В фонде новый подопечный. Пряхин Никитка. Сейчас основная задача — вернуть малыша домой. К маме и папе.http://fondpr.ru/children/125/Prjahin_Nikitka.html

Сейчас врачи в реанимации тестируют различные модели ИВЛ для Никитки. Тестирование заключается в том, что медики, подключая различные модели ИВЛ, смотрят насколько та или иная модификация подходит Никитке. Только после их одобрения, они готовы отпустить ребенка домой.

Нормальный, кстати, подход.

Сбор средств продолжается. Спасибо всем, кто уже откликнулся.

А это фотографии тех редких часов счастья рядом с мамой и папой. Сердце просто в клочья.

 

 

10 дней назад мы сообщали вам, что сейчас происходит тестирование нескольких аппаратов ИВЛ для Никитки.

Вот что сегодня написала мама малыша:

«Во вторник нам попытались подключить аппарат ivent 101, который предоставила нам больница для тестирования, его собрали и хотели подключить, но после этого, какой-то человек пришел и забрал аппарат без объяснения причины. Муж начал звонить в эту компанию, и они ему ответили, что аппарат забрали в Москву для какого-то ребенка. В общем, мы так ничего и не поняли. Аппарат flight 60 мы ждем из Москвы. Сейчас проходит медицинская конференция, и менеджер, который должен приехать и провести обучение персонала, участвует в ней. Хотя он говорил, что в начале декабря аппарат будет в больнице.

Никита вчера начал лихорадить, температура 39, сегодня 38. Взяли анализы, будут выяснять причину. В общем хороших новостей пока нет. Извините за плохие новости, пока нечем Вас порадовать».

Вот такие трудные новости. Просим всех помолиться за этого малыша. Такой птенчик, так хочется, чтобы он жил дома с мамой и папой. Бедные детки(

Пока Никитка и его родители ждут аппарат ИВЛ для тестирования – подходит он ребенку или нет (как многие помнят, предыдущий ИВЛ, срочно увезли для другого ребенка). Аппарат стоит в Москве и ждет подписания документов между клиникой и компанией-продавцом. Родители очень нервничают, пытаются хоть как-то ускорить этот процесс. Оплачивать аппарат ИВЛ “вслепую” нельзя, малыш очень маленький и нужно подобрать идеально подходящий ему ИВЛ.
Но есть и хорошая новость. Никитка поправился на 1,5 кг и весит уже 4,5. Это очень хорошо.
Как только будет определенность с моделью ИВЛ – мы сразу же сделаем оплату.
Спасибо всем жертвователям.
 

«Мы надеялись, что Новый Год будем встречать дома все вместе, но, к сожалению, получается не все, так как мы хотим. Никита чувствует себя хорошо, начали прорезываться зубки. Врачи стараются уменьшить поддержку ИВЛ, при которой Никита пытается дышать сам, но ему помогает аппарат. Ему тяжело, но, по крайней мере, он пытается, ведь совсем без аппарата он может дышать около пяти минут. Никита стал активнее, почти всегда в движении, врачи считают, что этот режим для него пока самый оптимальный.

Дорогие наши спасители! Мы благодарим Бога, что вы нам помогаете, не смотря ни на что. Мы от всего сердца благодарим вас и хотим пожелать вам крепкого здоровья и чтобы ваши дети никогда в жизни не болели, ведь это самое важное. Храни вас Господь, наши дорогие!

Здравствуйте! Хочется Вас порадовать, но опять нечем! Не то, чтобы нечем Никитка нас радует каждый день, у него режутся зубки, вечерами плачет из-за этого. Он любит смотреть мультики, ему нравятся музыкальные игрушки, читаем книжки. Набираем потихоньку вес, весим почти 5 с лишним кг, сейчас кушаем нутрилон безлактозный. Врач — педиатр сказал, что в у него в плане скоро перейти на кашки.
Аппарат  находится в больнице, его несколько раз подключали к ребенку. Четыре дня было все нормально, ребенок дышал, был активным, но потом ему стало плохо, не могу сказать, что это была случайность, но что-то произошло. В общем, настройки те же самые, а ребенку дышать тяжело. Мы решили дождаться контуров и апробировать уже на наших контурах, договорились с врачом на сегодня, но приехали, его не было. В общем, сегодня так и не пробовали подключать, еще у Никиты небольшая температура была, но надеюсь что на зубы.

По словам родителей, подключение Никитки для апробации к новому аппарату ИВЛ "Flight 60" в начале января было успешным только вначале.
"До середины февраля перепробовали 3 разных контура и разные режимы вентиляции, ребенку через некоторое становится хуже, - пишут родители. Врачи по этому поводу вообще ничего не говорят и у них ответ постоянно, что все в норме. Когда Никите становилось хуже, мы просили переключить его обратно на больничный ИВЛ. С конца января ждем доставки специального контура, это будет последнее, что мы можем попробовать для того, чтобы узнать точно подходит нам этот аппарат или нет".

Здравствуйте! У нас немного хороших новостей.

Наконец-то мы дождались наших контуров и переходников, которых не хватало для нормальной работы аппарата ИВЛ. Его подключили в субботу 23 февраля, Никита дышит нормально. Аппарат иногда начинает сигналить и выводит на экран сообщение «проверьте контур», мы с врачом не можем понять, в чем причина. Мы ждем еще один аппарат, который надеемся использовать как основной.

Самое главное в том, что после беседы с начмедом и заведующим отделением нам дали добро на переезд домой, но они предлагают дождаться палаты, которая сейчас занята другим ребенком. Так же начмед обещал, что он договорится по поводу нашего посещения и ухода за Никитой больше положенного времени, так как мы получаем прикорм, также мы сможем больше времени наблюдать за работой аппарата.

Пишут родители Никитки: мы подключили специальный контур к аппарату ИВЛ "Flight 60". Никита дышит нормально. Аппарат иногда начинает сигналить и выводит на экран сообщение "проверьте контур", мы с врачом не можем понять в чем причина. Мы ожидаем доставки еще одного аппарата, который надеемся использовать как основной. После беседы с начмедом и заведующим отделением нам дали добро на переезд домой, но после того как мы дождемся палаты, которая сейчас занята другим ребенком, и в ней мы должны будем обучиться всему, что будет необходимо дома Никите. Так же начмед обещал, что он поднимет вопрос по поводу нашего посещения и ухода за Никитой больше положенного времени, так как мы получаем прикорм, также мы сможем больше времени наблюдать за работой аппарата ИВЛ. Надеемся, что этот аппарат сможет работать должным образом.

10 февраля Никитке исполнился годик. И весь этот год, с момента рождения, малыш провел в больнице. Мы от всей души поздравляем Никитку и его родителей и надеемся, что врачи уже совсем скоро разрешат родителям забрать Никитку домой. Посмотрите, как вырос малыш и какие чудесные фото с его дня рождения...
 

К сожалению, пока нам не удается найти клинику, которая бы была готова помочь малышу. Но мы продолжаем искать пути помощи этому ребенку.

Здравствуйте! Мы хотим вам сообщить очень-очень хорошую и долгожданную новость. Мы наконец-то дождались нашего аппарата ИВЛ GE iVent 101 и прошли десятидневную апробацию в реанимации.

Уже больше недели Никитка находится дома и все это благодаря Вам, наши дорогие друзья! За этот долгий год пребывания в больнице нам пришлось испытать много трудностей. Словами не описать, как нам иногда было трудно и страшно за Никитку, как он там один без нас.
Он пробыл в стенах больницы ровно год и два месяца. Но сейчас все позади и у нас такое ощущение, что не было реанимации, и мы всегда были дома. Хотя выезд из больницы для нас дался не легко, пришлось подписать отказ от лечения и забрать ребенка под свою ответственность, причем врачи долго не хотели идти на этот шаг. Но тем не менее мы находимся под присмотром врача-реаниматолога из другой больницы, которого нам посчастливилось найти.
Спасибо бригаде скорой помощи, которая доставила Никиту домой за двадцать минут.

 Наш сынок сначала не мог понять где находится, но потом уже начал привыкать и как будто жил тут с рождения. Мы хотели бы искренне поблагодарить всех тех, кто помог нам в этой нелегкой борьбе за право жить дома и беспрестанно молился за здоровье нашего Никитушки! Спасибо вам от всей души!!! 
 

Пишет папа:
“В общем, Никита в порядке, бывает, зубы очень беспокоят, бывает  - животик, погода очень большое влияние оказывает на состояние (особенно жара), слюноотделение также бывает очень обильное.
В весе прибавляет плохо. Без вентиляции может обходиться только несколько минут.
 
На этой неделе мы заберем второй аппарат ИВЛ с фирмы и будем ждать сервисного инженера, чтобы он нам сдал его в эксплуатацию.
 
Ездил в Комитет здравоохранения СПб, говорил с зам. председателя, они ничего в плане дальнейшего обследования, лечения и реабилитации предложить не могут.
Планируем сдавать кровь в МГНЦ для анализа и выявления отклонений.
В июле планируем выйти на улицу, правда для  этого еще необходимо приобрести некоторое оборудование и коляску”.
 
От себя поясним. Родители забрали ребенка домой только после того, как они написали обращение в прокуратуру.
Мы отправляли документы Никиты в зарубежные клиники. К сожалению, без дополнительных обследований, клиники не готовы взять ребенка. Что подразумевают под собой дополнительные обследования. Необходимо выслать в клинику несколько образцов анализов, которые… Никите не делали, когда он находился в клинике. Родители сейчас ищут возможность сделать анализы на дому.

Здравствуйте! Неделю назад Никита заболел, температура повысилась до 38, думали на зубы. Сатурация падала несколько раз, было очень много мокроты. 14 июня Никита все утро плакал, в этот же день его осмотрел педиатр и сказал что горло красное и повышение температуры не из-за зубов. Сказал нужно вызывать скорую помощь и ехать в больницу.

Мы так и сделали, нам предложили две больницы, из них та, в которой Никита провел год и два месяца, мы выбрали ее, так как там знают нашу ситуацию. Дорогу Никита перенес нормально, даже улыбался когда слышал звук сирены. Когда мы приехали оказалось что и там со свободными местами проблема. В итоге нас поместили не сразу, но именно в ту же реанимацию где мы лежали. Сделали снимок грудной клетки, сказали что все в порядке, пневмонии, бронхита нет, поставили диагноз ОРВИ. Назначили все возможные анализы, обнаружили лейкоциты в моче и печеночные ферменты в крови, будут делать повторные анализы на все инфекции чтобы выяснить причину.

Никита чувствует себя плохо, постоянно плачет, глаза красные, воспаленные. Просим помолиться за нашего малыша!

Здравствуйте дорогие друзья! Спасибо большое за вашу поддержку и молитвы!!! В больнице у Никиты наблюдался кашель и анализы несколько раз то, ухудшались то приходили в норму. В итоге после проведенных анализов ничего не обнаружилось, а повышение лейкоцитов было из-за простуды. Последние три дня перед выпиской у нашего сыночка в глазах можно было прочитать: "Мама, папа я хочу домой!" Слава Богу никто не препятствовал нашей выписке на этот раз и мы отправились домой  в сопровождении врача реаниматолога. Когда Никита увидел родные стены и знакомые игрушки, он очень обрадовался. Вот уже прошла неделя как Никита дома! 

Пользуясь случаем еще раз сердечно благодарим всех жертвователей за помощь в приобретении жизненно важного оборудования для нашего сына!

Вот уже несколько месяцев Никитка живет дома.
В прошлом году сотни людей собирали средства на оплату ИВЛ для малыша. Собрали. А потом Никита еще довольно долго был в больнице (историю малыша можно прочитать здесь). Родителям удалось забрать его домой только после того,как они обратились в прокуратуру...

Никитушка очень изменился, начал активно развиваться, но вот оказать необходимую реабилитацию для этого малыша отказались все клиники в России.

В Германии малышу дают неплохие прогнозы. Родители самостоятельно уже собрали достаточно крупную сумму ,но теперь все их резервы полностью исчерпаны.

Поможем?

Из письма мамы:
Здравствуйте дорогие друзья! У нас все хорошо, недавно Никите исполнилось 1,5 года. За это время он вырос и стал многое понимать, теперь и мы можем его понимать, что он любит и что ему нравится, а что нет. Прием пищи является главным и любимым занятием Никиты, он с удовольствием немного пробует ее на вкус, но, к сожалению, он получает пищу только через зонд, мы боимся, что он может задохнуться при приеме пищи через рот. Мы очень хотим и дальше пытаться развивать его глотательные навыки. Начали потихоньку давать пить из бутылочки, но ему не нравится, он берет ее в руку, выкидывает и еще стучит по ней. С ложкой дела обстояли так же, как и с бутылкой, но когда он начал пробовать из нее пищу изменил к ней свое отношение, и теперь, берет ее в ротик, лижет и грызет. Каждое кормление у нас начинается с огромной радостью, а заканчивается горькими слезами, если можно было бы кушать постоянно, то Никита бы так и делал. Теперь Никита стал у нас самостоятельным и начал отсоединять себя от аппарата ИВЛ, иногда приходится по 10 раз в течение 5 минут подходить и подключать его обратно. Мы конечно рады, что он дышит самостоятельно, но после этого приходится долго и упорно его ингалировать, т.к. мокрота становится сухой и появляются хрипы, сейчас снижаем аппаратные вдохи. Никита стал более контактным, теперь знает что такое нельзя, показывает, где мама, может сам взять нас за руку. Он так же с увлечением смотрит мультики, но стал разборчив в них, начинает плакать, если ему не нравится мультик. Недавно Никита научился качаться на стульчике, отталкиваясь ножками об бортик кроватки. У нас вылезло уже четырнадцать зубиков, сейчас прорезываются клычки.

Сейчас наша главная задача попасть на реабилитацию к 23 сентября. Немецкая реабилитационная клиника HELIOS ждет Никиту с 21 августа, но, к сожалению, к этому времени мы не смогли собрать нужную сумму. Благотворители Никиты оплатили 13 000 евро на счет клиники. Самостоятельно собрано 300 000 руб., но и этого не хватает для полной оплаты лечения. Т.к. у Никиты наблюдаются серьезные успехи в развитии, отступать нельзя.

Пряхин Никитка http://www.fondpr.ru/children/125/Prjahin_Nikitka.html

 

Вчера мы получили подтверждение что сумма, недостающая до полной оплаты счета, будет перечислена в фонд на следующей неделе.
И то значит, что мы с огромной радостью закрываем сбор средств.
Деньги собраны! Сбор средств закрыт!
Мы знаем, видим, как много людей откликнулись и помогли Никитке.
Малышу очень повезло, что вы узнали о нем.
Спасибо!!! Вы замечательные!

Для оплаты счета Никитки нам нужен перевод счета из клиники на русский язык. Это нужно для нашего банка.
Если Вы можете помочь - напишите, пожалуйста, на эл. адрес фонда help@fondpr.ru
Объем перевода небольшой. Перевод нужен к завтрашнему утру.

Спасибо!!! Счет будет переведен!!!

Здравствуйте, дорогие наши друзья! Только что мы получили визы, а завтра уже выезжаем на лечение! Мы хотели бы поблагодарить вас от всей души за проявленную помощь и поддержку, даже не знаем, чтобы мы без Вас делали! Спасибо, что помогаете нам снова и снова, и, самое главное, верите в нашего маленького Никитку!

 

Мы находимся в клинике уже третью неделю. На первой неделе нам все понравилось. Нам предоставили специальную коляску с подставкой для аппарата ИВЛ, на которой мы можем выходить гулять. Расходные материалы и некоторое оборудование так же вошли в стоимость проживания. Нам проводят такие занятия как эрготерапия, войтатерапия, гимнастика, дыхательная терапия, с недавнего времени мы добились логопедию и массаж. Терапии нам очень нравятся, но, к сожалению, их приходится добиваться, т.к. по их словам у них не хватает терапевтов, и многие болеют. Изначально нам ставили по две терапии в день, и у Никиты оставалось еще много энергии. В клинике была проведена глотательная диагностика, в результате выяснилось, что глотательный рефлекс отсутствует, прогноза врачи дать не могут. Также по утверждению врачей силы мышц не хватает для самостоятельного дыхания. У Никиты в мокроте была обнаружена синегнойная палочка, которой мы заразились в российской реанимации, причем мы думали, что ее уже у нас нет, так как мы пролечились антибиотиками. Вследствие чего нас объявили в карантин. В результате этого нам запретили свободно передвигаться по клинике и многие терапии для нас под запретом. Лечить эту бактерию невозможно, т.к. она приспособилась ко многим антибиотикам, и возможно через какое-то время она само ликвидируется, но когда неизвестно. Нам сделали снимок тазобедренного сустава, и оказалось, что там все прилично.
Так же было проведено ЭЭГ и результаты тоже оказались хорошими. За первою неделю Никита набрал один килограмм веса. Из лекарств и антибиотиков мы ничего не получаем, врачи сказали что они нам не нужны, только по-прежнему ингалируемся для нормальной работы легких. Никита стал более активным, появился голосок, но почему-то он спит очень плохо, пульс во сне высокий и он из-за этого отключается от аппарата.

История Никиты http://fondpr.ru/children/125/Prjahin_Nikitka.html

Здравствуйте, дорогие наши друзья! После трехнедельного пребывания в клинике, мы вернулись домой, правда, приболели по дороге, но сейчас все хорошо. В последние дни в клинике также провели узи почек, печени и мочевого пузыря. У нас в Российской реанимации врачи нашли небольшой камень в почке, но после проведенной диагностики в Германии его не оказалось, все оказалось в норме. 
Еще предложили нам лечь в реанимацию Берлина и провести диагностику, но так как генетические анализы стоят дополнительных денег, мы решили немного повременить с этим и попробовать сдать их тут в России.  Так же врачи подготовили нам выписку, какие генетические анализы нам нужно сдать. После проведенной терапии в клинике, врачи заметили успехи в развитии Никиты.  Но заниматься нужно не месяц и даже не два, а постоянно. Попробуем найти хороших терапевтов в нашем городе, преимущественно логопеда, массажиста и Войта терапевта. После Войта терапии  у Никиты наблюдаются хорошие рефлексы, так же он стал еще активнее. Логопедия так же хорошо повлияла, голос теперь более отчетливый и громкий.  Мы практически каждый день выходили на улицу гулять, гуляли по лесу, ходили смотреть на лошадок. Никите очень понравилось гулять, но так как наступили холода, выходить на улицу  мы перестали. Еще нас очень подкосил карантин, передвижение по клинике было ограничено. Тем самым было принято решение уехать раньше.
Мы благодарим всех жертвователей от всего сердца за огромную помощь нашему Никитушке, теперь мы более отчетливо понимаем, что нам нужно делать, мы узнали много нового, не боимся выйти на улицу,  знаем, какие терапии для нас важны. Спасибо, что вы подарили нам эту поездку!!! 

История Никиты http://fondpr.ru/children/125/Prjahin_Nikitka.html

Здравствуйте! Недавно мы получили новогодний подарок от Снегурочки Натальи и открытку с добрыми пожеланиями. Мы хотели бы сказать огромное спасибо и ответить тем же, пожелать здоровья, улыбок и счастья вашей семье и вашему дому!

Никита был очень рад замечательным книжкам со сказками и песенками, забавной игрушке и особенно радуге-пружинке!!! Спасибо огромное за то, что дарите счастье детям! К нам, кстати, недавно приходил Дед Мороз, правда, Никита испугался его, но за то подарил подарки и мишку с колыбельной песенкой.

Хотим пожелать всем добрым людям здоровья и счастья и поздравить с наступающим Новым Годом!

С уважением,
Семья Пряхиных

Здравствуйте, дорогие друзья! Сообщаем немного новостей о счастливой жизни дома. В апреле получили долгожданную коляску из Германии с подставкой для аппарата ИВЛ. С мая выходим на прогулку, все лето гуляли, недалеко от дома. Сначала гуляли недолго, но потом начали отходить от дома дальше.
Никита  с каждым месяцем становится выносливее, долго не санируется, сидит дольше, не уставая. Любимыми занятиями остаются мультики, книжки и прогулки.  Летом в городе очень душно, Никита плохо переносит жару, и мы уехали за город, снимали домик  у озера, надышались свежего воздуха, гуляли  в сосновом лесу. Но, к сожалению, отдохнули мы всего неделю, так как за неимением собственной дачи, отдыхать все лето для нас было дорогим удовольствием.  В сентябре нас пригласили в детский хоспис Санкт-Петербурга на трехнедельную реабилитацию. Проводились занятия с психологом, музыкальным педагогом, занятия в группе, ЛФК, массаж. А так же каждый день для детей и родителей там устраиваются развлекательные программы, концерты, творческие занятия.  Врачи и медсестры внимательные и компетентные. У нас с Никитой была отдельная палата. Отдохнули мы замечательно, даже уезжать не хотелось.  Из реабилитационного центра к нам на дом  приходят логопед, дефектолог и массажист. После и во время курса массажа Никита становится активным, наблюдается прогресс в физическом и психическом развитии, мышцы приходят в тонус. Самостоятельное дыхание максимум два часа в день.  Еще нас пригласили в Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет для выяснения диагноза. Мы немного приболели,  и сейчас находимся на лечении дома. Будем держать вас в курсе дальнейших событий.
Спасибо за поддержку и за то, что вы есть!
С уважением семья Пряхиных.

История Никиты http://fondpr.ru/children/125/Prjahin_Nikitka.html