Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Алеша Пархоменко. Дышит сам!!!!! Ребята, это такое счастье!!! Письмо от мамы мы перечитывали три раза)))

12 Августа 2019

Здравствуйте, наши дорогие помощники, фонд «Помоги ребёнку.ру»! 

Сегодня 5-й день как Лёша живёт без трахеостомы!



28 июля в реанимации медицинского центра Ихилов Лёше была проведена деканюляция! То есть снятие трахеостомической трубочки! Снятие пробное, но с подавляющими шансами на успех! И это цель нашего такого долгого лечения!
Наши друзья! Сейчас может и рано что-то конкретное сказать. Лёша без трубочки, но мы ещё в Израиле и наблюдаемся у наших докторов… Чувства необыкновенные переполняют. Я не могу понять это - Лёша дышит без трубочки!! Это очень волнительные дни без неё…
Я знаю несколько деток, которые прошли не одну даже деканюляцию, но потом трубочка возвращалась обратно, и лечение продолжалось. Но знаю и деток, у которых первая деканюляция была единственной и успешной. Сейчас я постоянно начеку. Особенно ночью. Регулярно напоминаю Лёше, что он должен кашлять. Чтобы мокрота с непривычки не застаивалась. Ведь раньше, чуть что, я начинала её санировать... Теперь это невозможно. Вчера (и собираюсь продолжать) для профилактики я ингалировала Лёшу, просто физраствором.
Сам Лёша - это маленький герой, которому нипочём вся эта суета:) Он носится, смеётся:) Ничуть не меньше, чем раньше. Единственное - его очень волнует, когда отклеивается пластырь с шеи, и воздух понемногу проходит через дырочку (свищ). Она ещё не закрылась, и бывает, что полностью не закрывается. Из неё немного выходит воздух и мокроты немного. И Лёша начинает паниковать. 

Хочу подробнее рассказать о наших недавних событиях. Оказывается, во время нашей ларингоскопии, прошедшей 15 июля, доктора надсекли одну голосовую связку, тем самым дополнительно увеличив просвет. При нашей остаточной трахеомаляции (слабости стенки трахеи) это нужно было сделать... И только после этого, Лёшу допустили до деканюляции. 



Сама деканюляция заставила нас понервничать. Началось всё хорошо. Лёша был в отличном настроении, сидел в боксе в реанимации на кровати и ждал, когда соберутся доктора. Лёша сказал: "Доктор, снимай мне трубочку!" Но не тут-то было. Медсестра вставила в вену катетер, и не сразу.. Лёша очень-очень расстроился... А важное условие деканюляции, чтобы ребёнок был спокоен! Я начала волноваться. Доктора пришли, и, конечно, наш самый главный доктор Ари Диро, собрался медперсонал, наш помощник координатора Лена, наша добрая фея в Израиле Светлана (которая и снимала видео процесса деканюляции). 
Я сама вынула трубочку. Лёша внимательно прислушивался к своему новому дыханию. А потом, видимо, попытался что-то сказать и не смог... И тут у него началась паника! Причём такая, что он начал задыхаться, я не могла его успокоить! Доктора быстро ввели ему сильное успокоительное. Лёша заулыбался, обмяк... и спокойно стал дышать!! Я всё время смотрела на реакцию нашего доктора Диро. Он улыбался, он видел успех! Но сказал, что это наш экзамен! Он был доволен тем, что Лёша дышит тихо, и в целом все показатели в норме. Мы остались в тот день в реанимации. Светлана очень долго была с нами. Пока я смогла разобрать вещи и подкрепиться. А потом, только ближе к вечеру, голодного с ночи Лёху нам разрешили покормить. Светлана ушла (какое же ей человеческое спасибо за помощь!). А я наблюдала всё время за сыном. Как он кушает, как дышит, как улыбается.. У меня как будто началась другая жизнь. И резко, и незаметно сразу. На шейке аккуратный пластырь. Отсасыватель, абсолютно чистый и нетронутый, тоскует без дела в углу.. Ночь в реанимации, как всегда, была жутко беспокойной. Но это была важная ночь. Лёша спал, весь подключённый к аппаратам. И я умостилась рядом с ним, как могла. Он спал тихо. Но потом дыхание заметно стало суше. Обычно я в этом случае начинаю в трубочку капать физраствор. Но тут уже так не выйдет.. На следующий день я всё-таки потребовала ингаляцию:) И ещё среди ночи он несколько раз переставал дышать, а потом шумно вдыхал. Это с непривычки.. Нужно привыкнуть к новому дыханию. 
Утром пришёл медбрат (наш знакомый, кстати, с прошлой реанимации после пластики гортани:)) и сказал, что нас переводят в отделение! А это значит, что Лёша справился! В отделении всё привычно:) Лёшу ждала его любимая игровая комната, прогулки во дворике... Я могла более или менее его покормить. И знаете что? Этот мальчик весь день гонял меня!:)) мы практически не заходили в палату:) То играли в игровой, то ходили по отделению, то в магазин при больнице, то гулять на детскую площадку! Это замечательный показатель, что он справляется с дыханием! А потом мы познакомились с нашими соседями по палате - мальчиком из Питера Саввой Макаровым, у которого в тот день был ларингоскопия, и которого тоже вскоре ожидает деканюляция. Мы долго сидели на общей кухне, мальчики играли, так интересно было наблюдать за нашими чудесными мальчиками-мужчинами. Оказалось, что нам в разное время помогал один и тот же фонд, и что есть общие знакомые. Это всегда так интересно- встречать вот таких вот людей..



Савву выписали на следующий день, как обычно после ларингоскопии. А я думала, мы будем здесь неделю сидеть... Но не тут-то было!:) Днём нас позвали в кабинет доктора Диро. Он осмотрел Лёшу, расспросил, как прошла ночь и задал другие вопросы (кусочек с этого осмотра я прикрепила к этому посту:)) И собрался нас выписывать!:) Так что мы уже дома, на квартире то есть. Конечно, дома лучше, чем в больнице. Но главное - доктор доволен состоянием Лёши! И сказал нам прийти на осмотр через неделю. То есть мы по-прежнему остаёмся в Израиле и продолжаем наблюдаться. Лететь в Россию нам сейчас нельзя! Если возникнет что-то подозрительное, я собираю сумку и с Лёшей еду в приёмный покой в Ихилов! 
Беспокойно, да. Постоянно. Я даже отсасыватель продолжаю катать на прогулки (глупо:) но работает - спокойнее:)) Но! Не раз ловила себя на этом состоянии - удовольствия и умиротворения. Когда катишь коляску с Лёшкой по улице и знаешь, что твой ребёнок - он почти как все, почти как здоровый. Когда Лёшка играет с детьми на площадке нет тревоги, что ему выдернут трубку или он сам её как-то вытащит, катаясь по любимой горке-трубе.
В общем, Слава Богу, докторам и всем-всем помощникам Лёши!
Мы пока тут. Будем писать, как у нас дела. Благодарим, Друзья, за переживания и помощь!!!! Верим в хорошее!!!
С уважением, мама Оля.
 
История Алеши http://fondpr.ru/children/454/Parhomenko_Alesha.html
 
 

как помочь

контакты

     
     

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru

подписка