Совсем кроха, только 3 месяца  и уже такие серьезные проблемы.
Мы надеемся, что эта девочка и ее родители не останутся один на один со своей бедой http://fondpr.ru/children/138/Kuvaiskaja_Vika.html

 

"Добрый вечер, наша семья!!! Сидим в Санкт-Петербурге и скучаем по дому, конечно активно лечимся, но все равно очень хотим домой. Викуля чувствует себя неплохо. Вчера только покраснели глазки и покраснение никак не спадает. Я очень сильно боюсь внутречерепного давления, для нас это будут страшные мучения, ведь Викуля совсем крошечка!!! Еще у нас все тяжелее дышит носик, Викуля растет, а перегородочки не расширяются. Все время хрипит и от этого хрипа постоянно просыпается, тяжелее становится кушать. Очень тяжело смотреть на дочку, вдруг что то ее беспокоит, а я пока ничем помочь не могу!!! Ведь нам уже четвертый месяц и можно делать операцию, но основное препятствие – недостаток средств нам мешает полететь на встречу к мечте, к здоровой головушке!!! Друзья, просим, умоляем помогите нам!!!"

Дорогие друзья! Сердечно благодарим всех за помощь маленькой Вике! Оставшаяся сумма собрана родителями и волонтерами Вики.
 
А вот что пишут родители всем жертвователям: 
“РОДНЫЕ НАШИ!!!! Я не могу вам передать всех чувств, которые испытывает наша семья!!!! Никогда я не могла представить себе, что окажусь в такой ситуации, и что бывают на свете чудеса!!!! Ведь это самое настоящее волшебство, это чудо, которое Вы подарили нашей любимой девочке!!! Я даже не знаю, как Вас всех благодарить!!! Вы не просто помогли нам финансово.... на протяжении всего времени Вы подарили нам столько тепла, доброты, заботы и поддержки!!!! Сколько друзей молилось за здоровье Викули. Нам остался последний рывок - операция и все переживания останутся позади. Вика здоровой и счастливой улыбкой будет вам передавать привет!!! Но только благодаря Вам произошло это чудо!!!! Огромное вам спасибо!!!! Я буду молиться за вас, я никогда не забуду той поддержки и помощи, которые вы нам оказали!!!!”

Новости от мамы:
Послезавтра в дорогу!!! Нового пока ничего нет, живет только одно поездкой! Викуля спокойненько развивается , я я хлопочу по поводу отъезда. Вика научилась показывать язык, при этом сладко причмокивая. Очень ей полюбилось плавать с кругом в ванной, получается отталкиваться ножками. В это время она очень разговорчивая и не забывает спеть песенку, плескаясь в воде!!!

23 февраля

Вот мы и на месте. Еще и суток не прошло, а такое ощущение, что мы здесь уже вечность!!! Столько эмоций, столько событий!!! Долетели мы хорошо. Вика была спокойна. Встретил нас в аэропорту замечательный человек — Михаил, с которым мы до прилета не были лично знакомы!!! Он нас привез к себе домой, в поселок под Иерусалимом. Ночь мы конечно почти не спали, пока прошли регистрацию, пока доехали, пока разместились. Семья Миши нас встретила очень гостеприимно!!! А с утра Миша повез нас в Иерусалим, и мы посетили знаменитые святые места!!! Не передать всех испытанных чувств, но мы счастливы, что перед операцией мы смогли побывать в Храме Гроба Господня!!!!

Сперва Викулю приложили к камню Миропомазания, а также ее крестик и шапочку, которую будем надевать после операции!!! Затем нам удалось зайти в Кувуклию Храма Гроба Господня (главная святыня христианского мира, гробница в скале; в этой гробнице, согласно Евангелию, Иисус Христос был погребён после распятия и на третий день воскрес.). Там нас встретил священник и что удивительно, именно меня взял за руку и проводил в это святое место. При выходе так же взял меня за руку и проводил добрым и молчаливым взглядом. Там тоже получилось приложить Вику головушкой.

И последнее место, куда мы отправились — это гора Голгофа (небольшая скала, где был распят Иисус Христос). Когда мы туда подходили, нас увидел священник и разрешил без очереди приложить Вику к святыне. Затем, когда мы выходили, он взял Викину головушку перекрестил и благословил. Это настоящее чудо, потому что мы ему ничего не рассказывали, он сам все понял и погладил голову Вике!!!

25 февраля

Были сегодня на обследовании, очень не легкий день. С семи утра на ногах, приехали вот только около восьми вечера. Рассказываю по порядку. Встретила нас в клинике жена Даниля (доктор, с которым я вела переговоры из России). На протяжении всего дня она была с нами, сопровождала и переводила нам консультации врачей. К нам подключилась также Ольга из международного отдела с иностранными гражданами. С раннего утра у нас была консультация ведущего нейрохирурга, где состоялось знакомство с Викой. Далее нас направили на трехмерную томограмму (у них она называется «сити»). Сказали Вике до томограммы 4 часа не есть. Но так как клиника государственная, то очередь общая. В Израиле не так как в России, платники отдельно, бесплатники тоже отдельно.

Здесь огромный поток желающих попасть в эту клинику и очередь одна. В общем, вместо 9 утра, на томограмму мы попали только в одиннадцать. Вика не ела шесть часов, измаялась вся. Но практически не плакала. Наша девочка настолько стойкая, что меня удивляет все больше и больше. Так идеально вести себя в такой малюсеньком возрасте не каждый может ребеночек!!!

Затем мы перекусили и пошли на консультацию лора. Он подтвердил, что носовые проходы у нас узкие, но расширять их пока не будут. После операции и так многое исправиться, а делать данные процедуры в столь раннем возрасте не нужно. С ушками все нормально. Потом подождали результаты томограммы и диски со снимками. К вечеру нам позвонил Даниель и сказал, что зав. нейрохирургией Михович (который нас будет оперировать) посмотрел наши снимки и сказал что случай не простой. Вечером у него по нашему поводу состоится маленький консилиум, и завтра он нас рано утром ждет для беседы. После мы отправимся к нейроофтольмологу и пластическому хирургу.

После всех процедур Михович и другие хирурги, которые будут участвовать в операции, еще раз соберутся и уже будет назначена дата и время операции. Завтра решающий день и мы его ждем с нетерпением!!!

После обследования перед операцией в клинике Шнайдер в Германии у Вики как сопутствующее проявление синдрома Крузона была обнаружена гидроцефалия, которая потребовала оперативного лечения. Врачи вынесли решение, что основную операцию без предварительного вживления шунта проводить невозможно! И хотя 28 февраля Вике должны были бы делать операцию по поводу синдрома Крузона, в этот день прошла операция по установке шунта. Малышка перенесла операцию хорошо, хотя последующие дни, которые она провела в реанимации (по настоянию врачей, для подстраховки, в связи с тяжелым основным заболеванием и проблемами с дыханием), дались ей с трудом. Викуся много плакала, жаловалась и не сходила с маминых рук. Особенно тяжело проходили ночи.
И вот наконец мама написала, что Викуля опять вернулась к нормальной жизни. Гулит, улыбается и «поет» на своем языке. А еще – задорно смеется. Сейчас их уже выписали на амбулаторное лечение. Врачи довольны результатами операции. Если не будет каких-то непредвиденных обстоятельств, то Вику прооперируют 14 марта уже по поводу синдрома Крузона.
Мама передает всем огромную и самую теплую благодарность!

Пишет мама Вики: УРА!!!!!!!!!!!!!!! Родненькие мои!!!! Все закончилось!!! Я просто вне себя от бушующих эмоций!!!! Я когда сидела перед операционной и вышел Михович, руки затряслись, собрала в кучу все вещи и бегом за ним!!! Но когда он вышел со своей спокойной и непробиваемой улыбкой на лице, с таким добродушным приветствием "Шалом", я просто начала плакать от счастья, я поняла, что все получилось!!!!
Михович сказал, что все прошло хорошо, даже лучше, чем хорошо. Нам выдвинули и поставили на место лобную часть, выдвинули надбровные дуги и поставили на место глазницы. Вика перенесла операцию хорошо. И у нас сократится время пребывания в клинике, в связи с хорошими результатами. Два дня в реанимации и 4-5 дней в палате, потом через десять дней снимать швы и после этого дней через пять можно домой!!!!!!!!!

Любименькие, я не могу передать вам чувства, которые испытываю. Я вас всех люблю, я вам всем благодарна за молитвы и поддержку!!!! ваши молитвы помогли Вике не просто пережить операцию, а добиться ПРЕКРАСНЫХ результатов операции!!!! Минут через 10 Вику переведут в реанимацию и я к ней!!!! По мере возможности буду писать!!! Спасибо, родные, за заботу!!! Это каждому их Вас!!!

 

Пишет мама Викуси: Добрый день семья!!! Новости у нас такие... Викуля всю ночь почти не спала и с утра конечно проснулась не в очень хорошем настроение. Но потом стала немножко разгуливаться и удивила меня. Вика начала мне жаловаться на врачей, а это значит что постепенно мы приходим к нормальному образу жизни)))) Потом Вика положила мне на плечо голову и так жалобно что рассказывала. Еще Вика сегодня прижалась своей ровной головушкой к моей щеке и терлась лобиком, видимо он чешется у нее... Все утро Викуля "заводит мотор" и едет едет куда то... наверное домой))))) Глазки сегодня приоткрылись самую малость и Викуля мне улыбнулась. Еще у нас слюнки текут ручьем и мы постоянно меняем рубашечки... Вот так мы потихонечку приходим в норму!!!! А это Вам фото-улыбка и фото-привет от Викули (в процессе переодевания)!!!!

Помните Вику до операции??? Посмотреть фото можно здесь http://fondpr.ru/children/138/Kuvaiskaja_Vika.html

А вот каких удивительных изменений удалось добиться израильским хирургам:

Пишет мама Вики: Добрый вечер наши хорошие!!! Мы дома (на амбулансе)!!! Нас сегодня выписали и ждут теперь в воскресенье утром снимать швы!!! Очень рады были вырваться из клиники, хотя там тоже очень уютно!!!! Здесь всю неделю идет праздник, еврейская пасха!!!! И каждый день приходили к нам палату клоуны и дарили подарки и шарики. Получив вчера первый в жизни шарик, Вика ему очень удивилась!!! Долго рассматривала и не знала что с ним делать.))) А сегодня, когда мы гуляли по хирургии, Викуля долго рассуждала о чем то))) Опять вызвала умиление медперсонала))) Вот теперь с нетерпением ждем возвращения домой в Россию!!!

 

 До дома осталось 4 дня, а дни тянутся ну очень медленно. И основные события - это послезавтра (снимают швы) и суббота (возвращение домой)!!!!!! Весь день в основном мы гуляем, так как дома Вика совсем не спит, а на свежем воздухе хоть немного, но подремлет. Викуля очень повзрослела. Больше месяца мы не были дома, думаю родные удивятся тем изменениям (даже не внешним), которые произошли!!!!! Очень богатая мимика стала на лице, огромная мастерица стряпать на лице разные выражения, огромная хитрушка сделалась!!!! Что то начинаешь объяснять, глаза отведет, лицо отвернет, как будто не слышит)))))) Самое главное достижение - показывает всем язык, при этом пытается им достать до носа)))))) А еще дня три подряд, по утрам, она начала всех в квартире будить по новому!!!!! Просыпается и издает такой командный крик - "всем подъем"!!!)))) А потом мило улыбается, когда перебудила всех!!! А в остальном пока все хорошо. Очень скучаем и ждем возвращения!!!!

 

Долетели мы хорошо. Девочки стюардессы нас узнали и тепло поприветствовали. На протяжении всего полета проявили заботу и максимум внимания!!! Викуля весь полет смеялась и отказывалась спать, очень важное событие ее ждало!!! Секунд за 10 до приземления Вика, как обычно, удивила всех.
Показать полностью.. Она издала торжественный и громкий звук "А!!!" (в данный момент это означало "ВСЁ, можно выпускать шасси!!!). И тут самолет выпустил шасси и тронулся земли!!!! Наверное этот ребенок никогда не перестанет нас удивлять!!!

Ну а дальше настал долгожданный и самый счастливый момент - ВСТРЕЧА!!!!! Как в сказке. Все родные и друзья, администраторы нашей и не только группы!!!! Цветы, шары, красочные плакаты, подарки!!! Просто не передать всех чувств в этот счастливый момент!!!! По приглашению мужа Ромы и сына Арсения нас встретило огромное сердце, которое сказало много ласковых слов, как они без нас скучали и как ждали!!!! Родители и мои крестники подарили много цветов!!! Анастасия Сергеевна (администратор нашей группы) подарила Викуле потрясающий альбом с фотографиями, сделанный своими руками!!!! Представляю сколько трудов и времени было потрачено, но этот альбом еще не раз откроет Вика и будет любоваться. Танюша Чулакова (администратор нашей группы) тоже обо мне позаботилась и подарила то, о чем я мечтала все 1,5 месяца в Израиле (жареную курочку собственного приготовления)мммммммм!!!!!С подарками приехала к нам Оля Кекина со своей семьей (администратор других групп и участник нашей). Столько радости, веселья и счастья было от этой встречи!!! А потом мы всех дружной компанией поехали к нам в гости на торт и чай!!!!! Я сидела как во сне и не могла на всех насмотреться!!!!

 

 

После операции у Вики осталась шишечка на голове, которую мама приняла за гематому. Но по результатам КТ оказалось, что это спино-мозговая жидкость. Во время пластики черепа и раздвижения костей шунт сместился. Связавшись с Израилем, родители Вики вновь повезли девочку в клинику на дополнительную операцию, которая была проведена бесплатно. Операция прошла в мае и Вика перенесла ее хорошо. Как пишет мама: "Шишка наша совсем исчезла и головушка Викина ровная и красивая!!! Нам еще предстоит через год расширить носовые перегородочки и все!!! до 7 лет мы отдыхаем!!! ну по крайней мере надеемся, что больше непредвиденных обстоятельств не случится!!!".
Викуля уже свободно садится и долго сидит сама, играя в игрушки. Сама Викуля озорница большая, ни в какую не хочет самостоятельно играть, победно улыбается на руках. Стала бояться посторонних. Ни к кому больше не идет, кроме как к маме, хотя и не удивительно. Только у мамы на руках важничает и чувствует себя защищенной)))) Все время отбирает ложку и пытается есть сама))))
Врачи обнаружили у Вики небольшие проблемы с ножками - косолапие, поэтому сейчас Вика наблюдается у остеопатов и ортопеда, проходит гипсование. И еще у малышка одна ручка не разгибается и не сгибается в суставе, здесь, по мнению медиков, возможен синдром артрогрипоза, но диагноз пока окончательно не установлен.
В целом, как пишет мама, Вика очень выросла, многому научилась. Даже встает в кроватке, теперь еще пытается встать в коляске. Еще пытается ползать, но никак не может понять как это делается. В ее понимании ползание выглядит так: встать на четвереньки, поднять колени и упереться на руки и на носочки. Затем поднять коленки и с грохотом их опустить на пол. Это Вика повторяет много раз и каждый поднимает голову и смотрит далеко ли она таким методом уползла)))) Пока еще у малышки гипс на ногах.
Затем врачи примутся за лечение ручки. При посещении невролога маме сказали, что Вика очень хорошо развивается и что она особенная и умненькая девочка. Новых фотографий Вики пока не так уж много, так как Вика разлюбила фотографироваться и задорно улыбается только без камеры!!! "Никак не могу ее поймать))))" - жалуется мама:-)))

Пишет мама Вики: Доброго утра наши друзья!!! Вот я и дождалась, Викуська сказала МАМА!!!! Но за счет того, что Вика не раз уже была заграницей, то и разговаривает она на иностранном)))) Так, если папа у нас - это ТАТА, то мама - это "МЯМЯ" или "МЕМЕ" . Но так смешно, Вика встанет в кроватке и кричит одно из слов мямя или меме, а Сеня смеется: "тебя Вика зовет". Соответственно Арсюша у нас "НАНА". Вот так всем наша Викуся дала новые имена))))). А еще, когда Вика проголодалась на весь дом кричит "НЯМА" и стучит по столу)))). Так же мы показываем когда хотим спать, раскачиваясь сидя туда сюда, как качельки (качай значит). Во время умеем вставить свое "ДА-ДА". Ну и конечно хитрушка все больше и больше, все время лезет целоваться, причем стараясь попасть именно в губы!!!! Очень не равнодушны к колечкам и особенно к сережкам (как они еще у меня на месте?)))))))) Иногда показываем "пока". Вот такие наши новости!!! Всех обнимаем!!!

Среди ночи ребенок начал задыхаться, и в реанимации у малышки отказало сердечко...
Наши искренние соболезнования родителям. Понимаем, что любые слова тут бессильны... Сил пережить такое страшное горе...
 
История маленькой Вики http://www.fondpr.ru/children/138/Kuvaiskaja_Vika.html