Друзья, мы немного перенесли срок сбора средств для Сашеньки. Это связано с тем, что в связи с отсутствием нужной суммы, родители приняли решение продолжать делать химию в России, чтобы снизить сумму счета.

Информация от мамы Саши:

«Сегодня состояние Саши резко ухудшилось, скакнула температура, и он жалуется на боли, целый день не могла добиться, чтобы нас посмотрели, врачи заняты. Потом нашла нашу врач, она снова назначила капать сильный антибиотик, завтра направила на узи и анализы, а утром нужно под наркозом поставить новый катетер, так как наш стоит уже 2 месяца, а должен стоять неделю и температура может быть от него. Зато у нашего горе-врача все в карте написано, что Саша осмотрен и жалоб нет, когда он парня не видел уже 2 дня. Саша весь обмяк, не кушает и сил нет, ездит только на коляске или на руках, в понедельник снова химия, а у нас тут не понятно, что творится с малышом. А еще, сегодня у нас в гостях была футбольная команда „Динамо“, ребята неожиданно зашли в палату, что я растерялась. Саше подарили мяч, нас сфотографировали, поспрашивали о здоровье. Как только ребята вышли, Саша пошел с мячом в коридор и стал пинать и тут эти футболисты как раз выходят из другой палаты, а он как пнет мяч и попал в переводчицу, все рассмеялись и футболисты сказали: „этот парень будет таким же футболистом, как и мы“, вот такие новости».

Пишет мама Сашеньки:

Сегодня день ужасов! С утра пошли быстренько сдали кровь и побежали на Узи,чтобы успеть сменить катетер.Саша голодный, и на узи и тем более на катетер, его делают под наркозом, нужно не есть и не пить. Пришли на Узи, посидели полчаса,а потом врач вышла и пошла на конференцию,ничего,что ждут маленькие голодные пациенты, Саша уже стал похныкивать,что хочет кушать. Я решила не ждать и рванула к нашему врачу, чтобы нам сделали наркоз и поставили катетер, на что меня тоже отшили, так как пошли на конференцию. В итоге, она закончилась через час, у Саши началась истерика, я попросила уже, чтобы нас приняли первыми, ну приняли, спасибо. Потом рванули снова на катетер, ждали сначала анестезиолога, потом анестезистку, вообщем парень до 13.00 все терпел,если так назвать, ну слава богу поставили хорошо. Вот такие моменты в лечении портят все....А далее шок от узи - опухоль не только не уменьшилась,а еще и выросла. Я взвыла так,что, наверное, было слышно на другом конце Москвы. Я подняла на уши всех: что это за химию тут делают, если у Саши даже волосы выросли на голове, она не подействовала никак. В понедельник выйдет наш врач, надеюсь, что- то поменяет, а вообще, мы решили раньше ехать в Германию, чтобы парня нам не угробили на начальном этапе. Я срочно выезжаю в Череповец за паспортами для вызова и виз, Саша остается с папой в Москве, надеюсь, справятся.

По сообщениям Сашиных волонтеров, на сегодняшний момент общими усилиями вместе с поступившими на счет фонда средствами всего собрано 4 202 861,30 рублей - это половина необходимой суммы! Уже проплачен депозит для зарубежной клиники, готовой принять Сашу. Мы надеемся, что Сашиной маме удастя оперативно получить визу - обычно в таких случаях не бывает заминок. Нам же необходимо спешить. Иначе развитие опухоли не даст Саше никаких шансов выжить. Мы очень хотим, чтобы он снова стал тем смеющимся малышом с веселым динозавриком.

Остается собрать 4 247 443,70 рублей. Вторую половину собирать всегда легче. Но времени очень мало - максимум НЕДЕЛЯ!!!

Сашенька Смирнов. Опухоль увеличилась. Нужно срочно торопиться со сборами

“Сашенька в тяжелом состоянии, лежит под капельницами, не среагировал даже, что приехала я. Я снова подняла "на уши" нашего врача, позвонила ей в выходной, она позвонила дежурному врачу, на что меня отругали, что я сначала позвала не ее. Она стала изучать по-новой нашу историю болезни, нам капают антибиотики 17дней и они нам не помогают уже, пневмония вылечена, это не она дает о себе знать, собрали консилиум с реаниматологами, решили, что это реакция основного заболевания или нет, в общем, на выходном дне снова никто не может ничего решить, а ждать до понедельника тоже жесть.
Нам даже не оставили сильные антибиотики на замену этих, врач бегает и ищет по всей больнице запасы, мы ей предложили сходить самим купить, но она сказала, что их не продают в свободной продаже, если на заказ и один флакончик стоит порядка 8тыс рублей, не знаю чем кончится дело, но почему-то не могут или не хотят выяснить причину, а все просто - сделайте хотя бы нормально узе и компьютерную томографию, не пойму в чем загвоздка? И просились платно, ответ постоянно отрицательный.

Только теперь надеемся на Бога, чтобы дал возможность уехать в Германию”.

 

Сегодня вернулся из отпуска наш главный лечащий доктор, профессор Казанцев, все сидели и ждали его, прям не знали, что с нами делать. Он сразу же к нам пришел, узнал про наши дела и сразу же назначил компьютерную томографию и анализы, взяли и костный мозг.

Результаты узи подтвердились, химия никак не подействовала на опухоль, она дала рост, так что завтра нас ждет новая химия с новыми препаратами. Доктор сказал, что нас нужно отправить нормальными в Германию, и они постараются нам помочь поднять Сашу. Сказал, что клиника, в которую мы хотим поехать, одна из лучших, там сильное и хорошее лечение и что там совсем другая химия, другие препараты. А у нас в России он может предложить только такое лечение, как сейчас, потому что нет других протоколов, почему и смертность большая. Они бы и рады помочь, а нет опять же возможности. А потом, скорее всего и реакция на химию у нас такая, побочные эффекты, то пневмония, то сейчас воспаление мочевой системы, температура постоянная, потому что она нам не подошла. В общем, анализы у нас тоже плохие, везде громадные лейкоциты, что говорит о воспалении, у Саши болит живот и все симптомы цистита, эту реакцию вызывает циклофосфан, как оказалось, этот препарат входил в прошлый блок химии. Потом, после 20ти дневного курса антибиотиков у нас начались еще и проблемы с кишечником, Сашин живот раздуло от всех этих вещей, бедный ребенок корчится от боли, началась диарея, ужас! Но конечно этот день порадовал все же тем, что Саша сегодня встал, правда, я ношу весь день его на руках, но зато у него появился интерес выйти из палаты. Первый раз за эти дни ребенок покушал, правда, совсем немного, но все же…

Сил, конечно, нет, больше прикладывается к подушке или я его ношу, а с чего их взять, если столько дней лежать и не есть, сильно похудел.

Сашу сегодня выписали долечиваться по месту жительства.

Температура 39 не явилась основанием оставить малыша в больнице.

Разговаривали сейчас с мамой Саши по телефону. Подробностей много, после услышанного прямо даже ярость какая-то появляется.
Еще вчера лечащий врач Саши уверил маму в том, что Саше будет оказано лечение, и они поставят его на ноги, чтобы он смог спокойно улететь в Германию на лечение. А уже сегодня Саньку практически выставили на улицу, мотивируя это тем, что раз операцию делать они у них не собираются, то и делать им здесь нечего. Блок химии с новыми препаратами не начат.

Что дальше?
Немецкие врачи, узнав о состоянии ребенка, готовы принять его как можно быстрее. В клинику переведена часть собранных мамой средств, клиника готова начать лечить малыша с поэтапной оплатой. Сейчас решаются организационные вопросы с визой, билетами и датой госпитализиции в Германии.

Параллельно Саньке нужно провести курс химиотерапии, чтобы ситуация с состоянием здоровья парнишки не вошла в «штопор». Эту химию будут проводить в Вологде, по месту жительства, куда Сашенька уезжает сегодня вечером.

Кстати, только сегодня узнали, что ребенок лежал в Москве за деньги. И только 19 сентября была получена квота…
Нормально, да?

"Спешу сообщить, что Ирина с Сашенькой доехали хорошо! Как только малыш вышел вчера из клиники, сразу заулыбался. Вечером была попытка покушать, закончилась она чаепитием с конфетой. Рядом были родные любимые лица…..В дороге Сашенька спал. В Вологде встретили очень оперативно. В отделение вышли встречать все мед. сестры и нянечки с улыбками и ласковыми словами….Сейчас Сашеньку осматривает Надежда Евгеньевна, наш добрый доктор! Иринка пока без интернета, новости будем сообщать. Как знать, может действительно, что не делается все к лучшему…."

«Прошел первый день химии, даже очень положительно, новый препарат Саша пока перенес нормально, без рвоты и других побочных эффектов. Всего предстоит нам 5дней химии, т.е до понедельника. Саша сегодня даже в отличном форме, по сравнению с предыдущими днями, родные стены лечат, он стал сегодня кушать, в течении дня все куда-то выходит, играет с машинками. Конечно, слаб, периодически прикладывается полежать, но то, что даже было вчера, сегодня очень отличается.

Упал снова гемоглобин, но мне теперь не страшно, с нами рядом такая врач и сильная команда медицинского персонала, что, чтобы ни случилось, они вытащат из любого состояния. Сегодня, наверное, я первый раз высплюсь за последние 3 месяца, буду спать на кровати со своим сыночком, а не где-то на раскладушке.

Нас сегодня навестили папа и бабуля, Саша обрадовался, да и вообще, он понимает, что он близко от дома и что они могут приезжать почаще. Ну, а мне стало спокойнее за Сашу, потому что доверяю, да просто тут, прям, стены пропитаны любовью, а это очень важно в лечении….»

Дорогие друзья! Мы закрываем сбор средств для Сашеньки Смирнова. Сумма, недостающая до полной оплаты счета, будет переведена в клинику Российским фондом помощи!

Мы от всего сердца благодарим всех, кто принимал участие в спасении Сашеньки. И жертвователей, и волонтеров, и некоторых представителей медицинского сообщества, благодаря действиям которых не осталось сомнения, где лучше лечить ребенка.

Мы сердечно благодарим всех врачей, которые, ни смотря, ни на что, боролись за Саню.

И вот, уже 8 октября Сашенька с мамой улетают в Германию. Сейчас начинается самое главное. Желаем малышу и его семье победить. Пожалуйста, молитесь за Сашулю. Такая поддержка сейчас очень важна малышу.

Спасибо всем! Вы замечательные!

Новости от волонтеров Сашеньки, которые помогают малышу на месте:

«Добрый вечер друзья! Немного новостей с Германии.

Саша с Ирой были сегодня на обследовании в клинике, врачи, а их было 6 человек при обследовании увидели через ультразвук, что у Саши жидкость собралась в лёгком, сделали ренгент, диагноз потвердился, поэтому Саша с Ирой сейчас в реанимации, под постоянным врачебным контролем. На вопрос Ире- как себя чувствует малыш? — она ответила всё хорошо! он играеться, температуры нет, врачи побоялись их отпустить в отель, т. к. жидкости очень много и это опасает его жизни, может внезапно остановиться сердце. Ира конечно немного испугалась слов докторов, но потом успокоилась, что она тут в надёжных руках, поэтому и сразу согласилась остаться в клинике. Завтра будут врачи снова проверять Сашу и будут решать когда начинать химию. По возможности буду держать вас в курсе событий!

В клинике с оформлением и переводами помогают им очень добрые люди, за что им ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!!»

Новости от друзей.

«Совсем недавно разговаривали по скайпу с Ирой. Впечатлений очень много — огромная клиника, современные технологии и самое главное — внимательное отношение всего персонала больницы к ребенку, согласитесь — довольно непривычно:) Очень подробно рассказывают об этапах лечения, о самом заболевании, Ира призналась, что стало немного страшно- много нового узнала, хотя, возможно, если бы и в Москве врачи уделяли столько же времени общению с пациентами, эти подробные новости не настолько удивили бы.

Ира, бабушка в хорошем настроении — Санька в надежных руках.

Немного смущает еда — утром и вечером дают бутерброды, если взрослому человеку это привычно, то ребенка особо этим не накормишь. Ни каш, ни супов немцы не варят, гречу в глаза не видывали, короче, нужно выкручиваться самим. Но это мелочи жизни — загрузим папины чемоданы кашами, крупами и отправим к сыну:)»


Новости от мамы, размещенные  в группе Вконтакте

«Когда мы в июле создавали эту группу, то, честно говоря, даже не надеялись на такой успех. Сколько за это время было пережито- первая сотня участников, первые ошибки, первые поступления, первый миллион, попытки троллинга, различные акции и многое другое… Сначала и администраторов группы было мало, и я очень благодарна моим дорогим девчонкам- Ане Решетневой и Тане Страмуниной в том, что поддержали нас и согласились примкнуть в наши ряды. Девочки, я вас люблю!

Спасибо Лене Громовой, Ане Михайловой, Аленке Кузьмицкой, Наталье Шмидовой и многим нашим помощникам — нашим дорогим волонтерам, которые поддержали группу своими ценными советами! Огромное спасибо Алле Моор за бесценную помощь! Спасибо Фондам, взявшим Сашу на попечение и давшим нам надежду на его выздоровление!

Спасибо всем дорогим фотографам, поддерживавшими нас акциями! Спасибо всем клубам, согласившимся провести благотворительные вечера в пользу моего племянника! Спасибо людям, которые помогли нам с рекламой, но пожелали остаться неизвестными… Спасибо всем магазинам, предприятиям, согласившимся помочь в размещении информации, установившим ящики и перечислившим средства Саше! Спасибо Ольге Сергеевой, поделившейся этими ящиками с нами!

Мы помним первого Анонима, который перевел 100 тыс рублей для Саши, очень благодарны ему и всем жертвователям независимо от суммы переданных средств — мы ценим любой Ваш вклад в наше благое дело. Отдельное спасибо нашим спонсорам из Москвы, за то, что помогали Сашеньке на протяжении всего этого времени! Дай Вам Бог здоровья и процветания в бизнесе!

Спасибо персоналу Вологодской больницы — в Германии Ире сказали, что ваше лечение было самое адекватное и грамотное…

Спасибо Анечке Трифоновой, чьи замечательные и проникновенные стихи мы не раз размещали на стене нашей группы!

Друзья, слово «СПАСИБО» не может передать той безмерной благодарности за все Ваши вклады, советы, помощь и участие в судьбе ребенка. За 3,5 месяца существования нашей группы все Вы стали нам родными! С вами нам удалось отправить Сашу в Германию, и мы очень надеемся на то, что немецкие врачи вылечат его и вернут счастье в семью!

«Здравствуйте, все, все, все!!! У нас появилось много новостей, но совсем не было возможности сообщить их. Вчера после обеда нас перевели из реанимации в палату онкологического отделения. Мы так рады! Размещение здесь индивидуальные, т. е. Мама с ребенком находятся в палате одни. У меня поинтересовались, на какой кровати будет спать ребенок. Мы выбрали большую, т. к. Санька не любит маленькие и в реанимации насиделся как обезьянка в клетке. В итоге Сашуле установили кровать с электроприводом, и очень удобно меняется положение тела. Ему нравится нажимать на кнопочки.

Продолжается курс химиотерапии. Введение лекарств очень отличается в сравнении с Россией. Все проводится дозированно с помощью аппаратуры, по времени, количеству, с введением противорвотных, обезболивающих средств. Подключено много всяких трубочек, переходников выглядит, как новогодняя елка все светится и дает сигналы если что-то заканчивается или сбой и не надо бежать и искать врачей, везде на стенах размещены сигнальные кнопки для вызова. Сашуле не менее двух раз в день берут кровь на анализ, проверяют, как распад опухоли действует на организм. Очень упал гемоглобин и это мы заметили сразу, т. к. он отказывается от еды, чаще прикладывается на подушечку. У него не хватает сил играть с игрушками и поэтому, чтобы не скучать он просит мультики, а мне интернет в результате не доступен.

С питанием мы немного наладили. Бабуля накупили в русском магазине разные каши. Она уже переехала в комнату, где мы будем жить. Я еще там не была, но мама сказала, что все необходимое есть. Уютно и для временного проживания нам с Сашенькой все хорошо подойдет. Вчера она с женщинами, которые нам помогают, ездила в магазин закупила необходимые продукты, средства гигиены, чистящие и моющие средства, кое-какую утварь. Навела порядок, наварила борща, Саньке овсяную кашку и бежит к нам. А я планируют выйти и сходить посмотреть жилье.

Сейчас приходил на осмотр профессор. Нам сказали, что он входит в тройку лучших специалистов по нейробластоме в МИРЕ!!! Мы с ним пообщались….. В принципе на пальцах были понятны его вопросы, все касалось состояния ребенка. Сейчас нам сообщили, что сегодня будут переливать кровь.

В общем вот так, мои дорогие, у нас дела. Мы пока еще пребываем в состоянии удивления. Возможно, скоро привыкнем, ведь, как говорят, к хорошему быстро привыкаешь, это к плохому привыкнуть невозможно, хотя… Погода прохладная, дожди, мало солнца и ветер, ну хоть это как дома. Всем большой привет из Германии! Спасибо за добрые слова и пожелания! Мы вас не подведем!»

18 октября

Спасибо вам, наши дорогие, что не забываете нас и молитесь за Сашеньку, благодаря вашей поддержке и молитвам мы держимся «нормалек»! Сегодня здесь трудный день для всех. С утра нас разбудили, пытались на Сашу надеть предоперационную рубашку, похожую на платье. Он так разорался, что пришлось медсестрам ее снять, ну конечно, где это видано-мужикам платья одевать…
Пришла бабуля в поддержку, и мы направились в операционную, как оказалось и туда можно заходить всем, Саша взял с собой своего друга Митю (динозаврик), он всю операцию был с ним. Там как всегда нас удивил сервис и персонал, вы бы видели, как немцы пытаются выговаривать русские слова, раз мы ничего сказать не можем, значит, они идут на встречу, это так удивляет, они молодцы. В общем, Сашу забрали и примерно через 2часа пришли за мной, чтобы я успела прийти в операционную до пробуждения малыша, он проснулся не сразу, был подключен к датчикам, но зато как проснулся, сразу закричал, что хочет лимонад, где же его взять в операционной? Была беда….
Все прошло хорошо и врачи довольны, как прошла операция, правда теперь Саня лежит и не может повернуться шею, там разрез, ну ничего, заживет, а швы сказали, снимут где-то через месяц. Пока тошнота и рвота, видно все в куче и наркоз и продолжается химия, если не наврала, то 7 день…

17 октября

Здравствуйте, наши дорогие друзья! Никак не получается вовремя писать вам сообщения. Распорядок дня очень насыщенный, заранее нас не предупреждают, как и писала раннее все манипуляции и обследования по необходимости и потребности. Утро начинается у Сашули в 6 часов утра. В 7 часов происходит сдача смены у врачей. К этому времени осуществляют сбор информации. Сонного ребенка взвешивают (взвешивание 2 раза в сутки), измеряют артериальное давление, температуру тела, подсчитывают количество выпитой и выделенной жидкости. Естественно Санька уже дальше спать не собирается и начинается наш " трудовой» день. В любой момент могут подойти и пригласить на процедуру.

Вчера нам сделали УЗИ сердца. Сегодня у нас произошла очень большая неприятность. Утром вылетел катетер. Сашуле вставили в левую кисть " бранюлю». Сегодня онкологи принимали решение, какой вид катетера нам вводить. Приходил на осмотр детский хирург, подробно рассказал и нарисовал ход операции по вшиванию катетера. Затем приходил анестезиолог, осматривал Сашулю, расспрашивал о заболеваниях и аллергических реакциях. Позже должны били провести УЗИ сосудов шеи на проходимость катетера. Мы конечно уже не ждали, Сашенька только, что уснул. И в 21.05 открывается дверь палаты и стоит доктор. Он пришел делать УЗИ. Ну, такое может быть только здесь! Мы бы конечно посмеялась, но Саньку пришлось будить.
Сегодня наш малыш плохо себя чувствует. Он вообще не встает, все лежит. Совсем не просит кушать, только с большими уговорами съел йогурт и сразу вырвало. Капризничает. Спасают только мультики. Он их просто слушает, когда не хватает сил смотреть. Мы просим вас поддержать Сашулю молитвами, завтра в 8 часов 30 минут(10.30 московского времени) будут делать операцию. Мы очень волнуемся и переживает. Спасибо вам огромное, что вы с нами! Ваши пожелания и слова поддержки еще больше вселяют уверенность!

Всем спасибо,что переживаете за нас и что вы постоянно поддерживаете!У нас случились неприятности,когда мы приехали,не могли понять,почему многие ходят в зеленых халатах и перчатках,оказалось,что у деток обнаружили банальную кишечную флору и когда падает иммунитет,некоторые микроорганизмы активизируются и вызывают различные неприятности у кишечника,пока иммунитет нормально работает,то и все в организме работает в норме,ну а после химии убивается все и отсюда проблемы.

У нас тоже начались проблемы со стулом,сразу сдали анализ,оказалось высеели кишечную палку,которая живет у всех,а вот для немцев она оказалась проблема проблем.На нас наложили карантин до конца лечения,нужно выходить из палаты только в зеленом халате и перчатках,от чего шарахаются другие,думают у нас чума,ну а самое главное запретили Саше ходить в игровую комнату
.Очень неприятно,когда все ведут себя как с какими-то прокаженными,мы все высказали врачу,чтобы они не только русских обследовали,но и всех,ато в халатах ходят только наши,а то что немецкие дети ходят с соплями по колено и их родители в куртках и сапожищах расхаживают,так тут они стерильные,на что они сказали,что теперь всех будут обследовать.Ну а нам от этого не легче,ребенок сидит в заперти,нет игрушек,а самое главное они не знают как лечить все это дело,знай пихают лоперамид,пришлось совершить подвиг и сходить самой в аптеку и купить лекарство,тут такая проблема с покупками лекарств,во-первых,по рецепту,а во-вторых,нет проблемы-нет лекарств,якобы немцы не страдают кишечными расстройствами,жрут свой лоперамид и не сдают анализы,тут мне помогло мое образование и я удачно приобрела то,что мне нужно.
Очень удивляет,что немцы лечат такие тяжелые заболевания,а банальный дисбиоз,они даже не подозревают как лечить.В расстроенных чувствах,что ребенок остался без игрушек,я пошла в магазин,так как Саше теперь нечем играть,пришлось выбиваться из бюджета и покупать,тут ужасно дорогие игрушки,пообещала малышу парковку и не могла найти,видимо нужно теперь заказывать,чтобы привезли из России.Но зато когда я принесла Саше лего и машинки,он очень обрадовался.Теперь можно и не ходить в игровую и не хватать наоборот немецкие бациллы,так как у нас очень сильно все упало в крови,возможно снова будет переливание крови.

Вот такие у нас новости,но мы не будем отчаиваться,сюда мы приехали лечить основное заболевание,а не диарею,будем ходить одетыми даже как космонавты,лишь бы нас вылечили!А в этом есть свой плюс-заходишь на кухню и все разбегаются от страха,будто передается воздушно-капельным путем,так это все смешно.

«Сегодня уже второй день химиотерапии, вчера Саша чувствовал себя нормально, но сегодня уже ребенок поменялся, стал плаксивый, тревожат боли в животе и состояние упадка сил, постоянно прикладывается к подушке, с утра уже одолела рвота и даже не помогают противорвотные препараты. В общем, химия делает свое дело. Ночь прошла ужасно, весь персонал всю ночь бродил к турецкому ребенку, постоянно срабатывали аппараты и пищали, а потом еще и турецкой маме постоянно нужно открывать дверь из палаты, жарко ей, а в коридоре шум, приходилось вставать и закрывать, чтобы не разбудили малыша. Теперь Саша уснул днем, ну, а я потихоньку читаю молитвы… Как же здесь не хватает церкви-де можно спокойно помолиться, поразмыслить и немного успокоиться».

"Прошел уже 5 день химии,скажу так-лучше чем предыдущий блок,хотя тот же самый,боюсь говорить про состояние и как себя Саша чувствует,потому что как скажу-хорошо,так сразу сами понимаете наступает плохо,впереди еще 5дней химии,все меняется чуть ли не каждый час.Состояние неплохое,перепад настроения присутствует,но вот уже второй день,Саша улыбается и смеется.Есть боли,но их сразу купируют.Весь день играем,развлекаемся с ним как можем,так как все действия происходят на кровати и надо как-то ребенка заинтересовывать,чтобы он не просился в игровую и гулять.Нам уже назначили предварительно обследование,с 27го ноября нам будут делать МРТ,сканирование и брать костный мозг,после него скажут о дальнейших планах,будут оперировать или дальше химичить,так что впереди еще много предстоит".

«Глобальных новостей нет, мы пока находимся на домашнем лечении, каждый день ходим в клинику на контроль — сдаем кровь и делаем стимуляцию. Сегодняшний анализ показал подъем лейкоцитов и надеюсь, что завтра нам отменят этот болючий нейпоген. Но зато упали тромбоциты (сегодня их было 39),у Саши уже вышли синяки практически везде, завтра еще посмотрят и скорее всего, будут их переливать.
Врачи молчат, пока, о дальнейших действиях в лечении, уже сама волнуюсь, что же они там придумают, а и с одной стороны, все равно, чтобы не придумали, знаю, что все это будет на пользу Саше. Мы полдня находимся в клинике, а потом гуляем, благо, что держится теплая погода, наслаждаемся каждый день „маленькой свободой“. Саша чувствует себя нормально, единственное, что химия дает о себе знать-это психозы и постоянная смена настроения, нарушение сна, уже несколько ночей нормально не спим и боли, вот это конечно вымучивает и меня и его. Но мы держимся!!!!»

«Сегодня с утра Саша чувствовал себя неважно, плохой аппетит и прикладывался к подушке, конечно, сильно упал гемоглобин и любому человеку будет плохо от этого. Но уже к обеду кровь доставили и перелили, пока шло переливание, Саша спал, проснувшись, захотел конфеты, видимо кровь горькую перелили, раз сладкого захотелось.
Весь день мы проводим вместе, а на ночь папа отпускает меня домой поспать и отдохнуть, правда по-хорошему отдохнуть не удается, так как сейчас решаем дела с продлением визы и приходится рано вставать и бегать. Ну, а Саша только рад тому, что с ним остается папа, они как одно целое.

Сегодня получила ответ от врачей по поводу анализов. Провели обследование, и они говорят о том, что результаты показали, что опухоль реагирует на химиотерапию и ее активность уменьшилась, а еще, есть показатели, которые выявляют наличие выделенных веществ от действия химии, их чем больше, тем лучше, так вот они у нас наоборот увеличились, это немного радует. Завтра снова будут брать на анализ костный мозг, честно говоря, не поняла зачем, ведь недавно брали, но мне сказали, что на контроль, ну надо так надо. Значит, завтра наш зайка снова будет в наркозе, надеемся, что быстренько отойдет и легко.
Говорят, у вас настоящая зима наступила, а у нас нет, тепло на улице, видимо в этом году мы не увидим снег, ну, а самое главное, не сходим на елку, очень обидно, ну ладно, не будем печалиться, все еще у нас впереди!!!»

.

Новости от мамы Сашеньки: Приветствуем Вас, наши дорогие! Сегодня мы с некоторыми новостями. Вчера были в клинике и доктор нам немного разъяснил планы на будущее лечение Саши, по крайней мере он рассказал, про то что они планируют, а уж остальное зависит от самого Сашули. Начну с того, что в четверг (20декабря) мы снова ложимся на химиотерапию, уже на последний блок перед операцией. А сама операция уже запланирована на 21января! Ура! Мы очень ждем этого дня, когда наш малыш наконец-то избавится от тяжести в своем животике. После операции нам дадут немного отдохнуть и снова в бой-начнут химиотерапию, какие блоки еще не известно. Знаю точно, что после этого у нас возьмут клетки у Саши для пересадки костного мозга и будут готовить к MBIG-терапии. Какие числа и когда это будет пока никто еще не знает, после всех этих процедур сделают еще высокодозную химию и наступит сама госпожа Пересадка костного мозга. Это длительная и болезненная процедура, наш малыш должен быть в полной изоляции от всех, в стерильной палате, сама еще толком не знаю как это все происходит, но знаю, что 40 дней будем в «бункере»,не будем забегать вперед, как наступит этот день, все расскажут. Вообщем-то это все лечение на какое мы рассчитывали, но есть одно Но… И очень хорошее, наверное, Но… Нам будут делать антитела!!!!Это заключительный этап в лечении, его делают всего в 3 клиниках мира и нам его тоже будут делать. Про это я вам как-то писала, что возможно у нас появится еще одна процедура, так вот про нее я вам и говорила. Нам ее будут делать уже точно, после пришествия 100 дней от пересадки костного мозга и это еще где-то 6 месяцев пребывания в клинике и счет на 135 тыс евро!!! Но это уже не страшно, немецкие врачи нам дают огромнейший шанс и мы не должны его упустить. Наши дорогие друзья, вы нам помогли сюда попасть, это большое дело, вы нас поддерживаете до сих пор, огромнейшее спасибо!!!!Мы очень надеемся, что вы нам поможете преодолеть весь путь и будите с нами до выздоровления Саши, нам очень важна эта поддержка!!!»

Мы дадим небольшие пояснения — на самом деле трансплантация костного мозга как таковая процедура занимает совсем немного времени и не так сложна. Главная сложность — в периоде после. Чтобы не подхватить никакую инфекцию для ослабленного организма с убитым иммунитетом и чтобы не произошла реакция РТПХ — трансплантант против хозяина, когда происходит отторжение костного мозга организмом. Об этом можно почитать в подробностях в блоге у нашего Миши Водопьянова. В любом случае — впереди у Сашеньки очень трудный и долгий путь. Но мы верим, что он обязательно справится.

Новости от мамы: Здравствуйте, наши дорогие! Мы по прежнему дома, восстанавливаемся. В этот раз химия прошла очень тяжело и процесс восстановления как-то затянулся. Сначала каждый день ходили в стационар сдавали кровь и делали уколы, наши тромбоциты упали и нам их переливали. После чего отправили на амбуланс и уколы мы продолжили делать дома. Во вторник сдали кровь и показатели все так же оставались на «нулях»,наш гемоглобин не успевает вырабатываться, как снова падает, теперь дело еще и в нем, он рухнул и не хочет подниматься. Поэтому состояние Саши желает быть лучшим, он ничего практически не ест, его кружит, периодически тошнит и слабость. Потомпришли в амбуланс с намерением уговорить доктора перелить нам кровь, потому что гемоглобин еще упал ниже, но доктор меня убедил, что сейчас у Саши начинается период подъема и возможно на днях гемоглобин сам поднимется, пока состояние не критическое, можно и подождать, чем лишний раз переливать. Ну и если конечно состояние ухудшиться, то немедленно бежать в клинику. Вот будем ждать… Не получается в этот раз откормить малыша хорошенько.

Мы с Сашенькой планировали провести выходной в гостях у наших друзей. У девочке Маши был день рождения и нас пригласили на праздник. Но к большому сожалению мы не смогли пойти, так как самочувствие Сашеньки не дало нам такой возможности. Из-за низких показателей малыш совсем не кушает, все время лежит. На уговоры покушать или пойти погулять отказывает. Вот и сейчас даже в гости мы не смогли его уговорить встать. Сашулька лежит на подушечке и смотрит мультики, время от времени засыпая. Мы все ждем поднятие результатов крови, но что-то они «заблудились» где-то….Конечно доктор велел срочно прибежать, если состояное ухудшится, но мы пока не расцениваем его таковым. Впереди еще операция и очень много будет переливаний крови и ее компонентов и поэтому хочется дать организму самому справляться. Но все равно мы «начеку» Два дня в Грайфсвальде идет снег. Немного похолодало и стало почти как зимой….Спасибо, что вы остаетесь с нами и нас поддерживаете!

Пишет мама Сашеньки:
«Здравствуйте наши дорогие! Выходные прошли ужасно, Саша ничего не ел, не играл, все время лежал или спал. Постоянно кружится голова и начинается рвотный рефлекс, от того что не ест, нет сил и трясутся ноги, сам ребенок стал бело-синюшного цвета и очень сильно похудел. Мы все ждем «подъема «гемоглобина и тромбоцитов, но они как-то не спешат…
Сегодня были на амбулансе, и все было показано и рассказано доктору в надежде, что нам перельют кровь, тем более, как оказалось, гемоглобин еще упал ниже, но нам было отказано. Доктор все же хочет, чтобы костный мозг сам заработал, потому что столько нас «долбили «химиями и не давали продуха — все лили и лили чужую кровь, нужно чтобы гемоглобин сам поднялся. Я спросила, а как же мы до операции дотянем, если сил уже нет с такой кровью, на что доктор сказал, чтобы я не беспокоилась, на операцию принесут много пакетов крови и будет время еще переливать. Ну, в общем, успокоил… Конечно, у каждого своя правда, мне как мамаше, хочется накормить и видеть своего малыша бойким, а врачам нужно, чтобы костный мозг сам начал работать и они правы, нужно потерпеть. Обидно конечно, что Сашку только немного откормила, появились щеки и силы, а тут начинать все сначала. Даже фотографировать и выставлять фотографии не хочется, чтобы видели его «не в форме».

Сегодня нам сказали точную дату операции — это 22 января. В пятницу будут делать МРТ и в понедельник будет встреча с хирургами и анестезиологами, там и расскажут, как все будет проходить. Мы столько ждали этого дня, и вот остается всего неделя, а меня начинает потряхивать… В душе благодарю врачей, что они нас взяли оперировать, потому что тут есть детки, кому такое «счастье «не выпадет из-за сложности случаев, ну, а Вас, конечно же, за то, что дали нам шанс, спасибо!!! Спасибо, что Вы с нами!!!!!»

"Дорогие друзья! В пятницу после МРТ нас оповестили о непредвиденных результатах, которые шокировали врачей и нас. Операцию отложили на неопределенный срок и сейчас мы находимся в стационаре на химиотерапии. Нам начали новое лечение, и мы уверены, что оно будет еще лучше. Состояние Саши на сегодняшний день удовлетворительное, по-прежнему ничего не ест, теперь уже из-за новой химии. Просьба не задавать вопросов по этому поводу, мы не будем отчаиваться, впереди еще столько нужно пройти. Спасибо Вам за поддержку и что вы остаетесь с нами! Это первый Сашин подарок мамочке в день рождения:

А с этой игрушкой Сашенка никогда не расстается



 

Здравствуйте, дорогие наши друзья! Спасибо вам за ваше терпение и понимание! Мы очередной раз поняли, что Вы НАСТОЯЩИЕ ДРУЗЬЯ! Благодарим Вас за любовь к нашему Сашульке! Словами просто не передать нашу признательность! Мы просто последнее время держались на ваших пожеланиях и не только пожеланиях, мы чувствовали, что мы не одни просим у Всевышнего сил и терпения по трудной дороге к здоровью нашего малыша!

Возможно, мы не рассчитали свои силы с самого начала, мы ждали, что путь к выздоровлению будет такой, как запланировано в счетах…..Но это — болезнь, она не поддается планированию, ее течение непредсказуемо… Есть взлеты, но есть и падения. Мы поменяли страну, докторов, но болезнь та же самая. Лечение онкозаболеваний это длительный и тяжелый процес. Из всего мы поняли самое главное, что ничего нельзя планировать, надо жить и наслаждаться жизнью каждую минуту и благодарить Бога за все, что ты имеешь здесь и сейчас! Никогда не сдаваться и не впадать в отчаяние!

Сейчас в лечении Сашеньки переломный период, мы просим Ваших молитв к Богу, чтобы произошло чудо, ведь только Он может подарить ЧУДО ИСЦЕЛЕНИЯ! Сейчас у нас закончился новый курс химиотерапии, проводится этап «промывки». Вчера Сашеньке делали разметки на новый для нас вид лечения лучевую терапию. А сегодня сделали первый сеанс. Все процедуры под наркозом, так как нужна точность при проведении и малейшее шевеление недопустимо. Врачами запланировано 20 сеансов, ежедневно, кроме выходных. Одновременно Сашенька подключен круглосуточно к препаратам через капельницы. Так, что мы все время находимся в клинике и не знаем, стоит ли нам мечтать о скором возвращении домой.

Сашуля очень подружился с медицинскими работниками отделения радиации и анестезиологами. И не мудрено, у них хороший подход к детишкам, а еще они Саньку " подкупили» сладостями, в первый день Чупа-чупсом, а сегодня взрыв хохота вызвала реакция малыша на яйцо «киндер сюрприз». Они сегодня спросили, какие сладости он любит, чтобы подружиться с ним еще больше. Но они угадали, Сашуля действительно любит «киндер-сюрприз», и шоколад и главное……сюрприз.

Самочувствие Сашульки неплохое, маленькими порциями и конечно избирательно начинает кушать. Правда, надо очень постараться привлечь его внимание к еде! Как шутит наш сосед по палате, Санька тренируется быть дрессировщиком, вот он и дрессирует нас с бабушкой! Спасибо, дорогие, что вы с нами!

Здравствуйте,наши дорогие!С 5 февраля мы находимся в стационаре,нас,как и писала ранее,в срочном порядке положили на очередной блок химии.В этот раз блок состоит из различных препаратов,которые в России нам еще не делали,они очень тяжелые и Саша переносит их не очень хорошо,в этот раз будут капать 8 дней.

Одновременно нам продолжают делать "лучи",которые нас немного спасают,в том смысле,что хоть на часок наш малыш может находится не на "веревке",правда каждый день наркоз и это тоже тяжело.Сегодня нам переливали кровь,гемоглобин очень сильно упал,Саше итак тяжело,а тут вообще его кружит и слабость,поэтому врачи не стали ждать,подкормили "вампиренка".Одновременно со всем этим,у нас не проходит насморк,нос заложен и течет,немецкие врачи не придают этому большое значение,ну а я,чтобы облегчить состояние,все же провожу различные процедуры,благо,что привезла сюда лекарства.Но вот сегодня еще и забеспокоил кашель,взяли повторно кровь на анализ и завтра будут решать,что делать,наверное начнут антибиотики,чтобы не разразилась пневмония.

Ну а на всем этом темном фоне,у нас есть белое пятно,и это наш папа!!Его в срочном порядке вызвали врачи,из-за последних неприятностей со здоровьем Саши,не буду вникать в подробности,но раз нужно,значит он здесь нужен и им виднее,ну а мне и Саше тем более за радость.Вообщем,папа,как всегда "с коробля на бал",приехал и заступил на пост,сейчас он в основном с малышом,мама стала не в почете.Саша с ним все равно лучше себя чувствует,папа как-то лучше уговаривает,чтобы накормить,папа привез в подарок"гонки"и у Саши есть силы играть или нет,все равно приходится.Они придумывают различные игры,которые,видимо,понять только мужикам и мне это нравится.Мне нравится,что мы снова вместе,мы снова семья,которой так не хватает нашему малышу,в этих больничных стенах!Я думаю теперь мы вместе справимся с последними неприятностями и будем идти дальше к выздоровлению!С Божьей помощью и вашей поддержкой,спасибо,Вам!

Новости от мамы: Приветствуем Вас,наши дорогие!Мы уже 3 дня как лежим в стационаре,после последней химии анализы рухнули только пока и теперь нас восстанавливают.Каждый день капают антибиотики и противовирусные препараты,потому что лейкоциты на нуле и иммунитет тоже,инфекция бродит где-то рядом.Вчера перелили тромбы и кровь,так наш малыш немного ожил,стал играть,но аппетит потерялся на веки вечные....Теперь у нас любимая еда-это йогурт,причем банановый,а что с него взять??Вообщем,Саша стройняшка, держит форму. Завтра у нас последний день "лучей",как они подействовали,обещали узнать через 2 недели,мы рады их окончанию,потому
что каждый день наркоз-это жесть,хватает итак химии и другого,чтобы отравлять организм,а тут еще он.Но без наркоза никуда,не доросли мы еще.

Саша грустит по дому,мы с папой ему рассказываем истории,когда он был совсем малышом,он смеется,слушает,а потом задумчиво молчит...В свои почти 3 года,он все понимает,для чего он здесь,и вот это невыносимо больно,что ты не можешь ничем ему помочь,только быть рядом всем вместе и помогать ему побороть эту заразу. И мы справимся,наступит тот день,когда мы откроем в своей квартирке дверь и скажем:"Сашка,мы дома!!!"и забудем навсегда то,что было когда-то по другому.Желаем всем здоровья и быть счастливыми! Спасибо,что дали нам шанс!

Пишет мама Сашеньки: Спасибо всем,что остаетесь с нами и поддерживаете,нам ваша моральная помощь очень важна! Выходные прошли без изменений,мы все так же в стационаре.
Боли в ноге и температура все никак не проходят,сегодня поменяли обезболивающий препарат и прилепили на спинку обезболивающий пластырь и мы заметили,что Саша меньше плачет и жалуется на ножку,видимо эффект пошел. Антибиотики по-прежнему 3 раза в день,но температура все же не падает.Малыш лежит целыми днями и не хочет даже играть,спит или глядит мультфильмы ,не хочет,чтобы его трогали.

Вот такие,нерадостные новости для вас, уж извините,стараемся,стараемся и все что-то не выкарабкаемся. Надеемся начало новой недели нам даст новые силы и подъем и вам того же желаем!

 

Друзья, сегодня от мамы Сашеньки пришли не очень хорошие новости. Состояние Сашеньки тяжелое. Поэтому очень долго родители не хотели ни с кем общаться, принять последние новости они до сих пор не в состоянии… Недавнее МРТ показало, что опухоль снова пошла в рост… Химиотерапия не дала результатов, опухоль слишком агрессивна. По словам немецких врачей, действующие у них протоколы химии исчерпаны, они не в силах больше сделать что-либо, чтобы помочь Саше. Хирурги в таком состоянии не готовы брать мальчика на операцию. Врачи, по словам мамы, очень долго «списывали» состояние Саши на инфекцию, хотя родители, зная по России реакции своего ребенка, чувствовали, что это явно не инфекция, что продолжающиеся сильные боли в ногах (Саша не мог стоять, с трудом спал, несмотря на обезболивающие), зашкаливающая температура, по всей видимости, являются результатом роста опухоли. Так, к сожалению, и оказалось. Сашины родители настояли на проведении еще одного блока РИСТ-терапии – большая надежда, что он даст эффект или хотя бы позволит мальчику продержаться, пока родители будут рассылать документы по другим клиникам Европы, где, возможно, возьмутся за лечение мальчика.
Вот что еще пишет мама Саши:
Спасибо,что понимаете нас,что поддерживаете в этот опять же неприятный момент.Мы понимаем,что всем хочется знать,как там Саша,как его дела,но последние дни были для нас очень тяжелы морально,что не хотелось ни с кем говорить,только слезы и молитвы!
Сейчас мы ходим неделю на дневной стационар,капаемся до вечера,потом неделя таблеток.Сейчас как раз неделя таблеток.Нам налепили обезболивающий пластырь и дали спрей в нос,чтобы Саше якобы "улучшить качество жизни",но вы бы видели что стало с ребенком,он спит и не встает,боли так и мучают,не ест,не реагирует ни на чего,в общем,овощ. Мы сначала поверили тому,что может и правда надо ехать домой,но в понедельник я решила все сама отменить, отлепить и мы не узнали ребенка,пусть он ослаб от того,что не ел и исхудал,но он живой... Он стал просить кушать,стал играть,стал смотреть свои любимые мультики, не спит днем и гуляем на улице, так как они нам "улучшали качество жизни"я не пойму.Теперь мне не страшно все это рассказывать,много нюансов у этой клиники, но мы терпели, но когда коснулось такого, я молчать больше не могу,хочу чтобы и вы все знали,что тут не отдых и не курорт. Теперь мы не впадаем в панику,ребенка нужно спасать,если не могут сделать это немцы,то ищем ту клинику,где смогут.Ждем выписку и начинаем активно искать,только вот выписку и ту ждем уже вторую неделю,их же не касается,что мы волосы на голове рвем и что ребенок у нас один...После моего откровенного написания прошу,сохраняйте спокойствие,мы ребята,прорвемся!Только нам важна сейчас ваша поддержка и молитвы,молитвы!А для разрядки обстановки хочу вам рассказать такой нонсенс ,Саша у нас смотрит мультики на немецком и английском языках,видимо перелитая немецкая кровь так бурно себя ведет,по русски мы не болтаем,зато видимо по иностранному нам ближе.Вот так!

Поддержать родителей Сашеньки и малыша можно здесь  http://vk.com/club41205325

 

Сегодня рано утром  ушел Сашенька Смирнов.