Никита Орлов 6 лет, г. Киров, фокально-сегментарный гломерулосклероз
Сбор 397 700 руб. на курс лечения в немецкой клинике.

Деньги собраны! Сбор средств закрыт!

Этому маленькому «профессору» очень нужна помощь. Есть все основания говорить, что ребенок может поправиться при правильном лечении. Есть положительная динамике после первой поездки на лечение в Германию.

К сожалению, при наличии официального документа московских медиков о том, что все способы лечения малыша в России исчерпаны, чиновники отказали оплачивать лечение за границей по формальному поводу.

Из письма мамы:

В роддоме Никите занесли инфекцию — стафилококк, которая начала активно прогрессировать, поражая пупочную вену (сепсис) и печень (абсцесс печени). Слава Богу, обошлось без оперативных вмешательств, и вовремя начатое лечение двумя антибиотиками помогли разрешить эту проблему, как нам тогда казалось. Мы даже не подозревали о чудовищных последствиях этой инфекции. После лечения ребенок стал постепенно набирать массу, кушая мамино молоко. Начал восстанавливаться от проведенного 1 месяца своей жизни в больнице без мамы, т. к. родителей не госпитализируют в данную больницу. Хочу отметить, что лечение с 9 дней от роду антибиотиками приводит к нарушению иммунной системы, которая, к сожалению, восстанавливается очень проблематично. Ребенок часто болел, особенно бронхитом. Так мы дожили до 1 года и 8 месяцев. А в 1,8 мы попали в инфекционную больницу г. Кирова с подозрением на пневмонию. Это подозрение подтвердилось, но нас удачно подлечили, а вместе с тем обнаружили увеличение белка в анализе мочи. Больше 1 гр., норма 0,03 гр. Это говорит о тяжелом заболевании почек (гломерулонефрите).

С этого момента мы начали свое путешествие по больницам, сначала в своем городе, но без результатов, потом нас направили в Москву в НЦЗД (Научный Центр Здоровья детей). Там мы наблюдались с апреля 2009 г. по декабрь 2012 г. Ездили по квоте (ВМП) 2–3 раза в год. С 2009 г. оформили инвалидность, которую периодически подтверждаем. На нас испытали все существующие методики лечения прогрессирующего нефротического синдрома. Без эффекта. Поставили диагноз — болезнь минимальных изменений, по результатам нефробиопсии (2009 г.). А в июне 2012 г. дали заключение консилиума о том, что возможности оказания медицинской помощи Никите на территории РФ исчерпаны. И больше нас не приглашают, даже просто контролировать анализы.

Хочу отметить, что данное заболевание без эффективного лечения приводит к хронической почечной недостаточности и потере органа (пересадка). Заболевание системное, аутоиммунное, лечится медикаментозно, дорогостоящими препаратами — иммунодепрессантами и гормонами. Страдают не только почки, а организм в целом. У Никиты есть изменения в желудке, сердце, щитовидной железе, нарушение зрения и т. д. Куча второстепенных диагнозов. В общей сложности Никита к своим 5 годам провел в больнице больше года своей жизни. Это чудовищно!

Общаясь с врачами г. Москвы, мы узнали о клинике в Германии г. Мюнхен. Клиника при Университете им. Людвига Максимилиана.

 

Благодаря активной помощи жителей нашего города и не только нашего, волонтерам нам удалось собрать денежные средства и в сентябре 2012 г. пройти первичное обследование и лечение в клинике Мюнхена. В январе этого года благодаря добрым людям и фонду «Предание» нам снова удалось посетить Мюнхен, сдать все необходимые анализы и подкорректировать дозы серьезных препаратов. Квоту на лечение за границей нам не дали, ссылаясь на неправильно оформленные документы (заключение консилиума НЦЗД г. Москва). Я потеряла всяческую надежду получить официальную квоту от нашего государства, т. к. ежедневно сталкиваюсь с чудовищным нарушением прав ребенка-инвалида. И все свое свободное время трачу на поиск спонсоров для дорогостоящего лечения.

В Мюнхене Никите провели повторную биопсию. Мы получили другой диагноз, нежели в Москве. Результат фокально — сегментарный гломерулосклероз. Это 2 стадия данного заболевания, следующая остановка — ХПН (хроническая почечная недостаточность). Несмотря на такой страшный диагноз, ребенку подобрали терапию, сделали необходимое обследование в том числе и генетические исследования. Мы не знали до сегодняшнего момента генетическое это заболевание или приобретенное. Теперь знаем, что приобретенное. Значит, есть надежда на выздоровление.

После назначенной терапии есть улучшения в анализах, впервые за столько лет лечения. Мы этому очень рады. Врачи в Мюнхене говорят, что мы на правильном пути и можно помочь мальчику медикаментозно, главное подобрать правильную дозировку и индивидуальную программу терапии, что нашим врачам, к сожалению, сделать не удалось, т. к. у них мало опыта лечения подобных резистентных нефротических синдромов. По каким-то причинам в Россию поступают не все препараты.

Следующая госпитализация в клинику Мюнхена назначена на 16 апреля 2013 г. Врачи сказали, что процесс выздоровления длительный. Придется посещать клинику неоднократно на первом году терапии, а дальше при хороших анализах посещения будут реже.

Доходы семьи скромные. Я вынуждена постоянно находиться дома с Никиткой, требующим особого режима и диеты, постоянного внимания, точного и своевременного приема лекарств. Работает только мой муж. Вот и весь достаток семьи + пенсия по инвалидности Никиты.

Немного о нашем мальчике. Несмотря на все жизненные трудности Никита очень добрый, активный и жизнерадостный мальчик. Все врачи, даже в Германии, называют его профессором, т. к. он носит очки и любит умничать. Никита ни разу не ходил в садик, т. к. принимает терапию, понижающую иммунитет, да и прививки не все сделали. Хочет заниматься футболом и ходить в бассейн, что категорически запрещено врачами. К своим 5 годам умеет читать, считать, хорошо рисует. Стиль его рисования можно обозначить как футуризм. Обожает компьютерные игры.