Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Макарова Варечка

Макарова Варечка, 1 год, Тверская обл., Спинальная амиотрофия Верднига-Гофмана (1 тип)
Сбор 575044,85 руб. на покупку ИВЛ, пульсоксиметра и электроотсасывателя хирургического


Расстояние между годовалой Варей и ее мамой — 200 км., а если быть более точными — 187 км. По трассе. Именно такой путь выдают поисковые системы между Тверью и г. Осташков.
Варечка не может дышать сама. Редкое генетическое заболевание постепенно приводит к атрофии всех мышц. Родители таких деток с надеждой читают исследования зарубежных ученых и поднимают глаза к небу: «Господи, помоги!»

Исследования в поиске спасительного лекарства ведутся за рубежом очень активно. Главное — дождаться.

Дома Варю окружает «подушка безопасности» из любви мамы, папы и старшей сестренки (5 лет). Но это дома, куда путь закрыт, пока не будет куплен ИВЛ, чтобы Варя могла дышать сама. Как вы понимаете, государственная медицина не выделяет средства из наших с вами налогов на покупку ИВЛ для дома.
Если посмотреть в глаза годовалой девочки, которые смотрят с фотографии из больницы — становится стыдно. Можно, конечно, забыть и посмотреть на строящиеся объекты для зимней олимпиады в субтропическом Сочи. К сожалению, на Варю у государства денег не хватило.

Из письма мамы:
«1 июня 2011 года у нас родилась дочка Варенька. Мы были безумно счастливы! Но счастье было не долгим… Уже с первых дней мы стали замечать, что ребенок постоянно давится без причины. Время шло, а Варя не поднимала голову, не переворачивалась, была слабость в теле. Невролог в 3,5 месяца отправила в Тверь на обследование, а затем в Москву на генетический анализ. Результат пришел положительный — Спинальная амиотрофия Верднига-Гофмана (1 тип). Генетическое заболевание, при котором постепенно атрофируются все мышцы, дыхательная мускулатура. Ребенок перестает сам дышать. Прогноз не благоприятен для жизни, дети погибают на втором году жизни. И только хороший уход, специальная аппаратура, ортопедические приспособления, полноценное питание, положительные эмоции в течение каждого дня жизни и молитва могут уберечь ребенка от прогрессирования недуги. Очень тяжело было смириться с этим. Но пришлось…
Варя росла, начала говорить разные слоги, смеялась. Она у нас такая умничка. В 11 месяцев мы заболели — двусторонняя пневмония. И так как мы живем в небольшом городке, где нет детской реанимации, и специалистов, нас отправили в Тверь в областную больницу, где Варюша находится до сих пор. Вот уже третий месяц она там одна. Состояние было очень тяжелым, почти критическим. Но сейчас пневмония начинает отступать. Врачи говорят динамика положительная, но дышать сама она уже никогда не будет.
Мы ездим к Варе за 200 км в другой город, чтобы увидеть ее, пускают ненадолго. Она все понимает и ждет нас каждый день. Дома у нас пятилетняя дочка. Это невыносимо. Мы очень хотим забрать нашу малышку домой, заботиться и ухаживать за ней сами. Мы с мужем не имеем финансовой возможности приобрести все необходимое оборудование. Просим Вас оказать помощь в приобретение самого необходимого:
-Аппарат искусственной вентиляции легких
— Электроотсасыватель
— Пульсиксометр
Молим Вас о помощи!!! ПОМОГИТЕ!!!"


Новости:

19 Июля 2012

Макарова Варечка. Новая девочка в фонде. Верим, что, благодаря вам, Варя будет жить дома.

Варя в больнице.

Варя до больницы.



 


26 Июля 2012

Здравствуйте! Сегодня была у Варечки, состояние стабильное, в легких стало лучше и настроение сразу изменилось. Первый раз за все время пребывания в реанимации на личике показалась улыбка))) Играли с ней, разглядывали и трогали погремушки и смотрели мультик на телефоне. Сегодня мед. братья показали, как надо санировать и кормить. Первый раз попробовала сама. Получается! Она умница, абсолютно все понимает. Когда ухожу, глазками говорит мне — останься! Сердце разрывается…



 


5 Августа 2012

Пришло трагическое известие. Варечка скончалась в больнице.

Не будем подбирать слова. Горе оно одинаково черное — что не пиши.

Мы не знаем, что случилось. Только получили письмо от мамы Вареньки. Сил родителям пережить такую утрату. Поставьте в храмах свечки за упокой души младенца Варечки. Ангела.

Вечная память. Эта крохотная девочка заставила многих вспомнить о том, что жизнь прекрасна, здоровье — бесценно, а человеческая отзывчивость и помощь могут многое. Она стала колокольчиком, который заставил многих проснуться.


16 Августа 2012

Бывают такие пожертвования, которых не только не ждешь, но и боишься. Не ждешь — потому что в этом случае теряется весь смысл благотворительного фонда. Боишься — потому что за таким пожертвованием горе.

В конце прошлой недели в фонд позвонил папа Варечки и сказал, что они переводят для детей фонда всю сумму, которая была собрана жителями города Осташков для покупки ИВЛ.

Надо ли говорить любому взрослому человеку, что ритуальные услуги чрезвычайно дороги. Мы предложили оставить в семье эти деньги именно для этого. В ответ услышали твердое «нет, в фонд».
Слово «спасибо» при данных обстоятельствах неуместно и неверно, в такой момент просто захотелось обнять родителей Варечки. Просто обнять, без слов.
В таком горе они подумали о тех, кому еще можно помочь.

Мы долго думали, как можно распорядиться этими деньгами. Показалось уместным отдать их детям с таким же, как у Вари заболеванием.

В адрес фонда родители Вари перечислили 200 тыс. руб., которые будут распределены следующим образом:
1. 77 970 руб. — Шахмаева Инна http://www.fondpr.ru/children/88/SHahmaeva_Inna.html . Сумма, недостающая до полной оплаты счета.
2. 122 030 руб. — Шапошникова Лена  http://www.fondpr.ru/children/56/SHaposhnikova_Lenochka.html  . Вот уже 3 месяца мама Леночки совершенно отчаянно пытается собрать средства на резервный ИВЛ. Несмотря на то, что в настоящее время мы не ведем сбор средств для Леночки, нам показалось правильным перечислить помощь от Вари именно Лене Шапошниковой.


Варя Макарова.

21 Августа 2012

Дорогие жертвователи!

Мы получили от Вас переадресацию пожертвований, которые вы перечисляли Варе Макаровой. Спасибо. Но осталась сумма, которая не была переадресована. Она составила 613 889,33 руб.

Варины родители попросили передать ИВЛ для Якимовой Ариши http://fondpr.ru/children/18/Jakimova_Arisha.html  . Что мы и сделаем.

Сумма, сверх суммы счета за ИВЛ, будет направлена на оплату лечения детей, как безадресная.

Спасибо всем.


как помочь

контакты

     
     

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: Тел. +7 905 712-42-53 строго с 9-00 до 13-00 (понедельник — пятница)

подписка

пожертвования

Макарова Варечка

1 год, Тверская область
Спинальная амиотрофия Верднига-Гофмана (1 тип)

Необходимо собрать: 575 044.00 руб.
Cобрано: 631 240.00 руб.
Осталось собрать: -56 196.00 руб.
Срок: 01 Августа
жертвователь дата сумма
1
(Пластиковая карта)
19.07.2012 100.00 руб.
2 Даниил
(Банкомат)
19.07.2012 4 993.00 руб.
3 Дана
(Пластиковая карта)
19.07.2012 1 000.00 руб.
4 Georgiy
(Пластиковая карта)
19.07.2012 1 000.00 руб.
5 _anna
(Пластиковая карта)
19.07.2012 2 000.00 руб.
6 Шестакова Н.В.
(Пластиковая карта)
19.07.2012 1 000.00 руб.
7 Федоров Роман Александрович
(WebMoney)
20.07.2012 1 512.09 руб.
8 ЗОЯ
(Пластиковая карта)
20.07.2012 400.00 руб.
9 Stanislav
(Пластиковая карта)
20.07.2012 1 000.00 руб.
10 анонимно
(Пластиковая карта)
20.07.2012 100.00 руб.
11 Анна
20.07.2012 1 000.00 руб.
12 Николай
(Терминал оплаты)
20.07.2012 10 000.00 руб.
13 А.Х.
(Пластиковая карта)
20.07.2012 500.00 руб.
14 Юлия
(Пластиковая карта)
20.07.2012 7 000.00 руб.
15 Елена
(Пластиковая карта)
20.07.2012 2 000.00 руб.
16 Регина
(WebMoney)
20.07.2012 10.00 дол.
17 фава
(Пластиковая карта)
21.07.2012 50.00 руб.
18 Юлия
(Пластиковая карта)
21.07.2012 1 000.00 руб.
19 Максим
(Пластиковая карта)
21.07.2012 2 000.00 руб.
20 Инна
(Пластиковая карта)
22.07.2012 2 000.00 руб.
21 Колесников А.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
20.07.2012 4 000.00 руб.
22 Воронков Д.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
20.07.2012 10 000.00 руб.
23 ООО "ТехПривод"
(Банковский перевод через РГС банк)
20.07.2012 30 000.00 руб.
24 антонина
(QIWI)
23.07.2012 10 000.00 руб.
25 ANTON
(Пластиковая карта)
23.07.2012 400.00 руб.
26 анонимно
(Яндекс.Деньги)
21.07.2012 1 000.00 руб.
27 анонимно
(Яндекс.Деньги)
21.07.2012 990.00 руб.
28 Смирнова Галина
(Пластиковая карта)
23.07.2012 1 000.00 руб.
29 n
(Пластиковая карта)
23.07.2012 1 000.00 руб.
30 анонимно
(Пластиковая карта)
23.07.2012 1 000.00 руб.
31 фава
(Пластиковая карта)
23.07.2012 100.00 руб.
32 анонимно
(Яндекс.Деньги)
23.07.2012 500.00 руб.
33 Подшивайлова А.Б.
(Банковский перевод через РГС банк)
23.07.2012 2 000.00 руб.
34 Кутникова Н.Д.
(Банковский перевод через РГС банк)
23.07.2012 2 000.00 руб.
35 Степичев Р.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
23.07.2012 3 000.00 руб.
36 анонимно
(Яндекс.Деньги)
24.07.2012 4 975.00 руб.
37 Андрей Викторович
(Пластиковая карта)
25.07.2012 25 000.00 руб.
38 Савина М.П.
(Пластиковая карта)
25.07.2012 1 000.00 руб.
39 анонимно
(Пластиковая карта)
25.07.2012 2 000.00 руб.
40 SES
(Пластиковая карта)
25.07.2012 1 000.00 руб.
41
(Пластиковая карта)
26.07.2012 500.00 руб.
42 Александр
(Пластиковая карта)
26.07.2012 3 000.00 руб.
43 анонимно
(Яндекс.Деньги)
25.07.2012 985.00 руб.
44 Архипов И.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
25.07.2012 475.00 руб.
45 ООО "ТехПривод"
(Банковский перевод через РГС банк)
25.07.2012 65 000.00 руб.
46
(Пластиковая карта)
26.07.2012 1 000.00 руб.
47 Евгения
(Пластиковая карта)
26.07.2012 500.00 руб.
48 Даниил
(Банкомат)
26.07.2012 5 000.00 руб.
49 Юлия
(Пластиковая карта)
26.07.2012 1 000.00 руб.
50 Александр
(Пластиковая карта)
26.07.2012 5 000.00 руб.
51
(Пластиковая карта)
26.07.2012 10 000.00 руб.
52 Саша
(Пластиковая карта)
26.07.2012 3 000.00 руб.
53 Анна
(Пластиковая карта)
26.07.2012 300.00 руб.
54 анонимно
(Пластиковая карта)
26.07.2012 5 000.00 руб.
55 Kirill Ziminov
(Пластиковая карта)
26.07.2012 6 000.00 руб.
56 фава
(Пластиковая карта)
27.07.2012 50.00 руб.
57 Виктор
(QIWI)
27.07.2012 500.00 руб.
58 anonim
(WebMoney)
27.07.2012 201.61 руб.
59 Колесников А.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
26.07.2012 4 500.00 руб.
60 Наталия
(Пластиковая карта)
27.07.2012 2 500.00 руб.
61 Галина Корец
(Пластиковая карта)
27.07.2012 1 000.00 руб.
62 Алексей
(Пластиковая карта)
27.07.2012 2 000.00 руб.
63 Андрей
(Пластиковая карта)
27.07.2012 2 000.00 руб.
64 Юлия
27.07.2012 1 000.00 руб.
65 Алексей
(Пластиковая карта)
27.07.2012 3 000.00 руб.
66 Боб Египтов
(Пластиковая карта)
27.07.2012 250.00 руб.
67 Алексей
(Пластиковая карта)
27.07.2012 1 000.00 руб.
68
(Пластиковая карта)
27.07.2012 1 000.00 руб.
69 Евгений
(Пластиковая карта)
27.07.2012 1 000.00 руб.
70 Александр
(QIWI)
27.07.2012 1 000.00 руб.
71 аноним
(Пластиковая карта)
27.07.2012 1 000.00 руб.
72
(Пластиковая карта)
28.07.2012 1 000.00 руб.
73 Edward Royzman
(Пластиковая карта)
28.07.2012 1 000.00 руб.
74 Семья1
(Пластиковая карта)
28.07.2012 500.00 руб.
75 Федоров Роман Александрович
(WebMoney)
29.07.2012 504.03 руб.
76 Женя
(Пластиковая карта)
29.07.2012 50.00 руб.
77 Павел
(Пластиковая карта)
29.07.2012 500.00 руб.
78 Екатерина
(Пластиковая карта)
29.07.2012 300.00 руб.
79 Яна
(Пластиковая карта)
29.07.2012 700.00 руб.
80 анонимно
(Пластиковая карта)
29.07.2012 5 000.00 руб.
81 Спицына А.Е.
(Банковский перевод через РГС банк)
27.07.2012 1 000.00 руб.
82 Пастушная Н.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
27.07.2012 30 000.00 руб.
83 анонимно
(Яндекс.Деньги)
27.07.2012 480.00 руб.
84 анонимно
(Яндекс.Деньги)
27.07.2012 995.00 руб.
85 Лев
(Пластиковая карта)
30.07.2012 1 000.00 руб.
86 Андрей
(Яндекс.Деньги)
28.07.2012 4 925.00 руб.
87 Андрей
(QIWI)
30.07.2012 5 000.00 руб.
88 Светлана
(Пластиковая карта)
30.07.2012 1 000.00 руб.
89 ОсташковNAS
(QIWI)
30.07.2012 5 000.00 руб.
90 Миша
(Пластиковая карта)
30.07.2012 50.00 руб.
91 Александр
(Пластиковая карта)
30.07.2012 1 000.00 руб.
92 Наталья
(Пластиковая карта)
30.07.2012 1 000.00 руб.
93 Александр
(Пластиковая карта)
31.07.2012 800.00 руб.
94 анна
(Пластиковая карта)
31.07.2012 100.00 руб.
95 Анна
(Пластиковая карта)
31.07.2012 1 000.00 руб.
96 Потапова Е.П.
(Банковский перевод через РГС банк)
30.07.2012 1 000.00 руб.
97 Воробьева О.Н.
(Банковский перевод через РГС банк)
30.07.2012 2 000.00 руб.
98 Колесников А.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
30.07.2012 4 500.00 руб.
99 Бойкова Ю.С.
(Банковский перевод через РГС банк)
30.07.2012 5 000.00 руб.
100 МП "Книга "МО"Городское поселение-г.Осташков"
(Банковский перевод через РГС банк)
30.07.2012 10 000.00 руб.
101 Максим
(Пластиковая карта)
31.07.2012 1 000.00 руб.
102 М.
(QIWI)
31.07.2012 100.00 руб.
103 Мария
(Пластиковая карта)
31.07.2012 1 000.00 руб.
104 Анна
(Пластиковая карта)
31.07.2012 5 000.00 руб.
105 ольга федорова
(Пластиковая карта)
31.07.2012 500.00 руб.
106 Андрей
(Пластиковая карта)
31.07.2012 200.00 руб.
107 анастасия
(Пластиковая карта)
01.08.2012 900.00 руб.
108 Дмитрий
(Пластиковая карта)
01.08.2012 500.00 руб.
109 не важно
(Пластиковая карта)
01.08.2012 300.00 руб.
110 И
(Пластиковая карта)
01.08.2012 5 000.00 руб.
111 Хромов Д.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
31.07.2012 500.00 руб.
112 анонимно
(Яндекс.Деньги)
31.07.2012 1 000.00 руб.
113 Игорь
(Пластиковая карта)
01.08.2012 500.00 руб.
114 Александра
(Пластиковая карта)
01.08.2012 3 000.00 руб.
115 анонимно
(Пластиковая карта)
01.08.2012 500.00 руб.
116 анастасия
(Пластиковая карта)
01.08.2012 2 000.00 руб.
117 Андрей
(QIWI)
01.08.2012 200.00 руб.
118 Александр
(QIWI)
01.08.2012 400.00 руб.
119
01.08.2012 50.00 руб.
120 Дарья
(Пластиковая карта)
01.08.2012 500.00 руб.
121 Евгений
(Пластиковая карта)
01.08.2012 100.00 руб.
122
(Пластиковая карта)
01.08.2012 500.00 руб.
123 Андрей
(Пластиковая карта)
01.08.2012 500.00 руб.
124 Светлана
(Пластиковая карта)
01.08.2012 1 000.00 руб.
125 сергей
(Пластиковая карта)
01.08.2012 1 000.00 руб.
126
(QIWI)
01.08.2012 55.60 руб.
127 Дмитрий
(Пластиковая карта)
01.08.2012 2 001.00 руб.
128 Миронов Николай
(Пластиковая карта)
01.08.2012 3 000.00 руб.
129
(Пластиковая карта)
01.08.2012 1 000.00 руб.
130 Ольга Савченко
(Пластиковая карта)
01.08.2012 1 000.00 руб.
131
(Пластиковая карта)
01.08.2012 500.00 руб.
132 Екатерина
(Пластиковая карта)
01.08.2012 1 000.00 руб.
133 Максим
(Пластиковая карта)
01.08.2012 1 000.00 руб.
134
(Пластиковая карта)
02.08.2012 1 000.00 руб.
135 Хилкова А.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
01.08.2012 500.00 руб.
136 Антиповский С.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
01.08.2012 1 000.00 руб.
137 Мордвинова Ю.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
01.08.2012 3 000.00 руб.
138
(Пластиковая карта)
02.08.2012 150.00 руб.
139 фава
(Пластиковая карта)
02.08.2012 100.00 руб.
140 alexey shchugorev
(Пластиковая карта)
02.08.2012 500.00 руб.
141 Булгакова Алина
(Пластиковая карта)
02.08.2012 5 000.00 руб.
142 Филимонова Еленка
(QIWI)
02.08.2012 5 000.00 руб.
143 Ева Крупнова
(Пластиковая карта)
02.08.2012 500.00 руб.
144 Сам-самыч
(Пластиковая карта)
02.08.2012 2 000.00 руб.
145 Алексей
02.08.2012 1 500.00 руб.
146
(QIWI)
03.08.2012 67.00 руб.
147 Елена
(QIWI)
03.08.2012 1 000.00 руб.
148 Огневая И.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
02.08.2012 500.00 руб.
149 Слисенко Т.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
02.08.2012 1 000.00 руб.
150 Присяжная И.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
02.08.2012 1 500.00 руб.
151 Самойлова О.М.
(Банковский перевод через РГС банк)
02.08.2012 2 000.00 руб.
152 Гришин А.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
02.08.2012 5 000.00 руб.
153 Кудюкова Т.Л.
(Банковский перевод через РГС банк)
02.08.2012 7 000.00 руб.
154 Тихонов А.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
02.08.2012 180 000.00 руб.
155 Мария
03.08.2012 2 000.00 руб.
156 LIUDMILA ILINA
(Банковский перевод через РГС банк)
03.08.2012 2 000.00 руб.
157 Русинова О.Н.
(Банковский перевод через РГС банк)
06.08.2012 500.00 руб.