Новости о Гилязетдиновой Ралине от мамы, и короткий комментарий фонда. Сбор средств продолжается. Ваша помощь очень нужна.
“Здравствуйте! На данный момент мы с Ралиной находимся в больнице, проходим курс лечения хронического пиелонефрита, который обострился на фоне другой болезни. Ралина пьёт противомикробные препараты и антибиотики.
Что касаемо препарата Траклир, свои запасы у нас закончились, после чего через группы в социальных сетях нашли 1,5 блистера. Нам продали за символическую сумму, так как у препарата в скором времени выходит срок годности.
Недавно разговаривали с директором ассоциации больных ЛАГ, нам сообщили что можно попробовать написать обращение в министерство здравоохранения для получения лекарств бесплатно, но для этого необходимо состоять в реестре больных орфанным заболеванием и пройти обследование в Москве и Санкт-Петербурге и получить заключение о невозможности жизни без препарата Траклир, о невозможности отмены и замены препарата. В январе будет обследование в ДРКБ г.Казань, после чего, возможно, направят на обследование. Очень надеемся, что в будущем сможем начать получать лекарства бесплатно.
Спасибо “
Знаете, что удивляет в этой истории? То, что врачи не говорят родителям путь получения лекарства бесплатно. Родители, сталкиваясь с болезнью ребенка, не знают всех тонкостей. И не должны знать. Все это приходит со временем. Но это время. Почему же сразу не оповещать родителей о возможностях получения препаратов за счет бюджета?
как помочь
контакты
Юридический адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1.
Тел. +7 (495) 746-01-06
Тел. +7 (916) 954-55-13
По вопросам, связанными с детьми с ДЦП: info@fondpr.ru