходить! Ортез крепится на поясе и будет также поддерживать таз, тазобедренные суставы в правильном положении. Это долгий и трудоемкий процесс осваивания своего тела, но он того стоит. Понадобится много сил и терпения и Тёме, и нам. Затягивать с этим не стоит, ведь Тёме почти 5 лет. Уже потеряли много времени. В Израиле таких детей ставят на ноги в 1 год. Теперь осталось дождаться счета от центра и узнать, сколько будет все это стоить.
В-четвертых, урологические и проктологические проблемы также решаются у детей со Spinabifidaв центре «Алин». С помощью специальных технологий, с помощью операции, катетеризации и т.д., в общем, все это будет решаться на месте в центре в следующей поездке. Обучают взрослого, а затем и ребенка решать эти щекотливые проблемы и обходиться без памперса. Тогда же будет проведена уродинамика, чтобы узнать состояние мочевого пузыря.

В-пятых, диетологи и логопеды центра «Алин» займутся еще одной проблемой Тёмы – нежелание жевать и кушать нормальную человеческую пищу.
За время нашей поездки и небольшой работы со специалистами Тёма уже научился грызть бамбу!!! Бамба – это такие палочки хрустящие по типу наших кукурузных, но они наверно из арахиса, очень полезные, с кучей витаминов. Все израильские дети очень их любят и Тёма полюбил! Мы привезли их немного собой, жаль, что скоро они закончатся. Также Тёма ест творожок с покрошенным в него печеньем, раньше такое не проходило)) А также в кашку я добавляю хрустящие Коко попс, они размокают и он кушает потихоньку, с осторожностью, называя их «комки») Тёма кушал хумус в Израиле, ел понемножку творожный козий сыр. Еще он ест теперь арбуз, сам, потихоньку откусывая, пробовал дыню, персик, грушу. Просит откусить немножко огурца, просит прикоснуться зубками к сосиске. Это просто невероятные достижения для него! Пусть там к нему попадают частички, но он пытается, развивает вкус! Пьет с удовольствием Педиашур, я привезла три баночки сухой смеси с собой со вкусом какао. Таким образом, хоть немножко усилили Тёмино питание, сделали более питательным. Ведь впереди его ждут большие свершения и нужно набираться сил, крепнуть, расти. Но по-прежнему не хватает в питании белка для растущего организма. И Педиашура надолго не хватит.
Тёма во время пребывания в Тель-Авиве совершенно перестал бояться моря. С большим удовольствием кувыркался в воде, плескался, полз чуть дальше от берега, и совершенно не пугался, когда его накрывала волна. Это тоже очень большое достижение для Тёмы! Собирал ракушки, рисовал на песочке, строил каналы и бассейны, создавал песочные замки, с удовольствием общался с детками и взрослыми на пляже, ползал за убежавшим мячиком от пляжного тенниса и с гордостью вручал его хозяевам))
Очень Тёме понравилось летать на самолете. Спрашивает когда полетим еще) Самолеты теперь его страсть, также как и машинки))
Совсем скоро у Тёмочки первый юбилей – ему исполнится 5 лет! Осталась всего неделя до радостного события. Это некий рубеж. Мы искренне надеемся, что впереди нашего мальчика ждет новая, яркая, насыщенная жизнь! Жизнь среди людей, а не в четырех стенах. Надеемся, что совсем скоро нам с Тёмой удастся снова поехать в Израиль, в центр «Алин» в Иерусалиме!


 
 
 

Необыкновенные желтые розы с нежными зеленоватыми прожилками. Целый букет удивительно красивых цветов... Как вы думаете, из чего сделан этот шедевр? Из бумаги? А вот и нет... Ни за что не догадаетесь.... Из осенних листьев! Да-да... из листьев! Правда, трудно поверить? Такой хрупкий природный материал, такая тщательная работа....Свернуть каждый листик, скрепить.... Это же сколько листиков понадобилось, а сколько времени и вдохновения? Браво, Тема! Невероятно красиво, нежно, празднично... Мы, взрослые, так не умеем... Нам это волшебство неподвластно.... Такой букет будет долго радовать и создавать замечательное настроение, даже если за окном будет зимняя стужа и снег. Стоит только взглянуть на нежные лепестки, светлые и нежные, как солнышко.... Словно пронизанные его теплом и сохранившие его навсегда... Пусть в твоей жизни, Тема, будет побольше волшебства! Спасибо за твою чудесную поделку!
 
Познакомиться поближе с работой Темы, проголосовать и оставить отзывы, добрые пожелания можно здесь
http://konkurs.fondpr.ru/raboty-konkursa/product/view..
Мы ждем Вас на сайте конкурса http://konkurs.fondpr.ru/
И не забудьте - проголосовать можно только один раз, выбрав одну работу-победителя! Голосование продлится до 15 мая.

Мы с Тёмочкой в Израиле. Прилетели мы в Израиль 11 мая.
У Тёмы проверили зрение, в том числе и глазное дно, сделали радиоизотопное исследование почек, компьютерную уроцистологию, тщательно проверили сердце - сделали УЗИ и кардиограмму, рентген тазобедренных суставов. Тёма очень переживал каждую проверку, пугался врачей, часто плакал, один раз даже вырвал от волнения, когда вводили в вену вещество для проверки почек. Как я только не уговаривала его, чтобы он успокоился, что ничего страшного не происходит.



Ездили также в фирму, которая изготавливает ортопедические аппараты, чтобы сразу снять мерки, и как можно быстрее сделать аппарат для Тёмы. Но удалось снять только основные большие размеры. Конкретно ножки, и более точные размеры решено было снимать уже после операции, т.к. за этот год у Тёмы произошла ещё большая деформация ног и искривление, усилился сколиоз.
20 мая мы с Артёмкой с утра переехали в больницу.  Тёма переоделся в пижамку, и, не успел он устроиться на кровати, как за нами уже пришли. Кровать  выкатили из отделения и поехали мы путешествовать на лифте по этажам. Прибыли в предоперационную. Мне выдали специальную одежду – штаны, халат, шапочку и бахилы, дали подписать согласие на анестезию. Тёмочке подарили мягкую игрушку, кошечку. Он всё это время жутко волновался и тихонько плакал, прижимал к себе кошечку. Я пыталась уговорить его успокоиться, подбодрить.  Добрые люди вокруг тоже утешали Тёмочку, пожелали нам удачи и всего доброго во время операции и в будущем. И поехали мы в операционную.



Тёму переложили на операционный стол, ввели анестезию, он уснул, и меня попросили выйти. Операция длилась 1,5 часа. Встретились мы с Тёмкой уже в послеоперационной. Он уже почти пришёл в себя, смотрел глазками, но ещё был с маской. Всё прошло как надо. В районе тазобедренных суставов Тёме швы закрыли повязками, а на ножки внизу до колена наложили гипс. Вечером Тёма уже совсем пришёл в себя и был бодренький. Ночь тоже прошла гладко. Утром Тёма уже покушал немного. Побаливали швы. Держалась температурка небольшая. А после обеда мы собрали вещи, и нас перевезли в «Алин».

«Алин» находится совсем недалеко от больницы, только немного пришлось покружить по горной дороге. В «Алине» нас дружно встретил коллектив врачей, медсестёр, координаторов. Набросились смотреть Тёму, расспрашивать меня, нужно было заполнить анкету и подписать документы. Голова шла кругом. Столько нужно было запомнить, понять и сделать! Разместили нас в палате с взрослой девушкой. Тёме можно было только лежать на животе, чтобы растягивались мышцы ног после операции. Сидеть не разрешали. В крайнем случае, ненадолго на время еды. Тёма капризничал, не хотел есть и пить. Температурил, болели швы. В качестве обезболивающего два раза в день приносили лекарство с морфием. В остальное время нурофен и парацетамол. Как я поняла через пару дней, Тёма был вялый, капризный и случались приступы головокружения и рвоты именно из-за морфия. Не хотел кушать и пить. Как только перестали давать это лекарство, так постепенно он стал приходить в норму.




 В первый же день физиотерапевты показали комплекс упражнений, которые я делала с Тёмой, для растяжения мышц ног. Наш день: два-три раза упражнения, затем стояние в вертикализаторе, от получаса до двух часов  в день, катание по территории центра на тележке, лёжа на животе. Впереди у тележки колёса как в инвалидной коляске, которыми Тёма управлял. Есть и пить практически не хотел, приходилось идти на всякие уловки, чтобы у него хоть что-то было в желудке. Коллектив центра молодцы, к каждому найдут подход. Тут же Тёме была предложена разная пища на выбор: творожки, сметана, йогурты, фруктовые пюре, детские каши, супчик с мясом, перемолотый блендером. Принесли порошок шоколадный. Встретились с диетологом, обсудили проблему, что делать, чтобы его рацион стал более калорийным. И Тёме стали готовить милк-шейк, приносить Педиашур и Нутрен джуниор, специальную пасту из кунжута – тхину, чтобы добавлять в супчик.
Надо отметить, что еда в Израиле специфическая, к ней ещё надо привыкнуть) Очень острая и обильно добавляются приправы, томат. Хумус, тхина и оливки, курица с рисом, непонятные котлеты, овощи, необычные салаты и странные жиденькие супчики, и приправ ооочень много. Вкус необычный у всего. Из питья только шоко на завтрак. Тёме почти ничего из этого не нравится. Порции большие, дают по две нам, но всё съесть прооосто невозможно. Также ещё дают яйца, сыр на завтрак,  творожки разнообразные, маленькие  одноразовые упаковочки масла, джема.




25 мая Тёме сняли гипс. Естественно он снова прослезился на всякий случай)) Сразу съездили в фирму для уточнения размеров, и первой примерки аппарата, вернее, его заготовки. Тёме сделали гипсовые слепки ножек.

В этот же день на физиотерапии доктор Кос подобрал Тёме временный аппарат из имеющихся у них, который более-менее подходи по размеру, и пару кроссовок, чтобы налезли на ножки в аппарате. Наши мини-кроссовочки, в которых мы приехали,  уже не подошли) Одели Тёму, поставили в ходунки, доктор Кос приступил к занятию, показал, как Тёме двигать ножками и… Тёма пошёл!!! Сделал свои первые шаги на первом же занятии!!! Радости моей не было предела! Это просто не передать словами!)) Когда твой ребёнок в свои 5 лет впервые делает шаги, пусть в аппарате, пусть с ходунками, но сам! Это просто чудо! Доктор Кос сказал, что за его многолетнюю практику работы с такими детьми, Тёма второй мальчик, который пошёл на первом же занятии. Обычно на это уходят месяцы, и даже годы! Ну, Тёма-то у нас шустрый мальчик!)




Теперь заданием на весь день у нас было ходить как можно больше везде и всюду. Первое время Тёма требовал, чтобы я ездила за ним сзади на стульчике на колёсах. Он боялся упасть назад и, когда я катилась сзади, ему было так спокойней)) Так мы и передвигались по коридорам вдоль палат, к компьютерам, к детским площадкам. В остальное время занимались упражнениями, а также Тёма стоял в вертикализаторе, который представлял собой подставку со столиком и ремнями для фиксации ребёнка. На нём Тёма кушал, рисовал, играл в компьютер, а также мы ездили на занятия.  Колёсики на вертикализаторе были маленькие, и всё время застревали в щели при входе в лифт)) А так по коридорам я катала его очень быстро, правда, согнувшись при этом пополам))
Через неделю пребывания в «Алин» Тёме уже изготовили его собственный аппарат, который уже точно прилегал, где надо и идеально подходил ему по размеру. Как раз 1 июня, в день Защиты детей,  Тёма одел его впервые на занятие.  А ровно год назад 1 июня Артёмка впервые сел на свою новую красивую инвалидную колясочку и поехал с нами в парк.




 Также Тёме принесли его собственные ходунки и ортезы на ножки. Он должен большую часть дня быть в аппарате, а в остальное время, в том числе и ночью, находиться в ортезах на нижнюю часть ноги, чтобы стопа была всё время в правильном положении. Ортезы также идеально сидят на ножке, т.к. были изготовлены по индивидуальным меркам, как и аппарат.
Количество занятий в день у нас с Тёмой увеличилось. Это и физиотерапия, несколько занятий с разными тренерами. Занятия, направленные на устранение нарушения коммуникации. Развивающие занятия, работа с диетологом и специалистом по питанию. Коррекционный класс.
Тёме в «Алин» была сделана уродинамика врачом-урологом. Результат показал, что у Тёмы нормальный объем мочевого пузыря и ему можно использовать катетер для вывода оставшейся мочи. Это особенно важно делать, т.к. проверка почек в больнице Шааре Цедек показала, что с одной стороны мочевого часть мочи уходит обратно к почке, а это может повлечь воспаление. С другой стороны всё нормально. Катетер необходимо использовать через каждых 3-4 часа, в промежутках Тёма должен оставаться сухим. Медсестра научила меня использовать катетер, центур – как здесь называют на иврите. И у меня прекрасно всё получается, ввожу без проблем! При этом использую гель с лидокаином и Тёме совершенно не больно. Также Тёме, чтобы убрать излишние спазмы мочевого пузыря, которые выталкивают мочу в промежутках между катетером, необходимо принимать лекарство Новотропан 3 раза в день. Как оказалось в Ростове такого лекарства нет и не бывает никогда. Катетеры хотя бы можно под заказ через медтехнику получить. Поэтому нам придётся купить Новитропан здесь в Израиле хотя бы на год, и немного катетеров на первое время. А дальше время покажет. Также осталось научиться правильно и вовремя опустошать кишечник при помощи клизмы, и Тёма сможет жить без памперсов!
Тёма прекрасно освоил ходьбу при помощи ходунков. Мы уже гуляли с ним по улице вокруг центра, кормили кошек, которых здесь великое множество разных окрасов. Любовались окружающей природой. Здесь очень красиво! «Алин» находится на горе, внизу долина, чуть дальше Иерусалимский лес, сосны, прекрасный воздух. Как нам рассказали, иногда рядом бродят шакалы и дикобразы.  




Тёма уже умеет подниматься и спускаться на горку. Ходит шажками или просто прыгает. Вертикализатор у нас уже давно забрали, только разрешили на ходунках ходить.
Во время занятий доктор Кос учит Тёму подниматься и спускаться по ступенькам, преодолевать бордюры, садиться и вставать в аппарате, пользоваться замочками на аппарате по бокам. Тренер Галит учит ползать на полу в аппарате, переворачиваться, вставать при помощи лестницы или любой подходящей опоры. Тёма всё прекрасно осваивает! Но у нас и нет другого выбора – на реабилитацию дан всего один месяц!
Как отмечают все врачи и физиотерапевты в «Алин» Тёма делает ошеломляющие успехи за такой короткий промежуток времени, и у него большие перспективы впереди. Нужно только заниматься с ним, как можно больше ходить. У него огромные шансы в будущем ходить только с костылями. Есть все данные. И, как отметили, шило в попе)), в хорошем смысле слова)))
К занятиям добавилась гидротерапия, т.е. плавание в бассейне. Первый раз Тёма капризничал, опять тихонько плакал, и приняли решение, что на второе занятие я должна надеть купальник и войти в воду с ним на руках. И всё получилось, со мной Тёмчик чувствовал себя спокойно. Потом тренер потихоньку, играя, забрала Тёму к себе. Показывала, как работать ручками, положила Тёму на спинку. Там так интересно в бассейне потолок сделан зеркальный, что когда плывёшь, то видишь своё отражение) Тёма бросает мячики и игрушки, а затем с поддержкой тренера плывёт к ним. Говорят, что занятия плаванием очень помогают в реабилитации. Так Тёма занимается, и я немножко плаваю вместе с ним. Также мне показывала тренер, как держать Тёму, какие делать упражнения, чтобы в будущем я смогла сама заниматься с ним в бассейне.  Перед плаванием Тёме одеваю памперс для плавания, специальные трусики и костюм. Все это предоставляет центр.
Тёму уже научили жевать! Берёт кусочки котлеты или курицы, кусочки картошки и жуёт! Жевательными зубками как мы. И не просто уже мусолит печенье, а кусает и хрустит!) Кусает бутерброд с маслом и сыром, бутерброд с хумусом и яйцом. Это тоже огромное достижение нашего пребывания в центре!
Полторы недели назад физиотерапевт доктор Кос начал потихоньку учить Тёму ходить на костылях. Первые занятия Тёма был, конечно, шокирован. И расстраивался, и плакал, и боялся жутко. Весь просто был напряжён как пружина, выгибался и естественно падал. И боялся упасть, поэтому боялся сделать шаг на костылях. Даже боялся стоять на них. Оно и понятно, в костылях нет такой опоры как в ходунках и надо понять, как их ставить, чтобы они служили опорой. При поддержке и подсказке Коса Тёма кое-как передвигался только по залу. Физиотерапевт Галит закрепляла результат. Она уже придумывала различные игровые действия, чтобы хоть как-то заставить Тёму идти. Приносили двух морских свинок из местного зоопарка, и Тёма носил им то морковку и огурцы, то водичку. Или забирал магнитики и носил их на доску, собирал пазлы. Но всё это опять-таки с поддержкой Галит. Сам Тёма по-прежнему боялся идти и заваливался во все стороны. Ещё и ножки костылей постоянно Тёма ставил под наклоном, и они скользили. По настоянию Коса мы купили специальные наконечники на костыли, которые также изгибаются, как и костыль, и одновременно дают опору костылю о поверхность. Один день занятия с новым наконечником, и о – чудо! Артёмка пошёл на костылях сам!!!))) Это чудо свершилось 11 июня! Это что-то просто невероятное! Пусть медленно, пусть еле-еле, но ходит!!! Первый вечер я опять катилась сзади за ним на стульчике с колёсиками, как тогда, когда он учился ходить на ходунках, т.к. Тёма опасался упасть назад.
С 12 июня Тёма уже топает по коридорам центра сам!)) Доктор Кос запретил теперь пользоваться ходунками, потому что они будут тянуть Тёму назад. А ему нужно идти только вперёд к новым успехам. Он должен в совершенстве осваивать костыли. Кос учит его ходить на горку и спускаться, преодолевать препятствия, учит правильно падать вперёд и, что делать, чтобы не упасть назад, как садится и вставать. Осталось научить Тёму прыгать на костылях.
Теперь, наконец, я смогла Тёме измерять рост!)  Поставила возле ростомера и всё, а не как раньше лёжа на полу, пытались его измерять сантиметром в скрюченном состоянии. Тёма может подойти к раковине и почистить зубы или помыть руки. Тёма может подойти и взять что-то на столе. Тёма достаёт до дверной ручки и кнопок лифта. Это такие бытовые  мелочи, из которых состоит наша жизнь, и мы просто уже многое делаем на автомате и не замечаем. Но для Тёмы это настоящее чудо! Это всё впервые! Это так важно! Он, наконец, почувствовал себя полноценным человечком, прямо стоящим и прямо ходящим на ножках. Как все!
Наш чудо-аппарат уже один раз успел сломаться - вдруг перестали двигаться ножки. Отдали на день в ремонт и ходили во временном аппарате. Надеюсь, больше такого не будет, говорят, они ломаются редко. Вообще аппарата хватит максимум на два года, а может и меньше. Затем придётся заказывать новый, т.к. Тёмчик вырастет из него. Но ничего другого не остаётся, потому что это пока единственная возможность для Тёмы ходить на ножках. Мы несколько раз видели в школе при центре «Алин» девочку, которой 12 лет. Она прыгала очень быстро на костылях в таком же аппарате. Доктор Кос специально обратил наше внимание на неё, чтобы было к чему стремиться Артёмке. А вообще здесь в Израиле детей со Спина бифида ставят на ноги в аппарате с 1 годика. Они вырастают, и те, кто не забросил это дело, даже взрослые ходят в аппарате, с костылями, есть без костылей, и даже под одеждой не видно аппарата.
У арабской девушки, которая лежала вместе с нами в палате, такой же диагноз как у Тёмы. Она через русскоязычную медсестру пожелала нам с Тёмой удачи и терпения, не опускать руки, не сдаваться, не бросать начатое. Она смотрела на Тёму и вспоминала своё детство, то, что происходило с ней. Ей также в детстве делали операции на ножках. Она также училась ходить, ходила в аппарате. Она училась в обычной школе и закончила её, есть диплом. Но родители не были достаточно настойчивы, заставлять её продолжать одевать аппарат и ходить. Она, будучи подростком, стала протестовать и забросила  всё. Села в инвалидное кресло. Теперь уже в ногах произошли сильнейшие деформации, она ведёт сидячий и лежачий образ жизни, появились пролежни. А девушка совсем молодая, ей 24 года, очень  красивая, очаровательная. А какие она чудесные вещи плетёт из бусинок и лески! Вазочки, светильники, игрушки. Даже недавно в «Алин» прошла выставка её работ.


Тёмочка ещё совсем маленький, но всё у него самое лучшее впереди. Мы в это верим. За эти полтора месяца как круто перевернулась его жизнь с ног на голову, хотя нет – с головы на ноги!)) Столько всего произошло с ним за это время! Он, конечно, очень устал. Но видели бы вы, как сияют счастьем его глаза!) О нём в центре все говорят, какой он молодец! За такой короткий срок добиться таких результатов! Тёмочка сейчас растёт и развивается, и для него очень важно ходить, двигаться, чтобы правильно развивались и функционировали внутренние органы, снабжались кислородом, чтобы мышцы получали должную нагрузку, чтобы правильно формировался скелет, осанка.
Совсем скоро закончится наше пребывание в центре «Алин». У Тёмочки уже получается прыгать на костылях вперёд, на горку. Всё потихоньку, понемножку, но уверенно идём вперёд!
Спасибо огромное коллективу реабилитационного центра «Алин» за тёплый приём, за оказанное внимание, за помощь нашему Артёмке! Большое спасибо доктору Эмануэлю, доктору Фреду, Элинор, Любе, Юлии, Викки, доктору Косу, Галит, Ноа, Итай, Ённи, Жохане, Джудит, Даниэле и ещё многим-многим людям, всем медсёстрам, всем-всем!!! Они молодцы, каждого ребёнка, в каком бы состоянии он не находился, в центре пытаются максимально реабилитировать, адаптировать к жизни, поставить на ноги, выявить его потенциал, научить ходить и радоваться жизни! Одновременно с нами в центре лежал мальчик Ваня с мамой из России, из Абакана, после ДТП. С тех пор, как его сбила машина, прошло почти полгода. Он долго лежал в коме. Приехал в центр в лежачем состоянии с вегетативными нарушениями. За пять недель реабилитации мальчик научился стоять, ходить, кушать, говорить, к нему возвращается память, он и его мама начали улыбаться!
Спасибо всем нашим друзьям, знакомым, друзьям друзей и даже незнакомым людям, спасибо за ваши добрые сердца, за помощь в сборе средств для поездки в Израиль, за помощь нашему мальчику! Без вас бы у нас ничего не получилось. Низкий вам поклон и огромное спасибо от всей нашей семьи!
 
История Темы http://fondpr.ru/children/162/Semibratov_Tema.html
 

Какое ваше любимое занятие? У 12-летнего Артема Семибратова их очень много. Робототехника, программирование, иностранные языки, рисование, но, пожалуй, больше всего Артём увлечен музыкой. Он учится играть на синтезаторе в школе искусств и делает большие успехи. Например, в международном фестивале-конкурсе национальных культур и современного творчества ,,Когда мы едины - мы непобедимы!” мальчик стал лауреатом первой степени.
Ещё Артем занимается танцами на колясках и не раз участвовал в мюзиклах и спектаклях, и даже играл даже главную роль.
Артемка родился с "открытым спинным мозгом" и вы помогли ему пройти необходимое обследование и операцию в Израиле (когда малышу было 3 годика).
Рассказывает мама Артема, Татьяна Семибратова: "Когда-то, ещё до рождения первого сына, в одной умной книжке о женском здоровье, американского автора, я прочитала, что бывает такой страшный порок развития нервной трубки плода - Спина бифида, сопровождающаяся гидроцефалией. И, когда спустя 12 лет, у меня родился третий сын с таким диагнозом, сказать, что я была в шоке, ничего не сказать... Это был шок, ужас, страх, подогреваемый врачами в роддоме, непонимание почему это произошло со мной, стыд, бессилие... За что? Хотелось забиться в угол, спрятаться от всего мира, исчезнуть, чтобы никто ничего не узнал и никогда не узнал. После было преодоление себя, осмысления ситуации, борьба, операции, реабилитации, отстаивание интересов...Жизнь! И вот Тёмчику 12 лет! Он учится в обычной школе. И мы счастливы! Только сейчас я могу спокойно и открыто говорить об этом. Да, сын на инвалидной коляске. Да, он ходит дома в аппарате с канатками. Да, тазовые нарушения. Да, постоянно следить за шунтом, в любой момент может насупить дисфункция. Да, приходится выбивать у государства средства реабилитации. Да, иногда идти с протянутой рукой к благотворителям. Да, нелегко, требуется очень много душевных и физических сил. Жизнь вообще непростая штука... Но дети с диагнозом "спина бифида" могут жить полноценной жизнью, им просто нужно немножко помочь, поддержать, протянуть руку. Спина бифида - не приговор! Я не представляю себе жизни без этого озорного мальчишки, нашего особенного Артёмки! В семье царит радость и счастье! Мы стали дружнее и сильнее. Мы очень рады, что у нас есть Артёмка! Радостный, веселый, общительный, позитивный наш солнечный зайчик!!!"

История Артема. Чтобы таких "счастливых историй" было еще больше, подопечным нашего фонда очень нужна ваша помощь! Их истории - на главной странице нашего сайта. А оказать помощь можно любым удобным вам способом, указанным в разделе "Как помочь".