Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Баринов Ваня. Удивительно стойкая, мотивированная семья у Вани. Все получится, не сомневаемся. Сил Ванюше и его родным.

11 Сентября 2017

Добрый день, наши дорогие друзья!
У нас все хорошо, накопили немного новостей для вас.
Дома мы уже две недели, это, кажется, так много... мы уже забыли, что такое родной дом. В этот раз мы были на лечении в Израиле долгие 4 месяца. Да, за это время у нас и там появились друзья, с которыми мы были в тяжелое время для нас, мы по Вам очень скучаем!
Я знаю, что у многих есть вопросы о дальнейшем нашем лечении и о том, почему Ваня до сих пор с трубочкой.
Дорогие наши, лечение бывает очень разным, кто- то лечится годами, а кому -то приходится потерпеть совсем немного, и вот оно чудо- снятие трахеостомы. Некоторые лечатся годами и в итоге все равно добиваются самого главного!!! Да, не скрою, мы очень надеялись, что эта операция последняя, и мы наконец сможем избавиться от нашей трубочки, но ,к сожалению, это не так! Поверьте, мне было нелегко все это принять и понять, но надо двигаться дальше, стиснув зубы!!! Ванечка наш УПЁРТЫЙ козерожка,  как и его мама, и мы точно победим, я вам обещаю.
Жизнь в Израиле была далеко не лёгкой, ох, как было порой страшно, больно и одиноко, но мы преодолели этот путь, а значит, преодолеем и другой.
Просвет дыхания у Вани очень увеличился, но он не достаточный для самостоятельного дыхания, сейчас наша задача расти и перерасти, на это нужно минимум полгода.
Также есть проблема в голосовых связках, Слава Богу, они хорошо работаю и не парализованы, но есть другая проблема.
Дело в том, когда мы впервые были в Израиле и нам в первый раз провели ларингоскопию (посмотрели гортань), сообщили что все очень хорошо именно по лор части, но сказали ,что промеж голосовых связок есть тонкая пленка (мембрана) ,и они ее удалили. К сожалению, на последней ларингоскопии было видно, что эта пленка снова нарастает, и это не даёт Ванюше дышать, и по этой причине нет звонкого голоса. Для этого нам нужна ещё одна операция, одна из разновидностей пластики гортани, нам должны поставить искусственный стент, который Ваня будет носить два месяца, это нелегкая операция , но без неё никак!
Это значит, что нам предстоит снова писать в БФ, открывать сбор и снова ехать в Израиль, а Ванюше снова придётся преодолеть боль и справится с этим как настоящий герой!!!
 
Да, нам очень страшно, потому что это все нам даётся нелегко, но только я знаю на сколько сильный у нас мальчик, и что он справится!!!
 
Хочется немного рассказать о нашей повседневной жизни.
Мы, конечно же, счастливы, что мы дома, Ваня очень счастлив родным стенам и своим игрушкам, он очень добрый мальчик и очень ласковый, всегда жалеет меня и папу, очень любит свою кошечку и всегда нас жалеет, гладит  и целует. В нем столько любви и нежности ... это не передать словами.
Многие спрашивают про внешность Вани сейчас, да она сильно изменилась, но это только пока... пластический хирург выдвинул косточки на лице Вани по максимуму, чтобы в дальнейшем к 7 годам все сравнялось и Ванюше хватало просвета. Ваня будет меняться с ростом.
Главное, чтобы Ваня рос здоровеньким и не болел, и конечно отдал трубочку дяде доктору, вот наша цель на сегодня!
 
Вчера мы ездили на речку Дон, это наша первая поездка на природу, Ваня был в полном восторге, свежий воздух, природа и куча эмоций. Вот сегодня целый день листает мой телефон и смотрит фото... ностальгия у Ивана ))
 
Спасибо родные наши за Вашу доброту и понимание, любовь и поддержку!
 
История Вани

как помочь

контакты

Живой Журнал
Вконтакте
Facebook
Twitter

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: Тел. +7 905 712-42-53 строго с 9-00 до 13-00 (понедельник — пятница)

подписка