Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Акулова Софья

Акулова Софья, 8 лет, Саратовская обл, г.Балашов, буллерозный эпидермолиз
Сбор 350 000 рублей на приобретение перевязочных материалов на 6 месяцев


Деньги собраны. Сбор средств закрыт. 
 
Из письма мамы:
 Софья родилась 17 марта 2008 года. Маленький, хрупкий человечек весом 3370г, по шкале АПГАР нам поставили 8/9 балов. Тело было чистым, а вот ножки были бурого цвета. Малышку на несколько минут приложили к груди , а после унесли.
Спустя некоторое время на теле  у Софьи стали появляться пузыри. Пузыри были на ногах, руках, на груди и даже во рту. Они были разной формы и цвета. Врачи роддома не могли поставить нам диагноз, ротик обработали пищевой  содой, в результате вся слизистая была повреждена. Есть Софья не могла ,  кормили через зонд. Состояние становилось  хуже, и нас увезли в реанимацию, в Саратовскую областную детскую клиническую больницу. Там мы пролежали месяц. Антибиотики, капельницы, мази  через все прошли. Тут  и поставили диагноз: Врожденный буллерозный эпидермолиз .Как объяснили врачи, буллерозный  эпидермолиз- это болезнь при которой верхний слой кожи не соединяется с нижним, при незначительной травме возникают пузыри, кожа слезает лоскутами ,образуются раны которые очень долго заживают. Причиной всему является поломка гена, в результате которой в организме не хватает белка отвечающего за соединения слоев кожи. Так же объяснили, что болезнь неизлечима и с этим мы будем жить постоянно. С трех лет у Софьи стали срастаться пальцы на руках и ногах, появилось сужение пищевода, что мешает ей полноценно питаться, едим протертую пищу. В прошлом году мы попали в ДГКБ№9 им. Г. Н. Сперанского. Замечательный врач, Шурова  Л.В. прооперировали нам обе руки. Теперь Софа сама может брать предметы, может рисовать, писать. Несмотря на наш диагноз, мы ходим в обычную школу, сидим с одноклассниками за партой, общаемся. Я  постоянно рядом с Софой, уж очень детки резвятся на переменах, а для нас это опасно, просто хочется, чтобы было общение со сверстниками. Софа очень добрый и терпеливый  ребенок, даже при перевязках редко когда плачет, терпит. Любит танцевать и рисовать, очень часто играет в доктора, все её игрушки это её пациенты. Когда были совсем маленькими, нам говорили что, такие детки долго не живут, что ходить мы не будем, а мы вот уже во втором классе. Учимся на четыре и пять. За восемь лет было много боли. Боль при перевязке, боль при еде, боль при ходьбе, километры бинтов и кг. мазей. Зуд, жжение, боль- с этими ощущениями мы живем постоянно. Тяжело все это вспоминать, но еще тяжелей становится от того, что перевязки заканчиваются, ведь они необходимы нам как воздух, это наша вторая кожа. Буллерозный эпидермолиз болезнь неизлечимая, единственный наш выход – это тщательный уход за ранками. Нуждаемся в дорогостоящих перевязочных средствах. Прошу Вас пожалуйста, помогите нам с закупкой перевязочных средств. Нам очень нужна помощь.


Новости:

10 Января 2017

Дорогие благотворители, спасибо вам огромное за Софью!
Сложно даже представить себе, какие нужны деньги  для того,чтобы хоть как-то облегчить малышке жизнь.
И совершенно невозможно понять , какие муки испытывает ребенок, когда нет нужных перевязочных материалов.
Спасибо вам, дорогие!

как помочь

Город добра

контакты

Живой Журнал
Вконтакте
Facebook
Twitter

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: Тел. +7 905 712-42-53 строго с 9-00 до 13-00 (понедельник — пятница)

подписка

пожертвования

Акулова Софья

8 лет, Саратовская область
буллерозный эпидермолиз

Необходимо собрать: 350 000.00 руб.
Cобрано: 350 000.00 руб.
Осталось собрать: 0.00 руб.
Срок: 30 Декабря
жертвователь дата сумма
1 Станислав
(RBK Money)
15.11.2016 100.00 руб.
2 Евгений
(RBK Money)
15.11.2016 500.00 руб.
3 Колмогорова Елена
(RBK Money)
15.11.2016 1 000.00 руб.
4 Хлопоткин Александр Владимирович
(RBK Money)
16.11.2016 2 000.00 руб.
5 Алматинка Наталья
(RBK Money)
17.11.2016 100.00 руб.
6 Денис Р
(Электронная валюта)
18.11.2016 250.00 руб.
7
(RBK Money)
19.11.2016 200.00 руб.
8 анонимно
(Яндекс.Деньги)
18.11.2016 2 000.00 руб.
9 Лариса
(RBK Money)
22.11.2016 5 000.00 руб.
10 Магомедов Алил Саниевич
(RBK Money)
22.11.2016 2 000.00 руб.
11
(RBK Money)
22.11.2016 20 000.00 руб.
12 Драгун Ю.
(RBK Money)
24.11.2016 200.00 руб.
13 Анастасия
(RBK Money)
26.11.2016 500.00 руб.
14
(RBK Money)
28.11.2016 5 000.00 руб.
15 MP
(RBK Money)
01.12.2016 1 500.00 руб.
16
(PayPal)
08.12.2016 500.00 руб.
17 Мария К
(RBK Money)
09.12.2016 500.00 руб.
18 Ипеева И.Н.
(RBK Money)
09.12.2016 1 000.00 руб.
19 Наталья
(RBK Money)
10.12.2016 200.00 руб.
20 Наталья
(RBK Money)
10.12.2016 100.00 руб.
21
(RBK Money)
13.12.2016 200.00 руб.
22 Ksu
(RBK Money)
13.12.2016 500.00 руб.
23 Илья
(RBK Money)
13.12.2016 650.00 руб.
24 Гусев А.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
13.12.2016 100 000.00 руб.
25 Осипова Е.М.
(Банковский перевод через РГС банк)
13.12.2016 5 000.00 руб.
26 Svetlana
(PayPal)
15.12.2016 100.00 дол.
27 Дмитрий
(RBK Money)
19.12.2016 2 001.00 руб.
28 КОНДРАШКИНА М. И.
(Банковский перевод через СберБанк)
20.12.2016 1 500.00 руб.
29 Юлия
(RBK Money)
21.12.2016 2 000.00 руб.
30 Нина
(RBK Money)
22.12.2016 2 000.00 руб.
31 юля
(RBK Money)
22.12.2016 1 000.00 руб.
32 Афанасьев А.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
22.12.2016 500.00 руб.
33 Айвазян К.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
22.12.2016 50 000.00 руб.
34 урусова
(RBK Money)
23.12.2016 500.00 руб.
35 ОСД
(RBK Money)
23.12.2016 500.00 руб.
36 Екатерина
(RBK Money)
24.12.2016 100.00 руб.
37 Букина Н.П
(RBK Money)
25.12.2016 1 001.00 руб.
38 Марина
(RBK Money)
26.12.2016 1 000.00 руб.
39 Миронов АВ
(RBK Money)
26.12.2016 1 500.00 руб.
40
(RBK Money)
26.12.2016 200.00 руб.
41
(PayPal)
27.12.2016 1 000.00 руб.
42 Лавров А.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
26.12.2016 14 500.00 руб.
43 КУДАШЕВА А.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
27.12.2016 300.00 руб.
44 Екатерина
(RBK Money)
28.12.2016 200.00 руб.
45 Фома и Миша
(RBK Money)
29.12.2016 3 000.00 руб.
46 Илья
(RBK Money)
29.12.2016 529.00 руб.
47 Алтухов В.Г.
(RBK Money)
29.12.2016 200.00 руб.
48 Сонечка, всё будет хорошо!
(RBK Money)
29.12.2016 150.00 руб.
49 Лариса
(RBK Money)
29.12.2016 2 000.00 руб.
50
(RBK Money)
30.12.2016 500.00 руб.
51 Екатерина
(RBK Money)
30.12.2016 5 000.00 руб.
52 Андрей К
(RBK Money)
31.12.2016 1 000.00 руб.
53 Грунина Е.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
30.12.2016 1 000.00 руб.
54 Царькова Н.А.
(RBK Money)
09.01.2017 1 000.00 руб.
55 ЗАО "Кинокомпания "Русское"
(Банковский перевод через РГС банк)
09.01.2017 98 650.00 руб.