Батрышин Роберт

Батрышин Роберт, 2 года 11 мес., г. Екатеринбург, состояние после удаления опухоли ствола головного мозга
сбор 379 285 руб. на оплату обследования и операции в Израиле.

Повторный сбор на 13 547 $ (447 051 руб.)

Деньги собраны! Сбор средств закрыт!

Это страшная история. Читайте.

Из письма мамы:
“Моему сыну, Роберту 2 год а и 1 1 месяцев. С 3 месяцев у него отмечалась вынужденное положение головы с наклоном влево, аффективно-респираторные приступы и сниженный тонус мышц тела. С этого времени началось отставание в физическом развитии, психически ребенок развивался в соответствии с возрастом, гугукал, играл игрушками, любил «читать» книжки.

В 6,5 месяцев у Роберта диагностировали опухоль головного мозга. Располагалась опухоль в задней черепной ямке, занимая 4-й желудочек мозга, деформируя мозжечок и врастая в ствол мозга, размером она была почти с куриное яйцо. В 7,5 месяцев Роберту провели операцию по установке ВПШ (вентрикуло-перитониального шунта) высокого давления слева и частичному удалению опухоли мозга в больнице Екатеринбурга. Во время операции у Роберта останавливалось сердце. Из-за критической кровопотери операцию пришлось остановить, от опухоли удалили лишь крошечную часть. Гистологический анализ показал пилоидную астроцитому.

Через две недели встал вопрос о несостоятельности установленного шунта, т.к. усилилось внутричерепное давление. После этого был установлен второй ВПШ среднего давления слева. Все это время Роберт почти не рос и практически не прибавлял в весе. Через 6 месяцев после установки второго шунта, летом, вдруг началось ухудшение состояния. Роберт стал хуже спать, возобновились аффективно-респираторные приступы, которые после операции на время прошли. Приступы эти были настолько сильными, что несколько раз приводили к судорожным приступам. При этом результаты электро-энцефелографического мониторинга показали отсутствие эпилептической активности. Оказалось, что оба шунта не функционируют и внутричерепное давление сильно возросло.

В августе 2011 года нас пригласили в клинику НИИ Бурденко в Москве заменить несостоятельные ВПШ, а заодно максимально чисто удалить опухоль. К этому времени Роберт уже мог сидеть без поддержки и говорить несколько слов. При этом в свои 1 год и 5 месяцев весил 7,5 кг, и был 74 см. ростом.
Операция в Москве была проведена 30 августа 2011 года. В ходе операции была удалена опухоль, по словам нейрохирурга на 90-95% и удалены несостоятельные шунты, также был установлен внешний дренаж. Сразу после операции возникли осложнения: произошел паралич гортанного клапана, который перекрывает вход в легкие, пропал глотательный рефлекс, слюни текли в три ручья, в том числе попа дали в незащищенные легкие, что спровоцировало двукратную остановку дыхания.

Роберта перевели в реанимацию и подключили к аппарату ИВЛ (искусственная вентиляция легких), поставили зонд, через который теперь его надо было кормить. Неделю врачи выжидали восстановления глоточных функций, после чего приняли решение об установке трахеостомы. Все это время в реанимации Роберт был, бодр, пытался выдернуть у себя все трубки, даже ногами. Через три дня после перевода из реанимации в палату началось ухудшения состояния. Роберт начал сильно потеть, причем холодным потом, ручки и ножки стали ледяными, их невозможно было согреть. Еще через три дня к вечеру началась рвота свернувшийся кровью, как кофейная гуща, а ночью поднялась температура 39,2, при этом она ничем не сбивалась, а Роберт очень сильно метался, пытаясь выдернуть катетеры и зонд. Когда утром его забирали в реанимацию он был бледным с зеленоватым оттенком и мраморным с ледяными конечностями и смотрел в одну точку, не реагировал ни на звуки, ни на боль, когда у него пытались взять кровь, которая вообще не текла. Когда я через пару часов поднялась в реанимацию, я не узнала своего сынишку, у него глаза был и закатаны вверх и влево, он ни на что не реагировал. Доктора реаниматологи сказали, что у него сильное обезвоживание и обескровливание . Это было результатом желудочного кровотечения на фоне гормональной терапии.

Неделю сын лежал в реанимации, когда стабилизировали водно-электролитический баланс, температуру и давление ему была сделана операция по установке ВПШ низкого давления слева. За все время в реанимации сознание к нему так и не вернулось, глаза по- прежнему были закатаны и усилился тонус мышц во всем теле, на звуки и боль по-прежнему не реагировал, Роберта парализовало. Общее состояние напоминало последствие инсульта. Через пару дней глаза постепенно вернулись на место, зрачки стали реагировать на свет, но не на предметы.

Сейчас, по прошествии 1,5 лет, к Роберту постепенно вернулось сознание, сейчас он напоминает трехмесячного младенца, он реагирует на голос, узнает родных, любит игрушки, особенно музыкальные, улыбается, недавно научился переворачиваться на живот, но он по-прежнему не может держать голову, не может взять понравившуюся игрушку, его движения ему не подвластны, он все еще дышит через трахеостому и кушает через зонд.

Постоянно стоящий зонд раздражает слизистую пищевода и желудка, из-за него язва пищевода, которая открылась еще в послеоперационный период, периодически обостряется и кровоточит, доставляя мучительные боли малышу, он совсем не набирает вес. В свои почти 3 года Роберт весит 10 кг при росте 86 см. А трахеостома способствует постоянным инфекционным заболеваниям, за последний год мы с Робертом три раза лежали в больнице с тяжелым обструкционным бронхитом.

Трахеостома сильно осложняет Роберту жизнь. Из-за нее Роберт практически не видит улицу, мы второй год не гуляем с ним с ранней осени до поздней весны, когда уже становится тепло. Мы вынуждены ограничить Роберта во многих реабилитационных мероприятиях, например водных процедурах, а это очень эффективные мероприятия для улучшения физических и двигательных навыков. В Екатеринбурге, где мы живем, нет ни одного специалиста, который мог бы дать нам консультацию, как идти к тому, чтобы избавиться от трахеостомы.

Я связалась с представителем клиники Дана в Израиле, нас пригласили на полное обследование дыхательных путей на предмет возможных патологий с устранением их, если нужно, также мы получим развернутую консультацию специалиста по трахеостоме, который подскажет нам путь к избавлению от нее. А еще в клинике Мейр Роберту проведут дообследование, и по его результатам мы получим консультацию профессора Финкельштейна, который является специалистом в области нарушений глотания. Роберту сделают МРТ, и по свежим снимкам нас проконсультирует нейрохирург клиники Дана, возможно, он скажет нам что-то новое, сможет спрогнозировать состояние моего сына, может что-то можно сделать еще, чтобы мозг Роберта вспомнил, как нужно работать, я очень на это надеюсь! Еще Роберту установят гастростому эндоскопическим малоинвазивным методом.

В Екатеринбурге маленьким детям гастростомию проводят только как полостную операцию, подшивая слизистую желудка к коже на животе, в отверстие просто ставится трубка, которая крепится лейкопластырем к коже. Я была вынуждена отказаться от такой процедуры, боясь еще больше ограничить в движениях, только научившегося переворачиваться на живот Роберта. Однако гастростома Роберту очень нужна, ее установка позволит наконец-то полноценно залечить язву в пищеводе. Мы с папой Роберта возлагаем очень большие надежды на эту поездку и хотим верить, что она будет продуктивной и состояние нашего маленького сына сможет улучшиться.

Поэтому очень прошу Вас о помощи в сборе средств на обследование и лечение Роберта в клинике Дана (Израиль) и дообследование в клинике Мейр.

Новости:

25 Марта 2013

Дорогие! Спасибо всем вам многократно! Благодаря вашей помощи сбор средств для маленького Роберта закрыт!

Мальчик уезжает на лечение.

Мы очень признательны каждому жертвователю. Вы замечательные! Прекрасные! Спасибо!

26 Марта 2013

Большое вам спасибо, просто огромное родительское спасибо !!!
"У него нет шансов"- громко заявили обстоятельства." У него все получится" - тихо сказал БОГ. И Мы верим и знаем !!!

3 Апреля 2013

Спасибо Всем добрым людям которые помогли нам. Наша мама и Робик уже в Израиле, долетели они хорошо, без инцидентов, Робик свой первый полет перенес мужественно. Устроились они тоже хорошо. Сейчас ждем различные процедуру, которые должны начаться вот вот...и очень сильно надеемся, что эти процедуры помогут нашему малышу.

6 Мая 2013

Мы с Робертом вернулись из Тель-Авива 25-го апреля. Долетели хорошо, без каких-либо проволочек и инцидентов, в самолете Роберт спал, хотя сам перелет был очень тяжелым, т.к. "время работало не на нас". Но результатами поездки мы очень довольны, т.к. мы получили ответы на большинство вопросов относительно состояния Роберта, наметились перспективы удаления трахеостомы и возможность вылечить язву в пищеводе, которая доставляет Роберту мучительные боли, это откроет нам путь к дальнейшей реабилитации.

Эта поездка стала возможной только благодаря тем людям, которые помогли нам собрать средства на обследование! Я бесконечно благодарна!!!
Роберта обследовали, сделали свежее МРТ, посмотрел нейроофтольмолог, у него в глазу обнаружили образование, слава Богу, это киста, ничего сказали не делать, только наблюдать. Хотели установить гастростому, но наш случай как всегда сложнее, чем кажется на первый взгляд. Установку гастростомы методом прокола, как мы хотели, врачи сразу же отвергли, т.к. шунт, который снижает внутричерепное давление, вшит в живот как раз в месте, где прокалывают желудок для гастростомы. Нас начали готовить к полостной операции, хотели сделать пластику желудочного клапана, но нейрохирург запретила такое глобальное вмешательство из-за риска попадания инфекции в шунт. Доктора собрали целый консилиум, обсуждали наш случай, их настораживает еще и тот факт, что когда в Бурденко случилось желудочное кровотечение, не были установлены его причины. Роберту назначили лечение, выписали лекарства, сказали, что минимум месяц надо их пропить, чтобы избежать кровотечения после операции (гастростомии), затем нам надо опять приехать, Роберту сделают гастроскопию, посмотрят состояние желудка и если там все хорошо установят гастростому.
По поводу трахеостомы... Пока операция не будет сделана, трогать трахеостому не будут, чтобы не проводить интубацию. А после операции, если все пройдет хорошо, трахеостому попробуют снять, противопоказаний для этого никто из докторов не видит. Вот такие результаты нашей поездки.

10 Июня 2013

Друзья, мы вновь открываем сбор для Роберта Батрышина.
Малыш должен приехать в Израиль к 24-у июня, на этот день Роберту назначена гастроскопия. Операция будет по установке гастростомы. Операцию будут проводить под наркозом. Параллельно будет проведено обследование дыхательных путей.
Если по результатам обследования доктор увидит, что состояние ребенка позволяет снять трахеоcтому (без нее ребенок будет дышать самостоятельно), то будет проведена операция по ее снятию примерно через неделю после проведения первой операции.
Так, теперь по деньгам.
После первой поездки в клинике осталось 10 тыс. $
Вторая поездка (24 июня)
- операция по установке гастростомы и обследование дыхательных путей – 16 514 $
- операция по удалению трахеостомы – 6 933$
С учетом суммы, оставшейся неиспользованной после первой поездки (10 тыс $), мы открываем повторный сбор на 13547 $

20 Июня 2013

Обследование (гастроскопию), которое было запланировано на 24 июня перенесли на 27 июня и назначили день операции (установка гастростомы) на 01 июля, так, что появилось несколько дней в запасе.

Очень нужна помощь в сборе средств на оплату этих процедур!

27 Июня 2013

Роберт с мамой благополучно долетели в Израиль. Сегодня первый день в клинике.

Мы будем очень признательны за ваше особое внимание к этому малышу сейчас.
Сбор средств продолжается.

9 Июля 2013

Дорогие друзья!
Мы закрываем сбор средств для Роберта. Сумма, недостающая до полной оплаты двух операций, собрана родителями самостоятельно.

Мега-спасибо всем за помощь!!!!! Вы ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫЕ!!!!!

К сожалению, операция, которую должн были делать Роберту сегодня, клиника перенесла на 15 июля.
В связи с отсутствием полной оплаты. Мы сделали оплату вчера, дали клинике Гарантийное письмо, но... гарантийку не приняли (такие правила в клинике), а подтверждение оплаты вчера мы сделать не могли, так как свифтовку из банка мы получаем только на следующий день, то есть сегодня.
Так что первая операция у Роберта состоится 15 июля.

Всем огромное спасибо!!!

22 Июля 2013

У нас хорошие новости! Роберту наконец-то установили гастростому! Операция прошла 16-го июля, утром, как и планировалось, однако дальше все пошло не по плану! Изначально было запланировано провести операцию по установке гастростомы и под этим же наркозом провести процедуру прямая ларингоскопия ( обследование верхних дыхательных путей) и при необходимости удалить грануляции, которые обычно нарастают при долгом ношении трахеостомы, таким образом планировалось подготовить дыхательные пути к дальнейшей деканюляции. Но... по техническим причинам ларингоскопия не состоялась! Операция длилась довольно долго, почти два часа. Робик быстро очнулся от наркоза и было решено перевести его сразу в палату, минуя реанимацию. В палате мы должны были провести ночь и следующий день под наблюдением, и если все будет хорошо к вечеру следующего дня или на утро через день обещали отпустить. Но... опять все пошло не по плану. У Роберта возникли проблемы с уровнем кислорода в крови, возможно это были последствия наркоза. Ему сделали рентген легких. Естественно там не все идеально какие-то изменения есть, это дает лежачий малоподвижный образ жизни. А еще Роберт отличается особой чувствительностью к окружающей обстановке. Он сильно вздрагивает от любых резких звуков, может расплакаться от громкого чужого голоса. Конечно больница место общественное и Робик вел себя, мягко скажем не спокойно ни днем ни ночью. Он был подключен к приборам, измеряющим разные параметры, к капельнице, т.к. в первый день после операции ни кормить ни поить его было нельзя. При приближении любого медработника Роберт начинал сильно плакать, задерживая дыхание, так он делал с самого рождения, естественно уровень кислорода в крови начинал падать до критических цифр, мониторы начинали пронзительно пищать, еще больше пугая Роберта, а критические цифры в свою очередь пугали медработников. Поэтому в клинике нас продержали в итоге шесть дней и практически все время Роберт был подключен к кислороду. В плане гастростомы все складывалось хорошо, с третьего дня госпитализации его уже кормили специальным питанием капельно и уже вчера прямо перед выпиской мне разрешили покормить Робика при помощи шприца. Без зонда Робик чувствует себя на много лучше. Теперь мы ждем решение лор врачей о назначении процедуры ларингоскопии. Естественно, сумма в счете, который был выставлен на операцию + ларингоскопию будет пересчитана, а с учетом длительной госпитализации трудно предугадать в какую сторону она изменится. О новых результатах я Вам сообщу. Вот такие новости у нас!

Еще раз хочу выразить всем тем людям, которые помогли в сборе средств свою самую искреннюю благодарность! Без Вас у нас с Робертом ничего бы не вышло! СПАСИБО!

27 Сентября 2013

Простите, что так давно ничего про нас не писала, просто похвастаться нам особо нечем!((( Недавно только вернулись домой! С отверстием под гастростому все хорошо, там все поджило, ход сформировался. После операции ждали месяц, чтобы можно было снять замеры для заказа гастростомической трубки, чтобы поставить ее постоянно. Так как запланированную ларингоскопию во время операции не провели, Роберту сделали бронхоскопию под седацией и сняли замеры гастростомы в один день. Как и следовало ожидать, в трахее наросли грануляции, причем такие, что перекрывают всю трахею, в остальном оказался полный порядок, но доктор наотрез отказался деканюлировать Роберта, объяснив это тем, что Робик сам не сможет полноценно откашливать мокроту, пока он не умеет сидеть, а это грозит аспирационными пневмониями. Он посоветовал посвятить все наше время реабилитационным мероприятиям, чтобы научить Роберта сидеть.
Но от этой операции тоже пришлось отказаться, т.к. первостепенной необходимости доктор в этом не увидел. Гастростомическая трубка уже была заказана из США, и мы решили дождаться ее прибытия, чтобы хирург, который оперировал Робика, ее и установил. Но фирма, в которой трубка была заказана, нас очень подвела, вместо обещанных двух недель мы ждали ее месяц, а она так и не пришла! Нам пришлось уехать с временной гастростомой, ужасно с ней мучаемся, резина растянулась, трубка подтекает и лопается у входа время от времени. Когда трубка все - таки придет в Израиль, нам должны ее переслать. Будем устанавливать ее дома.
Однако, несмотря на все накладки и несбывшиеся надежды польза от нашей поездки все же "налицо"! Робик стал лучше спать, рефлюксы уменьшились, он стал более подвижным, а дышалось ему морским воздухом вообще замечательно! Даже сильную жару, благодаря влажности, Робик переносил очень хорошо, проблем с дыханием не было вообще, об ингаляторе было забыто! Вот такие новости у нас на сегодня. Еще раз хочу поблагодарить всех людей! Благодаря вам наша поездка стала возможной и определенные результаты ее мы все - таки рады были получить!

как помочь

Visa

Mastercard

СберБанк

MИP

Uniteller

ВТБ

SMS

Реквизиты

контакты

Юридический адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1.

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми с ДЦП: info@fondpr.ru

пожертвования