Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

"Просто жить и дышать". Сегодня, 8 сентября, Всемирный день муковисцидоза. Рассказ мамы Полины Шилиной. О том, как живут взрослые и дети с муковисцидозом. Вопреки всему...

8 Сентября 2020

7 лет назад Организацией "Муковисцидоз во всем мире" (Cystic Fibrosis Worldwide) было принято решение объявить 8 сентября Всемирным днем муковисцидоза. Генетической, неизлечимой и жизнеугрожающей болезни. Днем осведомлённости о ней... Сегодняшний день разбередил непроходящую боль, - ту, что ты тщательно прячешь под улыбчивой маской. Вытащил на поверхность то, что с великим усердием зарываешь в самые дальние глубины сознания.То, о чём ты стараешься не думать, но это денно и нощно у тебя в голове. Безысходность и отчаяние, беспросветность и леденящий душу страх. Мы вроде бы и редкие, но нас много. Практически каждый 20-й житель нашей планеты является носителем этого гена. Хочу рассказать вам о наших детях и о взрослых, которым, вопреки всему удалось преодолеть порог 18+. или вплотную подобраться к этой цифре. О том, какие они необычайно мудрые, талантливые, терпеливые. Как мужественно и стойко они переносят боль. Как много ежедневных дел приходится им делать для того, чтобы просто жить и дышать.Это тяжелейший и бесконечный труд. Обязательный приём лекарств, дыхательная гимнастика, кинезиотерапия, ингаляции, капельницы. Но все эти мужественные ребята, несмотря на тяжёлое заболевание, радуются жизни, верят в себя, дружат, любят, мечтают и воплощают свои мечты в жизнь. А ещё у них есть замечательные мамы и папы, верящие и поддерживающие их и друг друга. Но нас совершенно не слышат чиновники. Больным муковисцидозом приходится судиться за жизненно необходимые лекарства . Иногда лекарства приходится ждать годами. И какое же это счастье, что на Земле есть Вы - щедрые сердцем, добрые, прекрасные люди. Мы живём и знаем, что если станет совсем страшно и больно, мы сможем обратиться за помощью к тем, кто протянет руку помощи и поможет дышать дальше и не сдаваться! СПАСИБО каждому, кто помогает тем людям, которые без помощи просто не выживут. Будьте счастливы и обязательно здоровы!

P.S. Мы с Полиной вчера получили загранпаспорта с визами . Урааааааааа! Это означает , что 26 сентября мы улетаем на лечение в Германию (прочитать историю Полины можно здесь). СПАСИБО ещё раз каждому. Непременно будем рассказывать Вам обо всём, что с нами происходит.

Получать необходимое лечение и лекарства детям с муковисцидозом помогает программа фонда "Дыши как все". И сегодня поддержать ее может каждый:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.htm



 

как помочь

контакты

     
   

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru

Гостевая книга фонда

подписка