Уже несколько лет у нас в фонде действует программа «Дыши как все» , - программа, благодаря которой дети, находящиеся на ИВЛ в реанимации российских больниц, дети, дышащие через трахеостому (искусственное горло) получают возможность вернуться домой, в родные стены, где для них устанавливается комплект домашнего оборудования с ИВЛ, возможность быть на улице с портативным прибором ИВЛ, общаться, по мере возможости, с другими детьми. Мы очень благодарны вам, друзья, за их поддержку. Но сегодня хочется сказать о другом. На днях мы получили письмо от мамы Андрюши Зинкевича, подопечного нашего фонда с СМА. И нам хочется рассказать о том, о чем редко задумываются люди… О том, в каких условиях живут такие дети и их семьи. Точнее выживают. Каждый день. В Фейсбуке мы подписаны на многочисленные страницы детей с тяжелыми нарушениями дыхания за рубежом. И, сказать честно, даже для нас было поразительным видеть, как эти дети активно посещают школу, ездят в походы, и… купаются в бассейне… Да, да – в бассейне, на море…
А теперь вернемся к российской действительности. «В свое время нас выписали из детской больницы домой со словами: он здоров, забирайте, - вспоминает Ольга Зинкевич, мама Андрюши. - Это был двухдневный ужас, ребенок умирал дома на наших глазах. Знаю ещё одну семью, у которой мальчик ушел из жизни  на руках у матери без помощи. Когда ребенка с трахеостомой отправляют домой только с одним отсосом – это преступление. Здравоохранению мы не нужны, иначе испортим статистику, а системы паллиативной помощи у нас попросту не существует. Чтобы добиться элементарной поддержки, нужно поставить на уши всю Россию...

По официальной информации, только в Курской области, где живет Ольга Зинкевич, сейчас живет около 100 детей, которым нужна постоянная паллиативная поддержка, расходные материалы, оборудование и т.д. В больницах при этом выделено 2 паллиативные койки. А сколько таких детей в других регионах… Официальная статистика не ведется. Получается, что они фактически брошены на произвол судьбы. Без помощи. Родители вынуждены бороться за них в одиночку. В 2017 году Ольга Зинкевич поняла, что дальше молчать не может, что о проблемах нужно говорить громко и без боязни. Тогда же появилась её общественная организация помощи подобным детям «Выше неба».

«Одной нашей мамочке для ребенка был срочно необходим для выписки домой аппарат ИВЛ и сопутствующее оборудование, - рассказывает Ольга. - В комитете здравоохранения сказали: даже заявление не пишите, денег всё равно нет. Сняли обращение к Президенту, при подготовке «прямой линии» вышел сюжет на Первом канале. Через 5 дней ситуация изменилась - пообещали всё найти. Я не прошу ничего такого, что нам не положено в рамках закона.  Но если вы написали областную программу, в которой есть пункт про фонд портативного мобильного оборудования, то будьте добры – выполняйте. А то со всех сторон звучат прекрасные цифры статистики, как у нас все прекрасно работает...».

«Раньше чиновники на все вопросы отделывались отписками, типа потерпите до 2022 года, когда начнётся строительство новой областной детской больницы с отделением паллиатива и будут созданы выездные бригады. Сейчас нас хотя бы слышат», - говорит Ольга. Через прокуратуру она добились того, что по семьям с неизлечимо больными детьми пошли соцработники, правда, только в Курске. Стали работать психологи. Теперь у мамочек появляется пара часов, чтобы спокойно сходить в ванную, не спеша поесть, а порой просто поговорить.  Всю эту работу Ольга Зинкевич ведет ночью.  Потому что все остальное время она с Андрюшей. Его нельзя оставлять без присмотра ни на минуту. Если сработают датчики, нужно срочно предпринимать реанимационные меры. В таком режиме Ольга живёт пять с половиной лет. И если бы не помощь родных и мужа, которые также овладели сложными приёмами ухода, можно было бы  сойти с ума. А ведь не во всех семьях есть такая поддержка…

«Мы, родители, которым нужна помощь, пытаемся помогать таким же и себе. В цивилизованных странах такая ситуация – нонсенс», - говорит Ольга. - С паллиативной помощью у нас настоящая беда. Даже врачи не вполне понимают, в чем она заключается. Многие думают, что речь идёт лишь о снятии болевых симптомов в последние месяцы жизни. Хотя во всем мире это непривычное пока для слуха выражение трактуется как подход, позволяющий улучшить качество жизни пациентов и их семей, столкнувшихся с неизлечимым заболеванием. Речь идёт не только об обезболивании, но и психосоциальной и духовной поддержке, возможности находиться рядом со своими родными, не быть исключенным из общества. Если сказать проще, семья не должна быть брошенной и оставаться со своей проблемой один на один». Вот и получается пока, что почти каждую такую ситуацию в России родителям таких детей приходится решать в «ручном режиме», благодаря помощи фондов и неравнодушных людей.

И сейчас у нас в фонде как раз такой случай. Это история маленького Жоры Барышева из г.Курчатова . Малышу 1,5 года. И мама воспитывает его одна. После 3-х месяцев кроха впал в кому. «Жора, мой сыночек, мальчик мой, ты обязательно поправишься! Мы будем счастливы, мы будем жить! Ты помнишь, как ты смеялся в 3 месяца? Заливисто хохотал! Ты – мой герой, ты справишься!» - шептала  сыну мама в отделении реанимации Детской областной больницы в те счастливые минуты, когда ей позволяли быть рядом. И Жора услышал. Дома у мальчика начались видимые улучшения – он даже встал на ножки. Но потом заболел пневмонией и снова попал в реанимацию, где уже не смог дышать и был подключен к аппарату ИВЛ.



Сейчас Жору на трахеостоме выписали домой. С рук маме удалось купить маломощный кислородный концентратор. На нем сейчас маленький Жора отчаянно держится. Ему очень нужен аппарат ИВЛ, который мама должна получить от государства. Но это будет только аппарат ИВЛ, без всех расходных материалов и дополнительного оборудования. Сумма на их приобретение составляет 373 000 рублей. Чтобы Жора мог жить, просто жить. Малыш и мама очень надеются на вашу помощь.

Помочь Жоре можно любым удобным способом, выбрав его на сайте фонда во вкладке «Как помочь».

Вы также можете поддержать программу «Дыши как все», оформив разовое или регулярное пожертвование (для этого при оформлении платежа проставьте галочку в поле "сделать платеж регулярным".

В наших с вами силах изменить ситуацию!



                                                            (При подготовке статьи использованы материалы издания «АиФ»)