Доброго выходного вечера друзья! Вы не представляете где мы - мы дома! Сегодня зашел к нам в палату доктор Айнзидель и сказал, что Марусю выписывают.... И это при том, что сегодня наши анализы опять упали. Но он считает, что ее состояние стабильно и она может получать все лечение на дневном стационаре. Конечно для меня это было неожиданностью и я даже сначала сопротивлялась, но что делать, доктору видней. Будем надеется, что он прав и его опыт в лечении не подводит.
Анализы наши на прежнем месте: Лейкоциты - 0,03, нетрофилов не выявлено, тромбоцитов (после вчерашнего вливания) - 53, ЦРП - падает.
Так что завтра с утрица пораньше в клинику капатся. Но а сегодня, моя кроха радуется что дома. Сейчас она купается, вернее купает всех своих куколок))) Так что ОТДЫХАЕМ пока можется.
Дорогие друзья, спасибо что  вы остаетесь рядом с нами!!! Мы желаем вам удачной и легкой наступающей трудовой недели! 

Здравствуйте, друзья! Вчера, к сожалению, нас подвел интернет и выложить новости не получилось. А сегодня, я решила по-раньше написать, чтобы к вечеру опять не получить неприятных сюрпризов со связью. Понедельник, день тяжелый и мы в этот день заново начали посещать дневной стационар, где Маруся получает антибиотики. Мой герой стойко выдержала все процедуры, связанные с подключением к системе, не проронила и слезинки.

Сегодня мы уже в 8:00 были в нашем отделении, откапались быстро, поэтому хватило силенок покачаться на качелях у нас во дворе. Я наконец узнала вчерашние анализы крови, которые меня порадовали. Лейкоциты и нейтрофилы начали немного подниматься - 0,06 и 0,1 соответственно. Конечно это далеко от нормы, но для нас большое достижение!

Машуля на глазах веселеет, появляется аппетит и силенки. Она уплетает по упаковки мороженого в день)) Я уже предлагаю ей разные вкусности, но она стойко стоит на своем - розовое мороженое)))! А я гляжу на нее и радуюсь, радуюсь любым ее успехам, достижениям,увлечениям, аппетиту, улыбки... Что касается ее увлечений, она сейчас вся погрузилась в творчество, рисует.
Добрые наши волшебники, спасибо вам за все! Спасибо за ту улыбку и счастье, которые вы дарите Маше. На днях мы получили еще один подарок от доброй женщины Ирины Дубовой, которая для нас уже стала другом. Спасибо! Маруся без ума от подаренной вами феи, везде ее с собой носит и ложится с ней спать))

Продолжаются выходные и поэтому новостей у нас немного. Мы также ежедневно посещаем клинику, капаем антибиотики. Наши анализы стоят на месте, периодически только падают тромбоциты и гемоглобин. Для их стимуляции мы продолжаем ставить "Неопоген", на ручках уже нет живого места, плюс ко всему появились гематомы от низких тромбоцитов и постоянных уколов. Завтра хочу показать ручки врачам, чтобы они назначили какие-нибудь мази. Последние два дня Машуля слабее чем обычно, в основном лежит и быстро устает. Об этом также хочу сказать завтра на осмотре. В остальном все по-прежнему. Погода стала радовать нас своим теплом и солнышком, но погулять в эти дни так и не удается. Буду надеется, что новая неделя принесет нам с собой силы, хорошие анализы и настроение. Дорогие наши друзья, мы желаем вам легких трудовых будней и весенних солнечных деньков.Спасибо вам за все! Только благодаря вашей поддержки, мы находим в себе силы для дальнейшей борьбы и обретаем веру в то, что у нас все получится!

Добрый вечер, друзья! Новости у нас сегодня не очень добрые, Марусю госпитализировали. Как я писала ранее, в последние дни Машуля чувствовала себя плохо, плюс ко всему простуда... Сегодня наше ЦРП взлетело и было принято решение, поменять Маше антибиотики на более сильные. До этого она 24 дня получала комплекс более слабых антибиотиков, который уже не помогает. Так что будем теперь капатся круглосуточно. Я думаю, что это и лучше, Маша будет больше отдыхать, ежедневные походы в клинику сильно изматывают. В целом настроение дочурки хорошее, она рисует, смотрит мультфильмы. В клинику мы принесли практически все наши игрушки: куколок, раскраски, рюкзак))) Со своим добром Машуля не расстается ни на минутку))
С надеждой будем ждать завтрашний день. Верю, что все наладиться и Машулька наконец выкарабкается из этой нетропении. Дорогие наши, я знаю что ваша поддержка, ваша доброта и ваш позитив обязательно помогут Машуле справится с болезнью. СПАСИБО ВСЕМ!

"Накануне вечером, нам позвонила доктор и сообщила, что анализы у Маши хорошие, ей оставили 1 антибиотик и противогрибковый препарат, которые мы можем принимать дома! Целые сутки отдыха, никуда не надо спешить, можно выспаться - мы не поверили своему счастью))) Весь день мы провели в хозяйственных хлопотах, Машулька перебрала все свои игрушки и книжки и конечно же долгожданная прогулка до детской площадки. А сегодня нам снова в клинику, сдавать анализ крови на контроль и переливать тромбомасу,т.к. тромбоциты нас еще подводят своими низкими показателями. Также будет разговор с доктором о дальнейшем лечении, что и когда Машуля будет проходить.
Вот с таким зарядом энергии, мы начинаем этот день. Дорогие наши, мы желаем, чтобы ваш день тоже прошёл удачно! Спасибо вам за все!
Фото с прогулки, где Маша сама как яркий цветочек))"

Спешим в этот праздничный день поделиться нашими хорошими новостями. Мы завершили сбор средств на лечение Машули! Благодарим всех за оказанную помощь и поддержку нашей семье! Низкий родительский поклон каждому доброму сердцу, не оставшемуся равнодушным к судьбе нашей дочери!
Есть у нас и еще одна хорошая новость, одна важная победа! Во вторник, Маше сделали операцию по удалению опухоли. Все прошло хорошо. Операция длилась 10 часов и была очень сложной. Сейчас Маша находимся в интенсивной терапии на восстановлении.
Такой важный шаг сделать на пути выздоровления дочери и это все благодаря вам друзья! Спасибо за подаренную нам НАДЕЖДУ! Искренне верим, что впереди нашу малышку ждет ПОБЕДА над болезнью и ДЕТСТВО!!!

С уважением, семья Маринцевых.

Марусю снова госпитализировали. К сожалению, ЦРП подскочила. Плюс докторов насторожило состояние Маши, потеря веса (вес 11,5 кг.). Результаты МРТ показали, что на месте удаления опухоли, есть образование то ли жидкости, то ли гематома. В результате малышке снова подключили антибиотики. В ближайшие дни будет консультация с хирургами.

Пишет мама Маруси:
в субботу Машулька с утра чуть повеселела, видно сделали дело прокапанные медикаменты и 12-часовой сон. Маша в основном лежит, смотрит мультфильмы. Да и пошевелится ей лишний раз невозможно, вся в датчиках и в проводках от капельницы. Папа заставил ее прогуляться до кухни, чтобы испечь булочки, которые они потом совместно и съели. С аппетитом все также сложно, вот и стараемся ее увлечь чем то, лишний раз заставить съесть кусочек другой. Я попросила подключить ей питание, но доктора сказали, чтобы она сама старалась кушать. Сегодня наш обер-врач разговаривала с хирургами, но какое решение они приняли я не знаю. Предполагаю одно, что будут наблюдать до понедельника состояние и анализы Машули, а там и решать что делать. Вот такие новости на сегодня. Очень хочется поблагодарить вас друзья за поддержку, которую вы нам дарите. СПАСИБО! Я верю, что ваша вера в Машулю предает ей силы!

Сегодня у Маруси День рождения. Малышке исполнилось 4 годика. И очень хочется, чтобы в этот день начался новый путь к выздоровлению девочки. С днем рождения, Маруся! Мы все верим в твое скорое и полное выздоровление. Впереди у тебя - новый бой за жизнь. Началась тяжелая химия. Всем, кто хочет поздравить Машеньку, могут это сделать в группе поддержки Маруси Вконтакте https://vk.com/club29674368

Пишет мама Маруси: Здравствуйте, друзья! Немного о наших новостях. Вчера мы посещали клинику для контроля крови. Анализы Машульки низковатые, но в общем состояние удовлетворительное. Доктор Кидс решила все таки начать с сегодняшнего дня химию РИСТ. Всю неделю Маша будет получать химиотерапию в таблетках. С одной стороны это хорошо - мы будем находиться дома, с другой - таблеточная химия переносится тяжелей. Но самое главное, что лечение возобновлено. С аппетитом снова проблемы, вес наш держится на 11кг. 100гр., не помогают ни блинчики, ни кашки, ни мороженое))) Вот такие мы худышки))
Огромное спасибо что вы с нами!!!

Пишет мама Маруси:
Здравствуйте, друзья! Немного о наших новостях. Эти дни были тяжелыми, Машуля испытала все последствия ТКМ. На самом деле подсадка собственных стволовых клеточек - это и есть мини ТКМ. Тем более подошли мы к этой процедуре слишком ослабленные, в итоге и получили: стоматит гортани и ротика, нарушение сердцебиения, ломоту ножек и ручек.

Маше сделали УЗИ сердца, кардиограмму, рентген, подключили датчик на сутки, который контролировал работу сердца, добавили противогрибковые и противовирусные препараты и дополнительно витамины. Усилиями докторов и самой Машули вчера ей стало полегче (ТТТ). К вечеру моя красота захотела даже прогуляться по отделению, но из-за слабости прогулка была короткой, зато настроение наладилось, появилась улыбка)) И я, глядя на нее воспрянула духом и забыла про физическую усталость, ведь не спали мы все эти ночи. Так что очередной день госпитализации встречаем бодро с хорошим настроем. Дай Бог так и пойдет дальше, наши клеточки начнут приживаться и появятся силенки.

Машуля, как всегда, смотрит свои любимые мультики про пони и винкс. Постоянно говорит о волшебнике, который ей подарит то одно, то другое, то третье...))) Вот теперь буду ломать голову как осуществить хоть одну ее мечту и к нашему возвращению из клиники, очень хочется ее порадовать, она заслужила. А еще Маша много стала рисовать, да не просто рисовать - а делать из своих рисунков поделки. Вчера она мне преподнесла пиццу с джемом, объяснив, что так вкуснее и красивее)) Так мы и проводим наши дни.
Дорогие друзья, мы благодарим вас за вашу веру в Машульку! Спасибо, что остаетесь вместе с нами!

Новости у нас не добрые. В пятницу у Маши поднялась температура, целый день прыгала от 37,2 до 37,7. К вечеру начались боли в животики, болели ножки и спинка. В три ночи состояние ухудшилось, я быстро собралась и отвезла дочь в клинику. Нам очень повезло, что в этот праздничный день в Германии дежурил сам профессор - Машу быстро начали обследовать. Какие мысли были в голове....не передать. Сначала ее осмотрел хирург, сделал УЗИ, но к сожалению боли были такой силы, что посмотреть хорошо не получилось. Маше подключили обезболивающие и быстро увезли на КТ. Там тоже ее на мучили,т.к. радиоактив пришлось вводить через клизму. Самое главное, что было оперативное обследование. В итоге, чего я боялась больше всего (активизации основного заболевания) - не подтвердилось. Наша киста, которая образовалась после операции, тоже неплохо выглядела. Пока что случилось или что спровоцировало такое состояние под вопросом. Машульке назначили аж 4 антибиотика, обезболивающие каждые 4 часа. Сегодня с утра настроение у нее лучше, смогла сесть. Как всегда смотрит свой любимый планшетик и пытается лепить из пластилина.
К сожалению, все эти дни, состояние Машули не позволяло мне сообщить о наших новостях. Наконец наше самочувствие стабилизировалось. Что же произошло, я пока не знаю. Слышала о нескольких вариантах нашего приступа: это и инфекция, и вирус, и последствия химиотерапии, и затянувшиеся нейтропения. Однако назначенное лечение приносит свои плоды - боли и температура прошли. Машуля получает аж 4 антибиотика, противогрибковые препараты, витамины и питание, компоненты крови. В общем накачивают мою девочку всем возможным, чтобы она быстрей пришла в норму. Ведь мы уже вышли на финишную прямую к ТКМ, буквально через пару недель, мы заступим на новый и главный этап нашего лечения.
Ох, как же нам нужны силенки..... а мы вместо восстановления мучаемся то с одним, то с другим... Ну ничего, самое главное, что все позади.
Дай Бог все быстро встанет на свои места. Вот так нас держит в тонусе эта болячка, расслабляться никак нельзя. Так что, дорогие наши, просим вашей молитвенной поддержки! Ищите хорошее казино для игры на деньги?Обратьите внимание на Вулкан для игры на деньги .Это топовый игровой зал под брендом вулкан.Именно в нем размещенны лучшие игровые автоматы.Собранны лучшие бонусные предложение.И именно в нем можно сорвать самый большой куш! С верой и надеждой только в лучшее.
Первый весточкой о том, что Маше легче, стало ее стремление к творчеству))) Вчера она изрисовала все возможные свободные листочки и даже раскрасила себе головушку в розовый цвет)) А все это после того, как к нам зашла уборщица с ярко розовой прической. Марусик была в восторге от ее цвета волос и твердо заявила, что когда у нее вырастут волоски, то прическа будет именно такой)) Так что будем стараться кушать и выздоравливать, чтобы быть такими красивыми.
Дорогие друзья, огромное вам спасибо за вашу поддержку и молитвы! Дай Бог все наладиться!

"Новостей у нас много. Во-первых, Машуле легче и это главное. Во-вторых, нас вчера вечером выписали домой. Это стало неожиданностью, но надо так надо. И в третьих, мы вышли на финишную прямую к ТКМ.
Машулька еще конечно слаба, силенок мало. Но чувствуется, что она борется. Через силу съедает лишнюю ложечку, делает зарядку для малышей,пьет все лекарства. Да и дома стены лечат, надеюсь, что без происшествий проведем эти выходные дни. Но, а с начала недели снова в бой, начинаются очередные проверки. Так в понедельник у нас MRI под наркозом. В этот же день наш папа должен пройти обследование в Тюбинге и уже во вторник вместе с Машей сдавать кровь в нашей клинике. Еще по плану операция по замену порта на бровиак и следом госпитализация на ТКМ. Вот такие суматошные дни впереди.
Мы как всегда с Марусей верим только в лучшее. С вашей поддержкой и молитвами друзья - так и будет!
Марусик мой продолжает заниматься творчеством: рисует и лепит)) Сейчас научилась рисовать руками, везде умудряется оставить след своих ладошек)) Так что у меня впереди большая уборка, а у дочери развлечение. Удачных выходных вам друзья!"

История Маруси http://www.fondpr.ru/children/152/Marinceva_Marusja.html

Здравствуйте друзья! Вот и наступили у нас "жаркие" деньки... Выходные мы с Марусей провели хорошо, радовались каждой минутке, которые были дома. В воскресенье удалось сходить до нашего любимого ботанического сада, но Марусик быстро замерзла, так что прогулка была недолгой. Ну а с понедельника все как закружилось, завертелось, что только сейчас появилась минутка отписаться. С начала недели у нас началось контрольное обследование перед ТКМ. В понедельник у нас было запланировано МРТ и контроль крови. МРТ заняло достаточно много времени, поскольку доктора решили посмотреть все и сразу. Пока Марусик приходила в себя после наркоза, мне сообщили, что нужно пройти еще хирурга и анестезиолога. Вот и пробегали мы до вечера по кабинетам. Однако ночью нас ждала радость, приехал наш папочка после обследования в Тюбинге, где он получил все необходимые медикаменты и инструкции перед забором клеток. Следующий день был не менее насыщенным: рано утром Машуля должна была сдать анализы и госпитализирована на операцию по замене катетера. Прождали мы голодом до обеда, а потом все отменили,т.к низкие показатели тромбоцитов. В итоге вечер был наш! Безумное счастье от того, что несколько часов мы можем провести в кругу своей семьи. И вот снова утро и суматоха..... Маша с папой сдавали кровь на совместимость, этот анализ делается в Тюбинге. Затем Марусик получила тромбомассу, после чего ей поставили флексюлю, через которую ввели контраст для MIBG обследования. Дальше нас срочно доставили на это обследование, от туда срочно привезли в наше отделение, из которого мы уже летели в отделении интенсивной терапии, а от туда Машульку забрали на операцию. Маша устала, даже нет слов как... Голодом три дня подряд, наркоз, операция, обследования... К вечеру она немножечко пришла в себя, села, покушала, очень ждала папу с подарочком. Надеюсь, что сегодняшний день будет намного легче, хотя у нас запланирован 2-ой день MIBG. И такая суматоха будет длиться до ТКМ, которая уже не за горами.
Дорогие наши, мы реже выходим на связь, но мы чувствуем вашу ежедневную поддержку. Спасибо вам огромное за веру в Машулю и молитвы! От Машульки всем "агомнесий пиветик!"

История Маруси http://www.fondpr.ru/children/152/Marinceva_Marusja.html

Добрый день, родные!
Наконец у нас наступил один выходной денечек. Марусик чувствует себя неплохо, не считая того, что ели шевелиться от наклеенных пластырей. Саму операцию Маша перенесла хорошо, но очень испугалась, что была одна в операционной. Теперь не отпускает нас ни на шаг, ночью просыпается просит держать ее за ручку и рассказать сказочку. На следующий день после операции нас выписали домой, не смотря на то, что состояние ребенка далеко от идеального. Еще нам пришлось в этот же день пройти 1,5 часовое обследование MIBG , УЗИ сердца и живота. Машулька безумно устала. Так что домой принесли ее на руках, остаток дня она отдыхала. Также у нас состоялся разговор с доктором Кидс, нам объяснили как будет проходить пересадка стволовых клеток, какие возникнут сложности, как нужно готовиться папе и т.д. Будем верить и молиться, чтобы все прошло как надо и папины клеточки прижились.
Теперь у нас остается контроль крови,т.к. тромбоциты и СРП нас постоянно подводят. В понедельник для этого пойдем в амбуланс, где нас ждет первая перевязка после установки бровиака. Будем стараться, чтобы в эти денечки наша принцесска больше отдыхала и кушала, набиралась силенок.
Машулька продолжает лепить из пластилина, рисовать. А еще у нее появилась новая подружка-куколка Муза из Винкс. И это благодаря добрым волшебникам Лидии и Ильгизарчику. Спасибо вам огромное! Спасибо за теплые пожелания и исполнение мечты! Машуля как раз вернулась из клиники и получила подарок. Так что у нее твердая уверенность, что волшебники прилетают нам через окошко))
Хотим поблагодарить вас друзья, за то что остаетесь с нами, за вашу поддержку и молитвы! От Машули всем "агомный пиветик!"
P.S: на фото Маша и папа перед операцией.

Здравствуйте, друзья!
Новостей немного, пока нерадостные. Наступили самые тяжелые дни ТКМ. Состояние Машули тяжелое. Но она большая умничка, держится из-за всех сил, не капризничает, молча выполняет все, что от нее требуют, терпит. Я прошу ее только выдержать, еще немного, еще неделька и все наладиться. Понимаю, что силы уже не те, зато характер ОГО-ГО, наш стойкий, с сибирской закалкой.
Анализы пока нулевые, действие химиотерапии в полном разгаре, а новые клеточки еще не прижились. От сюда все эти сложности: не прекращающееся рвота и диарея, сильные боли, стоматит гортани и прямой кишки, температура. Машустик ничего не кушает и не пьет, и это понятно - больно. Ей подключили питание внутривенно, кучу антибиотиков, противовирусных и противогрибковых препаратов. Мы упросили персонал отделения оставаться в эти дни на ночь в боксе, т.к. у ребенка спонтанная рвота, а доча в основном спит - нужно постоянное наблюдение. В минуты бодрствования мы проводим все гигиенические процедуры (купаем Машу 2 раза в день, так положено), меняем постельное белье и одежду, переклеиваем пластыри, стараемся ее разговорить. Конечно разговоры в основном о том, сколько осталось минуток до Нового года. Машуля размышляет, фантазирует и это радует, поскольку она забывается и не помнит про все окружающие ее сложности. Для нашей семьи наступление этих счастливых минут самое заветное новогоднее желание!
Дорогие наши, в очередной раз, как никогда раньше, прошу вашей молитвенной поддержки! Огромное спасибо, что остаетесь с нами!
  История Машеньки http://www.fondpr.ru/children/152/Marinceva_Marusja.html

Здравствуйте, дорогие наши! Опять мы пропали)) Честно, дни пролетают с такой скоростью, что и не замечаем. Сегодня + 24 сутки после ТКМ и 37 дней нашей госпитализации. Сразу хочу вас порадовать - состояние Машули стабильное! Однако эта неделя далась нам тяжело. Боремся с нашим желудком, который не получал пищи ровно 26 дней. Теперь пытаемся его "завести".
Любой глоток воды вызывает тяжелейшую рвоту. Один день пытаемся пить, затем двое суток восстанавливаемся. Но успехи на лицо! Вот уже двое суток наш желудочек нас не подводит. Машуля выпивает за раз по 5мл. водички и так несколько раз за день. А сегодня было что то невероятное! Ночью Святой Николас разносил всем деткам сладкие подарки и Маше тоже досталось) И вот смотрю, она разрыдалась, а в руке развернутая конфета. Я ее спросила почему такие слезы? Она в ответ:"Так кушать хочется!" и смотрит на эту конфету....знает что нельзя... У меня аж комок в горле. Мы договорились, что доча ее попробует немножко и мы посмотрим как животик отреагирует. Счастья не было предела! Теперь она перекладывает все конфетки в своем праздничком сапожке и говорит, что обязательно их съест на Новый год. Часть отложила для своего брата, щедрая моя душа)!

В остальном у нас все нормально. Анализы стабильны. Доктора говорят, что нужно время для полного восстановления, состояние дочери им нравится. С Машей занимается физиотерапевт, мы, в свою очередь, тоже делаем ей массаж. Первым достижением была прогулка вокруг коеечки, правда в одну сторону. Но шли своими ножками!!! А еще Машулька снова делает домики для своих кукол, в ход идут все бинты и лейкопластыри, которые только можем найти. Пластилин тоже весь излепили, мастеря мебель для лалалупсиков) Вот так и живем) Дорогие друзья! Спасибо огромное за ваше внимание и участие в жизни нашей Машули! Сегодня выпал первый снег в Грайсвальде, который мы наблюдаем в окошко. Чувствуется близость Нового года, а с его приходом исполнения всех заветных желаний. Очень надеемся, что наше желание обязательно исполнится и Машуля будет ЗДОРОВА! Мы желаем и вам здоровья, друзья! До следующих новостей!

История Маруси http://www.fondpr.ru/children/152/Marinceva_Marusja.html

Добрый день! Ну вот и прошел ровно месяц с момента трансплантации стволовых донорских клеток Машуле. А мы все лежим..... Сегодня 48 сутки нашей госпитализации. Устали конечно, очень хочется, чтобы поскорей выписали. Но пока не все так гладко. Машустик стала понемногу кушать, что радует. В рацион вошли кашки и лапша. Кушает маленькими порциями, но прогресс на лицо. Однако теперь подводит нас наш мочевой, в котором разбушевался вирус.... Сначала Машустик ходила в туалет каждые 10 минут, а с четверга моча пошла с кровью. Доктора назначили противовирусное лечение, сделали УЗИ, постоянно контролируют состояние дочери. Маша уже плачет, говорит: "когда же животик вылечится?" Ее выматывает постоянное желание сходить в туалет, от горшка не отходит. Маша правда очень старается восстановится, выполняет все задания врачей, через силу кушает, делает зарядку, а тут...этот вирус привязался. Мы ее подбадриваем, объясняем, что папина кровь победит всех бактерий в ее организме, только нужно бороться и не сдаваться.
В остальном у нас все хорошо! Рисуем, лепим, играем, строим домики и мебель. Творчество бьет ключом)! Пластилин и альбомы улетают с бешеной скоростью, зато Машулька при деле. Она с нетерпением ждет физиотерапевта, которого заставляет играть с ней в шарик. Он уже и занятия под нее подстраивает. Маша каждый раз гордиться тем, что выучила новое упражнение и у нее получается. Стала такой балтушкой)))
Друзья, подержите за нас еще немного кулачки и пожелайте большой удачи! Просим и молитвенной помощи! В свою очередь обещаем, бороться, бороться и еще раз бороться!
P.S. Хотим поделиться новым произведением - Машуля нарисовала меня (маму))). Сказала, что я красавица в голубом))

Добрый вечер, друзья! Машуля сегодня уснула пораньше, поэтому появилась минутка написать. Все дни проходят в суматохе: медицинские процедуры, игры, рисование, лепка из пластилина. Творчество из нашей красоты бьет ключом. Настроение хорошее, Маша активна. Одна ложка дёгтя во всем этом - это наш вирус, который разбушевался не на шутку. Моча идет с кровью, импульсы в туалет каждые 15 минут. Сегодня Маруся получила эритроциты, поскольку гемоглобин сильно упал. Нам продолжают ставить противовирусные препараты, но пока безрезультатно.... К сожалению Новый год, скорей всего, нам придется встречать в клинике, в нашем боксе. От этого всего грустно... Будем надеется, что за последнюю неделю произойдет волшебство и Машульке станет лучше!
ПОЗДРАВЛЯЕМ всех с католическим рождеством и наступающими праздниками! Наступает время сказки и чудес, праздников, которые проходят в кругу родных и близких сердцу людей. Мы желаем, вам, друзья, чтобы в эти дни самые дорогие люди были рядом с вами, ведь в этом и есть истинное счастье!
P.S. К нам заглядывал дедушка Мороз с подарками! Машуля его ждала с нетерпением. Выучила огромное стихотворение, но увидев доброго волшебника - застеснялась. Получилось маленькое видео этой встречи. Снимала, со слезами на глазах....встреча через стекло... Заканчивается еще один год, год борьбы и надежды! Ждем наступление нового года с огромной верой в то, что у нашей принцессы будет детство, новогодние подарки, утренники, наряженная елка и настоящая встреча с дедом Морозом!

Пишет мама Маруси: Доброго дня, родные! Вот и подошел к концу очередной год. Этот год для нашей семьи оказался годом испытаний, надежд и веры! Самое главное, что все позади и Новый год мы будем встречать вместе! Машуля дома! Счастью нет предела! Доктора пошли нам на встречу и разрешили провести этот праздник в кругу семьи, ведь это будет по счету 3-ий Новый год, который мы проводим в больничных палатах.
Мы до последнего не говорили Маше, что нас выписывают (боялись вдруг все сорвется). Когда ее отключили, я спросила:" что ты можешь теперь делать?" А она с таким вопросом в глазах:"Ходить по палате?" У ребенка даже в голове не укладывалось, что можно вернуться в обычную жизнь. Но а в нашей комнатке, ее ждал братик и куча подарков! Вот такое волшебное возвращение получилось у нас.
Дорогие наши, спасибо вам за все! Спасибо за спасение нашей дочери! Спасибо за поддержку и настрой! Этот праздник есть у нас благодаря вам! СЧАСТЬЯ, ЗДОРОВЬЯ, ВСЕХ БЛАГ вам и вашим семьям!!!! Мы с Машулей передаем вам всем "АГОМНЫЙ ПИВЕТ!" и ПОЗДРАВЛЕНИЯ С НОВЫМ ГОДОМ!
P.S.: Большое спасибо добрым волшебникам, дед Морозам и снегурочкам за осуществление мечты Машули! Спасибо друзья за теплые слова и подарки!

Здравствуйте, дорогие наши! Начну с самого главного - результатов обследования. Пришлось ждать целую неделю, чтобы их узнать. Честно, к пятнице, я уже не находила себе места, изнервничалась, переволновалась. Каждый раз ждешь беседы с доктором как приговора.... и морально подготовиться к этому не возможно.

Беседа задержалась на 3 часа, что дало мне время передумать все думы и мысленно перебрать все варианты, которые только возможны в нашем лечении. По лицу доктора, зашедшего в нашу комнату, поняла, что все хорошо (она улыбалась). Мне уже было не до вопросов, главное что мы не отступили ни на шаг в нашей борьбе. Единственным "НО" стало состояние почек и сердца Машульки. Последствия ТКМ и всего лечения дают о себе знать. Организм истощен и вымотан сложными процедурами. В понедельник с утра, Маше сделают УЗИ почек и мочевого. А для помощи нашему сердечку назначен "калий" и контроль. Еще огорчает вирус в мочевом, с которым моя красота никак не справится.

Что же касается дальнейшего лечения. Для закрепления результата, доктором Кидс предложено пройти иммунотерапию. При чем вместо 6 блоков, хотят провести все 9. Однако нужно полное восстановление организма Машустика. На этом и сошлись, чтобы Маша отдохнула и восстановилась, начала нормально питаться и поборола свой низкий вес (11кг). Впереди лечение плохо работающей почки и сердца, вируса в мочевом. Вот такая цена жизни... одно лечишь - другое калечишь.

В Грайфсвальде наступила настоящая зима, снег и мороз. И у нас с Марусей продолжаются зимние праздники, на днях мы получили посылочку от наших добрых волшебниц, фей и снегурочек. А еще они исполнили наше заветное желание о новой коляске, поскольку старая совсем развалилась. Дорогие наши, спасибо вам огромное! Мы очень рады, что рядом с нами такие добрые и верные сердца. Весь этот сложный путь вы прошли вместе с нами. И наши победы - это ваши победы! Без вас у нас бы не было СЕГОДНЯ!

Но а сегодня Машулька увлечена новыми играми и конструктором, лепит и рисует с утра до вечера. Пособия по изучению букв и цифр штудируются с невероятной скоростью)) даже я не поспеваю)) В новом наряде успели по модничать в нашем отделении, получили кучу комплиментов))) Вот такими маленькими радостями наполняется наша жизнь. Дорогие друзья, спасибо что вы с нами!

История Маруси http://www.fondpr.ru/children/152/Marinceva_Marusja.h..

Здравствуйте, дорогие наши!

У нас все в порядке, мы дома. Продолжаем наблюдение у специалистов, сдаем кровь на контроль. Маша закончила принимать таблетированную химию, в связи с этим анализы все рухнули. Плюс ко всему стали проявляться последствия лучевой терапии. Наблюдающий нас онколог строго рекомендовал отдых, ограничение в посещении общественных мест. Организм Маруси перенес много терапий и каждый новый этап восстановления дается ей с большим трудом. Еще раз обговорили это с нашим лечащим врачом в России, на что он пошел нам на встречу и Машу вне очереди записали на обследование здесь. На следующей недели мы госпитализируемся для прохождения МРТ и пункции костного мозга. MIBG-обследование проводят только в Питире и Москве, мы встали на очередь в сентябре. Для нас эти сроки даже лучше, поскольку Маше нельзя пока такие путешествия. Выходные дни будем стараться максимально набираться силенок, впереди тяжелая неделя обследований.

Поддержите нас друзья! Надеемся на Божью милость, что все будет стабильно.

От Машустика всем "агомный пиветик!"


 

 Здравствуйте, дорогие друзья! Немного новостей о Машуле. Мы прошли запланированное УЗИ брюшной полости и почек. С результатами обследования сразу посетили нефролога, получили консультацию о том, как нам нужно жить с одной " работающей" почкой. Для полной картины, доктор назначила дополнительные анализы крови и мочи. Теперь ждем их результатов и новой консультации. В остальном у Маруси все стабильно и слава Богу. Впереди полное контрольное обследование ( МРТ, КТ,пункция) в середине ноября. Как всегда, дорогие наши, просим подержать за нас кулачки. От Машульки всем "агомный пиветик"!!!
 
История Маруси http://www.fondpr.ru/children/152/Marinceva_Marusja.h