Пишет мама Назара: В конце августа у нас была встреча с профессором, по его словам, в этот раз было сделано больше, чем в предыдущие поездки, и боли у Назара понемногу будут уходить. Он посмотрел все наши МРТ, которые были сделаны раньше, и сравнил с этим годом, сказал, что на данное время он видит результат у Назара. Но на этом этапе лечение не останавливается, а продолжается, и следующий приезд в клинику - через год. Стопы, профессор сказал, будем делать, когда Назару будет 14-16 лет, сейчас их трогать нельзя. Рекомендовано дальше принимать таблетки Рапамун (сиролимус). Сдавать дома анализы на уровень сиролимус в крови, и присылать в клинику. Через 6 месяцев сделать МРТ и выслать профессору.
В клинике Назару сделали компрессионные колготки.
Через несколько дней после осмотра нас выписали, и мы жили некоторое время возле клиники, в родительском доме, так как нам были еще назначены уколы клексана. Назару понравилось, как тут делают уколы медсестры и он решил остальные уколы получить в клинике (каждый вечер ходим). Слава Богу, у Назара спала температура, понемногу он стал лучше ходить, но больше ездил на коляске. Ещё при дотрагивании болит правое бедро и под коленом (бедро отекшее, стало желтое и красные пятна на коже), это уже лучший результат. Вся эта неделя, пока мы были в Халле, была очень жаркая. В такой жаре Назару приходилось на день и ночь накладывать бандаж на две ноги, так лучше держит компрессию. В Германии мы купили таблетки Рапамун (сиролимус). И еще одни колготки компрессионные. А потом - автобусом домой. Теперь на очередное лечение через год. А пока мы ждем, чтобы все восстановилось. Бедро пока болезненное....

Не хватает выразить слов благодарности ВСЕМ, за поддержку и за ВАШИ искрение молитвы. Спасибо ВАМ за всё!!!!! Назарик передает всем привет!

История Назара http://www.fondpr.ru/children/403/