Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Дибров Илья

Дибров Илья, 17 лет, генетический синдром Ядассона Левандовского, стеноз гортани, Новосибирская обл, г. Карасук

Сбор 2014 года

Сбор 324485 руб (9271 $) на оплату продолжения лечения в Израиле.

Из письма мамы:


Здравствуйте, дорогие друзья! Хотим поделиться с вами новостями  о том, как проходит лечение у Ильи Диброва.
С 14 по 27 февраля Илья снова находился на лечении в Израиле. Мы очень надеялись на то, что это будет наша последняя поездка, но после очередной ларингоскопии, доктор Диро сказал, что всё идёт по плану, без каких- либо осложнений, но единственное, что у Ильи, из-за его синдрома, слизистая заживает дольше, чем обычно. В этом случае спешить никак нельзя. И поэтому времени на лечение потребуется больше, чем полагается.             С одной стороны, нас эта новость очень расстроила, а с другой стороны действительно лучше подождать, чтобы слизистая восстановилась после предыдущих операционных вмешательств. Думаем, что доктор Диро и его команда врачей большие профессионалы и делают всё правильно.
Ещё для нас стала полной неожиданностью новость о том, что денег на нашем счету уже нет, что мы исчерпали свой лимит. Лечение рассчитано на 5 месяцев, срок которых истекает в марте. Следующий этап лечения назначен на сентябрь, и выставлен новый счёт на сумму 9271$. Что делать в этой ситуации не знаем? Своих денег катастрофически не хватает. Очень много уходит на перелёты и проживание, не говоря уже об откладывании на лечение. Мы вновь вынуждены обратиться к вам за помощью, в сборе средств на лечение Ильи. Бросать лечение никак нельзя, ведь осталось совсем немного. Мы очень надеемся на Ваше понимание и на Ваше доброе сердце.
С Уважением,
 Лилия Диброва, мама Ильи.




Сбор 2013 года
Сбор 2 382 600 руб. (72200 $) на операцию в Израиле

Деньги собраны! Сбор средств закрыт!
 
 
Илье 16 лет, в один год ему поставили диагноз генетический синдром Ядассона Левандовского, из-за которого у него проблемы с кожей (после любой травмы все долго заживает), стеноз гортани, причиной которого стал лейкокератоз слизистых оболочек, из-за чего срослись голосовые связки, после этого у него пропал голос. В 2 года мальчику поставили трахеостому с которой Илья ходит по сей день. После многочисленных обследований   и ларигноскопий врачи рискнули сделать операцию на голосовых связках. Операция не дала нужных результатов и голосовые связки опять срослись, после чего доктора пришли к выводу о том, что, к сожалению, они не в силах помочь, подобных операций в их практике нет и в России нет возможностей и опыта проведения таких операций.
 
Но несмотря на все эти проблемы и отсутствие голоса Илья не падает духом. Он обучается в трех школах. Общеобразовательную программу обучения Илья проходит на дому. Учится хорошо, особый интерес проявляет к гуманитарным наукам. В 2011 году Илья стал победителем в районном конкурсе исследовательских работ и творческих проектов учащихся в секции «Иностранные языки», еще занял первое место в школе во всероссийском игровом конкурсе по естествознанию. Дополнительно Илья занимается в дистанционной школе, изучает такие предметы как: тригонометрия, астрономия, искусство красноречия, выразительность русской речи. Но самое любимое дело в его жизни — ходить в музыкальную школу. Илья  занимается музыкой по классу синтезатор, ему нравится классическая музыка, активно изучает все возможности своего инструмента, помогает преподавателю делать оранжировки, а также участвует в концертной деятельности школы и города, фестивалях, областных конкурсах.
Является трижды лауреатом и награжден стипендией губернатора новосибирской области. В дальнейшем Илья мечтает поступить в музыкальное училище и продолжить заниматься музыкой на профессиональном уровне, найти хорошую работу, заниматься спортом, научиться плавать и жить полноценной жизнью, но этому препятствуют отсутствие голоса и проблемы с дыханием.
 
Из письма мамы:
“… наконец-то у него появился этот шанс, мы нашли доктора который занимается такими проблемами, у него есть практика с подобными случаями, эта клиника находится в Израиле. Доктор Ари Диро согласился нам помочь. Собрав все свои средства, помощь родственников, друзей, знакомых, мы поехали на обследование в Израиль. Но после диагностики все оказалось намного сложнее, чем мы предполагали. В  ходе обследования голосовых связок Ильи путем зондирования через носовую полость выяснили, что они уже изменили стандартную форму и полностью срослись. Доктор Диро сказал, что после ларингоскопии  будет больше информации. Операция проходила под общим наркозом. В ходе процедуры выяснили, что после операционных вмешательств в  Российских клиниках (множественные рассечки голосовых связок с их последующим срастанием) образовался очень плотный рубец , без малейшего просвета. Попытки найти тонкое место в этом сплошном рубце не увенчались успехом.  По результату КТ гортани(томографии) размер рубца составляет 5 мм и необходима сложная полосная операция , в ходе которой придётся удалить участок гортани, где присутствует рубцевая ткань и с помощью пластики вживить силиконовый чехол (стент).
Данная процедура включает в себя целый ряд «До» и «Послеоперационных» мероприятий, а именно: сама операция по установке стента и восстановлению голосовых связок, амбулаторное лечение, наблюдение, многочисленные ларингоскопии и т.д. и через 3-4 месяца операция со снятием стента. Весь этот комплекс услуг обойдётся в 72223$. Нам пояснили ,что стоимость фиксированная, а значит не изменится ни в большую ни в меньшую сторону, в независимости от времени и объёмов всего курса лечения.
Операцию назначили на сентябрь 2013 года для того ,чтобы было время для восстановления гортани после пройденных обследований  и сбора средств для дальнейшего лечения.  К сожалению для нас эта сумма не является реальной и мы не можем оплатить стоимость лечения, но безумно хочется помочь своему ребенку. Поэтому мы вынуждены обратиться к Вам за помощью в сборе средств для лечения Ильи”.
Заранее благодарим неравнодушных к нашей беде людей.
 С уважением,
 мама Диброва Ильи


Новости:

28 Августа 2013

Талантливый, мужественный, добрый. Терпения этому мальчику не занимать.
Многое умеет, живет полной жизнью, несмотря на отсутствие голоса и болячки.
Умница, одним словом.
И ему очень нужна помощь и поддержка.

29 Августа 2013

Здравствуйте, дорогие наши друзья! Хотим выразить огромную благодарность людям за помощь! Илья сейчас находится в приподнятом настроении, готовится к новому учебному году, надеется на благополучное стечение обстоятельств и у него получится попасть на операцию к доктору Ари Диро и тогда сбудется его мечта обрести голос и нормальное дыхание, будем надеяться, что у нас вместе все получится. Большое спасибо всем!


9 Сентября 2013

Да, да ,да . Это не ошибка!

Сегодня мы узнали,что группа "Демьян, дыши" перечислит в клинику всю сумму. Вот такие дела!
спасибо Вам!
Спасибо всем, кто откликнулся. Средства, которые поступили в фонд для Ильи, будут перечислены на его личный счет для оплаты билетов к месту лечения иобратно.
И еще одна новость.
Несколько дней назад мама Илюши родила малыша. Мы вот только не знаем - братик или сестренка теперь есть у Илюши.
Какое-то чудо!
 





 

20 Сентября 2013

" Огромное Спасибо Всем, кто принял участие в сборе средств для лечения Ильи.        Хотим выразить особую, искреннюю благодарность нашему Ангелу-Хранителю ДЕМЬЯНУ, Вечная Ему Память. А также группе «Демьян, дыши» и лично Меркушовой Анастасии за оказанную материальную помощь. Ещё мы очень признательны нашему волонтёру Пахомовой Галине. Дай Бог здоровья всем Вам и Вашим близким.     
      Желаем всем жертвователям дальнейшего процветания и удачи в сборах средств нуждающимся малышам. Детям желаем здоровья и везения, а их родителям сил, терпения и веры, ведь мир не без добрых людей, а это значит, что всё у вас получится.
P.S.  2 сентября у Илюши родился брат, назвали его Лев. У него всё хорошо.
                
С Уважением и благодарностью, семья Дибровых".


"Здравствуйте, дорогие друзья! Меня зовут Дибров Илья, мне 17 лет. Я хочу поблагодарить всех людей, кто помог собрать эту сумму, необходимую для моего лечения .Еще я хочу сказать большое спасибо маме Демьяна, за то, что она выбрала меня и дала мне возможность восстановить нормальное дыхание и голос, о котором я мечтаю много лет!  Очень жаль, что этот шанс мне выпал при таких печальных обстоятельствах, безумно жаль малыша, который ушел в таком раннем возрасте… Ведь у меня 2 сентября родился родной брат Лёва, и я понимаю какая это трагедия для родителей. Теперь я буду считать, что у меня есть ангел хранитель – маленький Демьян и я буду бороться со своими недугами, я буду стараться, с помощью докторов идти к своей мечте, жить полноценной жизнью, ведь у меня нет выбора, мне нужно двигаться только вперед! Может быть вы еще услышите обо мне, и я принесу пользу людям. Еще раз хочу сказать огромное-огромное спасибо группе «Демьян, дыши», Анастасии Меркушовой и всем неравнодушным к чужой беде людям, я обещаю вам, что у меня все получится!
С уважением и благодарностью Дибров Илья".



14 Ноября 2013


Пишет папа Ильи:
С 26 сентября мы находимся в Израиле. За это время было 2 полосные операции. Во время первой временно установили силиконовый стент, в том месте, где был сросшийся участок в гортани. Илья задышал через нос и появился голос, хотя шёпотом, но всё же.Потом через три недели стент сняли и сделали бужирование (увеличили просвет в гортани).

На следующей неделе будет ларингоскопия (обследование гортани под общим наркозом) ну и надеюсь на этом наш первый этап лечения закончится. Илья чувствует себя нормально, доктора говорят, что вроде всё пока идёт по плану.
Потом через 1,5-2 месяца опять на неделю в Израиль, на бужирование (увеличение просвета в гортани) . Так, 3-4 раза, каждые 1,5-2 месяца. А уже потом при благополучном стечении обстоятельств будет стоять вопрос о деканюляции (снятии трубки-трахеостомы). Ну, вот, пока такие новости.
Большое спасибо за переживания и поддержку.
С Уважением,
Виталий и Илья Дибровы.

25 Июля 2014

Здравствуйте, дорогие наши друзья. К счастью, Бог услышал наши молитвы и послал нам очень хороших людей, которые нам искренне помогают. Сложно подобрать слова, чтобы выразить благодарность  Анастасии Меркушовой, группе "Демьян дыши" за помощь в сборе денег и Айгуль Яхиной - сети салонов "Кенгуру" , они перечислили для Ильи         85 125 рублей на оплату проживания. Но самым главным человеком,  чей поступок достоин подражания, стала Наталья, которая полностью оплатила счет за весь оставшийся период лечения в размере 35 145$. Спасибо ей за то, что она есть. Спасибо, что не осталась равнодушной к нашей беде. До сих пор не верится, что такое бывает. Трудно сдерживать слезы. Её помощь бесценна!!! Низкий ей поклон.
 Также хотим поблагодарить людей, которые перечислили деньги в ваш фонд на имя Ильи, если они не против - отдайте эти деньги другому ребенку.
С уважением семья Дибровых.

как помочь

контакты

     
     

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru

подписка

пожертвования

Дибров Илья

17 лет, Новосибирская область
генетический синдром Ядассона Левандовского, стеноз гортани

Необходимо собрать: 324 485.00 руб.
Cобрано: 1 201.00 руб.
Осталось собрать: 323 284.00 руб.
Срок: 01 Сентября
жертвователь дата сумма
1 Вострякова О.С.
(RBK Money)
26.08.2013 2 000.00 руб.
2 Присяжные
(RBK Money)
26.08.2013 1 000.00 руб.
3 Елена Колмогорова
(RBK Money)
26.08.2013 2 000.00 руб.
4 СТИ
(Пластиковая карта)
28.08.2013 2 000.00 руб.
5 Татьяна
(RBK Money)
29.08.2013 500.00 руб.
6 Anna Ro
(RBK Money)
02.09.2013 3 000.00 руб.
7 Николай
(RBK Money)
02.09.2013 1 000.00 руб.
8 анонимно
(Яндекс.Деньги)
02.09.2013 200.00 руб.
9 Назаров А.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
02.09.2013 2 000.00 руб.
10 Червякова Ю.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
02.09.2013 500.00 руб.
11 анонимно
(Яндекс.Деньги)
03.09.2013 500.00 руб.
12 Богомолова М.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
04.09.2013 3 000.00 руб.
13
(QIWI)
05.09.2013 500.00 руб.
14 Вячеслав
(QIWI)
05.09.2013 2 000.00 руб.
15
(QIWI)
05.09.2013 500.00 руб.
16
(RBK Money)
06.09.2013 5 000.00 руб.
17 Татьяна
(RBK Money)
06.09.2013 2 000.00 руб.
18 Андрей
(Электронная валюта)
07.09.2013 400.00 руб.
19 Дмитрий
(RBK Money)
09.09.2013 2 505.00 руб.
20 Павлова О.Ю.
(Банковский перевод через РГС банк)
09.09.2013 4 400.00 руб.
21 Афанасьев А.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
10.09.2013 500.00 руб.
22 Батанова Елена
(RBK Money)
18.07.2014 500.00 руб.
23 Каратаева О Л
(RBK Money)
22.07.2014 50.00 руб.
24 RTV
(RBK Money)
22.07.2014 150.00 руб.
25
(RBK Money)
23.07.2014 501.00 руб.