Берендеева Ксюша
Берендеева Ксения, 4 года, г. Омск, нефробластома
сбор 70 000 долларов (2 170 000 руб.) на оплату лечения в Израиле
Их война началась в сентябре 2011. Установленный диагноз, шок, тяжелейшее лечение и огромная вера, что
В июле 2012 года казалось, что все позади. Отличные анализы, благоприятный прогноз врачей. Только через пару недель после радости и счастья выяснилось, что опухоль не только не ушла, но и сильно увеличилась. Результаты обследования оказались неверными.
И тогда родители Ксюши приняли решение о срочном отъезде. Собрали все деньги, которые были у семьи, родственников, друзей. Они уехали в Израиль. Проведенное обследование повергло в шок местных врачей. Размер опухоли оказался еще больше. Первоначальный счет на обследование и операцию (90 тыс. долларов) вырос до 200. Химия, операция, ТКМ. Именно в такой последовательности должно проходить лечение. Сейчас Ксюша проходит курсы химиотерапии. А ее родители мечутся в поисках средств на оплату счета. Осталось собрать 70 тысяч. И осталась надежда, что маленькая Ксюша выиграет эту войну…
Все слова заканчиваются, когда смотришь на две фотографии Ксюши: первая — за полгода до «войны», вторая — нынешняя. Где эта малышка с радостным взглядом под завитками волос.
(Видео снято до изменения счета в большую сторону)
Из письма родителей:
«Мы родители замечательной девочки Берендеевой Ксении Романовны. Она родилась 1 июня 2008 года абсолютно здоровым ребенком. Мы соблюдали все графики посещения врачей, календарь прививок и всегда чутко относились к здоровью единственного и долгожданного ребенка. Но спустя три года к нам в дом пришла беда. В сентябре 2011 года мама совершенно случайно нашла шишечку в животике. При обращении в ДГКБ№ 3 г. Омска установили предварительный диагноз — злокачественное новообразование нефробластома левой почки. Опухоль ужаснула размерами 108×55×64 мм. Нас сразу перевели в БУЗ ОО Клинический онкологический диспансер г. Омска, где проведя дополнительные обследования, диагноз подтвердили. Была установлена вторая стадия заболевания. Нам очень повезло с врачом — профессионал, знающий свое дело. Была назначена предоперационная химия, но врач сразу предупредил, что если опухоль не уменьшится, придется добавлять кардиотоксичный препарат доксорубицин. К великому сожалению так и случилось: после двух введений химии МСКТ показала неутешительный результат — новообразование увеличилось (106×60×75 мм). Введение доксорубицина привело к неожиданному осложнению — полисегментарной двусторонней пневмонии. Операция по удалению опухоли и почки была отложена. С пневмонией долго не могли справиться, казалось, препараты просто не действовали. Но чудо случилось — пневмония спустя месяц интенсивной противогрибковой и антибактериальной терапии отступила.
После дополнительных введений химиопрепаратов, наконец, нашу дочь прооперировали. Нефрэктомия левой почки с опухолью состоялась 29 ноября 2011 года. Выйдя из операционной, врач сообщил, что опухоль оказалась бОльших размеров, нежели ожидали, весом более одного килограмма, отмечено прорастание опухоли сквозь капсулу в брыжейку кишечника. В итоге врачи устанавливают третью стадию заболевания по гистологии нефробластома, смешанный вариант. В соответствии с протоколом SIOP 2001 определено лечение — послеоперационная химиотерапия в течение 28 недель и 8 сеансов лучевой терапии. Лечение протекало сложно. У Ксюши постоянно падали анализы, фиксировались тромбоцитопения, анемия тяжелой степени. По возможности делали переливание крови, капали тромбоконцентрат, который порой приходилось ждать по 5 суток. А когда в январе месяце в отделении закончилось противорвотное, помогающее справиться с тошнотой (зофран), стали пользоваться более простым препаратом (эмисет). Вот здесь Ксения узнала, что такое непрекращающаяся рвота и тошнота. Все блоки химии сопровождались постоянной инфузионной терапией. Доксорубицин дал осложнения на сердце, в связи с чем, его введения отменялись на свой страх и риск. На фоне химии у Ксюши постоянно поднималась температура под 40.
Но она справилась, она выдержала!!! Проведя полный курс лечения и контрольные обследования (МСКТ области грудной клетки, брюшной полости, УЗИ) Ксению выписали 14 июня 2012 года.
Началась, как мы думали, новая жизнь. Ведь наше заболевание, по словам врачей, не дает быстрых рецидивов, и вообще, редко возвращается. В течение месяца постепенно спала температура, Ксюша начала кушать, отрасли реснички, появились волосики.
Но мы еще и не подозревали, какой удар нас ожидает. Как положено, мы прибыли на контроль 9 августа, сделали УЗИ, сдали анализы — все было замечательно! Никаких отклонений и подозрительных моментов. Мы со спокойной душой уехали в деревню набираться сил. Спустя два дня Ксюша пожаловалась на резкую боль сбоку грудной клетки. А вообще она девочка очень терпеливая — даже в реанимации на вопрос «как дела?», полушепотом отвечала «всё хорошо». И если уж она вслух сказала: «Больно», значит терпеть уже мочи нет. Не хочется описывать то, как нас не хотели принимать на госпитализацию в городскую больницу, потому что папа занес ее на руках, а не дяденька со скорой на носилках. В итоге, нашу девочку положили в больницу с диагнозом левосторонняя пневмония. А у мамы был единственный вопрос: «Это точно не метастаз???». На что все в один голос успокаивали, мол, не бывает с вашей болячкой такого. Но УЗИ, МСКТ и биопсия легкого расставили все по своим местам — опять РАК, но на этот раз страшно!!! Это рецидив в легкое, это осложнение в форме пневмонии и плеврита, это задыхающийся малыш… А в отделении хирургии даже нет кислородной подушки!!! Было принято решение о переводе девочки в ставшую за год родной онкологию. Приехав, мама услышала ужасающие слова: «Вы же понимаете… Мы шансов не даем, гарантий не даем, но мы будем ее химичить! Авось…." Тут для родственников стало ясно — ребенка нужно спасать. И если этого не могут сделать в одном месте, нужно использовать все шансы!!! Загвоздка вся была в двух вещах — время и деньги! Резкоагрессивная опухоль не давала даже 2 недель на раздумья. Собранные документы были разосланы во многие клиники мира, и в одной откликнулись. Это была государственная клиника в Израиле «Шиба». Собрав все средства, которые были, родственники оплачивают первоначальный взнос в 30 000 долларов. Мама с Ксюшей одни уезжают 1 сентября в Израиль. Все было бы ничего, но результатов компьютерной томограммы испугались даже местные доктора — опухоль за 2 недели выросла больше чем в три раза по объему, полностью задавила левое легкое, передавило легочную артерию и бронх, сместила сердце вправо. В экстренном порядке Ксюшу положили на S.O.
Мы ждем, и верим, и надеемся! Мы очень хотим, чтобы наша смелая девочка просто жила!!!
Новости:
Пополнение среди наших с вами подопечных.
Помощь нужна очень http://fondpr.ru/children/119/Berendeeva_Ksyusha.html
«Мой сын увидел баннер и прочел — подарите жизнь. Спросил, что это означает, и я ему рассказала про Ксюшу. Сказал — ну давай подарим… Ей же тоже 4 года, как мне. У меня же есть деньги (копит в копилке на
Информация с группы Ксюши Береднеевой Вконтакте
К сбору средств для Ксюши Берендеевой присоединился Благотворительный марафон одной из социальных сетей.
Мы будет отслеживать ситуацию со сбором средств.
Огромное спасибо всем, кто помогает. Сбор средств продолжается.
сократилась очень хорошо. К сожалению, размеры не указаны, но больше чем на половину (что было просто необходимым). Дальнейшие планы лечения: в воскресенье ложимся на третий блок этой же химии. Врачи очень переживают, что организм Ксении может не вынести. Поэтому все лечение состоит из "может быть", "возможно" и т.д. Но необходимо максимального сокращения опухолевой массы. Если все хорошо, то будет еще 4 блок химиотерапии. Дальше КТ.... Опять же, после кт врачи даже не загадывают о лечении. Есть много вариантов. Самое реальное - это операция и после нее ТКМ. Плюс возможное облучение. Может случится чудо Божье и метастаз исчезнет совсем - тогда будет ТКМ и облучение без операции".
«Всем доброго дня!
Большое спасибо каждому!
Мы очень рады, что лечение оплачено.
Ксюша, попровляйся, дорогая!
Вся сумма, собранная на реквизиты фонда, будет перечислена в клинику.
Из письма мамы для всех жертвователей:
"Родные мои!!! Я не могу найти таких слов благодарности, которые в полной мере описали мое безмерное чувство!!! СПАСИБО ВАМ!!! Спасибо за ВСЁ-ВСЁ-ВСЁ!!! Вы подарили больше чем всю сумму на излечение моей Ксеньюшки. Вы подарили веру в чудеса, надежду на спасение и любовь к людям! "
"Очень хорошие новости))) Ксения начала ЕСТЬ!!! Спустя 10 суток, наконец то, она поела!!! Моей радости предела нет! В почете опять куриный суп с вермишелью))) Помнится, после первого блока химиотерапии в Израиле, три недели на нем прожили".
Давно хотел найти развлечение по своему вкусу и достатку. И вот совсем недавно попал в клуб Пин Ап – официальный вход здесь доступен только для авторизированных клиентов. Нравится приватность и возможность начать игру буквально с нескольких центов.
По словам мамы Ксюши, позавчера показатели крови у девочки опять начали идти вниз. Нейтрофилы 600, гемоглобин 85,7, тромбоциты 13. И это после 9 пакетов за трое суток. Вечером того же дня влили еще 4 дозы тромбоконцентрата. И малышку с мамой
«Здравствуйте! Ну
"Здравствуйте, мои родные! Наконец, у нас есть более или менее четкий план дальнейшего лечения!!! Итак, по результатам КТ опухоль хорошо поддается химиотерапии, идет неплохое сокращение. Но продолжать химию стало невозможным,
Новости от волонтеров Ксюши :
Сегодня для нас был не только праздничный, но и очень тревожный день. 7 января, в Рождество, Ксюшу прооперировали! Только что я общалась с Оксаной. Последние новости таковы. Операция прошла без осложнений, будем молиться, чтобы их не возникло и дальше!!! Сейчас Ксюша уже в реанимации, состояние ее стабильное. Оксана и Роман неотлучно находятся рядом с ней.
Спасибо всем за помощь, за молитвы, за моральную поддержку! Спасибо за то, что вы все с нами!
Мы просим молитв всех, кому наша девочка стала дорогой и любимой!
Состояние Ксюши на текущий момент оценивается как тяжелое: высокая температура (до 39,1) и очень высокий пульс (от 150 до 199), насыщение легких кислородом ниже нормы. Начали проводить антибиотикотерапию. Ксюша
От Оксаны и Романа всем огромное спасибо за поддержку, молитвы и помощь
Пишет мама Ксюши:
" Здравствуйте, мои родные!!! Низкий вам поклон за ваши молитвы и участие!!! С Божьей помощью мы справились с одним из важных этапов лечения. Самая главная новость — нас выписали! Все идет планомерно, анализы все в норме, за исключением гемоглобина, но не критично (9,36). Мы потихоньку возвращаемся к дооперационной жизни, Ксюшечка уже хорошо ходит, только горбится сильно. Но тоже все объяснимо —
По сообщению мамы анализы Ксюши после операции, состояние сердца - полностью в норме. Аппетит у Ксю отменный, доктора велели отъедаться на месяц вперед, т.к. с началом высокодозной химиотерапии будет явно не до этого...
На данный момент Ксюша полностью готова к проведению трансплантации. Уже состоялась беседа с анастезиологом и подписаны все необходимые документы на проведение процедуры. Остается только дождаться назначения даты от врачей
.
Пишет мама Ксюши: Здравствуйте, родные мои! С трудом подходят к концу третьи сутки высокодозной химии. У Ксении сильная рвота на любые лекарства в любом виде, поступающие через ротик. Она перестала есть и мало пьет. Стала проявляться общая слабость. Но есть и позитивные моменты)) Все показатели (сатурация, температура, пульс) в норме, кроме давления - оно низковато. Результаты анализов крови пока не узнавала. Вчера вечером были хорошие. А еще сегодня в госпиталь должен приехать батюшка из Тель-Авива причастить православных ребятишек. Очень надеюсь, что он и к нам зайдет в бокс, пока еще можно... Спасибо вам огромное за поддержку, молитвы и участие!!!
Сказать, что Ксюхе сложно - ничего не сказать.... Держится высокая температура до 39,9, самый лучший показатель за двое суток 37,4. Утром зашкаливало давление 140/80. Во всю разбушевался мукозит - Ксю теперь даже пить не может, про еду мы уже давно забыли. Очень жалуется на сильные боли в животике - теперь она получает морфин внутривенно, т.к. сил терпеть у нее остается все меньше и меньше... По анализам - лейкоциты 0,08, нейтрофилы 0,02, гемоглобин (124) и тромбоциты (27) искусственные (после переливания компонентов крови). Тромбоциты вчера за полдня упали с 46 до 13, ближе к ночи переливали три порции. Большое материнское спасибо вам за поддержку! Прошу вас, не оставляйте Ксению в молитвах... Я верю, что с Божьей помощью она справится!!!
О еде речи вообще не идет... Все губки в кровоточащих коростах((( Вчера был небольшой промежуток, когда температура снижалась до нормы. Но, к огромному сожалению, опять скаканула вверх. Держится на уровне 38,2 и не снижается даже от жаропонижающих препаратов... Тромбоциты так и не могут удержаться. Вот сегодня опять 12, и опять переливают. Но теперь у нас уже дозировка четыре пакета.
После предыдущего переливания у Ксюши появилась новая аллергическая реакция((( Ее начало колотить крупной дрожью с очень резким подъемом температуры на три градуса за пару минут до 39,9... Нейтрофилы все также крайне низкие 0,02, а вот гемоглобин "молодец", держится на уровне 110! Ксюшка все также получает морфин из-за сильных болей от мукозита и в грудной клетке. Со сном тоже проблемы - ночью практически не спит, отключается только на часок
максимум, потом несколько часов боли и слез до следующей дозы обезболивающего. Вот как-то так......
Огромное материнское спасибо за молитвы и поддержку!
Спасибо вам всем огромное за участие и молитвы
!
Всем доброго времени суток! К сожалению, возможностей практически нет, поэтому не получается сообщать новости вовремя... О главном: вчера сделали эхо-кг сердца и КТ всего тела - Слава Богу, результаты хорошие, ничего подозрительного не обнаружено. Еще одна замечательная новость - Ксения однозначно вышла из нейтропении (таких показателей лейкоцитов и нейтрофилов я не видела больше полутора лет)))
Теперь о неприятностях. В анализах крови на стерильность обнаружен золотистый стафилококк. Это крайне нежелательно в нашей ситуации, да и вообще никому не пожелаешь... Сразу же были заменены антибиотики, которые вводятся в больших дозах в течение минимум двух недель. Полностью осознать эту новость еще не получилось, будем верить и надеяться на лучшее!
И опять наши многострадальные тромбоциты((( Теперь переливание уже 7 пакетов дважды в сутки не может их даже искусственно поднять. Показатель на уровне 7-15 единиц. Постоянно случаются кровотечения из носика и рта (последствия мукозита). Гемоглобин тоже вчера упал до 80, переливали эритромассу. Еще у Ксеньки постоянно высокое давление, почему - я не знаю.
Ксюшка так и не может есть и пить. Вчера уговорами получилось сделать маленький глоток водички и тут же открылась сильная рвота желчью с кровью. Ксюнька говорит, что животик уже хочет есть, а ротик и горлышко не могут.... Надеюсь, осталось совсем чуть-чуть, и у нас получится!
неплохая. Только вот фосфор никак не могут вывести с критически низких показателей. Но, думаю, это дело времени. После смены антибиотиков
нормализовалась температура (ттт). Давление, к сожалению, так и остается высоким, уже начали сбивать лекарствами. А еще Ксения вчера съела сама
тарелку куриного бульона!!! Она такая голодная, так жадно его ела... Но к огромному сожалению, еда так и не усвоилась, через час открылась рвота,
которую пришлось купировать лекарствами. Но она поела впервые за две недели!!! Пьет совсем-совсем мало - буквально по 50 мл в сутки. Но и это
уже радует! В целом, можно сказать, что у нас положительная динамика!!!)) Спасибо вам, мои родные, за вашу помощь, за ваши молитвы, за ваше участие. Чувствуя такую мощную поддержку, уныние и отчаяние всегда будут проходить мимо нас стороной!!! Спасибо!!!
Здравствуйте! Сегодня у нас состоялась незапланированная операция. По анализам выяснилось, что золотистый стафилококк обнаруживается только в порте. Поэтому его экстренно извлекли. Операция прошла хорошо. Так как тромбоциты наши так и находятся на уровне 30, сделали переливание тромбоконцентрата до операции (4 пакета) и непосредственно во время ее (еще 4 пакета). Единственное что, Ксюшка у меня просидела без еды и воды с утра и до половины шестого вечера. Но она, впрочем как обычно, держалась молодцом! Плюс, конечно же, постоянно поступала жидкость внутривенно. Анализы наши на том же месте - нейтрофилы периодически падают, их стимулируют неупогеном, гемоглобин держится. Почечные показатели в норме, а вот фосфор так и не поднимается. Но всему требуется время, поэтому я спокойна!
Из хороших новостей: Ксеньюшка стала вставать на ноги и немного ходить по палате!!! Это наше огромное достижение))) Еще начала (ттт) кушать - бульончик, курочку, тунец. Все понемножку, по пол-ложечки, но начала! С Божьей помощью и благодаря вашей поддержке и участию, мы потихоньку восстанавливаемся! Спасибо вам!
Наконец-то смогла немножко отвоевать себе времени, чтобы выложить новости.
Ксюшенька прям отобрала у меня интернет - смотрит мультики! Сегодня мы познакомились с Чипполино и Буратино)))
По анализам: гемоглобин начал потихоньку падать - уже 93, тромбоциты 90 (!!!) после операционных переливаний восьми порций тромбоконцентрата за полдня. Нейтрофилы нас подводят - опять пошли вниз, сейчас уже 0,8, стимулировали. Лейкоциты 2,01.
Ксения начала кушать! В почете вермишелевый куриный супик и тунец. Вчера почему-то она сильно отекла - 1,4 кг за сутки прибавила. Лично я это связываю с ударной дозой противоаллергических и наркоза. Слава Богу проблема решилась относительно быстро (за полдня) введением фусида. Настроение у Ксюшки тоже наладилось, я начала узнавать свою замечательную дочку))) Постоянно спрашивает, как звучат слова и выражения на иврите - самое любимое "мама, я тебя люблю". А когда я ей говорю, что не знаю, ответ один: посмотри в книге. Действительно, какая-то несообразительная мама))) Спасибо всем за поддержку и понимание!
Из новостей - с Божьей помощью наши показатели крови уверенно пошли вверх! Я очень-очень счастлива!!! Тробоциты 83, гемоглобин 110, лейкоциты 5,2, нейтрофилы 1,8.... И это все свое, родное. Ксения до сих пор очень слабая, долго ходить не может даже по дому, не говоря уже про улицу - там мы передвигаемся только на коляске. Доченька сильно похудела, и до сих пор вес снижается, несмотря на пришедший в норму аппетит. Вчера поднялась странная температура 37,8. Отчего, почему - непонятно. Горло, легкие, слизистые чистые, лимфоузлы не воспалены, болевых синдромов нет. Пока просто будем наблюдать... Спасибо всем за поддержку и участие!
У нас свершилось очередное долгожданное событие)) У Ксении началась лучевая терапия. всего должно быть 11 сеансов. Дочка, как обычно, герой, облучается без наркоза, лежит сама, не шевельнется!!! К огромному сожалению, в зону облучения попадает сердечко. Именно из-за этого очень долго тянулось принятие решения о самой возможности лучевой терапии. Но радиолог уверила, что доза будет пограничной, должно обойтись без серьезных побочек.
Вчера сдавали анализы крови. Показатели так и прыгают, но все в пределах нормы - тромбоциты 123, лейкоциты 5,2, нейтрофилы 1,29, гемоглобин 102. Из-за того, что на лучи необходим гемоглобин выше ста, пришлось вчера переливать эритромассу. Слава Богу, обошлось без особой аллергии - ненадолго выступили красные пятна, но температуры не было. Кушает Ксюня хорошо (ттт), но в основном ближе к вечеру. Уже прям как нормальный ребенок... В меню появилось и мяско, и супики, и молочка - ох как давно такого у нас не было))) Спасибо огромное всем за поддержку!
Здравствуйте, мои родные! Пока Ксюшка отсыпается от трудовых будней, напишу немножко про нее.
У нас закончилась лучевая терапия - дочка достойно прошла и этот этап лечения, вылежала без наркоза все сеансы, даже если и плакала, то все равно не шевелилась. Русскоговорящий техник сказал, что израильские детки лет до 12 проходят с наркозом лучевые, а Ксюшка в свои четыре года герой!
Еще одна очень важная и хорошая новость: Ксения начала хорошо ходить ножками. Мы несколько дней подряд ходим гулять без коляски. У нее здесь есть дружок Саша, так с ним они уже и в прятки играют, и в догонялки пытаются))) С аппетитом у нас тоже налаживается. Стала говорить, что именно хочет кушать, пьет много молока (между прочим, на лучевых в 2011 году она тоже очень много его пила), стала есть печень, креветки и рыбку. К сожалению, пока никак с фруктами - вообще не признает, никакие. Слава Богу, хоть овощи понемногу ест. Показатели крови у нас тоже молодцы, через день ходим сдаем, все более или менее. Немного понижены лейкоциты (около 2,0), но это сказываются лучевые. Гемоглобин в пределах 130, тромбоциты плавают от 120 до 193. Вчера ходили на осмотр к стоматологу, Ксюшка вела себя как взрослая))) Села в кресло, дала спокойно проверить. Обычно были крик и слезы, видать, взрослеет)) С зубками все в порядке. Теперь по плану мы восстанавливаем анализы, на следующей неделе будем делать проверку слуха и эхо-кг. Спасибо вам за поддержку и участие!!!
Ксюша вернулась на днях в Россию. Врачи отпустили малышку домой. Лечение закончено. Теперь Ксюша будет ездить в клинику только на контрольные обследования. Замечательная новость!
Здравствуйте, родные мои!
В первую очередь хочу попросить прощения за столь долгое молчание! К сожалению, на это были причины. На следующий день по прилету мой организм решил устроить забастовку)) Я заболела и болею до сих пор - врачи говорят, инфекция, которая гуляла по Омску этой зимой. Но это все мелочи, т.к. спустя 10 дней заболела Ксеньюшка((( Постоянно держалась температура от 37,1 до 38,1... А в первые дни еще и отсутствие каких-либо других симптомов очень сильно напугали нас. Огромное спасибо нашему чудесному врачу - в очередной раз не отказал, помог... Сразу же назначили антибиотики, т.к. иммунная память нулевая после пересадки костного мозга. Сдали анализы - все в порядке, кроме общего анализа мочи. Поэтому будем наблюдать за почкой. В остальном все хорошо у Ксюни.
Теперь о более глобальных вопросах. Мы полетели домой, т.к. наше лечение закончено - Ксения, с Божьей помощью, вашими молитвами и неоценимой поддержкой, победила!!! Мы не стали ждать сотых суток после пересадки с разрешения, конечно же, врачей! Было принято решение отпустить нас до июня домой, т.к. компьютерную томографию делать нужно именно через три месяца после последней (а она была 13 марта). Костный мозг прижился еще в первый месяц после пересадки, которая была аутогенной (донором Ксения была сама себе).
Ксюшка последние пару недель прямо-таки плакала горькими слезами как хотела к папе, бабушкам, дедушкам, любимым тетушке и дяде.
К огромному сожалению, у нас сейчас нет возможности видеться с друзьями - нужно беречься, ограничить любые контакты. Но это все так незначительно по сравнению с тем, что сбылась наша мечта - мы с вылечившейся Ксюшей дома!!!
СПАСИБО ВАМ всем! Я кланяюсь в ноги каждому человеку, помогавшему и переживавшему за мою доченьку! СПАСИБО!!!
Пишет мама Ксюши:
Здравствуйте, родные мои!!! Я извиняюсь за столь долгое молчание - у меня крайне ограничен доступ в интернет. Ксеньюшка чувствует себя более или менее. Мы с ней сидим дома, никуда не выходим. Единственной отдушиной нашей являются Ксюшкины тетушка, бабушки и дедушки)) С апрельской инфекцией мы справились, хотя пришлось долго пить антибиотики, но, Слава Богу, обошлось без госпитализации. Из новостей - 23 июня мы планово летим на контроль в Шибу. Я очень благодарна всем, кто переживает и думает о моей доченьке, СПАСИБО ВАМ!!!
Пишет мама Ксюши:
Здравствуйте, мои родные! Мы только вернулись с первого контрольного обследования из Израиля. О самом главном: результаты КТ груди и живота показали, что все без изменений по сравнению с последними обследованиями перед выпиской. С Божьей помощью все хорошо!!! Также мы посетили эндокринолога, окулиста, сделали полную проверку сердца. С сердечком все в норме. А вот в остальном есть изменения. Но, в принципе, они были предсказуемыми после столь агрессивного лечения. У Ксюши сильно упало зрение, теперь нужно будет носить очки с утра и до ночи. Также снижен показатель витамина Д - назначили капли на 4 месяца. Из общих анализов немного подкачали нейтрофилы, которые держатся на нижней границе нормы. Но все это такие мелочи по сравнению с общими результатами!!!! Остальные показатели в норме - тромбоциты 232, гемоглобин 121, лейкоциты 4,2. Биохимия тоже в порядке.
Я очень прошу Вас великодушно простить мое молчание и долгое отсутствие новостей... Этому причины больше психологического характера с моей стороны - я очень боялась и переживала за первый наш контроль. Ведь год назад именно на первом контроле случилась катастрофа((( Поэтому в этот раз мы хоть и находились дома, но вели абсолютно затворнический образ жизни: никуда не ходили, ни с кем не общались... Не дай Бог кому-либо понять этого чувства страха длиной в 3 месяца... Но Слава Богу первый рубеж преодолен!!!!! Поэтому искренне обещаю постараться исправиться! Спасибо Вам за то, что не забываете мою красавицу, за поддержку и переживания!
Здравствуйте, мои родные! В первую очередь, я искренне прошу прощения за столь редкие новости. Мы в октябре вернулись с очередного контрольного обследования в Израиле. С Божьей помощью, по компьютерной томограмме все чисто!!! Также Ксюша посетила кардиолога с полной проверкой сердечка - тоже все в порядке. У эндокринолога обнаружили небольшие проблемы. За четыре месяца не наблюдается прибавки в росте... совсем... А за последние два года она выросла всего на 3 см. Поэтому мы сдали дополнительные анализы на гормоны роста и усвояемость некоторых веществ, а также сделали рентген косточек руки на соответствие возрасту. Врач успокоила, что даже если диагноз и подтвердится, то это легко лечится.
Также у Ксюшки не очень хороший анализ мочи и высоковат креатинин в крови. Теперь интенсивно наблюдаемся у нефролога, т.к. почка у нас одна, необходимо пристальное внимание. Также сдали анализы крови: гемоглобин 116, тромбоциты 277, лейкоциты 4,9, нейтрофилы 2,31. Биохимические показатели в норме. Настроение у Ксюшки отличное, наконец-то наладился аппетит... После трансплантации костного мозга прошло уже более 8 месяцев, и врачи разрешили аккуратные посещения занятий. Первое, о чем Ксюшка заявила - хочу танцевать))) Поэтому теперь будем работать в этом направлении...
Ксюшка молодцом! Мы тут стали на валяние игрушек ходить - так она взахлеб делает их из шерсти. В нашем полку уже осьминог, птенчик и панда))) С едой вроде восстанавливается, бегать потихоньку учится. Ходит уже очень хорошо. Еще очень любит мыло варить) В общем, такая разноувлекающаяся девчуха растет.
Я всю свою жизнь буду безумно благодарна Боженьке и вам всем!!! Огромное СПАСИБО за все! Еще раз СПАСИБО ВАМ ВСЕМ-ВСЕМ за нашу жизнь!!!
Друзья, помните Ксюшу? http://www.fondpr.ru/children/119/Berendeeva_Ksyusha...
Ксюшина война с раком началась в сентябре 2011. Установленный диагноз, шок, тяжелейшее лечение и огромная вера, что 3-х летняя девочка сможет победить болезнь. В июле 2012 года казалось, что все позади. Отличные анализы, благоприятный прогноз врачей. Только через пару недель после радости и счастья выяснилось, что опухоль не только не ушла, но и сильно увеличилась. Результаты обследования оказались неверными.
И тогда родители Ксюши приняли решение о срочном отъезде. Собрали все деньги, которые были у семьи, родственников, друзей. Они уехали в Израиль. Проведенное обследование повергло в шок местных врачей. Размер опухоли оказался еще больше. Первоначальный счет на обследование и операцию (90 тыс. долларов) вырос до 200. Химия, операция, ТКМ. Чтобы спасти Ксюшу, объединились тысячи людей. Благодаря Вам началось тяжелейшее лечение. И вот апрель 2013. И долгожданные новости от мамы: "Ксюша здорова!". Чудо, сотворенное вашими руками. Благодаря этому чуду, благодаря вашей помощи сегодня Ксюша не устает радоваться жизни, ходит на танцы и в театральный кружок. Фотография ниже - с премьеры спектакля "Кошкин дом", где Ксюша играла котенка... Просто сравните эти два фото - маленькую, измученную девочку во время лечения и счастливую, улыбающуюся Ксюшу сейчас.
Спасибо вам за это чудо, дорогие друзья! Вы - невероятные! Мы не устанем каждый день повторять это...
У Берендеевых много хороших больших новостей тьфу тьфу тьфу..в скором времени схожу в гости и( если Оксана разрешит) поделюсь с вами)
Кстати, в начале осени был контроль в Омске. Тяжело каждый раз в Израиль. Даже просто физически. Всё хорошо.
Наш маленький большой герой, храни тебя и твою чудесную семью, Боже!
П.с. фотографии из театральной студии "Кошкин дом"
История Ксюши http://www.fondpr.ru/children/119/Berendeeva_Ksyusha
Новости от волонтера: "Здравствуйте, друзья! Я как обычно с миллионом извинений, что уже год не пишу новостей. Но искренне думаю, что это хорошо. Что все встаёт на свои места и принимает вид жизни обычных людей и обычных деток.
Хотя Ксения Романовна совсем не обычная, мой маленький большой герой!! И семья у неё совсем не обычная..
Иногда удивляешься возможностям организма человека, пластичности нервной системы и временем, которое, как говорится, лечит всё. Что проходит время,и мы живём дальше, несмотря ни на что. Мы учимся жить с нашей болью внутри, учимся радоваться и строить будущее, учимся отпускать.
Со времени моего последнего сообщения прошел почти год. За это время я приезжала в Омск и была в гостях у Берендеевых дважды. И у них всё хорошо. Лишь на Новый год зимой у нас с Оксаной зашел разговор достаточно глубоко,и она вновь показала островок своей боли и страха произошедшего. И я поняла, что не хочу копать, и писать особо не хочу. И не потому что боюсь, а просто есть вещи, которые нужно оставлять и отпускать.
Прошло пять лет..представляете?! Пять!!! И это чудесно!!!
Я безумно люблю эту чудесную семью просто за то, что они есть. И когда мне тяжело, я вспоминаю их..как пять лет назад "если эта малышка справляется с таким адом, я со своими проблемами уж точно справлюсь".
Я хочу пожелать им и всем,кто читает счастья, света, тепла и здоровья! Гармонии внутри и внешне, в себе и в семье!!!
П.с. фотографии с осени и последнего зимнего концерта Ксюши!! Спасибо за неё и другие театру "Кошкин дом", в котором занимается Ксю.
Есть волшебное фото с дедом морозом, где Ксю была Белоснежкой!! Платье потрясающее, вживую так вообще, мы с Оксаной по-женски по-доброму тихонько завидовали. Где -то на ноуте сохранено, а пишу с телефона..постараюсь не забыть и показать его вам попозже))
Любите себя и своих близких. Слава Богу за всё!"
История Ксюши http://www.fondpr.ru/children/119/berendeeva_ksyusha
Разместили новость про Ксюшу Берендееву и воспоминания нахлынули...
Когда мы открывали сбор в 2012 году, попросили одного из волонтеров нарисовать портрет Ксюши... лет через пять. Какой она будет? Почему то хотелось иметь этот портрет, чтобы потом сравнить. А если сравнить, значит все будет хорошо! Напряжение в 2012 году просто зашкаливало.
И вот этот портрет. Ранее мы никогда его не публиковали.
как помочь
контакты
Юридический адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1.
Тел. +7 (495) 746-01-06
Тел. +7 (916) 954-55-13
По вопросам, связанными с детьми с ДЦП: info@fondpr.ru
подписка
пожертвования
Берендеева Ксюша
4 года, г. Омскрецидив нефробластомы, метастаз в легкое
Необходимо собрать: 2 170 000.00 руб.
Cобрано: 340 350.00 руб.
Осталось собрать: 1 829 650.00 руб.
Срок: 15 Ноября
№ | жертвователь | дата | сумма |
---|---|---|---|
1 | анонимно (Пластиковая карта) |
22.10.2012 | 500.00 руб. |
2 | Alevtina (Пластиковая карта) |
22.10.2012 | 1 000.00 руб. |
3 | (Пластиковая карта) |
22.10.2012 | 1 200.00 руб. |
4 | Олег (WebMoney) |
22.10.2012 | 175.94 руб. |
5 | Настя Б (Пластиковая карта) |
22.10.2012 | 500.00 руб. |
6 | Наталья (Пластиковая карта) |
23.10.2012 | 200.00 руб. |
7 | Зайцева Е.В. (Банковский перевод через РГС банк) |
22.10.2012 | 15 000.00 руб. |
8 | Бобкова Галина (Пластиковая карта) |
23.10.2012 | 500.00 руб. |
9 | Lisa (Пластиковая карта) |
23.10.2012 | 2 000.00 руб. |
10 | Ирина (QIWI) |
23.10.2012 | 500.00 руб. |
11 | анонимно |
23.10.2012 | 2 000.00 руб. |
12 | Козлова Е.В. (Банковский перевод через РГС банк) |
23.10.2012 | 1 000.00 руб. |
13 | Лысок А.В. (Банковский перевод через РГС банк) |
23.10.2012 | 3 000.00 руб. |
14 | Александр К. (Банковский перевод через РГС банк) |
23.10.2012 | 10 000.00 руб. |
15 | Ольга |
24.10.2012 | 500.00 руб. |
16 | анонимно (QIWI) |
24.10.2012 | 2 000.00 руб. |
17 | Артур (QIWI) |
24.10.2012 | 2 000.00 руб. |
18 | СТИ (Пластиковая карта) |
25.10.2012 | 2 000.00 руб. |
19 | Хайкина М.Р. (Банковский перевод через РГС банк) |
24.10.2012 | 20 000.00 руб. |
20 | Дмитрий (Пластиковая карта) |
25.10.2012 | 2 012.00 руб. |
21 | Федоров Роман Александрович (WebMoney) |
25.10.2012 | 3 024.19 руб. |
22 | Сергей (Пластиковая карта) |
26.10.2012 | 3 000.00 руб. |
23 | Орлова Н.Л. (Банковский перевод через РГС банк) |
25.10.2012 | 2 000.00 руб. |
24 | анонимно (Пластиковая карта) |
26.10.2012 | 10 000.00 руб. |
25 | Джулия (QIWI) |
26.10.2012 | 500.00 руб. |
26 | Юлия Дудь (Пластиковая карта) |
27.10.2012 | 100.00 руб. |
27 | Ирина (Пластиковая карта) |
27.10.2012 | 1 000.00 руб. |
28 | L (Пластиковая карта) |
28.10.2012 | 350.00 руб. |
29 | анонимно (QIWI) |
28.10.2012 | 500.00 руб. |
30 | анонимно (Яндекс.Деньги) |
28.10.2012 | 200.00 руб. |
31 | А.Б. (Пластиковая карта) |
29.10.2012 | 2 000.00 руб. |
32 | Екатерина Гор (Пластиковая карта) |
29.10.2012 | 500.00 руб. |
33 | Теленкова Ю.Р. (Банковский перевод через РГС банк) |
26.10.2012 | 500.00 руб. |
34 | Александр (Пластиковая карта) |
29.10.2012 | 1 000.00 руб. |
35 | Все Будет Хорошо (Пластиковая карта) |
29.10.2012 | 15 000.00 руб. |
36 | анонимно (Пластиковая карта) |
29.10.2012 | 500.00 руб. |
37 | Титова Марина Вадимовна (Пластиковая карта) |
29.10.2012 | 3 000.00 руб. |
38 | пирожков алексей (Пластиковая карта) |
29.10.2012 | 5 000.00 руб. |
39 | Andrey Ostroukhov (Пластиковая карта) |
29.10.2012 | 2 000.00 руб. |
40 | Константин (Пластиковая карта) |
29.10.2012 | 1 000.00 руб. |
41 | Лебедев В.В. (Пластиковая карта) |
29.10.2012 | 1 000.00 руб. |
42 | Елена Колмогорова (Пластиковая карта) |
29.10.2012 | 1 000.00 руб. |
43 | 29.10.2012 | 1 000.00 руб. | |
44 | Нина Воинова (QIWI) |
29.10.2012 | 1 000.00 руб. |
45 | mammy_b (Пластиковая карта) |
29.10.2012 | 1 000.00 руб. |
46 | анонимно (Яндекс.Деньги) |
29.10.2012 | 530.00 руб. |
47 | Дарья (Пластиковая карта) |
30.10.2012 | 200.00 руб. |
48 | анонимно (Пластиковая карта) |
30.10.2012 | 500.00 руб. |
49 | Алексей Федоров (Пластиковая карта) |
30.10.2012 | 10 000.00 руб. |
50 | Жиров Д. (Пластиковая карта) |
30.10.2012 | 500.00 руб. |
51 | Михаил (QIWI) |
30.10.2012 | 500.00 руб. |
52 | Александр К. (Банковский перевод через РГС банк) |
29.10.2012 | 10 000.00 руб. |
53 | Андрей (Пластиковая карта) |
30.10.2012 | 100.00 руб. |
54 | Rustam (Пластиковая карта) |
30.10.2012 | 2 000.00 руб. |
55 | Андрей (Пластиковая карта) |
30.10.2012 | 1 000.00 руб. |
56 | Елена (Пластиковая карта) |
31.10.2012 | 3 000.00 руб. |
57 | Егиазарова Мария |
31.10.2012 | 1 000.00 руб. |
58 | Ярош Д.С. (Банковский перевод через РГС банк) |
30.10.2012 | 500.00 руб. |
59 | Филиппова А.Ю. (Банковский перевод через РГС банк) |
30.10.2012 | 2 000.00 руб. |
60 | Любетский В.Е. (Банковский перевод через РГС банк) |
30.10.2012 | 13 793.71 руб. |
61 | Шульга А.В. (Банковский перевод через РГС банк) |
30.10.2012 | 20 000.00 руб. |
62 | Дмитрий (Пластиковая карта) |
31.10.2012 | 1 502.00 руб. |
63 | Ольга (Яндекс.Деньги) |
31.10.2012 | 10 000.00 руб. |
64 | Мария Я. (Пластиковая карта) |
01.11.2012 | 600.00 руб. |
65 | Александр (Пластиковая карта) |
01.11.2012 | 1 000.00 руб. |
66 | Наталья (Пластиковая карта) |
01.11.2012 | 10 000.00 руб. |
67 | Фава (Пластиковая карта) |
01.11.2012 | 100.00 руб. |
68 | анонимно (Яндекс.Деньги) |
01.11.2012 | 0.70 руб. |
69 | _anna (Пластиковая карта) |
02.11.2012 | 2 000.00 руб. |
70 | Роман (Пластиковая карта) |
02.11.2012 | 1 000.00 руб. |
71 | Попова Л.И. (Банковский перевод через РГС банк) |
01.11.2012 | 3 000.00 руб. |
72 | (Пластиковая карта) |
02.11.2012 | 1 000.00 руб. |
73 | Галина Сорокина (Пластиковая карта) |
02.11.2012 | 2 000.00 руб. |
74 | Елена (Пластиковая карта) |
02.11.2012 | 2 500.00 руб. |
75 | Юлия (Пластиковая карта) |
02.11.2012 | 2 000.00 руб. |
76 | stanislav (Пластиковая карта) |
02.11.2012 | 1 000.00 руб. |
77 | Anastasiya Savina (Пластиковая карта) |
02.11.2012 | 150.00 руб. |
78 | Ирина Стрельникова (Пластиковая карта) |
03.11.2012 | 1 000.00 руб. |
79 | Наталья К. (Пластиковая карта) |
03.11.2012 | 2 000.00 руб. |
80 | роман (Пластиковая карта) |
03.11.2012 | 1 000.00 руб. |
81 | ВДВ (Пластиковая карта) |
04.11.2012 | 1 111.00 руб. |
82 | Scalp (Пластиковая карта) |
05.11.2012 | 500.00 руб. |
83 | Kirill (Пластиковая карта) |
05.11.2012 | 7 000.00 руб. |
84 | Алексей (Пластиковая карта) |
06.11.2012 | 2 500.00 руб. |
85 | Волкович Е.В. (Банковский перевод через РГС банк) |
02.11.2012 | 1 600.00 руб. |
86 | Соловьев М.Б. (Банковский перевод через РГС банк) |
02.11.2012 | 4 333.00 руб. |
87 | Зайцева Е.В. (Банковский перевод через РГС банк) |
06.11.2012 | 15 000.00 руб. |
88 | Наталья (Пластиковая карта) |
07.11.2012 | 3 000.00 руб. |
89 | Светлана (QIWI) |
07.11.2012 | 500.00 руб. |
90 | Антон (Пластиковая карта) |
07.11.2012 | 700.00 руб. |
91 | Ксюша ты красавица (Пластиковая карта) |
07.11.2012 | 3 000.00 руб. |
92 | Чернышова Э.Ю. (Банковский перевод через РГС банк) |
07.11.2012 | 800.00 руб. |
93 | Dana (Пластиковая карта) |
08.11.2012 | 1 000.00 руб. |
94 | Яна (Пластиковая карта) |
08.11.2012 | 500.00 руб. |
95 | А.Б. (Пластиковая карта) |
08.11.2012 | 2 000.00 руб. |
96 | Мария (QIWI) |
08.11.2012 | 500.00 руб. |
97 | Федоров Роман Александрович (WebMoney) |
08.11.2012 | 3 024.19 руб. |
98 | Потапова Е.П. (Банковский перевод через РГС банк) |
08.11.2012 | 500.00 руб. |
99 | анонимно (Яндекс.Деньги) |
09.11.2012 | 1 500.00 руб. |
100 | Присяжная (Пластиковая карта) |
09.11.2012 | 1 000.00 руб. |
101 | Елена (Пластиковая карта) |
09.11.2012 | 1 000.00 руб. |
102 | (Пластиковая карта) |
09.11.2012 | 1 000.00 руб. |
103 | Александр (Пластиковая карта) |
09.11.2012 | 1 000.00 руб. |
104 | Лариса |
09.11.2012 | 10 000.00 руб. |
105 | mammy_b (Пластиковая карта) |
09.11.2012 | 1 000.00 руб. |
106 | Наталья (WebMoney) |
09.11.2012 | 100.80 руб. |
107 | Светлана (Пластиковая карта) |
09.11.2012 | 2 000.00 руб. |
108 | Наиля (Пластиковая карта) |
09.11.2012 | 200.00 руб. |
109 | Галина (Пластиковая карта) |
10.11.2012 | 300.00 руб. |
110 | (Пластиковая карта) |
10.11.2012 | 500.00 руб. |
111 | серж (QIWI) |
10.11.2012 | 1 000.00 руб. |
112 | НАТАЛИЯ (Пластиковая карта) |
10.11.2012 | 1 000.00 руб. |
113 | Честных С. (Яндекс.Деньги) |
09.11.2012 | 500.00 руб. |
114 | анонимно (Яндекс.Деньги) |
09.11.2012 | 100.00 руб. |
115 | анонимно (Яндекс.Деньги) |
10.11.2012 | 100.00 руб. |
116 | анонимно (Яндекс.Деньги) |
10.11.2012 | 50.00 руб. |
117 | анонимно (Яндекс.Деньги) |
11.11.2012 | 1 000.00 руб. |
118 | анонимно (Яндекс.Деньги) |
11.11.2012 | 1 502.00 руб. |
119 | Бородин К.Г. (Банковский перевод через РГС банк) |
09.11.2012 | 30 000.00 руб. |
120 | анонимно (Яндекс.Деньги) |
12.11.2012 | 1 000.00 руб. |
121 | Хабибуллина Е.В. (Банковский перевод через РГС банк) |
13.11.2012 | 500.00 руб. |
122 | Данилова С.А. (Банковский перевод через РГС банк) |
13.11.2012 | 2 500.00 руб. |
123 | Лукьянова-Харизова Г.К (Банковский перевод через РГС банк) |
13.11.2012 | 3 300.00 руб. |
124 | Березкина Е.В. (Банковский перевод через РГС банк) |
12.11.2012 | 1 000.00 руб. |
125 | Федулова Л.Н. (Банковский перевод через РГС банк) |
14.11.2012 | 3 000.00 руб. |