Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

 

Шахмаева Инна

Шахмаева Инна, 14 лет, ROHHAD-Синдром, г. Новокузнецк

Сбор 10 681 евро на обследование, корректировку стимулятора дыхания, деканюляции и операции по закрытию свища в трахее.

Синдром Ундины — такой диагноз был поставлен Инне. Она не могла дышать сама во сне. 5 долгих лет маленький ребенок жил в больнице.

Надо сказать, что если бы не мама Инны — она до сих пор не покинула больничных стен. Два долгих года потребовалось, чтобы привезти в Россию стимулятор дыхания, который вживляется человеку и «запускает» дыхание во время его остановки, чтобы найти в Россию больницу, которая согласилась сделать операцию по вживлению, отправить в Германию новосибирских врачей на обучение.

Была другая возможность — сделать операцию в Германии, но сумма более 100 тыс. евро была совершенно неподъемной для простой российской семьи.

Да и сам аппарат был куплен только после открытия сбора средств. А потом была первая в России операция по вживлению аппарата по имплантации стимулятора дыхания.

Из письма мамы:

«Инна — особая девочка. Она больна редким генетическим заболеванием Центральный Синдром врождённой альвеолярной гиповентиляции — ROHHAD-Синдром (ранее ей ставили синдром Ундины, но немецкие врачи его опровергли).

Заболевание Инны обусловлено тем, что во время сна она не может самостоятельно дышать и поэтому нуждается вспомогательной вентиляции легких. Пять долгих лет (с 2005 года по 2010) Инна была вынуждена «жить» в реанимации прикованная к аппарату искусственной вентиляции легких.

В 2010 году благодаря спонсорской помощи был приобретен американский прибор — МАРК 4 (стимулятор дыхания) и в этом же году, в Новосибирске, Инне была сделала операция по имплантации этого стимулятора. После чего Инна была выписана домой. Однако восстановительный период после операции у Инны проходил с осложнениями, у нее было смещение имплантатов, а так же левая сторона плохо реагировала на импульс. В России нет не одной клиники, которая бы обладала достаточным опытом и занималась реабилитацией детей с данным заболеванием, поэтому мы обратились в клинику Третьего Ордена (г. Мюнхена). В октябре 2011 года благодаря поддержке двух фондов Инна смогла пройти лечение в данной клинике, где были исправлены ошибки, допущенные Новосибирскими врачами в ходе проведения операции и настройке стимулятора дыхания. Инне необходимо каждый год проходить диагностику и проверку настроек установленного стимулятора дыхания Марк 4 в специализированной клинике. Но так как в России пока нет ни одной клиники, которая обладала бы опытом работы с данным аппаратом, мы будем вынуждены обследоваться каждый год в Мюнхенской клинике.

В сентябре этого года Инне необходимо пройти очередное обследование в клинике Третьего Ордена (г. Мюнхена). Запланировано двух недельное обследование и деканюляция (удаление трахеостомической трубки). Будет проведено небольшая операция по закрытию свища в трахее.


Новости:

9 Июля 2012

«Инна чувствует себя хорошо. Сейчас на улице тепло и мы с Инной гуляем каждый день и стараемся каждый день пройти пешком чуть больше чем в предыдущий день. Ходьба хорошо укрепляет ее мышцы, разрабатывает суставы и тренирует глубокое дыхание.

Пульмонолог нам порекомендовал сдать кровь на анализ, чтобы выяснить в каком состояние сейчас находиться иммунитет Инны и вот на днях результаты анализов крови на стерильность и иммунный статус пришли хорошие:-) Это говорит о том, что все наши труды не пропали даром и мы идем в верном направление.

Пару недель назад нам прислали из Германии новый голосовой клапан с фильтром, благодаря ему мокроты стала совсем мало, санируемся только утром после пробуждения. Этот голосовой клапан помогает приучить ребенка дышать через нос и позволяет произносить звуки. Клапан дает сделать только вдох через трахеостому, а выдох нужно делать через нос. И благодаря тому, что выдох делается через нос и рот Инна может громко произносить звуки.
Ждем, не дождемся, когда наконец-то сможем избавиться от этой трахеостомы, очень надеемся, что деканюляция пройдет хорошо и нам никогда не придется больше возвращаться к этой трубке.
С уважением, семья Шахмаевых».


http://www.fondpr.ru/children/88/SHahmaeva_Inna.html
18 Июля 2012

Отличная новость. Один из немецких благотворительных фондов оплатит часть лечения Инны в размере 6 тыс. евро.

И это значит, что итоговая сумма к сбору меняется с 16681 евро на 10681 евро.

Спасибо всем, кто помогает Иннушке!


15 Августа 2012

Здравствуйте!


У нас всё хорошо, готовим документы для поездки в Германию. Уже купили билеты и забронировали гостиницу в Москве. Летим с ночевкой в Москве потому-что Инна не выдержит прямой перелет. Гостиницу нашли самую дешевую недалеко от аэропорта Домодедово.

Недавно были на приеме у невролога и эндокринолога, они ее хвалят. Говорят что она очень изменилась с тех пор как они ее начали наблюдать после выписки домой. Все говорят что очень повзрослела и похорошела(Инна похудела на 4 кг).

Инна уже неделю ходит с полностью перекрытой трахеостомой, то-есть трахеостома всё еще стоит, но она перекрыта специальной заглушкой и Инна дышит только носом. Показатели насыщения кислородом и содержания углекислого газа в норме. Так что Инна полностью готова к декануляции!

Мы все с нетерпением ожидаем поездки в Германию, надеемся все пройдет как запланировано и уже совсем скоро мы порадуем всех фотографиями Инны уже без этой трубки.

А пока вот такое фото))))


16 Августа 2012

Мы сердечно благодарим всех за помощь Инне. Благодаря вашей помощи, Инна пройдет необходимое лечение в Германии.

Спасибо!


11 Сентября 2012

Хочу еще раз поблагодарить всех жертвователей за помощь !!!
Благодаря вашей помощи Инна имеет возможность продолжить лечение и сделать очередной большой шаг к выздоровлению !!!
Спасибо!!! Спасибо!!! Спасибо!!! Инна чувствует себя хорошо, все плановые обследования прошли. Настроение отличное )))
Визы получены !!! В воскресенье 16 сентября летим в Москву, а в понедельник  17 сентября вылетаем в Мюнхен.
Наша переводчица созвонилась с клиникой, там нас уже все ждут . План обследований расписан и на четверг уже назначена операция по закрытию трахеостомы. В клинике мы проведем две недели, за это время будет проведено полное обследование и при необходимости назначено новое лечение.
В прошлом году нам сменили противосудорожный препарат и есть улучшения, но полностью судороги не купировались.
14 Декабря 2012

Инночка чувствует себя хорошо. На днях закончили курс лечения в городском санатории, ей делали массаж , лечение лазером и инъекции по точкам. Инъекции Инна переносила стойко)))  Сейчас у нас стоят жуткие морозы и поэтому массаж продолжаем делать на дому. 
 В данный момент наши друзья в Германии ведут переговоры с врачом который имеет большой опыт в лечение стеноза трахеи.
 Очень надеемся что нам удастся к нему попасть уже весной.
 
С уважением, Евгения.

как помочь

контакты

     
       

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru

подписка

пожертвования

Шахмаева Инна

14 лет, г.Новокузнецк
ROHHAD-Синдром

Необходимо собрать: 10 681.00 евро
Cобрано: 10 681.00 евро
Осталось собрать: 0.00 евро
Срок: 01 Сентября
жертвователь дата сумма
1 анонимно
(Яндекс.Деньги)
22.06.2012 500.00 руб.
2 ...
(Пластиковая карта)
23.06.2012 1 000.00 руб.
3 Олеся
(Пластиковая карта)
25.06.2012 500.00 руб.
4 Данина Н.И.
(Банковский перевод через РГС банк)
25.06.2012 500.00 руб.
5 анонимно
27.06.2012 1 000.00 руб.
6 анонимно
(Яндекс.Деньги)
29.06.2012 1 000.00 руб.
7 Андрей Викторович
(Пластиковая карта)
04.07.2012 10 000.00 руб.
8 анонимно
(Яндекс.Деньги)
06.07.2012 398.00 руб.
9 Присяжная И.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
06.07.2012 1 000.00 руб.
10 Элькина Татьяна
(Пластиковая карта)
10.07.2012 2 000.00 руб.
11 анонимно
(Пластиковая карта)
10.07.2012 1 000.00 руб.
12 Анонимно
(Пластиковая карта)
12.07.2012 1 000.00 руб.
13 антонина
(QIWI)
12.07.2012 10 000.00 руб.
14 Ирина
(Пластиковая карта)
12.07.2012 500.00 руб.
15 Надежда
(Пластиковая карта)
12.07.2012 200.00 руб.
16 Елена
(QIWI)
13.07.2012 500.00 руб.
17 Алина К.
(QIWI)
13.07.2012 1 000.00 руб.
18 Воронков Д.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
16.07.2012 5 000.00 руб.
19 анонимно
(Банковский перевод через РГС банк)
17.07.2012 8 702.00 дол.
20 Сарана А.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
19.07.2012 1 000.00 руб.
21 :-)
(Пластиковая карта)
20.07.2012 4 000.00 руб.
22 Таня
(QIWI)
22.07.2012 50.00 руб.
23 Gianni
(Пластиковая карта)
23.07.2012 500.00 руб.
24 Кутникова Н.Д.
(Банковский перевод через РГС банк)
23.07.2012 3 000.00 руб.
25 анонимно
(Яндекс.Деньги)
31.07.2012 1 000.00 руб.
26 фава
(Пластиковая карта)
03.08.2012 60.00 руб.
27 Наталья
(Пластиковая карта)
08.08.2012 2 000.00 руб.
28
(Пластиковая карта)
11.08.2012 1 000.00 руб.
29 Дмитрий
(Пластиковая карта)
13.08.2012 15 000.00 руб.
30 Макарова Ю.Е.
(Банковский перевод через РГС банк)
13.08.2012 77 970.00 руб.
31 Потапова Е.П.
(Банковский перевод через РГС банк)
16.08.2012 500.00 руб.