Макаров Димочка, 4 года, г.Рыбинск, обширная лимфангиома лица, шеи, рта
Сбор 534 336 руб.   (7744 евро) на проведение операции в Израиле

Деньги собраны! Сбор средств закрыт!
 
   
     Сразу после рождения Дима поступил в Ярославскую областную детскую больницу, где провел 1 месяц, он не мог самостоятельно дышать, принимать пищу, был ограничен в движениях. К сожалению, областные врачи оказались бессильны в лечении тяжелого заболевания нашего сына. Медицинские документы были направлены в  Москву, столичные медики также отказали в госпитализации, предложили приехать к ним только через 6 месяцев. Мы были выписаны в Рыбинскую больницу для дальнейшего нахождения под наблюдением  на неопределенный срок, не было предложено никакого лечения.
   Родителями мальчика срочно было принято непростое решение лечить ребенка за границей, в Университетской клинике г. Любек (Германия). Благодаря помощи и отзывчивости многих людей м удалось собрать необходимую сумму и оплатить лечение.

(Дима до лечения в Германии)

  В течение 2010-2015 гг. Дима прошел 11 курсов лечения в немецкой клинике в отделении детской хирургии, где проводилось лечение незарегистрированным в РФ японским препаратом Пицибанил (ОК-432), который вводился инъекциями непосредственно в опухоль под контролем УЗИ под общим наркозом. Препарат выжигает опухоль изнутри, тем самым останавливает рост опухоли , и кисты постепенно сокращаются. Хирургическое удаление лимфангиомы, которое применяется в России, очень опасно, в случае повреждения лицевых нервов ребенок может навсегда остаться инвалидом, не сможет пить, есть, разговаривать, дышать, улыбаться, у него будет полный паралич лица. Лечение в немецкой клинике дало положительные результаты, маленькими, но верными шагами  ребенок приближается к полнейшему выздоровлению! Доктор выбрал правильную тактику лечения, прогноз на выздоровление- благоприятный!

    В течение 3 лет Дима жил с трубкой в горле - трахеостомой, которую ему установили в первый курс лечения в Германии для самостоятельного дыхания, облегчения состояния и возможности возвращения домой из больницы. Жизнь с трахеостомой накладывала значительные ограничения в жизни ребенка- трубку приходилось постоянно санировать специальным аппаратом, увлажнять, у ребенка не было голоса, он не мог полноценно мыться, не мог выходить на улицу в холодную погоду и зимой, т.к. воздух попадал напрямую в легкие, не согреваясь и не увлажняясь. Ребенка ни на минуту нельзя было оставить одного без присмотра, он мог вытащить трубку и задохнуться. Мальчик постоянно болел простудными и вирусными заболеваниями, т.к. путь в организм был открыт через трубку. В Рыбинске Дима единственный ребенк с таким заболеванием и с трахеостомой, поэтому должной медицинской помощи не было. Материалы для ухода за трахеостомой стоили баснословных денег, т.к. приходилось их закупать в Германии, в России их нет вообще.
     Но и с этой проблемой родителям удалось справиться, в Израильской клинике Ихилов после 4 курсов лечения Дима был успешно деканулирован (у него убрали трахеостому), сейчас он дышит самостоятельно! К сожалению, даже в немецкой клинике ЛОР-врачи не смогли деканулировать ребенка. Нам пришлось искать лучшего детского ЛОР-врача с мировым именем, у которого огромный опыт лечения детей с трахеостомами. Доктор 4 раза прижигал специальным лазером опухоль на корне языка , тем самым освободил просвет в дыхательных путях для самостоятельного дыхания.


 
Из письма мамы:
“Мы прожили без трубки в горле почти два года, это были для нас два самых счастливых года после трех лет ношения ребенком трахеостомы. Но, к сожалению, месяц назад мы стали замечать, что дыхание ребенка ухудшается, особенно по ночам и при физической нагрузке.

Попытались обратиться к врачам в Ярославской области, в надежде пройти бесплатное обследование. Но в очередной раз мы убедились, что наш ребенок никому не нужен даже для наблюдения, не то, что для лечения. В нашем родном городе Рыбинске врачи честно нам сознаются, что у них распоряжение  «свыше» не принимать такого тяжелого ребенка, а отправлять в область. Но в области нас за 4,5 года даже не поставили на учет ни к ЛОРу, ни хирургу, ни к онкологу.

Мы написали письма-обращения директору Департамента здравоохранения и фармации Ярославской области, Губернатору Ярославской области в надежде получить хоть какой-то отклик. После наших обращений  ребенку внепланово без очереди провели обследование в ЛОР-отделении Областной детской больницы, была проведена эндоскопия и фиброскопия носоглотки, гортани, голосовых связок. Результат – стридор гортани, новообразование (опухоль) в виде отростка на левой голосовой связке, который перекрывает просвет, нарушение подвижности левой голосовой связки, рубцовое сужение трахеи. Доктор показал нам видео обследования, мы сами видели этот отросток, который мешает дыханию ребенка, не дает полноценно смыкаться голосовым связкам, голос у Димы стал сиплый. Любое простудное и инфекционное заболевание может вызвать отек, ребенок может перестать дышать. Доктор в Ярославле порекомендовал официально обратиться к онкологу, а неофициально - срочно вылетать на лечение в Израиль к доктору, который лечит мальчика уже несколько лет, т.к. в области такие операции не делают, а , если даже и сделают, то  последствия не гарантируют, операция сложная, ее неудачный исход может вернуть нашего мальчика к трахеостоме! Мы срочно связались с нашим и лечащим врачом в Израиле. Доктор посоветовал срочно делать операцию по удалению опухоли на голосовой связке, пока не произошли необратимые последствия!

Тяжело, неловко и стыдно просить о помощи, но ради полного выздоровления и спасения Димочки, мы просим Вас о помощи! Мы будем благодарны любой помощи, понимаем, что в условиях кризиса всем приходится нелегко, кризис коснулся каждой семьи и организации, но другого выхода для спасения нашего мальчика на данный момент у нас нет!”