Здравствуйте, дорогие наши друзья и помощники! Просим прощения, что долго не писали, очень беспокойное выдалось время. Как уже писали Вам, в клинике начали гормональное лечение. Это временная мера, но делать операцию, которую советовали в НПЦ, слишком рискованно - в испанской клинике, где мы проходили обследование в апреле 2014 года за счёт средств благотворителей, операцию рекомендуют как крайнюю меру, если НИКАКИЕ другие способы лечения не помогут. И, Слава Богу, лечение подействовало, сильные спазмы ушли (они были после каждого просыпания длительность 30-40 минут каждый раз). Остались небольшие приступы 2-3 раза в день продолжительностью 2-3 секунды, но Ромочка стал чувствовать себя лучше. С другой стороны началась адаптация и ломка организма, это часто происходит на фоне приема гормонов. По ночам болит животик, периодически поднимается температура и давление, нужно постоянно отслеживать и регулировать. В НПЦ Ромику проверяли зрение, сказали, что он видит, но приступы ему очень мешают, если эпилепсия уйдет, то эту функцию можно восстановить. Это дает нам силы и веру в то, что наш сыночек все чувствует и понимает. Я иногда замечаю, что он смотрит мне в глаза, обращает внимание на игрушки, интересуется всем вокруг - а значит не всё так плохо.

Очень надеюсь и переживаю, такое счастье видеть сыночка без боли в глазах и без постоянных страданий. Лечение гормонами очень длительное: дозировка подбирается под конкретного малыша, отслеживается состояние и идет постепенное снижение количества гормонов. В НПЦ ориентировали на 6 месяцев, но все будет завесить от Ромочкиной реакции и самочувствия. С другой стороны, нас еще раз предупредили, что это временная передышка, и мы должны решать вопрос об операции. Очень надеюсь, что сможем найти правильное решение. Сейчас немного пытаемся прийти в себя – пять дней назад вернулись из Москвы и продолжаем лечение уже дома. Первые ночи Ромочка не спал, поднималось давление до 125 на 80, на этом фоне он сильно плакал, несколько раз приезжала скорая. 11 сентября Ромушке исполнился годик, но его день рождения, к сожалению, прошел совсем не по- праздничному. Спасибо местным врачам - нам помогают, каждый день приходит педиатр. Сейчас температуры нет, Ромик больше спит, давление снизилось. Но если будет ухудшение - ляжем в стационар. Когда смотрю на сыночка, то понимаю, что он ещё совсем маленький, но очень сильный - каждый день борется с болезнью и не сдается. И мы тоже не можем опускать руки.

Когда-нибудь, я надеюсь, наступит такое время, когда мы будем вспоминать об этом эпизоде жизни и радоваться настоящему!!!!!! Спасибо Вам большое за помощь и поддержку, я надеюсь, что общими усилиями мы сможем победить болезнь. Улучшение состояния Ромочки, которое я сейчас вижу, было бы невозможно без вашего участия. Дай Бог здоровья Вам и вашим близким!!!!! Берегите себя и близких!!!!! Будем писать, как только будут новости. Низкий Вам поклон, С уважением, семья Балахонцевых Наталья, Юрий, Михаил и Роман.

История Ромы http://fondpr.ru/children/288/Balahoncev_Roma.html