Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Нижельский Данечка

Нижельский Даниил, 6 лет,  Воронежская область, г. Калач 
Тяжёлая миоклоническая эпилепсия младенчества, синдром Драве 
Сбор  500 000 руб на приобретение жизненно важного лекарства Диамит

Деньги собраны. Сбор средств закрыт. Сумма, недостающая до полной оплаты счета, покрыта из безадресных пожертвований. 
 
Читаешь письмо мамы Даниила и думаешь, а за что чиновники получают зарплату, если больному ребенку надо выбивать финансирование лекарств через прокуратуру.


 

Из письма мамы:
Первый приступ у Дани случился в 7мес., тогда нам поставили фебрильные судороги и сказали, что всё перерастёт. Мы лечились и наблюдались в ДКБ1 г. Воронежа, но со временем ребенку становилось только хуже. У Дани начались тяжёлые статусы, дело дошло даже до того, что каждую неделю он попадал в реанимацию. Мы скитались по больницам, нас возили на скорой реанимации с Воронежа на Калач и обратно. И на все мои вопросы врачи только разводили руками, не могли мне объяснить, что происходит с ребенком, и оправили нас на самолёте МЧС с реаниматологом в Питер, в институт нейрохирургии им. Поленова, это только потом я уже узнала, что они не имели права нас туда отправлять. А я летела с такой надеждой, думала, что наконец-то все наши мытарства закончатся.

Но в Питере снова обследовали ребенка и сказали, что показаний для операции нет. Волей случая я попала в Питере к частному доктору, вот он то мне и объяснил, что происходит с моим ребёнком, поставил диагноз синдром Драве? и сказал, что нужно сдать ген. анализы и сдавать их лучше за границей. Анализы дорогие и таких денег в семье не было, но я обратилась за помощью через нашу районную газету, деньги собирали, но всё равно не хватало, и тогда мы взяли ещё кредит, но всё - таки сдали эти анализы и синдром Драве у нас подтвердился. Но легче от этого не стало, частный доктор нам назначил лечение стирипентолом и сказал, что больше нам ничего не поможет. Когда я привезла и диагноз и лечение нашим врачам, они даже слушать ничего не хотели и отправили наши документы в Москву вНИКи педиатрии им.Вельтищева.


 
Все 8 мес. пока я ждала вызов из Москвы, я как могла поддерживала жизнь моего ребенка. Сама ходила по организациям, обращалась за помощью в церковь, газету, на телевидение, ведь в фонд я обратиться не могла, потому что у меня не было документов. Люди мне помогали, и я покупала через интернет аптеки в Москве лекарство за 710 евро за упаковку 500 мг. И вот наконец-то у меня в руках федеральный консилиум, в котором указано, что препарат необходим ребенку по жизненным показаниям. Я снова стала писать в департамент здравоохранения и в фонды. Чиновники мне отвечали, что по закону нам ничего не положено, обращайтесь в фонды.

На мои просьбы о помощи, откликнулся благотворительный фонд, который покупал на лекарство в течение  двух лет, но в этом году в помощи нам отказали. Я обратилась за помощью к юристу, он мне объяснил, что по жизненным показаниям лекарство должно покупаться за счёт  областного бюджета, даже если оно не лицензировано.

Сейчас я разослала письма, составленные юристом в департамент и в прокуратуру, жду ответа, чтобы готовить документы для суда. Но вы же сами знаете, что на это нужно уйма времени, которого у моего ребенка нет, лекарства заканчиваются. Сейчас Даня чувствует себя хорошо, стал развиваться, мы стали ходить в детский сад на занятия. Мы просто радуемся, что можем жить обычной жизнью без постоянных больниц и реанимация. И я с ужасом думаю, что весь этот кошмар, который мы пережили вернётся вновь. На 1 год ребенку необходимо 12 упаковок капсулы 60 штук 500мг Диакомит действующее вещество стирипентол и 12 упаковок капсулы 60 штук 250 мгДиакомит действующее вещество стирипентол, производитель. BIOCODEX Франция Прошу вас, помогите мне, пожалуйста, в приобретении лекарства хотя бы на полгода.
 

 

Новости:

23 Апреля 2018

Дорогие друзья, в фонде новый ребенок  - Нижельский Даня. Не знаем, какими будут ваши эмоции после прочтения его истории. А у нас кроме ярости - ничего. 
Лекарства у Дани есть только на май. Без них ребенка ждет повторение того кошмара, в котором Даня находился с 7 месяцев. Пока чиновники и врачи пинали ребенка от одного к другому. А жизненно важное лекарство в итоге Даня от областного бюджета так и не получил. Впереди - судебные разбирательства с чиновниками. Вот только времени у мальчика нет. У Дани синдром Драве. Это тяжелейшие эпилептические приступы, в результате которых мальчик постоянно попадает в реанимацию.

     Мы очень просим вас помочь.

 
 

14 Мая 2018

Мы сердецчно благодарим всех благотворителей. Такая необходимая Дане помощь пришла, благодаря вашим адресным и безадресным пожертвованиям. Спасибо вам большое!  Фонд начинает оформлять документы на покупку препарата. 
Вы замечательные!!!!


как помочь

контакты

     
     

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru

подписка

пожертвования

Нижельский Данечка

6 лет, Воронежская область, г. Калач
Тяжёлая миоклоническая эпилепсия младенчества, синдром Драве

Необходимо собрать: 500 000.00 руб.
Cобрано: 466 800.00 руб.
Осталось собрать: 33 200.00 руб.
Срок: 01 Мая
жертвователь дата сумма
1 ЗАО "Кинокомпания "Русское"
(Банковский перевод через СберБанк)
02.04.2018 133 002.00 руб.
2 Егор
(RBK Money)
23.04.2018 1 000.00 руб.
3 Юлия12
(RBK Money)
23.04.2018 500.00 руб.
4 ОБ
(RBK Money)
23.04.2018 500.00 руб.
5 Полина
(RBK Money)
24.04.2018 500.00 руб.
6 o
(PayPal)
24.04.2018 50.00 дол.
7 Щукина Мария
(RBK Money)
24.04.2018 300.00 руб.
8 Проскурина Елена
(RBK Money)
24.04.2018 3 000.00 руб.
9 Дмитрий
(RBK Money)
24.04.2018 4 001.00 руб.
10 Присяжные
(RBK Money)
24.04.2018 390.00 руб.
11 нАТАЛЬЯя
(RBK Money)
24.04.2018 100.00 руб.
12 Даня, будь здоров
(RBK Money)
24.04.2018 500.00 руб.
13 Юлия Игоревна Хлебникова
(PayPal)
24.04.2018 20.00 евро
14 Королёва Ольга Викторовна
(RBK Money)
24.04.2018 1 000.00 руб.
15 Ksu
(RBK Money)
24.04.2018 1 000.00 руб.
16 Панич ЯА
(RBK Money)
24.04.2018 5 000.00 руб.
17 Унижаева Екатерина Андреевна
(RBK Money)
24.04.2018 1 000.00 руб.
18 Дерюгина Яна Игоревеа
(RBK Money)
24.04.2018 3 000.00 руб.
19 Русаковская Екатерина
(RBK Money)
24.04.2018 2 000.00 руб.
20
(RBK Money)
24.04.2018 2 000.00 руб.
21 Лина
(RBK Money)
25.04.2018 100.00 руб.
22 Говорухина Наталья
(RBK Money)
25.04.2018 500.00 руб.
23 марина и максимильян лофи
(PayPal)
25.04.2018 10.00 евро
24 Ким Т.Г.
(Банковский перевод через СберБанк)
25.04.2018 1 000.00 руб.
25 Панич О.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
25.04.2018 2 500.00 руб.
26 Панич О.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
25.04.2018 2 500.00 руб.
27 ХАФИЗОВА А Р
(Банковский перевод через СберБанк)
25.04.2018 300.00 руб.
28 Юлия
(RBK Money)
26.04.2018 2 000.00 руб.
29 Панич О.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
26.04.2018 2 500.00 руб.
30 Анна Б.
27.04.2018 100.00 руб.
31 Александра
(RBK Money)
27.04.2018 500.00 руб.
32 СУПРЯТКИНА Н В
(Банковский перевод через СберБанк)
27.04.2018 1 500.00 руб.
33 Филатова И.И.
(Банковский перевод через РГС банк)
27.04.2018 8 000.00 руб.
34 урусова
(RBK Money)
28.04.2018 500.00 руб.
35 Илья
(RBK Money)
28.04.2018 343.00 руб.
36 Глазковы
(RBK Money)
28.04.2018 500.00 руб.
37 Тимофеева Ирина Владимировна
(RBK Money)
29.04.2018 500.00 руб.
38 Денис Р
01.05.2018 300.00 руб.
39 Баязитова Л.Х.
(Банковский перевод через СберБанк)
02.05.2018 500.00 руб.
40 ЗАО "Кинокомпания "Русское"
(Банковский перевод через РГС банк)
03.05.2018 250 000.00 руб.
41 Джабраилова В.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
03.05.2018 1 000.00 руб.
42 Сатчихина Н.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
03.05.2018 1 000.00 руб.
43 Смирнова М.Н.
(Банковский перевод через СберБанк)
03.05.2018 500.00 руб.
44 Елена
04.05.2018 500.00 руб.
45 Голосниченко Е.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
06.05.2018 500.00 руб.
46 ДИОРДИЕВА М Д
(Банковский перевод через СберБанк)
06.05.2018 500.00 руб.
47
(RBK Money)
07.05.2018 1 100.00 руб.
48
(RBK Money)
07.05.2018 8 000.00 руб.
49 Воронков Д.А.
(RBK Money)
08.05.2018 10 000.00 руб.
50 Инна
(RBK Money)
08.05.2018 1 000.00 руб.
51 Соловьева О.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
07.05.2018 1 298.00 руб.
52 Михаил
(PayPal)
10.05.2018 1 000.00 руб.
53 Вера
(RBK Money)
13.05.2018 1 000.00 руб.
54 ЕРМОШИН А А
(Банковский перевод через СберБанк)
15.05.2018 300.00 руб.