Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Зайцевская Настенька

Зайцевская Настенька, 9 месяцев, Синдром Эдвардса, врожденный порок сердца, поражение ЦНС
сбор 733 000 рублей на приобретение аппарата ИВЛ

Деньги собраны! Сбор средств закрыт!
 
9 месяцев находится в реанимации. Если купить ИВЛ – ребенок сможет жить дома.
 
Из письма мамы:
С момента рождения и по сей день моя дочь находится на отделении анестезиологии и реанимации детской больницы. История нашего рождения - это и бесконечная радость, и начало новых трудных испытаний. Беременность была затяжная. В 43 недели врачи приняли решение делать кесарево сечение. Настя родилась в тяжелом состоянии. В родах была гипоксия с кровоизлиянием в лобно-теменную зону. В первые часы  жизни она была интубирована, т.е. переведена на аппарат искусственной вентиляции легких. Уже в отделении патологии новорожденных выяснилось, что у моей дочери врожденный порок сердца и органическое поражение ЦНС. (Синдром Денди Уокера ). Позже было проведено генетическое обследование, взяли кровь на кариотип - оказалось, что доченька моя родилась с хромосомным нарушением (трисомия 18 хромосомы) - Синдром Эдвардса.


            Операцию на сердце ждали 2 месяца. За это время моя дочь перенесла три родничковые пункции. Стала скапливаться лишняя жидкость в головке. Хотели делать операцию. Ставить шунт. Но Слава Богу это оказалось не нужным.  Когда Насте исполнилось 2 месяца, нас перевели с отделения патологии новорожденных в отделение общей реанимации ДГБ № 1 г. Санкт- Петербурга. Состояние моей крошки резко ухудшилось. У нее начался сепсис. В таком состояние врачи опасались делать операцию на сердце. Ждали пока стабилизируются лейкоциты.
             Все это время врачи реаниматологи  предпринимали неоднократные попытки снять моего ребенка с искусственной вентиляции, но это было безуспешно. Сначала врачи думали, что причина в сердечной недостаточности. Но когда нас прооперировали, ( перевели на отделение кардиореанимации, где мы пролежали еще месяц), оказалось, что все гораздо серьезней. Настя периодически забывала дышать сама,  и поэтому снять с вентиляции ее было невозможно. Остановка дыхания происходила во время определенной фазы сна. Врачи констатировали - апноэ центрального генеза. Нарушение ритма дыхания.
             Через месяц после операции нам поставили трахеостому (отверстие в трахее, куда вставляют трахеостому и через нее подключают к аппарату). Мы стали дышать через трахеостому.
           За время нахождения в реанимационных отделениях ( мы побывали уже в 4х), Настя перенесла сепсис, двустороннюю пневмонию. На фоне кислородной зависимости, у нее развивалась  бронхо - легочная дисплазия. Длительное нахождение в больнице опасно еще и тем, что такие детки, как правило имеют очень ослабленный иммунитет.  И любая внутрибольничная инфекция может стать смертельно опасной. Недавно мы опять приболели. Температура, мучительный кашель. Легкие моей доченьки работают не так как обычно. Они постоянно находятся в риске различных инфекций.
            Настюша,  единственный и долго - долгожданный ребенок. Я  не представляю себе жизни без своей  маленькой девочки. Мы маловесные, в свои почти 9 месяцев, Настя весит всего 5 кг. 200 гр. Но несмотря на свою хрупкость, она на удивление сильная и стойкая. Каждый день я наблюдаю за своим ребенком и замечаю, что вопреки всем диагнозам и прогнозам, моя доченька развивается. И стремление к этому у нее огромное.Она очень любит общаться, это заметили даже врачи.  До операции она не могла ни глотать, ни сосать. У нее закатывались зрачки, и она была очень слабенькой. Но сейчас, когда я прихожу к ней, я кормлю ее с ложечки. Мы уже кушаем овощи, мясо, каши. Пьем из рожка. Не смотря на кислородные контуры и электродики,  прикрепленные к ее телу,  мы приноровились переворачиваться на животик и даже сидеть. С моей поддержкой, правда, но, тем не менее, мы осваиваем новые пространства. К сожалению, пока только в пределах больничной кроватки...
           Мой ребенок живет в больнице. Я навещаю ее каждый день, но побыть вместе мы можем только 6 часов. Потом я уезжаю домой. И каждый раз для меня это пытка. Уезжать одной, оставляя ребенка в больнице. У меня есть мечта, и на сегодняшний день она самая заветная - Я мечтаю, чтобы моя дочь приехала жить домой. Я мечтаю, чтобы она узнала что такое дом. Но сделать это нам мешает зависимость от аппарата ИВЛ. Без него моя дочь не проживет и дня.



          

Новости:

30 Мая 2013

Здравствуйте.
 Мы растем по - тихонечку. В весе прибавили  300 грамм, что меня очень радует. Потому что с этим у нас как - то очень медленно происходит.
Настя, стала держать голову!!!!!! Наконец - то!!!!!!!
А еще, у нас прорезался один зуб!!!!!! Это тоже огромная радость! Правда сопровождается она очень неприятными ощущениями и эмоциями. За пять дней перед тем как вылез зубик (нижний резец), была рвота. Испугались, думали, что - то с животиком. Настя стала капризной, все время жевала ртом, периодически плакала. Сейчас когда зубик уже появился, она засовывает кулачок в рот и сама чешет себе десна!!! ))
Ну а в остальном все по - прежнему. Нам периодически колят антибиотики, а также ноотропы. Врачи пытаются вывести ее на самостоятельное дыхание. И мы все так-же мечтаем оказаться дома.
Вот такие у нас новости!

4 Июня 2013

Здравствуйте.
На днях Настюшу возили в другую больницу менять трахеостому. Прежнюю долго не меняли, образовалась внутренняя грануляция, и она приросла.
Пришлось делать под наркозом. От наркоза она отходила долго, плакала, и никак было ее не успокоить... Вообще транспортировка таким деткам дается очень нелегко. Это лишняя нагрузка на организм, стресс, риск простудиться.
Но Слава Богу, все обошлось. Трубочку поменяли.
А еще, я хотела сердечно поблагодарить тех людей, которые жертвуют свои деньги на приобретение аппарата. СПАСИБО, СПАСИБО ВАМ БОЛЬШОЕ! КАЖДЫЙ ВАШ ВКЛАД ПРОКЛАДЫВАЕТ НАМ ДОРОГУ ДОМОЙ...

5 Июня 2013

Вот и для Настеньки собрана вся сумма. Теперь малышка сможет жить дома!

Жмем руки всем жертвователям. Удивляемся, восхищаемся и благодарим!
Вы замечательные! Спасибо!

6 Июня 2013

Здравствуйте.
За 10 месяцев нахождения в больнице, мы научились терпеть и ждать... Но когда я прочитала, что деньги собраны, не поверила своим глазам!!!!!!!
И мне очень, очень хочется поблагодарить каждого человека, который сделал свой вклад. Я не знаю этих людей лично, но зато я узнала сколько неравнодушных, сопереживающих людей в нашей стране и не только.
СПАСИБО, ГОВОРИТ ВАМ ДОЧЕНЬКА МОЯ, СПАСИБО, ГОВОРИТ ВАМ НАША СЕМЬЯ!!!!
ЖЕЛАЮ ВСЕМ ЗДОРОВЬЯ, БЛАГОПОЛУЧИЯ И ПРОЦВЕТАНИЯ!!!!!
C уважением, мама Зайцевской Настеньки.

7 Августа 2013

Здравствуйте,

очень давно хотела написать вам. да не было  возможности. Сейчас я нахожусь в больнице со своей дочкой.
Да… Мы  еще до сих пор в больнице, к сожалению. Но радость заключается уже в  том,
меня положили тоже в больничку. Нам выделили отдельную палату.

Аппарат к нам пришел, нам его собрали и вроде бы вот уже  мы на пороге к дому….
 Но… Обнаружились неполадки с настройками тревог, аппарат постоянно оповещает о том, что-то идет не так.
Сейчас мы опять вентилируемся на больничном аппарате. Завтра ждем специалистов, которые вновь будут настраивать нашу аппаратуру.

Вот такие у нас новости.

 

Да, кстати, 3 августа Настюше исполнился 1 годик!!!

26 Августа 2013

Спасибо всем за возвращение Настеньки домой.

А вот письмо от мамы для всех жертвователей:
ЗДРАВСТВУЙТЕ!
СПЕШУ СООБЩИТЬ ВАМ РАДОСТНУЮ ВЕСТЬ- МЫ НАКОНЕЦ - ТО ДОМА!!!!!!!!!
ЕЩЕ И ЕЩЕ РАЗ ХОЧУ ПОБЛАГОДАРИТЬ ВСЕХ ЖЕРТВОВАТЕЛЕЙ, КОТОРЫЕ ПОМОГЛИ НАМ!!!!!!
СПАСИБО, СПАСИБО ВАМ БОЛЬШОЕ!!!!


как помочь

контакты

     
     

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru

подписка

пожертвования

Зайцевская Настенька

9 мес., г. Санкт-Петербург
Синдром Эдвардса

Необходимо собрать: 733 000.00 руб.
Cобрано: 733 953.00 руб.
Осталось собрать: -953.00 руб.
Срок: 10 Июня
жертвователь дата сумма
1 A&L
(RBK Money)
21.05.2013 20 000.00 руб.
2
(RBK Money)
21.05.2013 1 000.00 руб.
3 Джгун Наталья Борисовна
(RBK Money)
21.05.2013 20 000.00 руб.
4
(QIWI)
21.05.2013 2 500.00 руб.
5
(RBK Money)
21.05.2013 2 000.00 руб.
6 серж
(Пластиковая карта)
22.05.2013 500.00 руб.
7 Оксана
(WebMoney)
22.05.2013 1 000.00 руб.
8
(RBK Money)
23.05.2013 200.00 руб.
9 Евгений
(Яндекс.Деньги)
23.05.2013 350.99 руб.
10 Мельник О.Н.
(Банковский перевод через РГС банк)
22.05.2013 1 000.00 руб.
11 Евдокимов Борис Викторович
(RBK Money)
23.05.2013 5 000.00 руб.
12 Андрей
(RBK Money)
23.05.2013 1 000.00 руб.
13 Елена
(Пластиковая карта)
23.05.2013 200.00 руб.
14 Ирина
(RBK Money)
23.05.2013 1 000.00 руб.
15
(RBK Money)
24.05.2013 5 000.00 руб.
16 Калинине В.П.
(Банковский перевод через РГС банк)
23.05.2013 5 000.00 руб.
17 Донскова Е.Г.
(RBK Money)
24.05.2013 1 000.00 руб.
18 анонимно
(Яндекс.Деньги)
24.05.2013 500.00 руб.
19
(RBK Money)
27.05.2013 500.00 руб.
20 Рыбин Максим Юрьевич
(RBK Money)
28.05.2013 1 000.00 руб.
21 анонимно
(Банковский перевод через РГС банк)
27.05.2013 500.00 руб.
22 Косихина О.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
27.05.2013 500.00 руб.
23 МГ
(RBK Money)
28.05.2013 1 000.00 руб.
24 Горшкова Ю.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
28.05.2013 1 000.00 руб.
25 Бондаренко Л.Ф.
(Банковский перевод через РГС банк)
28.05.2013 1 000.00 руб.
26 Джгун Наталья Борисовна
(RBK Money)
29.05.2013 20 000.00 руб.
27 Маньшина Н.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
29.05.2013 3 000.00 руб.
28 Джгун В.Ю.
(Банковский перевод через РГС банк)
29.05.2013 60 000.00 руб.
29 анонимно
(Яндекс.Деньги)
30.05.2013 5 002.00 руб.
30 Хохлова И.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
30.05.2013 1 000.00 руб.
31
(RBK Money)
31.05.2013 1 000.00 руб.
32 Александр
(RBK Money)
31.05.2013 500.00 руб.
33
(RBK Money)
02.06.2013 1 000.00 руб.
34 Мельникова Л.Л.
(Банковский перевод через РГС банк)
31.05.2013 5 000.00 руб.
35
(RBK Money)
03.06.2013 30 000.00 руб.
36
(RBK Money)
04.06.2013 5 000.00 руб.
37 Шульга А.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
03.06.2013 20 000.00 руб.
38 Ольга К
(RBK Money)
04.06.2013 2 000.00 руб.
39 Игнатьева Наталья Александровна
(RBK Money)
04.06.2013 1 000.00 руб.
40 Юрий
(QIWI)
05.06.2013 200.00 руб.
41 ООО "Невский синдикат"
(Банковский перевод через РГС банк)
04.06.2013 500 000.00 руб.
42 Рыжкина М.П.
(Банковский перевод через РГС банк)
04.06.2013 1 000.00 руб.
43 Устинов Д.П.
(Банковский перевод через РГС банк)
04.06.2013 1 000.00 руб.
44 Иванов А.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
04.06.2013 1 000.00 руб.
45 Сысоева С.П.
(Банковский перевод через РГС банк)
04.06.2013 500.00 руб.
46 Прохорова Н.С.
(Банковский перевод через РГС банк)
05.06.2013 3 000.00 руб.
47 Маслова О.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
11.07.2013 500.00 руб.