Друзья, мы очень расcчитываем на вашу помощь для Тимоши. Диагноз не установлен. Лечения нет. Живет уже больше года в реанимации. Ему 3 года.

Дорогие друзья! Мы продолаем сбор средств для Тимоши. И это еще не окончательная сумма, врачи категорически против того, чтобы в Германию ребенок летел обычным рейсом. Спецборт? Пока однозначно ответить не можем. Возможно, полет с бригадой реаниматологов. В общем , эта сторона вопроса пока требует большей определенности.

Немного новостей из больницы:

Тимошка, выздоровел! Повеселел, играет в конструктор, лепит пластилином и смотрит любимые мультики. Состояние у Тимоши улучшилось, и врачи разрешили родителям искупать в ванной малыша.

Тимошка, выздоровел полностью. Играется, но в основном в кроватке, т.к. в больнице пол холодный, а Тима может и ползать и присесть на пол, поэтому безопаснее для игр кроватку использовать.

Купили новые туфли лечебные ортопедические, с самой высокой пяточкой. Тиме, они пока не очень нравятся. Тима, учится заново ходить, немного на носочках пока ходит. Сегодня сначала со мной по коридору ходил, потом с мамой. В коридоре не часто ходим, все-таки реанимация, врачи не рады нашим походам. Игрушки через день точно покупаем, это, наверное, единственное, что мы пока можем сделать для Тимки, порадовать его. Машинки, экскаваторы.  Тима, сразу все разбирает, и колеса, и кузова, потом мне на сборку отдает.

Настроение, пока мы в больнице, хорошее, мы по очереди бываем в реанимации (утро-день мама, я вечером - купаю, спать укладываю, иногда вечером вместе с женой) как только уходим, плачет, слышно до 1 этажа (лежит Тима на 3-ем). Утром иногда не разговаривает. Как только зашли в палату, посмотрит, что пришли, отвернется, но сразу поворачивается обратно, долго не обижается. Вечерние слезки свои не может, наверное, забыть.

 

Друзья, врачи против сопровождения Тимы бригадой реаниматологов  со своим аппаратом ИВЛ по маршруту Ухта - Москва - Мюнхен, так как есть большой риск ухудшения состояния Тимы при столь долгом перелете. Единственный способ доехать до клиники в Германии - спецборт.
У нас есть несколько коммерческх предложений по оплате спецборта Ухта-Москва-Мюнхен.
Стоимость в один конец - 43 тыс евро.

Вот такая история. Что делать? Выход только один - собирать средства и на перелет. Правда, что делать, если и обратно нужен будет спецборт - непонятно.
Точнее, непонятно, где брать деньги, но их нет сейчас и на перелет в Германию.
Сложно сказать насколько перестраховываются врачи. Но брать на себя ответственность по иному способу перелета, ни фонд, ни родители ребенка не будут. Слишком все серьезно.
Клиника уже дала дату госпитализации - 25 июня. Тима сейчас круглосуточно подключен к ИВЛ.
В общем, вот такие новости.
Мы приняли решение пока не увеличивать сумму к сбору. Пока продолжаем собирать пожертвования на оплату счета. Но без оплаты спецрейса Тима в Германию не попадет. Это уже понятно.

Родители  запросили у немецкого перевозчика счет на спецборт по маршруту "Сыктывкар - Мюнхен". Счет получен, СТОИМОСТЬ ТАКОГО ПЕРЕЛЕТА СОСТАВИТ 25900 ЕВРО, что заметно НИЖЕ счета "Ухта - Мюнхен".
Дело в том, что аэропорт Ухты не является международным, поэтому самолету, летя в Россию, придется совершать посадку в Москве, потом вылетать в Ухту (при этом только 5000 евро нужно заплатить за навигатор), забирать Тиму, снова лететь до Москвы, делать там посадку и только после всего этого вылетать в Мюнхен. Перелет же Сыктывкар - Мюнхен будет прямым. До Сыктывкара Тиму повезут автодорогой (конечно же, с врачебным сопровождением). Путь до Сыктывкара займет 4 - 5 часов, не больше. Врачи ЗА этот вариант.

Помогаю этой семье в сборе с сентября, с самого начала, поэтому познакомилась уже со всеми родными нашего Тимошки.

Всю зиму, а зимы у нас на севере иногда даже очень суровые, мы простояли на улицах нашего города, придумывая все новые и новые благотворительные акции, спасибо новогодним праздникам, очень нам помогли, долго фантазировать не приходилось на счет выбора сценария акции, нарядились в костюмы - и народ развлекаем, и Тиме деньги собираем. И в любую погоду на благотворительных акциях с нами был старший брат Тимы - Матвей (7 лет этому герою). Матвей, озорной, но доброжелательный мальчишка: подбежит к детям - шарики или сладости подарит, взрослым - сувениров кучу надарит, когда видит, что деньги для брата кидают в ящик, а в конце акции подпрыгнет и повиснет на большом ящичке, оценивая, сколько же денег для Тимы насобирали уже.
Младшему брату Тимошки - Егору всего два годика. Он молодец, Оксана, мама нашего Тимошки, говорит, что он быстрее всех говорить научился. Он утром только глазки открывает и первый вопрос: "Мама, ты у Тимы была? Как он?". Егор брату игрушки свои передает в больницу или рисунки. А перед Пасхой сам Тиме пасхальные яйца разрисовывал.

А в пятницу случай был... В детской больнице, где Тима лежит - живет, утром была учебная пожарная тревога, без предупреждения персонала и родителей. Зазвенела сирена и громкоговоритель заговорил, призывал всех покинуть помещение. Мама Тиме куртку пока одевала, так Тим спешно шапку натянул, на ходу сандали одел и быстрее к выходу с реанимации побежал, думал забирают его уже домой...

У нас отличные новости!
Немецкий благотворительный фонд выделил на оплату лечения Тимоши 15 тыс евро!
Отлично! Уменьшаем необходимую для сбора сумму!

Совсем скоро, уже в следующий понедельник 20 мая Тимошка едет домой.
Родителям и волонтерам удалось собрать средства на ИВЛ.
 
 Пока родители Тимоше об этом не говорят, чтобы малыш не волновался, а дома царит по-настоящему предпраздничная обстановка, братья Тимошки наводят порядок в игрушках, помогают родителям с уборкой и обустройством комнаты Тимы. Все очень сильно волнуются, но это приятные волнения.
Дома Тимошка будет набираться сил для перелета на обследование в Германию.
 
Осталось собрать совсем немного. И тогда Тимоша поедет в Германию.

Дорогие друзья!

Сегодня утром родители Тимоши увидели, что на сайте Русфонда появилась информация о том, что Русфонд оплачивает 2млн. 600 тыс. руб на оплату обследования Тимоши.
И родители , и мы были в полном недоумении. В ноябре 2012 года родители действительно делали обращение в Русфонд и получили отказ. И вот такая неожиданность.
Родители Тимы связались с Русфондом и выяснили, что информация соответствует действительности. К сожалению, Русфонд сможет оплатить счет не ранее августа 2013. А ехать Тиме нужно в июне.

 В эти дни родители выяснят в клинике, примет ли она гарантийное письмо от Русфонда. Если нет - мы оплачиваем счет.
Если примут - мы пока счет оплачивать не будем, а дождемся результатов обследования Тимоши, которые будут уже в июле. Скорее всего, Тиме необходимо будет (как одно из предположений) вживлять стимулятор дыхания. Это примерно 100 тыс. евро.  Сумма .как вы понимаете, большая, вот тут и понадобятся дополнительные средства.

Так что ситуация вот такая. Очень неожиданно, но видимо так и должно быть. Сбор шел очень сложно и в кратчайшие сроки, когда ребенок уже будет в Германии, дополнительные крупные средства не собрать.

Мы сердечно благодарим всех жертвователей, история Тимы не оставила равнодушными сотни людей. Вы ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫЕ!

Уже сутки, как Тимоша покинул больничные стены.

Вот что пишут волонтеры:
"Малыш вчера заснул позже обычного, это и понятно, ведь вчерашний день для Тимы был волнительный. Перед сном родители подстригли и искупали малыша и уложили спать. Тима спал спокойно, сатурация всю ночь была в норме. Проснулся в 6 утра, попил и опять заснул досматривать свои волшебные сны. Братики сегодня ушли с папой в сад, а Тим остался с мамой дожидаться их дома. Уже покушал, сидит играет в игрушки и привыкает к домашней обстановке".

А вот что было вчера: "16 шаров, запущенных родителями и братьями Тимошки, поднимаются к небу с надеждой и верой, что наступило время побед! Забирать Тимошу из больницы домой пришли родители, его братики, друзья и знакомые, не оставшиеся равнодушными к беде Тимочки, приехало местное телевидение. Фото и видео отчет об этом важном для всех нас дне мы обязательно дадим в группе".

Теперь  о деньгах:

Сейчас мы ждем, примет ли клиника гарантийку Русфонда. Если да - деньги , собранные вами, замораживаются на месяц, до окончания обследования, когда станет понятно, как дальше будут лечить Тимошу. 

Если гарантийку клиника не примет - будем оплачивать сами.

Хотим дать пояснения. Решение подождать с оплатой не наше. Русфонд просил об этом родителей Тимы, которые, в свою очередь, передали это нам. Это разумно, так как впереди у мальчика долгий и дорогостоящий путь лечения. Терять средства , которые так неожиданно выделил Русфонд, было бы неразумно. Надеемся, что вы не против.

Друзья! Все время, с момента закрытия сбора, до сегодняшнего дня, мы предпринимали со своей стороны разные попытки, чтобы гарантийное письмо на 2 млн. 600 тыс. рублей от Русфонда клиника приняла.

В общем, добиться этого нам не удалось, так как клиника принимает только Гарантийные письма от организаций, зарегистрированных на территории Германии.

 Как вы помните, мы писали ранее, что готовы в любой момент перечислить все собранные средства в клинику. Но тут тоже оказалась "засада". Русфонд гарантирует оплату обследования, а не лечения Тимы. То есть, если сейчас наш фонд перечисляет деньги в клинику, то 2 млн 6 тыс. Русфонд анулирует для Тимы.
Вот так. 
Терять деньги Русфонда было бы непростительной ошибкой. Тиме предстоит дальнейшее лечение и мы не знаем сколько оно будет стоить.  Родители это понимают, поэтому приняли решение отложить отъезд в Германию на начало сентября, так как Русфонд переведет деньги в клинику не ранее середины августа. 

Что еще добавить. Какой-то дурдом получился. Одно прекрасно - есть деньги на лечение ребенка.
Спасибо всем вам.

Родители и Тимоша ждут с нетерпением поездку на обследование в Германию в сентябре. Тимошка с братиками почти ежедневно, если позволяет погода выезжают в парк на прогулку. Гуляют, катаются на каруселях и машинках или просто ходят по парку. Дома три братика резвятся в волю: бегают друг за дружкой или все вместе строят городки, а перед сном бегут в ванную на купание с целой горой игрушек. Ночь на аппарате ИВЛ у малыша проходит спокойно, хотя родители каждую ночь проводят рядышком с Тимой, поочередно присматривая за состоянием малыша во сне. Раз в неделю для осмотра Тимошки приезжает детский педиатр. 

Из письма папы:
Немецкую визу получили, срок пребывания в Германии - до 10 октября, далее если продлится по каким либо-причинам обследование Тимошки, визу будем на месте в Мюнхене продлевать. Что насчет перевозки Тимошки... Тима находится дома с конца мая, весь день проводит активно (катается на велосипеде, на качелях, с горки, правда с нашей поддержкой), стал кушать как все детки, с ложечки самостоятельно, пример наверняка берет с братиков, старается нам помогать по дому, аппарат Тимоше нужен только во время сна, ухудшения состояния нет. Мы созванивались с многими перевозчиками и совместно решили не брать спецборт (после предоставленных выписок и описания состояния нашего ребенка). Врач реаниматолог (Врач Дудко Станислав Владимирович) приедет к нам в Ухту заранее 9 сентября, мы его встретим, познакомим с Тимошей, устроим в гостинице, далее утром 10 сентября врач приезжает на автомобиле к нам и мы все вместе едем в Сыктывкар (4 - 5 часов автомобильным транспортом), далее садимся на утренний рейс Сыктывкар - Москва, в Москве в аэропорту ожидание другого самолета примерно 6 часов, и этими же сутками вылетаем в Мюнхен. Т.е. Тимошку будем доставлять в Германию с сопровождением реаниматолога, а не как планировалось раньше спецбортом. Надеемся, что в пути все будет без препятствий, и полет Тима отлично перенесет. Оплату по счету за сопровождение уже произвели, ведь у нас были собраны средства.

Друзья, напоминаем, что пока наш фонд не переводил собранные для Тимоши пожертвования в клинику. Те, кто следят за историей мальчика помнят ,что Русфонд выделил Тиме деньги с условием, что наш фонд повременит с оплатой обследования и подключится на этапе оплаты в случае необходимости лечения, которое не было учтено в первоначальном счете. Мы уже об этом писали. Напоминаем еще раз.

Итак, все собранные для малыша средства находятся на расчетном счете фонда. Они зарезервированы и не используются никак. Ждем новостей из Германии. Подключимся сразу же , как возникнет необходимость.

Надо сказать,что родители у Тимоши  - удивительные. По-человечески очень приятно с ними общаться. Очень доброжелательные и очень благодарные. В каждом письме просят снова и снова поблагодарить всех жертвователей.

Тимоша, дорогой, поправляйся!

 

 

10 сентября
Добрый день, всем - всем друзьям нашего маленького Тимошки!
Сегодня, в 2 часа ночи, Тима, родители и врач-реаниматолог, который прилетел сопровождать Тиму в Германию, выехали в Сыктывкар. Врач - реаниматолог прилетел заранее, познакомился с Тимошей, осмотрел малыша, пробыл остаток дня дома у Тимошки и к вечеру уехал в гостиницу отдохнуть перед дорогой.
Утром, в 7-50, Тима, мама и сопровождающий врач вылетели рейсом Сыктывкар - Москва, далее ожидание в аэропорте и в 15-40 вылет Москва - Мюнхен, в 19-45 по МСК Тимошка будет уже в Германии. Как планировалось ранее, малыш пробудет в клинике 4 недели, где Тимоше должны поставить диагноз и назначить лечение или реабилитацию. Все дальнейшие новости о самочувствии, настроении малыша, мы будем узнавать от родителей, и рассказывать Вам.
Тимошка перенес перелет хорошо, состояние не ухудшалось, пока находится в клинике в отделении реанимации, рядом с мамой. Доктор хочет понаблюдать за состоянием Тимошки несколько дней в реанимации и перевести малыша в отделение неврологии. Утром у Тимошки брали анализы, приходили осматривать врачи специалисты. После обеда и сна, Тима вместе с мамой и медсестрой реанимации выйдут на прогулку.

11 сентября
Тима к вечеру повеселел, возможно, начал привыкать к новой обстановке. Врачи сегодня весь день приходили в палату, осматривали малыша и разговаривали с мамой.
Переводчика нашли, оплата в час 30 евро, Оксана сразу оплатила за 40 часов перевода, ведь с некоторыми специалистами сегодня приходилось разговаривать по 1.5-2 часа.
После обеда на прогулку на улицу не стали выходить, погода испортилась. Но все-таки прогулку не стали откладывать и познакомили Тимошу и маму с клиникой. Сначала наш маленький путешественник отправился на первый этаж и в холле накатался на каруселях, потом на третьем этаже зашел в игровую комнату, пока играть, правда, не стал. Сейчас Тимошка пока не спит, читают с мамой книги.
Завтра переводчик Виктор обещал настроить интернет, думаем, что в ближайшее время увидим новое фото нашего маленького героя.

Новости от волонтеров:
Тимоше сделали МРТ (без патологий), ЭЭГ (в норме), взяли кровь у малыша на ряд генетических заболеваний (результаты через 2-4 недели). Вчера Тимошку с самого утра забрали у мамы и повезли в реанимацию, под анестезией провели биопсию мышц, результат будет известен только через неделю. Тимоше ежедневно проводят обследования, но врачи пока не говорят даже предположительных диагнозов. Так что всем нам остается ждать результатов проведенных исследований.
Пока новостей больше нет. Надеемся на хорошую погоду в Германии, чтобы малыш побольше гулял и радовался теплым денькам.

 

Тимочке сделали операцию на ножках. Врач-ортопед приехал из другой клиники в Дриттер, в 11-00 провели операцию, сделали надрезы на ножках, чтобы растянуть сухожилия, ведь Тима столько лежал, а после обследования ножек врачи сделали вывод, что некоторые мышцы ножек отрофированы. После операции сказали, что Тима теперь будет бегать, как зайчик. Операция обошлась в 2000 евро. Врачи уверяют, что теперь у Тимочки все будет успешно с ходьбой. А пока ждем результатов анализов.

Друзья, хотим Вас всех поблагодарить, что Вы остаетесь с Тимой, что интересуетесь его состоянием. БОЛЬШОЕ ВАМ СПАСИБО, ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ! До следующих новостей! Желаем Вам и Вашим близким крепкого ЗДОРОВЬЯ!




История Тимоши http://www.fondpr.ru/children/155/Remizov_Timosha.html

Тимошке и маме продлили визу до середины ноября, оставили еще минимум на неделю в клинике. Продолжаются обследования, генетические анализы, поездки в другие клиники на дополнительные обследования. Диагнозов еще нет, даже предположительных. Врачи очень хорошо оценивают результаты прошедшей операции на ножках.

История Тимоши http://www.fondpr.ru/children/155/Remizov_Timosha.html

 

 

Пишут волонтеры Тимоши: Друзья, всем добрый день и БОЛЬШОЙ привет от Тимошки и его мамы. У малыша все дни заняты обследованиями, только на выходных есть время побольше погулять и поиграть в игровой комнате. Тима с мамой пробудут в Германии еще как минимум две недели. В понедельник-вторник врачи назначили бронхоскопию, далее, как мы поняли, стоит вопрос на счет постановки трахеостомы (операции). Пока это все, посмотрите новые фото Тимоши.

Как Тимоша изменился.... просто земля и небо..., по сравнению с фотографиями в больнице в Ухте... Вот что значит, ребенок снова рядом с мамой и папой, а не в больничных стенах, без родителей с неизвестным диагнозом.... Мы все очень ждем новостей от немецких врачей о постановке окончательного диагноза Тиме...

История Тимоши http://www.fondpr.ru/children/155/Remizov_Timosha.html

Предистория.
В прошлом году мы открыли сбор для лечения  Тимоши.
Когда была собрана  сумма 1 607 832.00 руб., выяснилось,что Русфонд оплатил Тимоше всю сумму лечения. Мы писали об этом. Так как ситуация с дальнейшим лечением была непонятной, было принято решение забронировать собранную сумму для его оплаты.

Прошло достаточно долгое время, но мы так и не получили от родителей счета на дальнейшее лечение.

Фонд принял решение
1. Если до 15 февраля текущего года родители не предоставят в фонд счет на дальнейшее лечение, мы предложим жертвователям либо отозвать свои пожертвования, либо переадресовать их другим подопечным фонда.
2. В случае непредоставления родителями Тимоши счета, мы передресуем все пожертвования, которые не будут отозваны или переадресованы благотворителями, самому срочному на тот момент подопечному нашего фонда.

Мы старались все изложить без эмоций. Надеемся, что получилось.

Некоторое время назад мы сообщали, что ждем счет от семьи Ремизовых  на дальнейшее лечение ребенка http://fondpr.ru/children/155/Remizov_Timosha.html
  К сожалению, те счета, которые мы получили, не отвечают изначальным требованиям, которые мы озвучивали, а именно – клиники должны были предложить принципиально иное лечение, чем то, которое ребенок ранее уже проходил.
В связи с вышесказанным, мы не считаем возможным далее оставлять собранные средства зарезервированными.
Тем не менее, учитывая то, что состояние ребенка может потребовать дальнейшего лечения, если родители предоставят в фонд счет с предложением адекватного лечения, мы вновь откроем сбор для ребенка.
На Тимошу Ремизова в фонде было собрано 1 607 832 руб.
Мы хотим перевести всю эту сумму на оплату лечения Грицковой Арины http://fondpr.ru/children/217/Grickova_Arina.html
 
В настоящее время ребенок проходит лечение в Германии, сумма, которую родителям еще предстоит собрать – более 100 тыс. евро.
И нам кажется, что девочке нужно помочь и оплатить лечение.
Если вы делали пожертвование для Ремизова Тимофей  и не согласны переадресовать его Грицковой Арины – напишите нам, мы вместе  решим, как поступить.