С кожей у Максима сейчас стало чуть лучше. Так как осень — это благоприятная пора для него. Не жарко, но и не сильно холодно. Да и одежда служит своеобразной защитой. Но всё равно сильно травмируется от механических воздействий. К тому же старые ранки при заживлении вызывают сильный зуд. По этой причине Максим очень плохо засыпает и часто просыпается по ночам. Уроки Максим выполняет с забинтованными руками, так как даже авторучка вызывает появление пузырей.

Недавно Максимка наш заболел. Холодная и сырая погода сделала свое пагубное дело. Сначала болело горло, а теперь все перешло в сильнейший кашель. Простудные заболевания всегда Максиму даются тяжело, т. к. от кашля сильно раздражается слизистая и легко травмируется. На восстановление требуется намного больше времени и сил. У Максима даже в обычном состоянии хриплый голос. Из-за основного заболевания у него повреждены связки. Сейчас голоса практически нет. И еще одна проблема не дает покоя. Очень сильно травмируется подошва ног. Приходиться постоянно делать перевязки с обезболивающими мазями. Но даже специальные импортные перевязочные средства не спасают. Ноги сильно натерты, и без перевязок Максиму очень больно ходить. Опять появилась сильная хромота. Очень надеемся на помощь врачей клиники Фрайбурга

Максиму очень повезло в том, что вы узнали о его проблеме. Собрана вся сумма на оплату лечения в Германии. Спасибо!!!

Мы очень рады за мальчика и благодарим каждого жертвователя!

«Здравствуйте дорогие наши друзья!!!

Немного новостей о Максимке: как и у всех мальчишек и девчонок, у Максима сейчас каникулы. Осенние каникулы — самые короткие в школьном году. Поэтому многие родители стараются так организовать отдых своему ребенку, чтобы он успел отдохнуть, набраться сил и получить массу положительных эмоций и впечатлений. Нам правда не всегда удается спланировать мероприятия. Это зависит, к сожалению, от состояния Максима. Вот и сейчас оно оставляет желать лучшего. 1,5–2 недели назад Максима начали мучить боли в животе. Они усиливаются к вечеру и беспокоят ночью. Уснуть удается только с обезболивающими и с горячей грелкой. Организм не успевает отдохнуть за ночь, как результат, на утро слабость и усталость. Скорее всего, опять повреждена слизистая желудка. У Максима такое бывает не редко. Пришлось посидеть на специальной диете. После этого стало немного улучшаться.

Из-за такого состояния Максим может себе позволить разве что посещение кинотеатра и короткие прогулки на свежем воздухе, т. к. быстро утомляется. С кожей тоже пока плохо. Ни как не можем справиться с ранками на спине и ногах. Испробовали все проверенные наши средства. Видимо организм привыкает к одним и тем же мазям и перестает действовать. После консультации с нашим постоянным врачом будем делать закуп новых средств».

«Поменяли привычные для нас мази, а еще стали активно пользоваться средствами Menalind от Пауль Хартман. В них содержатся пантенол и масло сладкого миндаля. Добились неплохого результата: ранки стали подсыхать и понемногу уменьшаться в размерах. Новые пузырики появляются, но гораздо меньше. И это очень радует. А вот живот время от времени все также беспокоит. Приходится постоянно принимать обезболивающие препараты».

"Максим опять болеет. Температура, кашель, затрудненное дыхание. Очень мало кушает. Опять сильно похудел. Уже и не знаю чем его удивить, лишь бы только покушал. Спасаемся белковым коктейлем Клинутрен, чтобы хоть как-то поддерживать силы. Активно лечимся, но вот с таблетками приходится быть поосторожнее, сразу появляются боли в животе. Совсем недавно открыли для себя не испробованные нами гидроколлоидные повязки для ран. Их используют для ухода за хроническими и плохо заживающими ранами, такими как пролежни, трофические и диабетические язвы. Мы их используем для трещин на подошвах. Повязки сами фиксируются, плотно покрывают рану, не дают проникать микробам и немного уменьшают боль при ходьбе. Максим доволен результатом. Вот только цена очень напрягает. Одна упаковка стоит больше тысячи рублей. А таких только в месяц нужно 5–6 штук.

Новостей из Германии пока нет, знаю только, что деньги успешно поступили на клинику. Ждем назначения даты поездки".

Новости из Фрайбурга: сейчас в клинике на лечении находятся наши друзья Марина и Дима Мешковы. Марина пыталась узнать дату нашей поездки на месте . Вита Шмитт посоветовала набраться терпения, к концу года должна все распределить. И еще добавила, что от нее ничего не зависит, пока все занято. Пока ждем своей очереди, решили пройти обследование у себя в поликлинике, т.к. состояние Максима последнее время ухудшилось, а сколько нам ждать - неизвестно. Сдали все анализы, ждем результатов.

Здравствуйте, друзья! Спасибо огромное всем, кто остается с нами! Максимка, как и все дети наслаждается каникулами! Самое любимое занятие у Максима это компьютерные игры. Совсем недавно Максим создал игровой сервер в своей любимой игре Minecraft. Теперь играет со своими друзьями online. Иногда выбираемся погулять по парку, полюбоваться на красоту новогодних елок. Очень понравилось Максиму кататься на пони. А еще, Максим рискнул несколько раз скатиться с огромной горки в парке. Эмоций и впечатлений было «море». Вот только вечером дома обнаружили множество пузырей на ногах. Без этого, к сожалению, не обходится ни одна прогулка.

Опять спрашивала о дате поездки Максима на лечение. На этот раз Вита Шмитт опять не называет конкретной даты. Теперь пообещала ответить к концу января. Вот такой пока расклад. Очень устали от неопределенности. Но повлиять на ситуацию не получается.

 

Пишет мама Максимки: Здравствуйте, дорогие друзья!!!! Наконец-то мы можем поделиться с Вами хорошими новостями!!! Нам сообщили,что Максима смогут принять на лечение в клинике с 18 марта. Вылет в Германию планируем 16 марта, т.к. 17 марта у Максимки День рождения, и не хотелось бы провести этот день в дороге. Вот такой своеобразный подарок ждет Максима на его 12-летие! Огромное спасибо всем Вам за помощь и поддержку! Благодаря Вам у нас все получится!!!
Результаты последнего обследования особого ухудшения состояния не выявили. Но анализы мочи по прежнему плохие. Надеемся врачи Германии возьмутся нам помочь в этой проблеме. Боли в животе потихоньку утихли (ттт, чтоб не сглазить), но приходится быть очень осторожным в еде. Стараемся, как можем поддерживать состояние кожи в стабильном состоянии, чтобы ни чего не помешало поездки в клинику. Но заболевание буллезный эпидермолиз очень трудно держать под контролем. Вот так совсем не давно Максим не аккуратно потер глаз, а в итоге пришлось 4 дня ходить с закрытым глазом. Первый день пришлось вообще пролежать на кровати, т.к. боль не давала возможности открыть даже здоровый глаз. Следующие три дня пришлось ходить с повязкой.

Пишет мама Максимки: Максим в разгаре учебы. Нужно напрячься и закончить самую длинную четверть чуть раньше. В Оренбурге отменяют занятия в школах в связи с эпидемией гриппа. Вот только Максиму учебу не отменяют, т.к. учителя приходят к нему домой. Он очень возмущен такой несправедливостью!?!
Состояние кожи на сегодня оставляет желать лучшего. Беспокоит сильный зуд, что конечно мешает заживлению. Да и некоторые участки воспаляются время от времени, особенно повреждены руки, подмышечные впадины, спина и ноги. Заметно, что организм привык к мазям, и особого улучшения от них нет...

Напомним, что 18 марта Максимку с мамой ждут в немецкой клинике. Мы очень надеемся, что немецкие врачи смогут облегчить состояние мальчика и подобрать новые препараты, т.к. старая схема лечения уже не дает необходимого эффекта. К ней организм уже явно привык и перестал реагировать. Последствия от прикосновений к коже становятся все тяжелее с каждым разом, а боли усиливаются...

Доброго всем дня!
Получили программу пребывания в клинике. Почему то в ней нет осмотров и консультаций урологов и нефрологов. А нам они просто необходимы. Попросила добавить их дополнительно. Пока ответа нет. А тем временем мы собираем чемодан. В субботу рано утром выезжаем. Максимка все таки умудрился заболеть, хоть я его и оберегала как могла,пролечились, сейчас остался кашель, одышка и тяжелое дыхание. Надеюсь, к субботе будет лучше. Пузырей тоже хватает, что-то в этом году даже зимой их меньше не становиться. А причина этому - постоянный зуд. Но в целом настроение хорошее у Максимки, настрой на удачу! Чего и Вам желаем! Безмерно благодарны Вам за подаренный шанс!

Пишет мама Максимки: Всем привет из Фрайбурга! Добрались мы не без приключений. Сначала был задержан рейс из Оренбурга в Москву на 1,5 часа. Сам полет тоже надолго запомним: очень трясло из-за сильной турбулентности. Многих просто мутило.Когда дело дошло до завтрака, есть уже совсем не хотелось. Стюардессам запретили выдавать горячие напитки, чтобы ни кого не обжечь. В Москву прилетели все бледно-зеленого цвета, переживая , что опоздаем на рейс в Штуттгард. Но его тоже задержали. В Штуттгард долетели с задержкой на 2 часа. Там нас встретил наш бывший соотечественник Дмитрий. За пару часов он домчал нас до Фрайбурга на своем мощном авто. Поразили дороги необыкновенной ровностью. Дима помог нам найти ключи от квартиры, которые находились совсем по другому адресу. Без него нам пришлось бы долго бродить по городу. Спасибо ему огромнейшее!!! Квартира оказалась довольно уютная и чистая. Есть все необходимое для жизни.
17 марта у Максимки был день рождения. Накануне приема в клинике родителям с Максимкой удалось выбраться на прогулку.
Мама рассказывает: Впечатлений нет предела, жаль только , что наш именинник быстро устал, и пришлось вернуться на квартиру. Но ведь не зря же мы с собой взяли папу. Плечи папы оказались очень кстати.
Теперь будем ждать первых результатов от посещения немецких врачей. Мы очень надеемся, что они смогут облегчить состояние мальчика.

Пишет мама Максимки: Всем здравствуйте! С прошлого понедельника у нас начались плановые обследования. Первым было посещение врача-дерматолога Швигель Брилль. Все бабочки хотят попасть именно к ней. И это не зря. Швигель очень внимательный и компетентный доктор, и просто приятный человек. Тщательно осмотрев Максима и выслушав историю его жизни, она визуально смогла установить форму буллезного эпидермолиза. Оказалось , что у Максима очень редкая форма БЭ- JunctionalEB, или пограничный БЭ.
Этот тип БЭ довольно тяжелый. Пузыри появляются между верхним и нижним слоем кожи (кожно-эпидермальное соединение). В самых серьёзных формах появляются большие в диаметре пузыри, через которые легко проникает инфекция (начинается сепсис), и через которые организм теряет много жидкости (обезвоживание). Пузыри также поражают пищевод, кишечник и мочеполовую систему. Некоторые формы пограничного БЭ могут быть летальными. Для умеренных форм пограничного БЭ характерны отсутствие или уплотнение ногтевых пластин, появление пузырей на коже головы, выпадение волос, плохо сформированная зубная эмаль, задержка роста.
Для пограничного БЭ свойственно поражение мочеполовой системы и органов дыхания. У Максима эти поражения ярко выражены.
На этом же обследовании были взяты несколько пробирок крови и кусочек кожи для исследований. Сразу же на ранку наложили шов. Все это делалось под местным обезболиванием. Но Максим все равно очень расстроился от таких испытаний.
В этот же день нам назначили визит к урологу. Осматривал Максима профессор Франкен Шмитт. Улыбка и теплый прием доктора сделали свое дело. Максим повеселел и полностью доверился опытному врачу. Сделав УЗИ почек и мочевого пузыря, доктор опроверг диагноз наших врачей. По его мнению, у Максима не кисты в почках, а жидкость. Из-за пузырей в мочеточниках нарушен полный отток мочи. Есть застой мочи в почках, и из-за этого они увеличиваются в размерах и сдавливают лоханки. Для уточнения точного диагноза, на следующей недели будет проведено внутреннее обследование под общим наркозом. Такое обследование несет большой риск, т.к. может повредиться слизистая оболочка органов. Восстанавливать ее при БЭ очень сложно. Дополнительно будет назначена консультация нефролога.
С пищеводом и сердцем на данный момент все в порядке. А с органами дыхания серьезные проблемы. Даже немецкие врачи были озадачены проявлениями БЭ у Максима. Осмотрев Максима , лор врач решил показать его профессору Майеру. Предварительный прогноз - стеноз дыхательных путей. Но для более точного определения места сужения требуется более глубокое обследование под общим наркозом. После консультации нефролога планировалось совместить обследования мочеполовой и дыхательной систем одним разом под общим наркозом в условиях стационара. Для этого нас должны были поместить в стационар на 2-3 дня.
В четверг взяли необходимые мазки для пребывания в стационаре.
В пятницу Максима осмотрел нефролог профессор Поль. Он долго изучал состояние почек и мочевого пузыря. Сам взял еще раз кровь из вены, осмотрел Максима на аппарате УЗИ. Признался, что с такими проявлениями БЭ столкнулся впервые. Он решил не торопиться делать эндоскопию, т к. велик риск повредить слизистую мочевыводящих путей. Сказал, что нужно хорошо подумать, по возможности обратиться к опыту других клиник(США). В итоге, решение по обследованию должны вынести в понедельник, учитывая все мнения докторов и результаты готовых анализов.

Пишет мама Максимки: Наконец-то мы дома. Поездка оказалось очень продуктивной. Максима посмотрело большое количество врачей. Проведен ряд сложных обследований. Установлена форма заболевания (пограничный БЭ - буллезный эпидермолиз). Врачом-дерматологом даны рекомендации по уходу за кожей именно этой формы заболевания. Выписано много новых мазей. И самое главное, после внутреннего обследования дыхательных путей уже решено провести операцию на голосовых связках. После операции дыхание Максима будет легче, должна уйти охриплость голоса и одышка. Дата и счет на операцию будет выслан позже. Также врачи подумают, что можно будет сделать с почками. В конце нашего пребывания было проведено обследование работы почек с контрастным веществом. Результат и врачебное заключение нам пришлют по почте. Скорее всего, тоже будет назначено оперативное вмешательство. Несмотря на предстоящие испытания для Максима, мы все таки рады, что немецкие врачи все же берутся помочь облегчить его состояние.
Максимка потихоньку восстанавливается после поездки. Спит практически до обеда. Скопилась усталость от дороги, да и разница во времени 5 часов довольно ощутима.

Пишет мама Максимки:
Всем доброго дня! Немного новостей о Максимке. После назначений врача-дерматолога А. Швигер-Бриль в Германии есть улучшения в заживлении трещин на подошве ступней. Трещины стали уменьшаться в размерах. Думаю, со временем мы сможем с ними справиться. И это уже большая победа для Максима. Т. к. они очень мешают при ходьбе, вызывая хромоту. А вот пузыри по-прежнему беспокоят как по всему телу, так и на ногах. Перед каждым выходом на улицу приходится тщательно бинтоваться, чтобы хоть как-то уберечь кожу от повреждений. Перевязочные средства уходят влет. Наши запасы подходят к концу. Спасибо Марине Мешковой! Она всегда приходит к нам на помощь в трудную минуту, подкидывая нам недостающие медикаменты.
Спасибо всем, кто остается с нами! Не покидайте, пожалуйста, нас. Ваша помощь еще очень понадобиться Максиму. Остаются большие проблемы с голосом и дыханием. Во время простуды голос пропадает совсем, чтобы окружающие его понимали, приходится повторять по 2-3 раза. В настоящий момент ожидаем счет с клиники.

Дорогие друзья!
Мы вновь открываем сбор на оплату операции Максиму в Германии. С учетом ранее собранных и неизрасходованных сумм (остались в клинике и на личном счете мамы) необходимо собрать 11 720 евро.

Из письма мамы:
От всей нашей семьи выражаем сердечную благодарность всем тем, кто не прошел мимо нашей беды и подарил нам возможность обследовать и лечить нашего сыночка Максима в Германии. Огромное всем спасибо! Наша поездка состоялась и принесла много результатов. Проведено несколько сложных обследований. Установлена форма заболевания . Врачом дерматологом даны рекомендации по уходу за кожей именно этой формы заболевания. И самое главное, после внутреннего обследования дыхательных путей уже решено провести операцию на голосовых связках. После операции дыхание Максима будет легче, должна уйти охриплость голоса и одышка. И конечно , это повысит качество жизни Максима. Он сможет быть более активным в движениях( а это очень важно для любого ребенка) и наконец, перестанет стесняться своего голоса. Врачи уже готовы принять нас на операцию. Клиника выставила счет. Мы опять вынуждены обратиться к Вам за помощью , т.к. оплатить такую сумму мы не в силах. Очень надеемся на вашу поддержку.
С уважением, семья Ягофаровых.
Принять нас на операцию готовы хоть сейчас, все дело в оплате. Хорошо бы спланировать на осень, до наступления сильных холодов, чтобы избежать воспалительных процессов, связанных с переохлаждением.

     Читая рассказ мамы, трудно представить, что еще может обрушиться на этого мальчика. И как он и его семья ежедневно выдерживают это тяжелейшее напряжение, с которым живут дети-"бабочки"... А ведь с возрастом проблем становится только больше. Так, в семь лет тяжелейшее обострение началось в мочевом пузыре. Боль была постоянная, врачи подозревали, что у мальчика - рак. Чтобы снять боль, Максимке кололи промидол (другие средства не действовали).
       Это было настоящее испытание для всей семьи. Бессонные ночи и страх не отступали почти четыре года. Сегодня Максимке уже 11 лет... Несмотря на постоянные раны от пузырей, Максим очень жизнерадостный ребёнок, всегда с улыбкой и желанием общаться, и этим самым помогает справиться с отчаяньем своим родителям. К тому же Максим очень добрый и просто обожает животных. Обучается Максим на дому, не хватает общения, но ходить в школу, как все, он не может. Так как заболевание распространяется и на внутренние органы. В связи с этим у Максима растут проблемы - с мочевым пузырем, сердцем,почками и т.д. Поэтому в основном мальчик находится дома.
       Иногда в особо тяжёлые моменты Максим признается, что ему очень надоела такая жизнь и нет больше сил терпеть, но родители стараются отвлечь его от таких мыслей и вселить в него надежду. Несмотря на всё это он очень хотел бы заниматься спортом, играть с мальчишками в футбол, летом купаться в реке, ездить на велосипеде, кататься на коньках и многое многое другое...
Первое лечение в Германии подарило Максиму и его семье надежду. Удалось установить форму заболевания, подобрать поддерживающую терапию... Сейчас продолжается сбор на вторую операцию Максимки в Германии. Мальчику трудно дышать и очень тяжело говорить, он хрипит, отдышка мучает постоянно...

Сбор идет очень тяжело, друзья. Времени остается очень мало. Но Максимка всей душой верит в нашу поддержку... Мы с вами, ведь, уже совершали, казалось, невозможное... Сможем и на этот раз, правда?

 

 

Рассказывает мама:
Наблюдать за своими сверстниками как они ловко играют в футбол, одно из любимых занятий Максимки. Ведь футбол - это его мечта. Как бы ему хотелось промчаться с мячом по полю, забить самому гол и испытать при этом бурю эмоций! Но с его заболеванием - нельзя (напомним, у Максимки буллезный эпидермолиз - при малейшем прикосновении ребенок испытывает большую боль, кожа очень хрупкая и ранимая, мгновенно покрываясь ранами и повреждениями, также страдает и слизистая). Поэтому пока он сидит в сторонке на лавочке или траве после матча и лишь в мыслях видит свои победы. Максим наслаждается последними деньками лета. Совсем немного, и опять начнется учеба, а вместе с ней уроки, домашние задания и занятия по компьютеру с учителями из Центра дистанционного обучения. А пока можно спать до обеда, смотреть телевизор, играть в свои любимые компьютерные игры и вдоволь общаться со своими друзьями.

Но от мечты нельзя отказаться.... Мы верим, что когда-нибудь Максимка промчится по полю и забьет свой победный гол.
Мы продолжаем срочный сбор на лор-операцию для Максима, очень важно успеть, не дать Максимке потерять голос... Ведь пока не получается даже закричать "гол"!

 

ОГРОМНОЕ спасибо!!!
Мы так счастливы, что Максим поедет на лечение!!!

Спасибо каждому из вас. Вы замечательные!

Дорогие друзья! Сердечное спасибо за оказанную помощь в сборе денежных средств на проведение операции нашему сыну Максимусу Ягофарову ! Благодарим лично каждого, кто не прошел мимо нашей беды! От всей души желаем крепкого здоровья всем вам и вашим близким!!!
Пусть в вашей жизни будет как можно больше хороших событий, пусть всегда будут радость и счастье! Пусть вам сопутствует удача – во всем и всегда!!! Еще раз
огромное всем спасибо и низкий родительский поклон!!!
Немного новостей о Максимке: Максим перешел в пятый класс, и как и в прошлом году, останется на домашнем обучении. По нашей просьбе еще один год с ним будет заниматься любимая Максимкина учительница - Овсянникова Раиса Николаевна. Учитель от бога, с тремя высшими педагогическими образованиями и огромным опытом. У Раисы Николаевны даже заядлые лентяи и двоечники начинают учиться с удовольствием. Раиса Николаевна будет вести все предметы, кроме английского языка. Максим очень обрадовался таким новостям и ждет начала учебы. Занятия начнутся в середине сентября. Дополнительно будут занятия в Центре дистанционного обучения на компьютере. В оставшиеся деньки до учебы Максим поедет в гости к своему дедушке, в деревню под Самарой подышать чистым воздухом. Самочувствие оставляет желать лучшего. По-прежнему беспокоит одышка. Большую часть времени проводит дома, т.к. быстро утомляется. Состояние кожи немного ухудшилось. Много ранок как всегда, на ногах. Каждый день делаем специальные ванночки для ног и всего тела. А в общем, настроение у Максимки позитивное, настроен на успех операции и уже строит много планов на будущее! И это нас очень радует. Максим передает всем большой привет и благодарит всех за помощь!

Сейчас получили трагическую новость от мамы Максимуса: "сегодня умер Максимус Ягофаров от спазма в горле".


Вечная память маленькому мальчику, который каждый день своей жизни терпел боль.

Какая же страшная новость. Сил родным и близким.

 

 


 

Дорогие друзья, клиника вернула на счет фонда средства, которые остались неизрасходованными после лечения Ягофарова Максимуса. Сумма составила 14048,24 евро.
К сожалению, случилась трагедия, Максиму умер 26 марта от спазма в горле http://fondpr.ru/children/113/Jagofarov_Maksimus.html
Мы бы просили вас переадресовать ваши пожертвования, которые остались неиспользованными, в адрес оплаты  для
Котельниковой Ксюши ( 3652,37 евро) http://fondpr.ru/children/206/Kotelnikova_Ksyusha.html
и Коваленко Арины (10 029 евро) http://fondpr.ru/children/201/Kovalenko_Arina.html

 
Если вы отправляли пожертвования для Макимуса и против того распределения, которое мы предложили, просим вам написать нам на help@fondpr.ru