Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Непрокина Ксения


Непрокина Ксения, 17 лет, г. Одинцово Моск. обл., муковисцидоз
Сбор 900 000 руб. (15 000 евро) на лечение в Германии

Деньги собраны! Сбор средств закрыт. Сумма, недостающая до полной оплаты счета, переведена в клинику анонимным благотворителем
 
У Ксении тяжелая форма муковисцидоза. В свои 17 лет девочка весит 34 кг. Живет с мамой. Месяцами лежит в больницах. Старается не унывать.

Из письма мамы:

 Моя дочь Ксения  больна муковисцидозом. Что такое муковисцидоз? Это тяжелое наследственное заболевание, которое может «выиграть» каждый. Кому как повезет. Нам повезло не очень. Бывает так, что, муковисцидоз проявляется по-разному – у кого-то в школьном возрасте появляются симптомы, у кого-то раньше,  у кого-то позже,  у нас – еще до рождения.

Ксюша родилась с животиком в два раза больше головы.  Мне ее не показали, на мои вопросы – «нормально ли все с ребенком?» - ответа не было.  Звонящим родственникам по телефону не давали информацию. Через какое-то время мне сказали: – «Вставай, иди, смотри». Я поковыляла и увидела своего ребенка в кувезе. Такая красивенькая и курносенькая и …с большим животиком… В этот же вечер ее увезли в детскую хирургию, где была сделана сложнейшая операция для ребенка впервые сутки жизни: непроходимость кишечника, разрыв кишки, внутриутробный перитонит, резекция кишки 30 см.

Через неделю меня перевезли к ней и сказали, что операция очень тяжелая и если она выживет в течение недели, значит, будет жить, и положили ее в кувезе со мной и еще двумя детьми в палату 2*2 метра. Каждое утро я просыпалась, и нужно было посмотреть в кувез,  где лежала моя дочь, и так семь дней, помню эти дни - как вчера. С восьмого дня ее жизни начались наши мытарства с муковисцидозом в России. Диагноз поставили не сразу, предлагали множество различных версий,  почему такое случилось с дочерью. К 5 годам дочь выглядела как трехлетний малыш, худенькая, кашлящуя, c черными впадинами под глазами. В 5 лет была снова операция – спаечная болезнь, опять кишечная непроходимость.

Диагноз нам поставили  только в Москвев 5 лет, родом мы с Камчатки. Что такое муковисцидоз, да еще генетическая болезнь – мы не сразу поняли, ведь все родственники здоровы! И конечно сакраментальный вопрос: Почему МЫ? Почему моя дочь? Болезнь редкая, почему из 50 000-100 000 людей – именно МОЯ ДОЧЬ? Мутация оказалась самой тяжелой: смешанная кишечно-легочная форма болезни, тяжелое течение, ребенок-инвалид. Начались ежедневные процедуры: подъем, завтрак, горсть лекарств:  для переваривания пищи, для поддержания функции печени, для разжижения мокроты в легких, обязательно витамины в больших дозировках, ингаляция,  занятия на мече и дыхательная гимнастика, днем снова ингаляция, занятия на мече, дыхательная гимнастика и так же вечером; дважды в год – госпитализация  – но мы вошли в ритм. В 12 лет при очередной госпитализации анализ крови у дочери показал зашкаливающий уровень сахара крови и снова шок, и снова диагноз – сопутствующий сахарный диабет.

Пришлось учить 12-летнего ребенка делать себе уколы и измерять сахар крови – натощак, до еды, через два часа после, на ночь  - жесткая дисциплина - иначе никак. Но Ксюша очень открытая и общительная девочка, у нее много друзей – она успевала делать все: и лечиться, и учиться, и ходить на дискотеки. Мы жили с дочкой полной жизнью, путешествовали, таская за собой везде чемоданчик с лекарствами и ингалятором. Не хотелось чувствовать себя “другими”, ноза этим хорошим настроением и самочувствием стояла ежедневная многочасовая работа: ингаляции, дренаж легких, дыхательная гимнастика несколько раз в день,прием огромного количества лекарств.

Но с каждым годом в больнице мы стали лежать все чаще и чаще, с 2013 года дочь уже не выдерживала 3х месячного интервала между госпитализациями. В конце 2014 года у Ксюши началось сильное обострение, какого не было раньше – упала функция легких до 35 % от должного, и упал уровень кислорода – днем 90, ночью до 77, это при норме у здорового человека 97-100.При этом, функция начала падать еще задолго до этого момента, дочь стала терять вес, в конце 2014 года она весила 34 кг в свои 17 лет.

Я била тревогу, говорила об этом врачам, они фиксировали мои жалобы. Я поила ее специальными коктейлями, но ничего не помогало. Мне было страшно наблюдать, как она дышит ночью – вдох, короткий резкий выдох, и на выдохе сотрясается все тело. Понадобился кислородный концентратор. Снова очередной шок – теперь нужен кислород. ЧТО ДАЛЬШЕ? Не хочется думать ни о чем, кроме хорошего. В конце 2014 года я уволилась с работы, чтобы ухаживать за дочерью, потому что ее состояние тяжелое,  мы перевелись на домашнее обучение, так как все наши ежедневные процедуры стали интенсивнее. Я воспитываю дочь одна, бывший муж алименты выплачивает крайне редко, и то,  только после вынесения судебного решения о признании его злостным неплательщиком и уклоняющимся от уплаты алиментов.

С конца 2014 года по февраль 2015, то есть всю зиму мы провели на капельницах.
После госпитализации в декабре 2014 года пролежав 21 день, нас выписали в плохом состоянии, с отдышкой, сказали, что у нас все хорошо. Я предлагала нашему лечащему врачу – может быть стоит попробовать гормоны – я слышала, что они помогают. Но мне ответили, что у нее сахарный диабет и гормональные лекарства нельзя, потому что это жизнеугрожающее состояние. Смотреть, как дочь угасает у меня на глазах, я не собиралась, и я срочно повезла ее в Израиль из личных сбережений на консультацию, тем более знала, что за рубежом дети с муковисцидозом живут намного дольше по причине лучших лекарств, которых у нас нет, новых методик лечения. В Израиле посмотрели наше КТ легких  (компьютерная томография) и сказали, что картина легких у дочери неплохая, по ее данным, функция легких у нее должна быть 60 % и почему при таком результате у нее падаеткислород и функция легких – не понятно–нужно обследование и качественное лечение. Нам там назначили гормоны – в ответ на мои удивленные глаза  - мне сказали, что можно ей гормоны в ее состоянии, даже нужно. И удивительно, на вторые сутки дочь прошлась по улице БЕЗ ОТДЫШКИ! И уровень кислорода поднялся! Мы вернулись оттуда через две недели в лучшем состоянии, Ксюша стала набирать вес! Слава Богу! Но функция легких у нее по-прежнему низкая и не поднимается. Сейчас 33 %  и другие показатели функции легких тоже очень низкие.  Отдышка. Ночью обязательно подключаем кислород. Если врачи за рубежом обладают какими-то волшебными знаниями, их дети с муковисцидозом живут намного дольше и лечат они своих детей лучшими лекарствами, не экспериментируя на детях, а используя для этого мышей, и если у нас есть шансы восстановиться – во что я очень верю и есть объективные предпосылки–я пришла просить вашей помощи в лечении моей дочери!

Помогите, нам, пожалуйста!У нас есть шанс вернуться к нормальной жизни!
Заранее вам огромное спасибо!
Пусть у вас в семьях все будут здоровы!



 

Новости:

8 Июня 2015

Большое спасибо за помощь Ксении! Всем благотворителям - низкий поклон. Вы замечательные! Сумма, недостающая до полной оплаты счета, переведена в клинику анонимным благотворителем.

как помочь

контакты

     
     

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru

подписка

пожертвования

Непрокина Ксения

17 лет, Московская область
муковисцидоз

Необходимо собрать: 900 000.00 руб.
Cобрано: 136 205.00 руб.
Осталось собрать: 763 795.00 руб.
Срок: 26 Июня
жертвователь дата сумма
1 Сухинина Л.В.
(RBK Money)
13.05.2015 1 000.00 руб.
2
(RBK Money)
13.05.2015 500.00 руб.
3 Анна
(QIWI)
13.05.2015 1 000.00 руб.
4 Колмогорова Елена
(RBK Money)
13.05.2015 2 000.00 руб.
5 Галина Ч.
(RBK Money)
13.05.2015 500.00 руб.
6 Гордеева ЕМ
(RBK Money)
14.05.2015 200.00 руб.
7 Дмитрий
(RBK Money)
14.05.2015 1 001.00 руб.
8 Уманец Татьяна
(PayPal)
14.05.2015 20.00 евро
9 Милой Ксении от Валентина
(RBK Money)
15.05.2015 300.00 руб.
10 Адиханян А.А.
(RBK Money)
15.05.2015 200.00 руб.
11 александр
(RBK Money)
15.05.2015 500.00 руб.
12 Горохова Наталья Александровна
(RBK Money)
16.05.2015 2 000.00 руб.
13 Николенко Анастасия
(RBK Money)
17.05.2015 500.00 руб.
14 Наталья
(RBK Money)
17.05.2015 15 000.00 руб.
15 Влчек Ксения
(RBK Money)
18.05.2015 500.00 руб.
16 Миронов АВ
(RBK Money)
18.05.2015 1 500.00 руб.
17 юля
(RBK Money)
18.05.2015 1 000.00 руб.
18
(RBK Money)
18.05.2015 1 001.00 руб.
19 Алена
(RBK Money)
19.05.2015 100.00 руб.
20 Парфенова Таня
(PayPal)
20.05.2015 20.00 евро
21
(RBK Money)
20.05.2015 500.00 руб.
22 Марина Б
(RBK Money)
21.05.2015 650.00 руб.
23 Рязановы
(RBK Money)
21.05.2015 500.00 руб.
24 Лариса
(RBK Money)
22.05.2015 1 000.00 руб.
25 Андрусова Анна
(RBK Money)
24.05.2015 3 000.00 руб.
26 Юлия
(RBK Money)
25.05.2015 2 000.00 руб.
27 Марков В.
(Яндекс.Деньги)
25.05.2015 800.00 руб.
28 Маргарита
(RBK Money)
26.05.2015 500.00 руб.
29 о.Александр
(QIWI)
26.05.2015 10.00 руб.
30 анонимно
(Яндекс.Деньги)
26.05.2015 1 600.00 руб.
31
(RBK Money)
26.05.2015 1 000.00 руб.
32 Коткина
(RBK Money)
26.05.2015 500.00 руб.
33
(RBK Money)
26.05.2015 1 000.00 руб.
34 анонимно
(Яндекс.Деньги)
27.05.2015 500.00 руб.
35 Малиновская Кристина Борисовна
(RBK Money)
27.05.2015 200.00 руб.
36 Наташа
(RBK Money)
27.05.2015 40.00 руб.
37 анонимно
(Яндекс.Деньги)
27.05.2015 1 700.00 руб.
38 Алматинка Наталья
(RBK Money)
28.05.2015 200.00 руб.
39
(RBK Money)
28.05.2015 2 000.00 руб.
40 Парахин Олег
(RBK Money)
29.05.2015 1 000.00 руб.
41 анонимно
(Яндекс.Деньги)
28.05.2015 995.00 руб.
42 ООО "Дилена"
(Банковский перевод через РГС банк)
28.05.2015 60 000.00 руб.
43 Присяжные
(RBK Money)
29.05.2015 1 000.00 руб.
44 Шилин Кирилл Анатольевич
(RBK Money)
29.05.2015 2 000.00 руб.
45 Марина Покровская
(RBK Money)
29.05.2015 1 200.00 руб.
46 Михаил
(QIWI)
29.05.2015 3 400.00 руб.
47 Нигголь Мария
(RBK Money)
30.05.2015 1 000.00 руб.
48 Николай
(RBK Money)
01.06.2015 1 000.00 руб.
49 Evgenia
(PayPal)
01.06.2015 5 000.00 руб.
50 Алена
(RBK Money)
01.06.2015 500.00 руб.
51 Чикишев Дмитрий Анатольевич
(PayPal)
03.06.2015 1 000.00 руб.
52 Каратаева
(RBK Money)
04.06.2015 50.00 руб.
53 Помочилин И.С.
(RBK Money)
04.06.2015 3 000.00 руб.
54 Lika
(PayPal)
08.06.2015 100.00 евро