Дорогие друзья! Спасибо огромное всем, кто откликнулся на просьбу о помощи и помог оплатить счет на лечение Анечки Минеевой!

Такое счастье, что все вы оказались рядом с этой девочкой.

Родители Анечки находятся просто в шоке. Они не ожидали, что сумма будет собрана так быстро!

Низкий поклон всем за ребенка! Вы замечательные!

Картину с благотворительного вечера получили. Спасибо большое всем, кто принял участие в создании такой красоты!

Извините, что не отписывалась по ходу обследования, потому что оказалось, что мой ноутбук не был настроен на беспроводную связь Wi-Fi.

На обследовании все прошло хорошо, в первую очередь, благодаря агенту больницы Анастасии. Она нам была, как «мама» на протяжении всей нашей поездки, не оставляла нас не на минуту. За неделю Настя нас провела ко всем назначенным врачам и на все диагностики, без очередей, которые очень большие в этой больнице. Единственная была неприятность перед последним самым важным обследованием MRI, Анютка подхватила инфекцию, и мы пролежали больше недели с температурой и сильным кашлем. И тут мы тоже получили квалифицированную помощь педиатра, который нам и назначил лечение, от которого мы поправились за 10 дней, когда дома с таким сильным кашлем нас обычно лечат как минимум месяц, а то и больше.

Все доктора, у которых мы были, имеют большой опыт, отношение было очень хорошее. Каждый врач пытался найти подход к дочери, чтобы она не плакала, тем самым меньше травмировать ей психику. Даже на серьезных обследованиях, которые проходили под наркозом, я находилась с дочерью, пока она не заснет под маской и когда она просыпалась после процедуры, я уже была рядом. Проходила бы процедура в наших Российских больницах, ребенка забрали, а маму оставили как всегда в коридоре со словами «будете только мешать!»….

Итог нашего обследования, наконец, нам поставили диагноз. У нашей Анечки очень редкое генетическое заболевание синдром Melnick- Needles. С таким заболеванием в мире всего 100 человек. Изучается много лет этот синдром в институте США, с которым наш лечащий врач уже связался и поддерживает связь. Они то и подтвердили, это заболевание, которое ранее нам поставил генетик с большим опытом больницы Шиба Эйтан Фридман.

Чтобы был еще и документ, подтверждающий это заболевание, у Анютки в то время, когда она была под наркозом, взяли кровь на генетический анализ, который будет готов через несколько недель. Самое главное врачи сказали, что при этом синдроме можно оперировать позвоночник, и что люди потом живут обычной жизнью. Но, кроме того, что таких людей только сто, у нас оказался и самый сложный случай из всех оперированных. Поэтому врачи не дали сразу ответ, смогут ли они нас прооперировать, а сказали, что свяжутся с нами в течение месяца по поводу своего решения, они еще будут собирать консилиумы, и будут советоваться и с американскими коллегами, которые тоже имеют опыт в оперировании таких синдромов. В любом случае дочери необходима операция, без операции ей элементарно не хватит кислорода, так как легкие очень зажаты искривлением.

Сразу сказали, если они дадут свое согласие на операцию, нам с дочерью нужно будет жить в больнице не меньше месяца, так-ка будет не одна операция, а серия операций, одна за другой, так как нужно выравнивать не только позвоночник, но и ребра и таз.

Первая будет самая сложная и продолжительная около 8–10 часов. После нее уже будет видно, как дочь будет реагировать на их вмешательства, и как будет приживаться металлоконструкция. Если все будет удачно в течение этого месяца, и мы поедем домой, то нам нужно будет постоянно до 12 лет делать корректирующие операции. Через какой промежуток времени к ним нужно будет приезжать, они пока сказать не могут, так как не знают, как пройдет первая операция. Только сказали, что у всех детей по разному, кому-то через год, кому через полгода.

Что касается стоимости операции, смету вышлют вместе со своим решением об оперировании. Речь, конечно, будет идти об очень больших деньгах, о суммах, которые нашей семье без вашей помощи не осилить!

Дорогие наши благотворители!

Словами не выразить нашу благодарность всем, кто помогал приблизить нашу поездку на обследование нашей дочурки. Материнское спасибо неравнодушным людям, которые откликнулись и поддержали нас в трудную минуту, как морально, так и материально.

Огромная благодарность и низкий поклон людям, которые организовали, провели и участвовали в благотворительном вечере 10 декабря, на котором и была собрана вся необходимая сумма. Когда мы узнали, что собрана вся сумма, были просто в шоке. Мы долго не могли в это поверить. Но все-таки чудеса случаются… и это благодаря только вам!

Дорогие наши, дай Бог здоровья и благополучия вам, вашим семьям и вашим деткам! Материнское спасибо и низкий всем поклон!!!

С уважением,
мама Анечки Наталья.

Наконец-то получен ответ о возможности оперировать Анюту в Израиле. Как пишет мама "возможно два вида операции: на магнитах и механическая. На магнитах, до 12 лет каждые пол года нужно доставать конструкцию и ставить новую. А при механической - операция будет одна, но потом также до 12 лет, каждые два месяца нужно приезжать к ним в больницу на 3 дня, чтобы они корректировали конструкцию не разрезая спины. Доктор сказал, что конечно для ребенка лучше механическая конструкция. Но все как всегда будет упираться в денежный вопрос.
Стоимость операций пока не написали.

Анютка чувствует себя не плохо, иногда жалуется болят ребра. Только когда плачет начинает сильно закашливаться и задыхаться, не хватает объема легких, чтобы откашляться".

Итак, операция возможна. Это замечательно. Теперь ждем счет с замиранием сердца относительно его суммы.

А вот Анюта дома с картиной, которую нарисовали участники благотворительного вечера 10  декабря 2012 г.

Дорогие друзья!
Мы вновь открываем сбор для Анечки Минеевой. Пришл счет из Израиля. Позади - два месяца консультаций и консилиумов израильских специалистов с американскими и немецкими коллегами. Операции быть. Другого шанса поправиться у Анюты нет. Операций будет несколько. Очень сложных как для врачей, так и для Анюты. Надеемся на вашу поддержку и финансово и морально.

Дорогие наши, материнское спасибо всем, кто уже откликнулся, помог нам и продолжает помогать! Благодаря только вам, собраны не маленькие деньги, но сумма по-прежнему остается еще очень большой, а времени все меньше!
Очень просим вас, спасите нашу девочку! Без вашей помощи нам не справиться!
Низкий поклон всем за нашу Анечку! Здоровья и благополучия вам, наши волшебники!

26 марта нашей Анечке исполнилось 4 годика, эта фотография с дня рождения. Все детки танцевали, а Анечка сидела на стульчике, улыбалась и всё спрашивала, когда же она сможет танцевать вместе со всеми. Умоляю вас, ПОМОГИТЕ нашей девочке обрести обычное детство без боли и ограничений в движениях!

 
 

Об Анечке пишет ее мама:
После обследования в Израиле нам поставили диагноз редкое генетическое заболевание синдром Мельник-Нидлз. В мире всего 100 человек с таким заболеванием и , как сказали зарубежные врачи , случай Ани самый сложный.

Врачи признались, что таких маленьких пациентов с такой тяжелой стадией у них еще не было.
С этим синдромом можно жить обычной жизнью, только в том случае, если сделать операцию на позвоночнике. Целый месяц врачи больницы собирали совместные консилиумы с лучшими хирургами США по поводу возможного оперирования. И, о чудо, врачи согласились нас принять на лечение, объяснив тем, что операция Ане просто жизненно необходима, иначе мы ее потеряем.

В легких начались необратимые хронические легочные заболевания с потерей объёма легких и операцию на позвоночнике необходимо сделать, как можно быстрее, чтобы сохранить объем легких тот, который есть сейчас. Кроме легких зажаты искривлением и сердце, но слава Богу на данный момент сердечко Анютки пока позволяет сделать общий наркоз для операции.
Лечение предстоит очень длительное и болезненное. По предложенному врачами плану лечения, Анечке предстоит сначала вытяжка позвоночника в течении месяца, потом операция и реабилитация около месяца. Находится нам нужно в Израиле не меньше двух месяцев, это если дай Бог, все пройдет без осложнений. Сейчас врачи изготавливают индивидуально для Анютки металлоконструкцию, а в апреле месяце сказали, что смогут нас принять, если мы будем готовы материально.
Потом каждые два месяца мы должны будем приезжать на консультацию и коррекцию в случае необходимости. Через два года возможно понадобится повторная операция по мере роста позвоночника.
Наблюдение за Анюткой будет до 12-14 лет, пока активно растет позвоночник, в этом возрасте будет окончательная операция. Больница выставила счет-депозит на огромную, просто неподъемную для нашей семьи сумму, таких денег нам и за всю жизнь не собрать. Очень надеемся, что Вы и в этот раз не оставите нас с нашим горем!
Наша семья просит Вас о помощи! Мы будем бесконечно благодарны Вам, за любую оказанную помощь!"

Вот такая потрясающая новость сегодня!

Мы благодарим всех, кто откликнулся и помог Анечке.
Жмем руку каждому из вас, за доброту и отзывчивость, за неравнодушие и сердечность.
Спасибо вам за Анечку!!! Вы замечательные!

Пишет мама Анюты:
В больнице прошел консилиум врачей. Нам уже заказали конструкцию для вытяжки позвоночника и 16 июня мы должны прибыть на госпитализацию в больницу.
План лечения пока без изменений: месяц вытяжки позвоночника, операция, неделя в реанимации и 2-3 недели проживать на территории Израиля для наблюдений и консультаций.
Авиабилеты на 16 июня уже куплены. Впереди - дорога и лечение! Всем огромное спасибо, кто не остался в стороне и помог нам, как морально, так и материально! Храни Вас Господь!

Вчера малышка с мамой улетела в клинику.
Мы будем очень внимательно следить за историей Анюты и сообщать вам все новости.
Спасибо огромное за то, что эта поездка стала возможной!

Завтра у нас назначен развернутый анализ крови и диетолог, который будет решать вопрос о нашем наборе веса, так как за 3 недели нам нужно набрать не менее 3,5-4 кг. Скорее всего зондового кормления нам не избежать.

Но самое страшное на этом периоде лечения нам предстоит 19 числа, потом в ближайшие дни я не знаю смогу ли я вообще отписываться. Нам будут крепить конструкцию для вытяжки позвоночника. Крепить будут металлическую полосу по диаметру головы (ее сегодня заказали) шурупами к голове (вкручиваться в кости черепа) Я сейчас пишу и понимаю, что я пишу просто ужасы, у меня разрывается все внутри, только я начинаю об этом думать! Процедура будет происходить под общим наркозом. Сказали, болевые ощущения после этой процедуры 3-4 дня, но давать болеть врачи не будут и будут колоть обезболивающие. Но дело еще в том, что кости любого ребенка в этом возрасте очень хрупкие, и эти, вкрученные шурупами, расшатываются, и эта болезненная процедура будет делаться повторно в течении этих 3-4 недель.

Операция примерно назначена на 16-18 июля, будут смотреть на скорость вытяжения. Шейку на этой операции трогать не будут, так как за счет вытяжки и самой операции она должна стать ровной. По длине позвоночника будет 2 шва см по 7. А после заключительной операции после 12 лет шов будет на протяжении всего позвоночника. Но , врач пообещал, что он хорошо делает швы близкие к пластическим и он понимает, что она девочка и ей нужно будет с этим жить.
Отношение врачей и медперсонала очень хорошее. Есть медсестры, которые говорят на русском, в том числе и старшая медсестра Женя, очень хорошая девушка, она нас принимала и объясняла все правила.

Процедура по установке конструкции для вытяжки прошла нормально, теперь нужно время, чтобы Анечка  привыкла к этой конструкции на голове, хотя я не уверена, что к ней вообще можно привыкнуть!  На мою огромную радость я не правильно поняла  перевод, шурупы не загоняют в кость головы, а они доходят до кости.

Процедура длилась минут 15-20 под общим наркозом, потом меня позвали, и я все время была рядом, мне разрешили отнести  ее на руках в отделение, когда отошла от наркоза, в течение часа пришел наш лечащий врач и подцепил к конструкции груз. Анютка  два дня  пролежала,  не вставая, а сегодня (21 июня) наш врач  организовал нам специальное кресло, где  также подцепил груз и мы целый день путешествовали по больнице и даже выходили на улицу подышать воздухом ))) Конструкция сама не металлическая, а пластиковая, из металла только шурупы, поэтому она сама может держать голову, если ее взять на руки. Приходила диетолог, зондовое кормление пока применять не будут, а сначала попр

обуют свои высококалорийные коктейли, пару дней посмотрят, а потом решат, что делать дальше. Первые два дня постоянно плакала, и больно, и неудобно, и обидно, что не может встать.
 Примерная дата операции 17 июля.
Спасибо большое всем, кто откликнулся и помог нашей девочке в сборе средств на операцию. Дай Вам Бог здоровья!

"Сегодня приходили обрабатывать шурупы чистым спиртом, кричала очень сильно, так как раны еще не затянулись.
Наш лечащий доктор Арзи, сегодня оборудовал обычное инвалидное кресло под нашу конструкцию, сказал, что завтра попробуем чередовать нахождение Анютки в кроватке с прогулками по отделению.
Анечке очень нравится в коридоре отделения, там есть специальный оборудованный уголок c воспитателем и учителем, они предлагают детям разные игры, делают поделки, рисуют и там постоянно ребятня. Анютка туда все время рвется, хоть там все разговаривают на иврите.
Вчера последнего русского мальчика выписали и мы сейчас в отделении хирургии-ортопедии из России одни.
Большую часть дня Анютка спит, так как под действием обезболивающих, а некоторые имеют сонный эффект, но лучше пусть спит и набирается сил, нам они еще пригодятся."

 

Здравствуйте, наши дорогие!
Операция назначена на утро 18 июля. Неделю назад воспалилась кожа вокруг одного из шурупов в голове,образовалась ранка, которая болит, назначили обезболивающие и антибиотик в мази. Сейчас снимать конструкцию ни как нельзя, так как осталось совсем не много времени до операции. Сейчас Анечка по больнице передвигается не только сидя в кресле, но и может ходить самостоятельно, благодаря нашему доктору, который начертил чертеж и заказал такую конструкцию в институте медицинской инженерии тут же при больнице. Так как у нас очень редкое заболевание и мы такие первые в больнице, нами здесь очень заинтересовались. Уже приходили фотографировали сотрудники больницы и сказали будут снимать сюжет об Анечке для архива больницы о ее лечении.
От Анютки тут все в отделении в восторге, называют ее кто "солнышком", кто "красавица" говорят, что и правда как солнышко всем без исключения постоянно улыбается, даже после взятия крови (после истерики отходит моментально) и через две минуты уже общается с медсестрой. На вопрос докторов и медперсонала "как дела?" всегда показывает "Класс" большим пальцем (дедушка научил), даже когда плачет.
Спасибо большое, что в свое время поддержали нас и помогли материально! Дай Бог здоровья Вашим семьям! Но сейчас нам перед операцией не обойтись без вашей молитвенной помощи! Мы очень хотим верить, что все будет хорошо!

Пишет мама Анюты: Операция была 5 часов.Прошла нормально,как выразился доктор, Анюта "вела себя" хорошо. Мы сейчас в реанимации, высокая температура.

Друзья, помолитесь за Анюту и пожелайте ей поскорее прийти в себя после сложной операции.

Новости от мамы из больницы Шиба, Израиль, 30.07.13 в 23.25 : С 19 июня Анечка целый месяц находилась на вытяжке позвоночника со специальной конструкцией на головке, после этого ей была сделана операция.
Операция прошла успешно, доктора, что запланировали все выполнили. Заживление спинки проходило нормально, но через несколько дней после реанимации, Анюта заболела бронхитом, общее состояние ребенка ухудшилось.
Была высокая температура, сильный кашель, на фоне этого Аня практически перестала кушать, поэтому была подключена к внутривенному питанию, на котором находится и сейчас.
Из-за того, что организму не хватило необходимых микроэлементов раны перестали заживать и кроме того открылась та, которая практически зажила.
О дате выписки разговора пока вестись не может.
Спасибо за поддержку!

Друзья, мы попросили маму Анечки Минеевой рассказать о малышке, как она чувствует себя после тяжелой операции, как проходит восстановление и какие планы дали врачи по лечению. 
Получили письмо от мамы и очень обраовались таким прекрасным результатам. 
Сразу вспомнилось, как много людей боролось за то,чтобы Анечка поправилась. А год назад это казалось практически невозможным...
Спасибо!!!



"Через два дня, как мы поступили мы в отделение, Анечке под наркозом поставили на головку специальную конструкции (которая крепилась в кость черепа), с помощью которой в течение месяца делали вытяжку позвоночника. В течении этого месяца проверили слух, так как Анечка долгое время уже жаловалась, что не слышит правым ушком, а когда мы проверялись дома, то наши врачи сказали, что у Анечки со слухом все нормально и сказали мне "мамочка, это вы сами выдумываете своему ребенку болезни, все у нее со слухом нормально!" Но после нескольких проверок на аппаратуре, которой я раньше не видела, выяснили, что у Ани все нервы, отвечающие за слух в норме, но во внутреннем ушке  есть жидкость, которую нужно выводить оперативным способом, это недолгая ЛОР операция под наркозом, во время нее вставят в ушко трубочку, которую Аня не будет ощущать и ее не будет видно, но она будет находиться в ушке в течение года, а потом сама выпадет. Так как эта операция считается "грязной" так выразился наш хирург, ее нельзя было делать вместе с операцией на позвоночнике. И было решено, что как только Анечка окончательно восстановится после основной операции, тогда на одной из следующих поездок и сделаем операцию на ушке.
После вытяжки перед операцией  нам сделали рентген, на котором уже были видны заметные  улучшения в нашем искривлении, получается, что врач правильно, принял решение о назначении вытяжки в нашем случае. 18 июля в течение пяти часов вместо трех, была сделана операция. Операция прошла хорошо, как выразился наш доктор в послеоперационной, "Анечка вела себя хорошо".

Во время операции Ане была установлена магнитная металлоконструкция, которую можно растягивать специальным прибором по мере роста позвоночника  в течение нескольких лет извне, не разрезая спинки. До операции у нас было  более 90% искривления, сейчас меньше 60. И искривление еще будет уменьшаться на процедурах, которые будут проводить каждые два месяца (нужно летать на консультации каждые два месяца). 

Но первый раз нужно лететь в сентябре (билеты забронировали уже на 15 сентября), так как после операции были осложнения, раны не стали зарастать, так как Аня плохо кушала и мы были 10 дней на внутривенном питании, а потом нам делали еще одну операцию через месяц после основной, чистили и зашивали раны.
Сейчас швы практически зажили, за ними наблюдал доктору, правда, в электронном виде,  мы каждые три дня отправляли  фото спинки нашему лечащему доктору. Фото и наш приезд в сентябре его главное условие, так как мы уехали не долеченные, а оставаться надолго тоже не могли, так как на счете оставалось не много денег, а госпитализация очень дорогая. А так осталось не много средств, которых хватит, чтобы еще какое то время приезжать на повторные консультации.

Когда делали операцию, доктор определил, что  из-за нашего синдрома у Анечки хрупкие кости и из-за этого теперь нам несколько месяцев (до 4) нужно носить специальный корсет, чтобы вставленную конструкцию не вырвало из позвоночника. Сейчас пьем прописанные поливитамины и витамин Д, все назначенные препараты вплоть до специальных лейкопластырей - нам дали, когда мы выписывались с отделения.
Общее состояние Анечки не плохое, потихоньку восстанавливается. Сейчас боли уже практически не тревожат, начала хорошо ходить, уже даже пытается бегать, чему мы очень рады и благодарны Вам, нашим волшебникам! Единственное неудобство представляет наш корсет, ей ужасно в нем неудобно, в некоторых местах он давится, в других натирает кожу до ран. Сильная рана на спинке в месте, где как раз шуруп, который крепит конструкцию. Но мы очень надеемся, что это все пройдет, как только нам доктор разрешит снять корсет, а вопрос о снятии корсета он решит, когда сделаем рентген в сентябре на консультации. Доктор сказал, что по мере жизни Анечки до 14 лет, понадобится еще две таких сложных операции.
С уважением семья Минеевых

Письмо от мамы:
15 сентября мы с Анечкой ездили на консультацию в Шибу.
  Анечка перед вылетом ночью засопливила, а в Израиле добавился и кашель и температура.  С собой брали все лекарства, и мы просидели в гостинице и пролечились все эти два дня. Сейчас немного полегче,  температуры нет.
В понедельник 16 сентября на 8 утра нам был назначены рентген и консультация. Мы сделали рентген в нескольких проекциях стоя без корсета, а потом отправились к нашему доктору Арзи. Пока мы к нему дошли в течение 10 минут, он уже успел посмотреть и сравнить наши снимки с последними послеоперационными. Посмотрел спинку, сказал, что швы зажили хорошо и  что рентген ему нравится, конструкция не расшаталась внутри и стоит так, как ее поставили. И это значит, что натёртость ранки в месте шурупа имеет чисто механическое повреждение от трения корсета о кожу, а не смещение конструкции, как мы думали (Слава Богу, все обошлось!). Но одно но, доктор не разрешил нам снять корсет насовсем, так как кости еще не совсем окрепли после операции. Решил оставить еще на месяц, в октябре нужно будет ехать для рентгена и снятия корсета. Я у доктора спросила, почему опять через месяц, вы же говорили каждые два месяца нужно приезжать, на что он сказал, если, это время, так как  без рентгена его  снимать нельзя. Но есть и хорошая новость, в том, что доктор разрешил снимать корсет во время отдыха и сна, когда Анечка лежит. На консультации доктор сам снял корсет, и Анечка стояла без него, и  он обратил мое внимание, что доча стоит ровнее, чем до операции и сказал, что все будет хорошо, и мы сделаем ее совсем ровной, сейчас просто нужно время, главное чтобы конструкция не сдвинулась и вросла в кости правильно, для чего мы и носим этот неудобный корсет.
Вышли от доктора с кабинета, говорю Анюте, "ты слышала, что сказал доктор, что корсет можно снимать, когда ложишься отдыхать?" (до этого вообще корсет снять, чтобы просто ее помыть была огромная проблема), она мне с умным видом "понятно всё!" (любимая фраза последнее время). Пришли в гостиницу, подходит к кровати, говорит "снимай мне корсет, я отдыхать буду, доктор же разрешил!" так что доктор для нас в вопросе лечения авторитет, его слово сомнению не подвергается!
Обратный рейс с Тель-Авива задержали на целый час, прилетели только в 5 утра, огромные очереди в аэропорту, в одну комнату сбили несколько рейсов сразу, перепутали багаж со всех рейсов, короче ужас... Анютка вымучилась, пока дождались свою коляску и сумку.
Спасибо Вам большое, дорогие наши, за помощь!
С уважением семья Минеевых.

В конце октября мы вернулись с очередной проверки с клиники Шиба, у нас плохие новости! На приеме нам должны были в первый раз после операции вытягивать магнитную конструкцию, так как Анечка подросла. Но после обследования стало видно, что этого делать нельзя, так как один из шурупов (их всего четыре, два вверху и два внизу), который крепится к позвоночнику Анечки и держит конструкцию  вышел из кости. О том, что шурупы могут выйти из кости, доктор нас предупреждал  сразу еще после первой операции, когда стало видно, что из-за нашего синдрома у нас хрупкие кости. Нужна срочная операция по замене шурупа, который уже не держит конструкцию.

28 числа операцию нам не сделали, в ночь перед операцией Ане стало плохо, была критическая сатурация кислорода в крови. Всю ночь провели под аппаратурой и кислородом. Естественно на утро операцию анестезиологи отменили, так как Аня после первой операции провела в реанимации трое суток именно из-за низкой сатурации. Сейчас четверо суток под ингаляциями и стероидами, пытаются привести в норму состояние легких Ани. Также сразу подключили нам внутривенное питание, так как у Анечки недостаточный вес для повторной операции.
 На данный момент вопрос о большой повторной операции под вопросом, так как докторов не устраивает состояние Ани. Сначала говорили о замене только неудачного шурупа из позвоночника, потом разговор пошел о нескольких шурупах и пришли к тому, что если мы решим уехать, толком не долечив легкие и не набрав веса, то они решат снять полностью конструкцию, а через полгода устанавливать ее заново. Естественно мы не соглашаемся на съем всей конструкции, а очень просим заменить только плохие шурупы. Но чтобы сделали, так как хотим мы, уйдет не две недели (столько у нас средств на счету Ани в больнице), а не меньше месяца, полутора. Я об этом сказала врачу, что у нас нет возможности заново обращаться в фонды и здесь доктор Арзи опять старается пойти нам на встречу и пообещал поговорить с главврачом, чтобы с нас взяли только за две недели госпитализации и не брали за остальное время и за саму операцию. Пока не знаю, что ответили нашему доктору по этому поводу.

Если нам откажут, то за это время будет накапливаться долг за нами перед клиникой. Уехать домой нет возможности, так как конструкция сильнее вышла из позвоночника и в таком состоянии нас никто не отпустит.
Отпустить смогут только в случае, если мы достанем целиком конструкцию, тогда не понятен будет смысл болей и страданий нашей дочери, перенесенных после первой операции. В начале недели должно все решиться, что врачи будут делать и как сделать так, чтобы уменьшить страдания Анечки!

  На данный момент перед нашим доктором стоит две главных задачи, чтобы операция вообще стала возможной, это подлечить легкие и набрать вес. Чтобы набрать вес за короткое время возможно нужно будет устанавливать гастростому, но даже, если ее установят, то нам нужно будет это время находится в Израиле, так как конструкция не надежна и может прорвать кожу и выйти наружу  в любой момент.

Вот такие у нас плохие новости. Просим Вашей молитвенной поддержки. 

Вчера 11 декабря  состоялась операция, длилась три часа. Из позвоночника удалили конструкцию и верхние шурупы, нижние крепления оставили,так как они стоят хорошо и не вышли из кости, также поставили гастростому. Во время операции было два приступа бронхоспазма, которые, слава Богу, доктора купировали.
Как всегда, после наркоза все датчики на Анюте сходили с ума, особенно сатурация кислорода в крови. Вторые сутки мы под кислородом, с реанимации мы вернулись в хирургию днем. Боли сильные и в спинке и в животике, дают обезболивающие.
Сегодня приходил врач гастроэнтеролог и подробно рассказала как ухаживать за стомой и как кормить через нее. Завтра прийдет диетолог и распишет,как мы теперь должны питаться по времени и калориям.
Спасибо, что вы с нами, наши волшебники.

С уважением, Наталья, мама Анечки.

19 декабря мы вернулись с больницы. Уехали, а в больнице остался долг за дополнительную госпитализацию, который нужно будет оплатить перед следующей поездкой.
Ехать на консультацию нужно после 15 февраля. Нужно будет идти на консультации к нашему лечащему хирургу, гастроэнтерологу, диетологу и фтизиатру, также  делать рентгены. Операцию, скорее всего на март месяц.
Как писали ранее, нам полностью удалили  конструкцию с позвоночника, которая была опорой для Анечки, а также поставили гастростому для быстрого набора веса.
Если сравнивать состояние Анечки с конструкцией и без нее, то состояние заметно ухудшилось. Снова появились боли в спинке и ребрах, на улице сама не ходит, в доме совсем немного, говорит, что очень тяжело и спинка очень устала.  Практически все время сидит за столиком рисует и лепит пластилином, либо вообще лежит. Находимся постоянно в корсете, только на два часа  днем разрешили его снимать. На легкие из-за  искривления опять началось давление, проявляются приступы астмы. Поэтому фтизиатр назначила нам  постоянные ингаляторы, один  из которых является гормональным, чтобы поддержать состояние легких, хотя бы в этом состоянии, котором они сейчас,  чтобы была возможна следующая продолжительная операция на позвоночнике. Дыхание тяжелое, одышка, постоянно учащенное сердцебиение, из-за того, что искривление давит и на сердце.
Знаете, когда нам сделали летом операцию, следующие четыре месяца, мы только радовались успехам дочери, то, что ушла одышка, исчезли все боли, стала ходить сама и даже бегать, как все детки, а сейчас... больно, обидно, что  вернулись к тому, с чего все начиналось. Огромная надежда на следующую операцию, что нам станет легче дышать и просто жить!
Не мало "масла в огонь подлила" нам гастростома. Из-за того, что у Ани пошло воспаление вокруг нее, начался процесс гноения ниток, которыми она была пришита к животику, она у нас полностью вышла, и тут мы столкнулись с глобальной для нас проблемой. Оказалось в России этих специальных трубок для гастростомы нет! Делать было нечего и нам в желудок поставили катетер фолея, который предназначен для мочевого пузыря. На эту трубку у Анечки началась рвота после каждого кормления, потом постоянная диарея из-за того, что желудок работал неправильно. Сначала  просто искали по аптекам Ростова, Питера, Москвы, но все безрезультатно, фармацевты только предлагали трубки для зонда, а потом разводили руками.  Искали несколько человек по всему интернету и все  нашли только один интернет-магазин, в котором была эта трубка. Проблема была в том, что магазин работал только с Москвой. Попросили девушку, которая живет в Подмосковье ее заказать, она просила свою знакомую, которая работает в самом городе, чтобы она заказала на свой адрес, потом  передавали еще через несколько человек и в окончании нам ее передали автобусом.
За это время пока искали и передавали нам трубку, вымучились всей семьей. Приходилось вместо пяти разового  питания  вводить каждые пять минут по 5 мл, чтобы не было рвоты и хоть что то усваивалось. Несколько дней назад переустановили трубку и сейчас, слава Богу, все наладилось. Очень хочу сейчас  обратиться к родителям, детям которых будут устанавливать гастростому за границей,  берите с собой оттуда запасную трубку, чтобы не оказаться в такой ситуации, как мы!
 
Спасибо огромное всем, кто помог и продолжает помогать нашей девочке!
Мы верим, что все будет хорошо у нашей Анечки, ведь с нами рядом такие замечательные помощники! Вы самые лучшие!
 
С уважением семья Минеевых

Анечка Минеева. Деньги собраны! Сбор средств закрыт.

Что сказать - такая долгожданная новсоть. На долг перед клиникой собирать очень сложно. Спасибо вам, что не оставили Анютку в такой непростой ситуации. Спасибо!!!
Мы очень надеемся, что вторая попытка установления конструкции, поддерживающей позвоночник, окажется удачной.

Всем за помощь - нижайший поклон. Вы замечательные!

Дела у нас без улучшений. В феврале на консультацию мы не поехали, так как не набрали положенный вес, а просто прокатать деньги, чтобы сделать ренген, не видела смысла. Общалась по электронке с нашим лечащим хирургом, гастроэнтерологом и фтизиатром через старшую медсестру в отделении хирургии Шибы. Я ей задавала вопросы, что нам делать в той или иной ситуации, а она спрашивала у докторов и писала мне ответ, за что ей огромное спасибо. Пищеварение слава Богу наладили, благодаря именно таким консультациям, то что советовали наши врачи на счет гастростомы ничего не помогало. Итог пища усваивается, но пока вес не набираем, но главное, что и не теряем.
Едем на консультацию 16 марта, билеты уже купили. Отсылали фото Ани хирургу, искривление заметно продолжает прогрессировать. Для поддержания легких продолжаем использовать ингаляторы с гормонами. После этой консультации, доктора составят дальнейший план нашего лечения. Операцию нужно делать как можно быстрее, но пока не позволяет вес Ани.

Поздравляем Анюту и ее родителей! 
Хочется пожелать,чтобы наконец-то лечение малышки привело к положительному результату, чтобы Анечка почувствовала, что такое веселое, беззаботное детство.

Пусть боль и слезы останутся позади. С Днем Рождения, Анюта!

 

 

В гриве из золотистых осенних листьев на страничке Анечки на Конкурсе "Безграничные возможности" притаился настоящий красавец лев - истинный царь зверей. Мудрый и добрый, вовсе не кровожадный, а чем-то похожий на дружелюбного и всеми любимого льва Бонифация из одноименного мультика. В работе Анечки соединились удивительная сила, теплота, чистота восприятия и натуралистичность. Лев получился - просто красавец! Хоть прямо сейчас на киноэкран! А почему бы и нет? Может быть, перед нами герой новой сказочной мультипликационной истории...? А какая замечательная и необычная идея использовать в качестве роскошной гривы - кленовые осенние листья. Ведь как, наверное, непросто было создать такую работу.... Сколько терпения... Ведь листья все время сохнут, ломаются. А нужно было их и закрепить, и пририсовать очаровательную мордочку, все раскрасить красками, аккуратно, с чувством, склеить, гармонично расположить, подобрать фон. Ну конечно, розовый, как любят все девочки - маленькие принцессы:-))
 Обязательно заходите, полюбуйтесь на работу Анюты. rentgirl
 
 Познакомиться поближе с работой Анюты, проголосовать и оставить отзывы, добрые пожелания можно здесь
http://konkurs.fondpr.ru/raboty-konkursa/product/view/1/21.html
 Мы ждем Вас на сайте конкурса http://konkurs.fondpr.ru/
 И не забудьте - проголосовать можно только один раз, выбрав одну работу-победителя! Голосование продлится до 15 мая.

Сбор 2014 года
Сбор 1 750 000 руб. (50000 $) на частичную оплату операции в Израиле.
 
В настоящее время во всем мире только у 100 человек такой же диагноз, как у Анюты. Из этих 100 человек у Анюты самый сложный случай. За последние полтора года Аня ездила несколько раз в клинику Израиля. Было несколько операций, была установлена специально изготовленная конструкция, которая поддерживала позвоночник, к сожалению, конструкцию пришлось снять, так как у Анюты мягкие косточки, конструкция начала “выходить”.
Сейчас надо снова ехать в Израиль к профессору, надо снова ставить конструкцию, но уже другую. Принципиально другую. И это единственный шанс для Анечки выжить.
Из письма мамы:
Благодаря Вашей помощи, за 2013 год Анечка прошла полное обследование в клинике Израиля, где нам, наконец - то поставили диагноз - редкое заболевание синдром Мельник - Нидлз. Синдром малоизучен и о нем практически ничего неизвестно. Главное и опасное  заболевание при этом синдроме - это кифосколиоз, прогрессирование которого нужно обязательно остановить для продолжения жизни Анечки, потому что он сдавливает сердце и легкие дочери.






После обследования, докторами было решено, что операция жизненно-необходима и прогрессирование нужно остановить, а единственный выход это операция по установке конструкции на позвоночник  Анечке, так как искривление уже более 90 градусов и оно угрожает жизни дочери. Перед основной операцией мы находились целый месяц на вытяжке, эта "страшная" конструкция крепилась в кости головы дочери, а потом к ней крепился груз, с которым дочь находилась постоянно. Эта вытяжка прошла хорошо, и градусы искривления были уменьшены. Операция прошла успешно, но во время нее узнали, что кости Анечки рыхлые из-за этого синдрома. Доктор нас предупредил, что из-за этого конструкция может выйти. Чтобы хоть как- то это предупредить, нам назначили носить постоянно корсет. Но корсет не смог бороться с нашими рыхлыми костями, и верхняя часть конструкции вышла, как нас предупреждал доктор. В декабре нам полностью сняли конструкцию, чтобы она не прорвалась самостоятельно и не занесла инфекцию в организм. Но необходима повторная установка конструкции.
 Когда у Анечки стояла конструкция четыре месяца, за это время были только улучшения в состоянии дочери, мы радовались каждый день новым победам. Главное прекратилось давление на внутренние органы, состояние легких улучшилось, у Ани пропала одышка, дыхание стало спокойное, она стала много сидеть и ходить, даже пыталась бегать, чем нас очень радовала. Но сейчас, когда мы без конструкции, состояние Анечки только ухудшается и кифоз прогрессирует.
 В настоящее время наш лечащий доктор перевелся в другую клинику Израиля, мы переводимся вместе с ним, так как он знает все проблемы Анечки. Эта клиника не уступает по оборудованию больнице Шибе. В Шаарей Цедек есть робот в операционной, который вкручивает и укрепляет шурупы  в костях, то, что нам необходимо. Клиника нас готова принять в июне, когда придет конструкция и новые крепления из Европы. По предоставленному счету эта клиника дешевле в лечении.
 Для жизни нашей девочки ей просто необходима повторная операция на позвоночнике. Мы видели улучшения в состоянии дочери после первой операции, мы хотим, чтобы наша дочь чувствовала себя и была  обычным ребенком. Помогите нам, пожалуйста!
 

У Анечки очень сложная ситуация. Ваша помощь, она как рука для утопающего. Спасибо все огромное! Замечательные, прекрасные люди!!!!
Сумма, недостающая до полной оплаты счета, покрыта за счет http://fondpr.ru/news/2434/Pozhertvovanie,_postupivshee_na_oplatu_narkozno-dyhatelnogo_apparata_dlja_detskoi_gorodskoi_Barnaulskoi_bolnicy._I_pereadresacija,_predlozhennaja_fondom..html

Дорогие благотворители, материнское Вам спасибо за вашу  неоднократную помощь нашей доченьке. Без вас не было бы возможно продолжение нашего лечения!
 
Примите в стихах благодарность без меры,
Согретую детским теплом от сердец,
Вы в жизни другим - ориентиры, примеры
И каждый из вас так и есть молодец!
Пусть будут наполнены солнечным светом
Все дни вашей жизни и ваших детей,
И рядышком радость цветет буйным цветом,
Ведь лучше,  чем вы, не бывает людей!
 
С уважением семья Минеевых

 

Мы в Израиле. Добрались мы вчера до гостиницы в Иерусалиме только в час ночи.
В самолете Аня нас перепугала очень, был астматический приступ,  безостановочный сильный кашель и начали губы синеть, слава Богу, с собой были лекарства и приступ купировали.
Сегодня делали предоперационные проверки рентгены, кардиограмму, брали кровь, консультации анестезиолога и хирурга, весь день были в больнице. Операцию перенесли на четверг из-за приступа, хотят понаблюдать за Аней, чтобы не повторилось, да  и КТ нам нужно под наркозом делать. Завтра КТ и еще назначили приемы у педиатра и пульмонолога, проверить состояние легких. Сегодня все анализы были хорошие, только сахар был очень низкий.
В среду с утра госпитализируют, а в четверг операция. Операцию в этот раз будут делать в два этапа. В первый этап закрепят в позвоночник крепления для конструкции. На начало августа второй этап, будут вставлять саму конструкцию. Этим разделением на этапы, они хотят, чтобы крепления вросли в кость без давления  на нее и еще уменьшить дозу наркоза, получается время операции 3-4 часа, чтобы Аня перенесла ее легче и отошла быстрее. Каждому мужчине понравится секс с опытной женщиной, однако вовсе необязательно долго искать такую, чтобы насладиться приятным зрелищем. Секс мамы с сыном инцест.tv/stepmom уже доступен для тебя прямо тут и у тебя есть возможность получить уйму впечатлений, просмотрев уникальную коллекцию. А если бы была одна операция, то была бы примерно 8 часов, большая доза наркоза нужна, что в данном нашем состоянии  опасно для  легких.
 
История Ани http://fondpr.ru/children/127/Mineeva_Anechka.html
 

Новости у нас плохие. 24 июня нам делали КТ под наркозом на 15 минут, но отходим мы от него до сих пор... операцию 26 июня  отменили, после наркоза не восстановилась сатурация кислорода в крови, пятые сутки находимся под постоянным кислородом, на приемы к врачам тоже ходим с кислородным баллоном, стоит только отвести маску от лица сатурация падает "нижу всех допустимых пределов". Дыхание плохое, тяжелое даже под кислородом. За эти месяцы кифоз сильно прогрессировал и очень зажал левое легкое, этого и боялись врачи и говорили не зря, что тянуть было нельзя.
Пока решено наблюдать за Анечкой до воскресенья, там  будут решать. Но операцию будут делать обязательно, сказали тянуть нельзя, дальше будет только хуже. Просто за эти дни хотят максимальными ингаляциями увеличить сатурацию и попробовать физиотерапией хотя бы немного раскрыть сдавленное легкое.
Вчера привезли специальный аппарат с реанимации с жидким концентрированным кислородом и начали давать сильные гормональные стероиды для раскрытия легкого, но даже при помощи всех этих манипуляций ситуация в состоянии не изменилась. Сатурация держится только под кислородом, без него падает до минимальных допустимых пределов. Вывод пульмонологов, в том, что если гормональная терапия и аппарат кислорода не помогают, то они склоняются к механическому повреждению (сдавливанию) левого легкого. Это же и видно на ренгене.
Сдавливание произошло из-за быстрого прогрессирования кифоза, за пол года с момента последней операции.
Доктора очень боятся за состояние Анечки после операции, как она будет выходить из наркоза. Как объяснили анестезиологи, чем выше сатурация кислорода в крови до операции, тем легче ребенок выходит из наркоза. При такой сатурации как у Анечки, в любом другом случае операцию бы не делали, делают только в случаях жизненной необходимости, когда дальше ждать улучшений не приходится. Как не горько это говорить мы сейчас находимся именно в такой ситуации. 

История Ани http://fondpr.ru/children/127/Mineeva_Anechka.html
 

Пишет мама:
3 июля была операция, почти семь часов, очень длинных часов... На операцию зашли с очень низкой сатурацией. Сама операция прошла хорошо, как было запланировано. Но и после операции, все пошло по плохому развитию событий...
Анечка уже сутки с искусственными легкими и ближайшие сутки энтубировать ее не будут.  Последние анализы очень плохие, гемоглобин упал ниже допустимых пределов, поэтому сейчас начали капать кровь.
Огромное спасибо, кто нам помогал!
Просим Вашей молитвенной поддержки, сейчас Вы нам нужны, как никогда!

История Анечки http://fondpr.ru/children/127/Mineeva_Anechka.html

У нас  хорошие новости! Мы дышим сами! Но обо всем по порядку.
На вторые сутки после операции (5 июля)  Анечке делали экстубацию, но ничего не получилось, доченька подышала самостоятельно  всего 8 минут, а потом просто прекратилась дыхательная деятельность и докторам пришлось срочно заново интубировать, вставлять трубку для аппарата искусственной вентиляции легких. Наше состояние после этого не передать словами. В этот день было очень тяжело, начали опускаться руки...
 Из опыта детских докторов реаниматологов шансы нам даны были  минимальные, в подобных случаях с такой маленькой грудной клеткой, сильным кифозом и задавленными легкими, ребенок самостоятельно дышать не сможет, обычно в этих случаях ставят трахеостому на оставшуюся жизнь ребенка, но мы попытаемся делать все, что в наших силах сказали они.
На пятые сутки (8 июля) была повторная попытка запустить легкие... и с Божьей помощью, также с помощью замечательного доктора реаниматолога  Романа Баса и Вашими молитвами, Анечка задышала сама! Анютка очень сильная, иногда мне кажется, что духовно намного сильнее нас.
Пока Анечка очень слабенькая, находится постоянно под кислородом. Общаться и даже плакать просто нет сил. Но все будет хорошо!
 
Сейчас был сделан только первый этап операции, в позвонки вставили крепления для конструкции. Второй этап - вставление самой конструкции был запланирован на конец сентября, чтобы дать креплениям немного закрепиться без давления конструкции. Но после таких проблем с дыханием наш лечащий доктор и реаниматологи будут обсуждать, что с нами делать и как поступить. Потому что, сделав второй этап, мы рискуем оказаться в таком  же положении с плохим дыханием, а если не делать вообще операцию мы обречем Анечку на медленное угасание, так как легкие будут сдавливаться до тех пор, пока вообще не хватит объема, чтобы просто сделать вдох. 
 
Материнское спасибо всем за поддержку и Ваши молитвы!
История Анюты http://fondpr.ru/children/127/Mineeva_Anechka.html

Здравствуйте.
Извините меня, что долго ничего не писала, хочется написать что-нибудь хорошее, но это наверно как всегда не про нас...
После того, как Анечка задышала (Слава Богу!!!) сама после повторной попытки замечательного доктора и медсестер в реанимации, через пару дней заметили, что верхних шов воспалился, и лейкоциты с бешеной скоростью начали повышаться, при том, что были внутривенно антибиотики. Когда покраснение шва становилось все сильнее и лейкоциты повысились в два раза, было решено вскрывать заново верхний шов в операционной. Так как наркоз было давать нельзя Анютке из-за ее состояния легких, было решено дать сильное обезболивание и немного снотворного. Спасибо докторам, что они действовали быстро, сняли швы и вскрыли половину верхнего шва за полчаса и в этом случае не понадобился обычный наркоз, после которого неизвестно как бы мы выходили.
Они оказались правы, внутри началось воспаление, были сильные выделения из раны, сегодня уже минимальные. После вскрытия повысилась температура, до этого не было, так как была скрытая инфекция. Сейчас я, конечно, понимаю, что хорошо, что доктора это вскрыли, так как из-за этой инфекции могло произойти инфицирование кости и что еще не менее опасно инфицирование вставленных креплений. Сразу как поменяли антибиотики, температура начала падать.
Вводили два сильных антибиотика, от одного происходит сжигание вен (которых у нас и до этого не было), я думаю, что в данном случае уже можно не говорить о синих ручках и ножках. Чтобы брать кровь вызывали либо медсестру из лаборатории или вообще врачей из реанимации, так как обычные детские врачи и медсестры взять не могут, просто не находят уже вен.
Билеты были на 15, естественно пришлось поменять, заплатили за это штраф приличный, поменяли на 20 число.
О состоянии сейчас. Рана еще открыта, но меня научили, как ее обрабатывать и что для этого применять, заменили внутривенные антибиотики на антибиотики для гастростомы, которые нужно применять три месяца без перерыва... правда, с "бешеными" побочными действиями, от одного во взрослом возрасте на зубках могут появиться ярко белые пятна, а при применении другого Ане нельзя находиться под прямыми лучами солнца. Спросите, почему так долго антибиотики? Ответ простой, боятся заражения кости и конструкции. По - хорошему, если бы мы были миллионерами, нас, конечно, оставили тут как минимум до сентября. Мы знаем, конечно, что мы невезучие (но сильные! особенно Анечка!), но наша невезучесть была доказана еще раз всеми этими тяжелыми последствиями после операции и тем, что после операции через несколько дней нашего лечащего доктора Арзи забрали на войну на юг страны. Вел нас все это время доктор, который был ассистентом на главной операции, доктор Барзилай.
Еще у нас плохая новость такая, что мы теперь кислородозависимые из-за быстрого прогрессирования болезни. Наша сатурация 83-85% (у нормального ребенка не ниже 96 должна быть), с таким показателем без кислорода нельзя. Сегодня муж ездил в Ростов и купил к нашему приезду кислородный концентратор, это такой  аппарат, который из обычного воздуха делает кислород и подает его в маску. Также купил небольшой баллон, чтобы встретить в аэропорту. Сегодня списалась с аэропортом в Ростове, нас встретят с кислородом, в самолете он тоже есть. Проблема, правда, еще одна есть, Аня после операций еще совсем слабенькая, сидит всего несколько минут, еще не ходит. Как мы полетим - ума не приложу, на руках она не высидит, да и лечь на двух сиденьях у нее нормально не получится.
 
История Анюты http://fondpr.ru/children/127/Mineeva_Anechka.html
 

Добрый день. Мы прилетели 21 числа, долетели более или менее с кислородом и ингаляторами. Так как, когда улетали были высокие лейкоциты назначили два антибиотика в большой дозе. Из-за одного нельзя на солнышке находится. Каждую неделю нужно будет сдавать кровь на воспаление и печеночные пробы. На этой недели результаты уже лучше. Чтобы была возможна следующая операция в сентябре, анестезиологи сказали обязательно поддержать состояние легких Ани , нужно быть дома под постоянным кислородом, так как сатурация Ани 83%, это очень мало и с такой жить нельзя. Так как в больнице нам отказались помочь с кислородом, то наш папа перед нашим приездом купил кислородный концентратор. Теперь мы постоянно с кислородом, отключаемся только, когда выходим гулять. Сама не ходит, совсем нет сил и еще побаливает спинка. Питаться нам сказали желательно только через гастростому, так как из-за очень частого дыхания Анюта может подавиться и еда попадет в дыхательные пути.

История Анюты http://fondpr.ru/children/127/Mineeva_Anechka.html

Дорогие жертвователи.
Мы должны объясниться относительно открытия, а точнее, неоткрытия нового сбора по Ане Минеевой.
В августе мы получили письмо от мамы Ани с  просьбой вновь открыть сбор. Все это время мы общались с клиникой и мамой Ани, чтобы ситуация была предельно прозрачной.
По итогам всех этих разбирательств фонд принял решение не открывать сбора средств на продолжение лечения Ани в Израиле.
Причины.

1. К сожалению, почти 2-х летнее лечение Ани у доктора не принесло каких-либо существенных изменений в состоянии ребенка. Более того, состояние девочки ухудшилось
2. Родители Ани категорически не хотят менять место лечение. Мы предлагали перенести лечение ребенка в Европу, предлагали варианты. Предлагали не только мы, но и, по нашей просьбе,  родители подопечных нашего фонда с аналогичными или похожими проблемами, которые были успешно пролечены в Европе.

Такой подход не кажется нам продуктивным, аргументы, которые изложили родители в пользу продолжения лечения Ани в Израиле, не показались нам убедительными  и единственно возможными.

 3. Клиника. Надо сказать, что вплоть до последнего раза Аня проходила лечение в одной клинике. Последний раз Аня ездила в другую клинику Израиля, куда перешел работать их доктор. Отчет, который мы получили из клиники, показался нам завышенным, а именно: Предварительный счет, который был оплачен,  включал в себя снятие конструкции и установка новой конструкции. Те не менее установка новой конструкции в связи с тяжелым состоянием ребенка, не была сделана, что совершенно не повлияло на сумму окончательного счета.  Более того, итоговая сумма, которая должны была быть оплачена за лечение Ани, составила ровно ту сумму, которая была переведена в клинику по предварительному счету. Это нонсенс именно потому, что лечение ребенка шло не так, как было запланировано предварительно.

4. Летом мы выставили Аню на сбор, минуя очередь детей, которые на тот момент ждали своей очереди. Сделали это мы потому, что состояние ребенка не позволяло ждать очереди на сбор.  Так как мы не в первый и не во второй раз открыли сбор на лечение Ани, сумма собиралась крайне тяжело. Фонд переадресовал крупные нераспределенные пожертвования на оплату лечения Ани. В то же время, родители не проводили активные сборы в тех же социальных сетях самостоятельно. Мы не однократно говорили, что при такой ситуации активность по сбору средств должна исходить не только от благотворительных фондов, но и непосредственно от родителей. К сожалению, наши советы по самостоятельному сбору средств были проигнорированы  вплоть до текущего момента. Такая позиция не кажется нам оправданной.

Тем не менее, основным аргументом в отказе открытия повторного сбора  стало отсутствие в течение длительного времени лечения позитивных сдвигов в состоянии ребенка и нежелание родителей поменять лечащего врача.
 
 

Здравствуйте, дорогие наши! Простите за долгое молчание.
 
Слава Богу, ухудшений в состоянии Анечки за это время не было, как боялся наш доктор, и Анечка держится умницей. По квартире ходит сама, но совсем немного, хочется очень побегать, но не получается, несколько шагов и появляется отдышка и кашель начинается. Крепления, которые нам установили летом, прижились хорошо и отторжения, слава Богу, не было, но теперь вопрос, не был ли этот первый этап операции сделан зря, так как нам так и не удалось собрать средства на второй этап, когда должны были установить саму конструкцию. На операцию в сентябре мы так и не поехали из-за отсутствия средств, а сейчас из-за роста доллара это практически невозможно.
 
Анечка практически постоянно под кислородом (под стационарным домашним аппаратом), вчера попросилась отдохнуть без аппарата, но через несколько часов кислород упал до недопустимых пределов (70 процентов) и пришлось заново подключать аппарат. Так что, мы под ним круглосуточно.
Мы всю зиму с Анюткой просидели в квартире, но скоро весна и чтобы нам просто  выходить на улицу гулять, очень нужен портативный кислородный аппарат для постоянного обеспечения Анютки кислородом и прогулочная коляска для таких деток, как Анечка с проблемами с опорно-двигательного аппарата. На коляску часть денег есть, люди переводили в соцсетях, а портативный кислородный  аппарат дорогой, нам его не потянуть.
 
 Питаемся также через гастростому, аппарат, который у нас сейчас, был взят в аренду в Израильской компании, а  мы его так и не вернули, так как больше не ездили в Израиль и за него с карты должны будут снять большую сумму денег, точно какую не знаю, так как доллар постоянно скачет, но предупредили сразу, что не меньше тысячи долларов, но на карте у нас нет таких денег.
Днем начинаем потихоньку кушать самостоятельно, хоть это спасает, и сейчас покупаю меньше этого специального питания, так как даю его только утром и на ночь.
Зимой у нас закончились специальные пакетики для аппарата питания, потом гастростома наша пришла в непригодность, появилась дырочка в трубочке и вся жидкость, из-за которой и держится она в желудке, вытекала. У нас в России с их заказом проблемы и тут на помощь к нам пришла наша Женечка, медсестра из Израиля из больницы Шиба и выслала нам все почтой. Пока шла посылка из Израиля гастростому временно закрепляли лейкопластырем к животику, чтобы она не выпадала, а то первые дни Анюте пришлось натерпеться, так как мне по несколько раз в день приходилось ее самостоятельно переустанавливать, так как она полностью выпадала из желудка. Сейчас все нормально, сразу заказали запасную гастростому на всякий случай.
На новых фото Вам видно, что у нас появилась проблема с глазиком, в левом глазу зрачок отошел в сторону из-за шейного искривления, и она им плохо видит. Были у окулиста, сказал делать гимнастику для глаз, делаем постоянно, но улучшений нет.
 
Анютка у меня соображалочка и мастерица...все ей нужно знать... так и продолжает заваливать вопросами, только уже на взрослые темы, целыми днями лепит из пластилина, да так вылепливает в основном лошадей (любимое животное), что у меня не сразу может получиться, рисует и смотрит познавательные мультфильмы. В марте нам уже 6 лет, но буквы мы  учить не хотим, видимо наркоз после всех этих  операций дал своё.

История Анюты http://www.fondpr.ru/children/127/Mineeva_Anechka.html

 

Умерла  Анечка Минеева... Она сутки находилась в реанимации, врачи и мама пытались её спасти, но произошла резкая остановка сердца и дыхания.

Сил родителям. Вечная память.